| これは、医療などに素人な私が、答えてくださったみなさんのアンケート を元に、そのまま、まとめています。 ちょっと疑問に思ったこと、他の方から聞いてほしいと言われたことなど 、私・一個人が勝手にアンケートをとっているだけのものです。 ここに来ていただいた方からのアンケートで、すべての川崎病になった方 にアンケートをとったわけでもないので、これが全てではないです。 何かの参考になれば・・・と思っています。 |
| 2000年1月から始めて、 ただ今、345人の方に協力していただいています。 川崎病のアンケートに協力してくれた皆様、どうもありがとうです! |
| 目次 |
|
| 性別 | 川崎病にかかった人の性別は? |
| 年齢 | 川崎病にかかった時の年齢をおしえてね |
| いつ | 川崎病にかかったのはいつですか? |
| 症状 | 川崎病でどんな症状が出ましたか? |
| 入院 | 入院期間は? |
| 後遺症 | 後遺症はありましたか?それはどんな後遺症ですか? 後遺症はどのくらいで治りましたか? |
| 飲み薬 | 飲み薬は飲みましたか?それはどんな薬ですか? 飲み薬はどのくらいで飲んでいましたか? |
| 治療 | ガンマグロブリンの投与はしましたか? 何日ぐらい? |
| ガンマグロブリン以外に治療はしましたか? | |
| 検査 | 入院中、どんな検査をしましたか? 退院後、どんな検査をしましたか? |
| 他の経験者 | まわりに川崎病の方がいらっしゃいますか? |
| 経験者の出産 | 川崎病経験者の方で、出産された方はいますか? |
| 原因究明? | (まとめてないです。ごめんなさい) 洗剤はどのようなものをお使いでしたか? 風邪やはしかなどに罹っていませんでしたか? 耳が痛いという症状はありませんでしたか? 周囲の環境はどのような所ですか? |
| 住まい | どちらにお住まいですか? |
| 〜THANKS〜 | |
| 川崎病目次ページはこちらです | |

| ★:10人/★:1人 | |
| 男 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
| 女 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
| 0才 | 0〜2ヶ月 | ★★★★★★★★★ |
| 3〜5ヶ月 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ | |
| 6〜8ヶ月 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ | |
| 9〜11ヶ月 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ | |
| 1才 | 0〜5ヶ月 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
| 6〜11ヶ月 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ | |
| 2才 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ | |
| 3才 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ | |
| 4才 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ | |
| 5才 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★ | |
| 6才 | ★★★★★★★★★★★ | |
| 7才以上 | ★★★★★★★ ★(小学3年) |
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川崎病でどんな症状が出ましたか?(H12.1.25追加)
| ★:10人/★:1人 | ||
| 熱が続いた | ★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★★★ |
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| 体に発疹が出た | ★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★★★★★★ |
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| 目が充血した | ★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
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| イチゴ舌 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ | |
| 手足の浮腫み | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ | |
| 首のリンパ腺のはれ | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ | |
| BCGの跡が赤くなった | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ | |
| 皮がむける | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ | |
| その他の症状 | ★★★★★★★★★★★(嘔吐) | |
| ★★★★★★★★★★(下痢) | ||
| ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ (唇が真っ赤・はれる・切れる) |
||
| ★★★(咳) | ||
| ★★(爪に筋が入る) ★(爪が剥がれてきた) |
||
| ★★(かゆみ) | ||
| ★(喉が赤い) | ||
| ★(耳たぶの毛細血管が浮き出る) | ||
| ★★★★★★★★★★★(腹痛) | ||
| ★(ほっぺが赤く腫れ上がり、ひび割れた。その後も1ヵ月ぐらいかさかさが続いている。たまに赤く腫れている。) | ||
| ★(顔が膨れあがる) | ||
| ★(便が真っ白) | ||
| ★(血尿) | ||
| ★(耳が赤くなる) | ||
| ★★(耳の痛み) | ||
| ★★(手足の痛み) | ||
| ★(手足のかゆみ) | ||
| ★★(鼻水) | ||
| ★★★(鼻血) | ||
| ★(目ヤニ) | ||
| ★(肛門周りの皮がむける) | ||
| ★★(声が出なくなった) | ||
| ★(とびひ) | ||
| ★(髄膜炎) | ||
| ★(気管支炎) | ||
| ★★(全身を痛がった) ★★★★★(関節痛) |
||
| ★(身体中に水がたまる) | ||
| ★★(肺に影) | ||
| ★(腸閉塞) | ||
| ★★(胆のうがはれた) | ||
| ★(腎機能低下) | ||
| ★★(黄疸がでた。肝臓の機能が低下するらしい) ★★★(肝機能障害) |
||
| ? | ★★★ | |
★は、心臓に何らかの後遺症が出た方です。
| 入院してない | ★★★★ | ★★★★★★★ |
| 入院中 | ★★★ | ★★ |
| 〜1週間 | ★★★★★★ | ★★★★★★★★★★ |
| 〜2週間 | ★★★★★★★★★★ | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
| 〜3週間 | ★★★★★★ | ★★★★★★★★★★★★★★ |
| 〜1ヶ月 | ★★★★★ | ★★★★★★★★★★★ |
| 〜2ヶ月 | ★★★★★ | ★★★★ |
| 〜3ヶ月 | ★★ | ★★★★★ |
| 4ヶ月以上 | ★★★★★★★ | ★★ |
後遺症はありましたか?それはどんな後遺症ですか?
後遺症はどのくらいで治りましたか?
| 後遺症 | 期間 | ||
| 冠動脈瘤 | ★★★★★★★★ | 治療中 | ★(発病から半年後亡くなりました) ★★★(発病から1ヶ月) ★(発病から2ヶ月) ★(発病から3ヶ月) ★(発病から4ヶ月) ★(発病から5ヶ月) ★(発病から8ヶ月) ★(発病から1年3ヶ月) ★(発病から1年6ヶ月) ★(発病から3年) ★(発病から4年) ★(発病から6年) ★(発病から8年) ★★(発病から10年) ★(発病から17年) ★(発病から18年) ★(発病から19年) ★★(発病から20年) ★(発病から26年) ★(発病から27年) |
| 〜2週間 | ★★ | ||
| 〜1ヶ月 | ★ ★(冠状動脈バイパス術) |
||
| 〜3ヶ月 | ★★ | ||
| 〜1年 | ★★ | ||
| 〜2年 | ★ | ||
| 10年以上 | ★★ | ||
| 不明 | ★★ | ||
| 心臓に水がたまる | ★★★★★ | 治療中 | ★(発病から1ヶ月) |
| 〜1週間 | ★ | ||
| 〜2週間 | ★★ | ||
| 〜3週間 | ★★ | ||
| 〜1ヶ月 | ★ | ||
| 〜3ヶ月 | ★ | ||
| 〜2年 | ★ | ||
| 〜3年 | ★★ | ||
| 不明 | ★★★ | ||
| お腹に水がたまる | ★ | 〜2年 | ★ |
| 冠動脈・拡張 | ★★★★★ | 治療中 | ★★(入院中) ★★★★★★★★★★★★★★(発病から1ヶ月) ★(発病から4ヶ月) ★★(発病から9ヶ月) ★(発病から4年) ★(発病から10年) |
| 〜2週間 | ★★ | ||
| 〜3週間 | ★★★★ | ||
| 〜1ヶ月 | ★★★★ | ||
| 〜3ヶ月 | ★★★ | ||
| 〜1年 | ★★★ | ||
| ? | ★★★ | ||
| その他 | ★(冠状動脈に石炭化あり) | 治療中 | ★(発病から6年) |
| ★(冠動脈が一部狭窄) | 治療中 | ★(発病から4年) ★(発病から20年以上) |
|
| ★(両腋下に巨大瘤) | 治療中 | ★(発病から20年以上) | |
| ★(肝機能障害) | 治療中 | ★(入院中) ★(発病から1ヶ月) |
|
| ? | ★ | ||
| ★(WPW症候群・心筋梗塞の疑い) ・・・川崎病との関係はわからず |
治療中 | ★(発病から20年以上) | |
| ★(大動脈弁閉鎖不全と肺動脈弁閉鎖不全) ・・・生後1ヶ月に心雑音あり。川崎病に よってどんな影響があったのかはわからず |
経過観察中 | ★(発病から4年) 大動脈:完治 肺動脈:逆流あり |
|
| ★(狭心症) | ? | ★ | |
| ★(不整脈) | 治療中 | ★★ ★(発病から4年) |
|
| ★★★(弁膜障害) | 治療中 | ★(発病から1ヶ月) ★(発病から2ヶ月) |
|
| ★★(心電図の乱れ) | 治療中 | ★(発病から1年) ★(発病から5年) |
|
| ★(心筋炎) | 治療中 | ★(発病から1ヶ月) | |
| ★(胸が痛い) | 10年以上 | ★ | |
| ★(?) | 治療中 | ★ | |
注:川崎病となった時点であった症状です。川崎病の後遺症に入るのかは、私にはわかりませんが、とりあえず。
飲み薬は飲みましたか?それはどんな薬ですか?
飲み薬はどのくらいで飲んでいましたか?
| ★:10人/★:1人 | ||
| 薬 | 期間 | |
| アスピリン | 今も飲んでいる | ★★★★★★★★★★★★★★★★ (発病から1ヶ月) |
| ★★★★★★★★★★(発病から2ヶ月) ★★(発病から3ヶ月) ★★★★(発病から4ヶ月) ★(発病から8ヶ月) ★★(発病から9ヶ月) ★(発病から1年) ★(発病から3年) ★(発病から4年) ★(発病から1年6ヶ月) ★(発病から8年) ★★★★★★★★(発病から10年以上) |
||
| 1日 | ★(肝臓が悪くなり中止) | |
| 〜1ヶ月 | ★★★★★★★★★★★★★ | |
| 〜2ヶ月 | ★★★★★★★ | |
| 〜3ヶ月 | ★★★★★★★★★ | |
| 〜半年 | ★★★ | |
| 〜1年 | ★ | |
| 〜2年 | ★★ | |
| ? | ★★★★★★★ | |
| 抗生物質 | 今も飲んでいる | ★★★★★★★★(発病から1ヶ月) |
| 〜1週間 | ★★★★★★★★★★★★★★ | |
| 〜2週間 | ★★★★★★★★ | |
| 〜3週間 | ★★★★★★ | |
| 〜1ヶ月 | ★★★★★ | |
| 〜2ヶ月 | ★★ | |
| 〜3ヶ月 | ★ | |
| 〜6ヶ月 | ★ | |
| 3日間 | ★(10日間入院し、退院後発疹がでて、 容連菌の可能性があるため) |
|
| ? | ★★★★★★★★★★★★ | |
| 鉄剤 | 今も飲んでいる | ★(発病から26年) |
| 〜1ヶ月 | ★★★ | |
| 副腎皮質ホルモン | 〜1ヶ月 | ★ |
| ロコルナール | 今も飲んでいる | ★(発病から26年) ★(発病から27年) |
| パナルジン | 今も飲んでいる | ★(発病から1ヶ月) ★(発病から4ヶ月) ★(発病から4年) ★(発病から6年) ★(発病から10年〜) ★(発病から19年) |
| 〜2年 | ★ | |
| ? | ★★ | |
| アンギナール | 今も飲んでいる | ★★★★(発病から1ヶ月) ★★(発病から2ヶ月) |
| 〜1ヶ月 | ★ | |
| 〜3ヶ月 | ★ | |
| 〜2年 | ★ | |
| ? | ★★★ | |
| フロベン | 今も飲んでいる | ★★★★★★★(発病から1ヶ月) |
| 〜1ヶ月 | ★★★ | |
| 〜3ヶ月 | ★ | |
| 〜6ヶ月 | ★ | |
| ? | ★★★★★★ | |
| ワーファリン | 今も飲んでいる | ★(発病から4年) ★(発病から6年) ★(発病から10年〜) ★(発病から19年) ★(発病から26年) |
| 〜2年 | ★ | |
| 〜5年 | ★ | |
| 胃薬?ユーロックス | 今も飲んでいる | ★(発病から1ヶ月) |
| ? | ★★ | |
| ガスター | 〜1ヶ月 | ★ |
| ビオフェルミン | 〜3ヶ月 | ★ |
| アルサルミン(胃の粘膜を保護する薬) | 今も飲んでいる | ★(発病から2ヶ月) |
| ユベラN | 今も飲んでいる | ★(発病から1ヶ月) ★(発病から10年〜) |
| 〜1ヶ月 | ★ | |
| 〜2ヶ月 | ★ | |
| ? | ★ | |
| ポララミンシロップ | 〜1ヶ月 | ★ |
| ペルサンチン | 今も飲んでいる | ★(発病から1週間) |
| ★(発病から10年〜) | ||
| せき止め | 〜1ヶ月 | ★★ |
| ? | ★ | |
| 鼻水止め | 〜1ヶ月 | ★ |
| かゆみ止め | 〜1ヶ月 | ★ |
| じんましん | 今も飲んでいる | ★(発病から2ヶ月) |
| 下痢止め・整腸剤 | 〜1ヶ月 | ★★★ |
| ? | ★★★★ | |
| 風邪薬 | 〜1ヶ月 | ★ |
| ? | 〜1ヶ月 | ★★★★★ |
| 〜2ヶ月 | ★ | |
| ? | ★★★★★★★★★★★★★ | |
★は、心臓に何らかの後遺症が出た方です。
| してない | 0日 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ ★(判明した時は、熱が下がっていた) ★★(川崎病かどうか様子を見ていた) ★★★★(まだ、ガンマグロブリンの治療が行われていなかった) ★(血液検査の結果血液が固まる性質がみられ、中止) |
| 投与した | 1日 | ★★★★★★ ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
| 2日 | ★★★★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
|
| 3日 | ★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
|
| 4日 | ★★★★★★★★★★★★★ | |
| 5日 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
|
| 6日 | ★★ ★★★★★★★ |
|
| 7日 | ★★★★★ ★★★★★★★★★★ |
|
| 8日 | ||
| 9日 | ★ | |
| 10日 | ★★★★ ★★ |
|
| 11〜15日 | ★★ ★★ |
|
| 16〜20日 | ★★ | |
| ? | ★ | |
ガンマグロブリン以外に治療はしましたか?(アスピリンの服用は省いています)
| ★:10人/★:1人 | |
| してない | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
| した | ★★★★ |
| わからない | ★★ |
他の治療の内容
★は、心臓に何らかの後遺症が出た方です。
| ステロイド | ★★★★★ | ガンマグロブリンが効かない為 |
| 血漿交換 | ★ | ガンマグロブリンが効かない為 |
| ウリナスタチン | ★ | |
| 心嚢穿刺 | ★ | 水がたまり、胸郭いっぱいに心肥大になったため |
| 鉄剤 | ★ | 貧血ぎみだったため |
| 利尿剤の注射 | ★★ | むくみがひどかった為、また、心臓に水がたまっていた為。 |
| 便秘薬の座薬 | ★ | 便が出なくなっていた為。 |
| 輸血 | ★★ | 血小板が極端に減って貧血になったため (血小板が減ると貧血になって心臓に負担がかかる) |
| 解毒の注射 | ★ | 最初薬疹の疑い(抗生物質を変えた時に発疹が出たため)があったので、 水分補給及び栄養剤の点滴と解毒の注射を一日一回。 |
| 肝機能の薬 | ★★★ | 薬の影響で肝機能が低下したため |
| 整腸剤 | ★ | 便に病原性大腸菌がいたため |
| 気管支拡張剤 | ★ | 喘息のため |
| プレドニン服用 | ★ | |
| ミラクリット | ★★★★★ |
どんな検査をしましたか?
★は、心臓に何らかの後遺症が出た方です。
| ★:10人 ★:1人 |
入院中 | 退院後 |
| 心エコー検査 | ★★★★★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
★★★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
| 心電図 | ★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★★★★★ |
| レントゲン | ★★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
★★★★★★ ★★★★★★★★ |
| 血液検査 | ★★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
★★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★ |
| 尿検査 | ★★★ ★★★★ |
★★ |
| 便検査 | ★★ ★ |
|
| 運動負荷心電図 | ★★★★★ | |
| ホルター心電図(24時間) | ★ | ★★★ |
| 心臓カテーテル | ★★★★★★★★★ | ★★★★★★★★★★★★★★ |
| 心筋シンチ | ★★ | |
| 髄液の検査 | ★★★★★★ | ★ |
| 腹水の検査 | ★ | |
| インフルエンザ | ★ | |
| 腎機能 | ★ | |
| 腹部エコー | ★★★ ★ |
|
| アイソトープ | ★★ | |
| トレッドミル | ★★★ | |
| PAT | ★ | |
| 超高速CT | ★ ★ |
★ |
| RI | ★★ | |
| 脊髄せんし | ★ | |
| 脳波 | ★ | |
| 大腸菌 | ★ | |
| 検便 | ★ | |
| その他 | ★★★★★★★★★★ | ★★★★ |
| したことはない | ★ |
まわりに川崎病の方がいらっしゃいますか?(H12.1.25追加)
| ★:10人/★:1人 | ||
| いる | 親 | ★★★ |
| 兄弟・姉妹 | ★★★★★★★ | |
| いとこ | ★★★★★ | |
| はとこ | ★★★★★★★★★ | |
| 伯父母 | ★ | |
| 親のいとこ | ★★★ | |
| 近所の友達 | ★★★ | |
| ? | ★★★★★★★ | |
注:川崎病にかかった子供から見ての続柄です
川崎病経験者の方で、出産された方はいますか?(H12.1.25追加)
| ★:10人/★:1人 | |
| いる | ★★★★★★(本人) ★★(親子で川崎病経験者の方です) ★(知り合いの方・お子さん3人) ★★★★(?) |
|
この順位には、意味がありません。 ただ、わかりやすく並べてみただけです。
|
| 〜THANKS〜 |
| アンケートに協力してくれて、どうもありがとう。 何かの目安になればと思います。 川崎病の皆さんが、スクスク元気に育っていきますように。(*'-'*) |
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