[1] ★★★ そらはるママ ［？ / (＾x^)ないしょです / ？に住んでいま〜す！］ ようこそです 看護婦さんは大変なお仕事ですよね。 病気になってお医者様よりも身近で、頼りになるのが看護婦さん。 がんばってくださいね。 で、コミュニケーションで気をつけていることとは、 入院中のこと？？？ それとも、現在？ もうちょっと具体的に言っていただけると、うれしいですぅ;^_^A それから、この掲示板は、現在使ってないのです(T_T) 戻って、新しい掲示板の方に書き込みしてください。 ごめんなさいね。 ＜ 16 May 2002 15:49:26 にカキコしました ＞

[2] ★★★ かたやま　くみこ ［？ / (＾x^)ないしょです / ？に住んでいま〜す！］ はじめまして。。 はじめまして。 看護学を　学んでいる　学生です、。 現在　川崎病について 勉強しています。 空ちゃんとの　コミュニケーションなどで なにか　きをつけていることとか ありましたでしょうか？ いろいろと　おしえてもらいたいと おもいます。 それでは　しつれいします。 さようなら。。 ＜ 15 May 2002 15:51:00 にカキコしました ＞

[3] ★★★ そらはるママ ［♀ / (＾x^)ないしょです / ？に住んでいま〜す！］ ようこそです よかったですね〜〜〜〜。 その1日、まさきくんがご両親の願いに応えてくれたんですね。 それとも、両親もカンとでも言いましょうか・・・ ほんとによかった。 下がらない熱には本当に辛かったでしょう。 幸い、うちの娘の場合は、治療を始めてすぐに熱も下がってきたけど、 それでも、熱が高くて下がらない時は辛かったです。 そんな辛さが、まさきのママさんにずっと続いたと思うと、 私も胸が痛くなります(>_<) 少しずつ回復しているようでよかったです。 まさきのママさんも休める時に休んでくださいね。 もうしばらくがんばってください。 それから、ここの掲示板は、以前使ってたものなんです。 戻って、現在の掲示板の方によろしくお願いしますm(_ _)m ＜ 7 May 2002 00:10:59 にカキコしました ＞

[4] ★★★ まさきのママ ［♀ / 子供が入院中です / 神奈川に住んでいま〜す！］ 熱が下がったよ。 はじめまして。３歳の男の子（まさき）のママです。川崎病と診断された日にすぐにパソコンを 開きました。そして、そらはるママに救われました。沢山の情報が載っていて何がなんだか、 わからない私に教えてもらう事ができて。ありがとうございました。 １０日間の高熱、ガンマグロブリンの４回の投与、そして血漿交換をするかも？まで宣告され 大学病院へ移ることになりと、でも何とか血漿交換はやることなく済みました。 もう１日だけ待ってほしいと親が頼みこみ、その1日が熱を下げてくれました。 これも川崎病に対する知識をくれた、そらはるママのおかげです。この病気の中身を知らなかったら医師のいいなりになっていたかもしれません。子供は選ぶ事ができません。 親が最も良い方法を考えてあげなくては？この原因不明の病気だから・・・。 まさきは、只今入院１２日目です。やっと食欲もでてきて元気になってきました。 まだ点滴はしてますけど。血小板を増やさないように、血液をサラサラにする点滴です。 冠動脈瘤の太さも正常に戻りつつあります。 一時はどうなる事と思いました。発熱する前日まで幼稚園へ行って遊んでいたのに。 本当に突然の川崎病でした。まさか、まさかうちの子に限ってという言葉が身にしみました。 また退院したら詳しい事をアンケートに書き込みます。 そらはるママ・・・本当にありがとう。感謝してます。 まさきママより。 ＜ 5 May 2002 08:28:00 にカキコしました ＞

[5] ★★★ そらはるママ ［？ / (＾x^)ないしょです / ？に住んでいま〜す！］ 書き込みしないでください こちらは、古い掲示板です。 書き込みはしないでください。 ＜ 31 Dec 2001 02:01:28 にカキコしました ＞

[6] ★★★ そらはるママ ［♀ / (＾x^)ないしょです / ？に住んでいま〜す！］ ようこそです 本当に当時は、まだまだよくわからないこともたくさんあって、 ご両親もかなり心配されたんでしょうね。 ステロイドも、以前は、血管の炎症を抑えるために使用されていたそうですが、 ステロイドは血管壁を弱くさせ動脈瘤の発生を増やしてしまうことが分かったために、 今では、治療の主流になってないそうです。 こんなことがわかったのも、罹患された方たちの症例の積み重ねなんですよね・・・ それでも、まだまだ後遺症を残さないようには出来ませんが、 少しでもこれから解明されるといいですよね。 お酒もほどほどに;^_^A これからも、健康に気をつけてください。 それから、ここは古い掲示板なのです。 戻って、現在の掲示板の方によろしくお願いしますm(_ _)m ＜ 31 Dec 2001 02:00:33 にカキコしました ＞

[7] ★★★ ブー ［？ / (＾x^)ないしょです / ？に住んでいま〜す！］ オイラも子供のころかかったぞ 　もう25、6年前になつちゃうけど、なったよ。「川崎病」。4歳でした。子供のころの記憶だけど、2年くらい入院してました。当時は今よりもきっと医学がおくれていたんだよね。たぶんステロイドのたっくさん投与がなされました。「ムーンフェイス」になりました。4歳だけど20キロだったし。体重がもとに戻るまで入院してました。 　周囲は大人ばっかしかいなかったんで、当時の記憶って鮮明におぼえております。千葉の松戸の市立病院にいい先生がいるってきいて、そこに転院して入院しました。 　思い出は、夜7時になると「おやつ」がでること。ジュースとか「ケーキ」とか。うれしかったです。 　今は普通のオトナやってます。社会人してます。お酒ものんでます。 　母親とか親戚のおばさんとかいうには、「死んじゃうかとおもった」といわれますが、当時の記憶つてちゃんと覚えてるし、今は普通にしてます。 　もし、ただいま現在、子供さんとかで川崎病っていわれても、あんまめげないでください。25年前よりもかっっっっなり医学は進歩してます。 　がんばってください。 ＜ 29 Dec 2001 23:48:04 にカキコしました ＞

[8] ★★★ そらはるママ ［♀ / 川崎病の子供がいます / 北海道に住んでいま〜す！］ ＞ゆーぽこさん ようこそです。 胸が痛いだなんて言われると心配ですね。 4才だと、いつから痛くて、どのくらいの痛さで、どの辺が痛いのか はっきりしないし、その後も案外ケロっとしていたら、 親もどうしていいのかわからない時がありますよね。 そろそろ、幼稚園から帰ってくる頃かな？ どうでしたか？ 何でもありませんように。 それから、ここは古い掲示板なのです。 戻って、現在の掲示板の方によろしくお願いしますm(_ _)m ＜ 26 Oct 2001 13:45:32 にカキコしました ＞

[9] ★★★ ゆーぽこ ［♀ / 川崎病の子供がいます / 千葉県に住んでいま〜す！］ いつまでも心配 はじめまして。 息子が今年の１月に川崎病にかかり、２０日の入院後今は元気に幼稚園の年少に通っています。 予後もよくて、定期検診も半年に１回になり、ホッとしています。 けれどやはりいつまでも心配で、今朝『ママ、ここがへんなんだよ』とみぞおちのあたりを指すではありませんか。 『ちくちく痛い』と言うので、４歳の子が胸が痛いなんて・・・ 今、『幼稚園、休ませればよかったかな・・・』と考えてしまっています。 大丈夫だとは思っているものの、やはりいつまでも心配なのです。 ＜ 26 Oct 2001 11:45:06 にカキコしました ＞

[10] ★★★ そらはるママ ［♀ / 川崎病の子供がいます / 北海道に住んでいま〜す！］ ＞とらふぐさん ようこそです。 辛い日になりましたね。 でも、川崎病と診断されてしまったら、 治療も始まるし、あとは、元気になるばかりですよ。 とらふぐさんは、ママさんですか？ 入院は付き添いではないのですか？ 娘さんもとらふぐさんも離れ離れで辛いですね。 とにかく、1日も早く娘さんにいつもの笑顔が戻ってくるようにお祈りしています。 それで・・・ ここの掲示板は、前の掲示板なのですぅ。 できれば、戻って、現在の掲示板の方に・・・ ごめんなさい〜〜〜〜 ＜ 25 Sep 2001 23:03:11 にカキコしました ＞

[11] ★★★ とらふぐ ［？ / (＾x^)ないしょです / ？に住んでいま〜す！］ とびひがあやしい！？ 今日、病院で川崎病の疑いがあると4歳になったばかりのわが子が入院しました。 夕方には目も赤くなり、ほぼ川崎病だといわれ、慌てて本で川崎病のことを 調べ、かなりふわんになりましたが、ここのホームページを見て勇気ずけられました。 がんばろ〜と思います。 所でうちの子も熱がでる前にとびひにかかってました。で直ったかな〜と思ってたら 熱が出始めました。私もとびひが怪しいと思います。 ＜ 25 Sep 2001 22:41:11 にカキコしました ＞

[12] ★★★ そらはるママ ［♀ / 川崎病の子供がいます / 北海道に住んでいま〜す！］ ようこそ！ ＞チエさん こんにちは〜！ チエさんの小さい頃は、やっぱり危ない病気だと思われていたようだし、 ご両親も心配されたんでしょうね。 お薬を飲み続けているってことは、後遺症があるのかな？ でも、後遺症があっても、元気な赤ちゃんを出産した方もたくさんいるから、 自信をもってね〜！ オーストラリアで英語の勉強なんて、うらやましい！ そうやって、子どもががんばっている姿を見られるだけで、 親はうれしいものだよ〜 夢のために、何でも吸収して、何でも挑戦してがんばってね〜！ 応援してます〜〜〜〜！！！ で、ここは、前の掲示板なのです;^_^A 新しいのは、 http://www26.freeweb.ne.jp/area/soraharu/kawasaki/kawa_bbs.htm にあります〜。 ＜ 1 Jun 2001 22:56:11 にカキコしました ＞

[13] ★★★ チエ ［？ / (＾x^)ないしょです / ？に住んでいま〜す！］ ガッツ！！！！ こんにちは。私は自分が川崎病なので（ママじゃないけど）、メールを送ります！私は、自分の病気のくせにあまり詳しく知りませんでしたっっ。小さいときは死ぬかもしれないっていわれていたらしいですが、今は元気に生活しています。 小学校のときも（無理を言って）持久走大会にも参加しました。 お母さんからは治らない病気だけど、変化がなければそのまま普通にいれるんだよ、と言われました。薬も、２種類一生のみ続けていかないといけないんだと思うとちょっといやだけど、 私はとても軽いほうだと思うので、幸せです。でも、将来子供を産むことができなかったらどうしようと少し心配です。薬を１７年間飲み続けていて、障害者が生まれるんじゃないかと心配です。 年に一度病院通いで、お母さんにもいろいろ迷惑かけてますが、とっても感謝してます。今は、夢のためにオーストラリアで英語の勉強中です！がんばってます、今。 そらはるママも、がんばってください！ ＜ 1 Jun 2001 21:23:37 にカキコしました ＞

[14] ★★★ そらはるママ ［♀ / 川崎病の子供がいます / 北海道に住んでいま〜す！］ 突然ですが、川崎病掲示板が変わりました。 こちらから、行ってみてくださいね。 と、言う事で、ここにはカキコしないで下さいませ・・・ ＜ 26 Apr 2001 14:56:30 にカキコしました ＞

[15] ★★★ そらはるママ ［♀ / 川崎病の子供がいます / 北海道に住んでいま〜す！］ ＞いこっと妹さん ようこそです。 顔が見れないと、なおさら心配でしょう・・・ いこっと妹さんの、そんなテレパシーや励ましの声も、 いこっとさんにとっても元気が出るし、 大きなパワーとなって、いこっとさんのお子さんにも届くでしょう。 子どもの回復力って、大人よりもすごいと思います！ 早く元気になったという報告を聞きたいですね。 いこっと妹さんもお姉さんの力になってあげてくださいね。 今日はどうだったかなぁ・・・ ＜ 26 Apr 2001 00:38:52 にカキコしました ＞

[16] ★★★ いこっと妹 ［♀ / 子供が入院中です / 海外に住んでいま〜す！］ お世話になります 姉がお世話になっております。いこっと妹です 遠くに住んでいるためテレパシーを送ることくらいしかできません 早くなくてもいいから、 しっかり治療を受けて元気になってくれればと願っています 経験者の皆さんから応援を受けて、姉も大変心強いことと思います どうもありがとうございます そしてもうしばらくお世話になります ＜ 25 Apr 2001 16:17:59 にカキコしました ＞

[17] ★★★ そらはるママ ［♀ / 川崎病の子供がいます / 北海道に住んでいま〜す！］ ＞いこっとさん え〜〜〜〜(>_<) 血漿交換ですか・・・ γグロブリンでも改善がみられないと、 血漿交換をするということを聞いたことがあります。 これで、回復していくといいですね。 血漿交換で200万とは・・・高額なんですね。 でも、ほんとに、そんなことは言ってられないですもんね。 なんとか、早く熱も下がれば・・・ 付き添いできないことや、お子さんが辛そうにしている姿・・・ いこっとさんも辛いでしょうね。 2歳9ヶ月でがんばってるんだなんて、 私も、なんだか、涙が出てきます・・・。 今が踏ん張りどころですね。 いつまでも続く事はないです。 とにかく、今をがんばってくださいね。 いこっとさんの笑顔が、お子さんによっての最大のお薬になりますように！ とにかく、お子さんの笑顔と元気が早く戻るようにお祈りしています。 こんなことばかりしか言えないけど、 がんばって！！！ ＜ 24 Apr 2001 13:00:08 にカキコしました ＞

[18] ★★★ いこっと ［♀ / 子供が入院中です / 神奈川に住んでいま〜す！］ すごいことに きよちママさんもありがとうございます。 昨日、検査の結果が芳しくなく、熱も下がらないので 血漿交換療法を行うために、大学病院へ転院しました。 何だかどん底気分でしたが、ここまで来たらとことんやってやろうと思ってます。 血漿交換療法は、まだ保健医療ではないので ２００万ほどかかると言われました。そんなことへのカッパ。 元気に家に戻れるなら何てことないさ。 と、思い完全看護なので家に帰ったものの、やっぱり身震いしました。 なかなか寝つけずさみしい思いもしました。 自宅からは、遠くなりましたが、実家の近くの病院だったので 家族そろって実家にお泊まりです。 上の子は、幼稚園を休ませようかとも思いましたけど お弁当作ったり何かしている方が、気が紛れるので行かせてます。 子供は２歳９ヶ月です。手足に管をつながれ痛々しいですが 頑張ってます。私もせめて笑顔を絶やさないようにしなくっちゃ。 みなさんも越えてきたんですもんね。 ＜ 24 Apr 2001 12:25:42 にカキコしました ＞

[19] ★★★ そらはるママ ［♀ / 川崎病の子供がいます / 北海道に住んでいま〜す！］ ＞きよちママさん いこっとさんにもメッセージありがとねん。 入院中の親の思いって、やっぱり経験してるとよくわかるよね・・・ 私も必死だったなぁ・・・ 親の思いはみんないっしょ。 辛いものだよね。子どもが病気してると。 でぇ。 およよ〜。そうでありましたかぁ。 私は、てっきり、きよちママさんのお父様とばかり・・・;^_^A 許してたも〜。 ＞いこっとさん え〜〜〜(>_<) そっか・・・。 治まった熱が上がってくる子もいるようだよ。 （うちの空と同じ病室の子もそうだった） ガンマグロブリンももう少し、続くのかな？？？ お子さん、おいくつ？ 辛いよね・・・ でも、ほんと、この状態は、もうそう長く続かないよ。 川崎病の症状自体は、すぐ治まるはずだから、 もうちょっとがんばって下さいね。 子どもの笑顔って親の元気のモトなのかもね・・・ 本当は逆でなきゃいけないのだろうけど。 でも、お子さんを信じて、いこっとさんも笑顔を見せてあげてね。 きよちママさんも、私も、応援してます！！！ ＜ 22 Apr 2001 19:34:12 にカキコしました ＞

[20] ★★★ いこっと ［♀ / 子供が入院中です / 神奈川に住んでいま〜す！］ 何だか そらはるママさんありがとうございます。 順調と思っていたら、熱が４０℃に逆戻り。 しょげてます。本人はしっかりしてるのですが つい悲しそうな顔を見せてしまいます。いけませんね。 これからまた行ってきます。 ＜ 22 Apr 2001 17:45:11 にカキコしました ＞

[21] ★★★ きよちママ ［♀ / 川崎病の子供がいます / 東京都に住んでいま〜す！］ 私も応援してます！ いこっとさん。私もつい最近まで息子が入院していたので気持ちわかります。 すっごく疲れると思うけどがんばって！！ 私もかなり必死でした。それと区切りがどんだけついても、 ホッとしているようで緊張しているんですよね。 意外と気がついていなかったりするんだけど・・・。 うちも次男でした。 上の子の事が心配だったな。 まあ、どっちも心配してたんですが・・・。 ２週間は長かった！ でも、子供なりに親を気遣ってくれていくのかなと 嬉しくなることもありました。 退院した次男も、以前よりずっと活発で不思議ですが ひとやま越えて大きくなったなと思っています。 こんな私でも頑張れたんだから、大丈夫！大丈夫！ そーいえば入院中、主人と長男が疲れて具合も悪くして、 疲れに輪をかけてたなー。 そんなことも起きたりするので、気を付けて下さい。 がんばれー！ それから、そらはるママさん！ ごめんね。 解りづらかったのかなあー。 父と言うのは・・・私の父でなく・・・ 主人のことなんですー。 ごめんなさい！ 私の父は、すでにー別の星に行ってるかなー？ 今度から気を付けますね！ では、この辺で。 ＜ 22 Apr 2001 17:15:30 にカキコしました ＞

[22] ★★★ そらはるママ ［♀ / 川崎病の子供がいます / 北海道に住んでいま〜す！］ く(￣△￣）ノガンバレェェェ！！ ＞いこっとさん ようこそです。 あらら・・・ 入院中ですかぁ(-_-;) 何の病気であるか診断されるまで、ほんとイライラしますよね。 もっと、早くわかる方法があるといいんですけどねぇ。 γグロブリンもけっこう早く終わったのですねぇ。 笑顔も出てきているのなら、回復してきている証拠かな？ 今日はいかがでしょう・・・・。 子どもの回復ぶりってほんとにすごくて、 付き添っている親の元気まで吸い取るくらい。 今度は、親の方に疲れがたまっちゃうから、体調には気を付けてくださいね。 上のお子さんもいるんですね。 そのお子さんもほんのちょっとガマンしなくちゃいけませんね。 姉妹がいると、入院もたいへんでしょうが、 しばらく、家族で力を合わせて、がんばってくださいね！！！ 早く元気に退院できますように！！！ ＜ 22 Apr 2001 11:06:50 にカキコしました ＞

[23] ★★★ いこっと ［♀ / 子供が入院中です / 神奈川に住んでいま〜す！］ はじめまして ２歳の次女が、川崎病と診断され昨日入院しました。 ここを妹が見つけてくれて早速お邪魔しました。 とっても分かりやすく、参考になりました。 今日でグロブリン投与が終わり、明日の状態が楽しみでもあり 心配でもあります。 いっつも元気なわが子が、川崎病かも、、と言われた時から泣き続け 身体は震えた３日間。気になって、ちょっとでも変わった事があると 救急センターに駆け込み、その度にまだはっきりしないと 言われてはいらついてました。 ４日目になって疑いで入院し、あれよあれよと言う間に 症状が現われ早速川崎病治療に入った頃には肝もすわり 今日は数日振りに笑顔が出てホッとしました。 一日だけ主人に付き添いを変わってもらい、明日からまたがんばります。 ＜ 22 Apr 2001 01:01:31 にカキコしました ＞

[24] ★★★ そらはるママ ［♀ / 川崎病の子供がいます / 北海道に住んでいま〜す！］ ＞しのちゃん 昨日、参観日だったところって多いんだね〜。 でもでも、びっくり〜〜〜！ 自己紹介なんてあるんだぁ。ひえ〜〜〜。 でも、よくわかっていいのかもね。 川崎病のこと言ったんだね。 でも、すんなり病気のことを言えるお母さんって 私はいいと思うよ〜〜〜。 だけど、よく知らない人には、心臓に・・・って言ったら、 大袈裟にとられちゃうのかもしれないけどね。 でも、説明は難しいね。元気なんだもんね（笑） 私も、空の自己紹介をするとしたら、川崎病は出てくるよ。きっと。 ちゃんと病気の事も理解してほしいしね。 ほんと、子どものことになると、気になるものよね。 できるだけ、いい環境の中においてあげたいもんね。 親も、子どものことには、必死だよね;^_^A さてさて、うちの空、明日も幼稚園行く！って言って寝ちゃった;^_^A ＜ 21 Apr 2001 22:40:57 にカキコしました ＞

[25] ★★★ しのちゃん ［♀ / 川崎病の子供がいます / 兵庫県に住んでいま〜す！］ 参観日 そらはるママさん、こんにちは！ うちの幼稚園も、昨日参観日だったよ〜。 入園式のあと、すぐ熱を出して休んじゃったけど、幼稚園で お友達と元気に遊んでいる姿をみて、ほっとした(^.^) それで、参観日の時に、親が子供の自己紹介をするんですよ！ 病気の事、言おうかどうか迷ったけど、「川崎病の後遺症で、心臓に 障害があります。激しい運動は控える必要がありますが、元気です・・・」 と、言ったんだけど、言わない方がよかったかな〜それとも、言うんだったら もっと詳しく言った方がよかったかな〜と思ったり・・・ ま、そんなに気にするほどの事じゃないんだろうけど、我が子のこととなると、 ちょっとの事でも気になってしまうわ！>^_^< ＜ 21 Apr 2001 11:00:15 にカキコしました ＞