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み〜んなの声

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    かすみ さん(川崎病経験者です)
    ・・・★1歳3ヶ月・西暦年4月★
    【 9 Jul 2004 04:27:40】
    後遺症:左冠脈閉鎖
    現在:学生時代は歩くのもままになりませんでしたが23歳で結婚後3人の子供が居ます。
    (000)後遺症あります・ありました
    初めてこのページを開き私の体験を書きます。現在62歳の主婦です。
    1年3ヶ月で四日間高熱で意識が無く五日目に意識が戻った時は家族が喜んだそうです。
    生後3ヶ月迄逆戻り(戦時中の為と母が看護婦でしたから自宅静養です)二歳を過ぎて歩くようになりました。以後皆よりテンポが遅れますが、ここまで生きてきました。五十五歳で初めて
    川崎病と診断されました。左の大動脈閉鎖が分りバイバス手術をしました。今の私の悩みは小さい時から、覚える事がなかなか出来ません。



    ももなり さん(川崎病の子供がいます)
    ・・・★3歳4ヶ月・2004年6月★
    【27 Jun 2004 02:04:38】
    (000)原因
    こちらのHPを拝見させて頂いて、結構当てはまるかも?!ってことも多いです。まず、溶連菌感染症。約半年前に罹りました。色白!!とても色白です(笑) 哺乳瓶の消毒は、付けておくタイプのものでした。 あと、本人は1ヶ月ほど前に、血液検査でアレルギーはなかったのですが、母親の私はアトピーです。 あと、今はやめましたが妊婦中、授乳中も喫煙してました。入院中、他に2人いらっしゃいましたが、お2人とも喫煙してました。ま、これは関係ないかもしれないけど・・・。

    保育園に通ってますが、他には発病者がいないとのことで、感染などは何とも言えないですね〜・・・。



    youno さん(川崎病の子供がいます)
    ・・・★1歳1ヶ月・2004年5月★
    【13 Jun 2004 16:33:20】
    後遺症:いまのところなし
    (000)不安・気がかり・心配
    先日1歳の誕生日を迎えたばかりの娘が川崎病になり、退院したところです。一つ気がかりなのは、入院中同室だった川崎病の子供さんは、兄弟でかかっておられ、しかもふたりとも2回目とのこと。うちが突発がまだだったので、最初は突発かなと思ったというと、そのご兄弟も二人とも突発をしていないし、最初の入院の時、同じ川崎病の子供さんも突発をしていなかったそうだとおっしゃいました。突発と川崎病、それに再発は何か関係あるのでしょうか?



    oui さん(川崎病経験者です)
    ・・・★3歳月齢ヶ月・1970年代年月月★
    【14 May 2004 23:36:10】
    (000)川崎病(我が家の場合)
    はじめましてouiと申します。
    現在28歳で3歳の時に川崎病にかかって同時期に喘息と乳性品アレルギーを併発していました。にも拘らず恥ずかしながら現在喫煙癖がついてしまい、今禁煙に向けてとりあえず家では吸わないというところから、実行しています。
    個人的に病気の度合に差があるので、参考にはならないかもしれませんが、今まで生きてきた事の中で参考になることがあれば、どの様な事でもきいて頂ければと思います。



    らっちゃ さん(川崎病の子供がいます)
    ・・・★9歳1ヶ月・2003年8月★
    【26 Apr 2004 18:52:41】
    後遺症:冠動脈に一時4ミリ程度の拡張ができました。
    現在:拡張が収まりだしたところ(3ヶ月)でアスピリン内服を中止。月一で心電図とエコー検査に通っています。
    (000)川崎病(我が家の場合)
    高齢児、9才の時の娘のケースです。お盆の帰省途中「首が痛い」(寝違え?と思った)と訴えたのが最初で、3日目に発熱(38.7度)し病院へ。血液検査、エコーで首のリンパ節腫脹、診断はつかずに抗生剤など処方してもらい帰省先で寝かせる。5日目に目の充血、軽い発疹が出て帰路(7日目)再受診、血液検査、この時点で先生に「川崎病の疑いもあるので、入院もあり得る。すぐ帰って自宅近くの病院で受診するように。遠慮せず夜間救急に行きなさい!」と言っていただき(後で思えば最善の判断でした)心エコーでまだ異常がないか見てもらってから、旅行先から10時間かけてとんぼ返り。電話して時間外まで待っていただいた救急の小児科の先生は「川崎病以外の、感染症ではないか・・・?」と言う感じでその夜は帰宅。翌日再受診した時にイチゴ舌が出て、その後指の皮もむけやっと川崎病と診断。急性期の症状が軽いなどでグロブリン投与はなし、自宅でアスピリン内服を3ヶ月続けました。

    赤ちゃんの病気と思われがち(私も惑わされた)ですが、年齢が高くてもかかります!紛らわしい他の病気が多く症状のパターンも子供によってまちまちだそうでお医者様でも確定が難しい場合もあるそうです。娘も発熱してもずっと元気があり症状も軽めだったので、どの先生も「???」という感じでした。
    恐れすぎることはありませんが、親の目で子供をよく見て「怪しい」と思ったら何度でも遠慮せずに受診(場合によっては他院に)することが子供を守る時もあります。



    カメラ さん(川崎病の子供がいます)
    ・・・★2歳5ヶ月・2004年3月★
    【20 Apr 2004 10:08:15】
    後遺症:後遺症は今のところありません。
    (000)不安・気がかり・心配
    はじめまして、二人の娘の母です。下の2才の娘が3/13に熱を出し、すぐに川崎病と診断され入院しました。グロブリンが効かないパターンでなかなか熱が下がりませんでした。3/31には後遺症もなく仮退院になり、今では元気なのですが、、、血液検査のCRPが下がりません。昨日の検査も前回の0.9から1.6に上がり、白血球も一万に上がっていました。先生は何処かに炎症が燻っているのか、カゼ気味なのか、、と。昨日から抗生物質の薬も飲みはじめました。本人はとても元気なのでよけいに心配です。パパは他にも診てもらえばと言いますが、、、。病院は大阪市立十三市民病院です。みなさんの意見をお聞かせ下さい。



    ちょこらんたん さん(川崎病の子供がいます)
    ・・・★2歳3ヶ月・2004年1月★
    【27 Jan 2004 01:57:40】
    後遺症:冠動脈拡張 肝機能の低下
    現在:治療中,これから通院が始まります
    (000)罹患者から一言
    入院中,医師から聞いたのですが,名古屋市南区の大同病院小児科でも川崎病の患者さんが増加しているんだそうです.短期間でウチを含めて4人入院したって言ってましたから.



    ちょこらんたん さん(川崎病の子供がいます)
    ・・・★2歳3ヶ月・2004年1月★
    【27 Jan 2004 01:54:18】
    後遺症:冠動脈拡張 肝機能の低下
    現在:治療中,これから通院が始まります
    (000)川崎病(我が家の場合)
    2004年新春,年帰省先から戻ったとたん発熱,初めは帰省疲れからの風邪か?なんて思っていたら解熱せず,かかりつけの医院が休みの為別医院で溶連菌による扁桃腺の腫れでは?と診断された.抗生剤を服用しても一向に熱が下がらず高熱による熱痙攣のような状態になりパニくった!休み明けすぐにかかりつけの医院に連れて行くと「すぐに大きな病院へ!」と紹介状を渡され大同病院へ即効入院.その頃より川崎病特有の症状が現れ「川崎病」と診断された.
    正直ビビってしまい私がウロたえるとカミさんがナーバスになるため勉めて「大丈夫や,適切な処置をすれば恐がることはあらへん」と言ったものの,転勤族の私の家族は頼る知人もおらず,出張が多い私の勤務を考えると不安で潰れそうだった.
    うちの場合はグロブリン療法で鎮静化したように見えてもまた体中に発疹などの症状が現れ合計3回のグロブリン静注追加を行い計14日間の入院だった.少し冠動脈の拡張が見られたので緊張したが,なんとか現段階では中程度の拡張で推移しており,28日より通院での加療が始まる.
    これを見ているお父さん,お母さん,どうか頑張って下さい.川崎病は子供も非常にシンドイそうで病魔と闘っています!1日も早く良くなる日を祈っています♪



    akiho'mum さん(川崎病の子供がいます)
    ・・・★4歳月齢ヶ月・2003年9月★
    【20 Nov 2003 00:32:57】
    (000)アドバイス
    こんにちわ。今年の9月1日〜4歳の娘が川崎病と戦いました。病院で川崎病と診断がされた時は目の前が真っ暗になり、娘の前で涙が止まりませんでした。申し訳ないことをした・・・という気持ちでいっぱいになり、とにかくひたすら謝っていました。娘は高熱と戦いながらも、『大丈夫よ』とか言ってくれどんなに助けられた事か・・・情けない母親です(涙)。娘には感謝です。そんなこんなで秋を迎え、運動会、作品展をそつなくこなしてきた娘、とても元気に毎日幼稚園に通っています。私もいつもの元気母を取り戻すことが出来、パートにも出る日々です。このページを見て、もうすこし病気の事を考えなくてはいけないかなと反省させられました。でも私は今の娘を見て毎日、『元気!よし』としか考えないようにしています。あまり考え込みすぎると、娘がおかしくなっちゃうもんね。みなさんも一緒にがんばりましょう。



    くろ さん(川崎病の子供がいます)
    ・・・★才歳8ヶ月・2002年2月★
    【30 Oct 2003 20:09:33】
    (000)質問
    入院中に合併症が出なかった場合、その後、瘤など合併症の出る可能性はほとんどないと聞きますが、検査は一応、年に一回とか、数年に一回とか必要というのは、どうしてなのでしょうか?また、家の子は、入院した時ガンマグロブリンを投与しても、大丈夫だったのですが、その後、他の病気で入院した時にグロブリンの投与で、酸欠、呼吸困難などの、ショック症状が出てしまいました。初めての投与より、二回目、三回目の方が、ショックが起きやすいとか、そういう事ってあるのでしょうか?



    テストです さん(川崎病の子供がいます)
    ・・・★2歳3ヶ月・1999年9月★
    【15 Oct 2003 18:07:45】
    (000)川崎病(我が家の場合)
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