これは、医療などに素人な私が、答えてくださったみなさんのアンケート を元に、そのまま、まとめています。 ちょっと疑問に思ったこと、他の方から聞いてほしいと言われたことなど 、私・一個人が勝手にアンケートをとっているだけのものです。 ここに来ていただいた方からのアンケートで、すべての川崎病になった方 にアンケートをとったわけでもないので、これが全てではないです。 何かの参考になれば・・・と思っています。 |
2000年1月から始めて、 ただ今、345人の方に協力していただいています。 川崎病のアンケートに協力してくれた皆様、どうもありがとうです! |
目次![]() |
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性別 | 川崎病にかかった人の性別は? |
年齢 | 川崎病にかかった時の年齢をおしえてね |
いつ | 川崎病にかかったのはいつですか? |
症状 | 川崎病でどんな症状が出ましたか? |
入院 | 入院期間は? |
後遺症 | 後遺症はありましたか?それはどんな後遺症ですか? 後遺症はどのくらいで治りましたか? |
飲み薬 | 飲み薬は飲みましたか?それはどんな薬ですか? 飲み薬はどのくらいで飲んでいましたか? |
治療 | ガンマグロブリンの投与はしましたか? 何日ぐらい? |
ガンマグロブリン以外に治療はしましたか? | |
検査 | 入院中、どんな検査をしましたか? 退院後、どんな検査をしましたか? |
他の経験者 | まわりに川崎病の方がいらっしゃいますか? |
経験者の出産 | 川崎病経験者の方で、出産された方はいますか? |
原因究明? | (まとめてないです。ごめんなさい) 洗剤はどのようなものをお使いでしたか? 風邪やはしかなどに罹っていませんでしたか? 耳が痛いという症状はありませんでしたか? 周囲の環境はどのような所ですか? |
住まい | どちらにお住まいですか? |
〜THANKS〜 | |
川崎病目次ページはこちらです |
★:10人/★:1人 | |
男 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
女 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
0才 | 0〜2ヶ月 | ★★★★★★★★★ |
3〜5ヶ月 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ | |
6〜8ヶ月 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ | |
9〜11ヶ月 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ | |
1才 | 0〜5ヶ月 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
6〜11ヶ月 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ | |
2才 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ | |
3才 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ | |
4才 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ | |
5才 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★ | |
6才 | ★★★★★★★★★★★ | |
7才以上 | ★★★★★★★ ★(小学3年) |
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川崎病でどんな症状が出ましたか?(H12.1.25追加)
★:10人/★:1人 | ||
熱が続いた | ★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★★★ |
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体に発疹が出た | ★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★★★★★★ |
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目が充血した | ★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
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イチゴ舌 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ | |
手足の浮腫み | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ | |
首のリンパ腺のはれ | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ | |
BCGの跡が赤くなった | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ | |
皮がむける | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ | |
その他の症状 | ★★★★★★★★★★★(嘔吐) | |
★★★★★★★★★★(下痢) | ||
★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ (唇が真っ赤・はれる・切れる) |
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★★★(咳) | ||
★★(爪に筋が入る) ★(爪が剥がれてきた) |
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★★(かゆみ) | ||
★(喉が赤い) | ||
★(耳たぶの毛細血管が浮き出る) | ||
★★★★★★★★★★★(腹痛) | ||
★(ほっぺが赤く腫れ上がり、ひび割れた。その後も1ヵ月ぐらいかさかさが続いている。たまに赤く腫れている。) | ||
★(顔が膨れあがる) | ||
★(便が真っ白) | ||
★(血尿) | ||
★(耳が赤くなる) | ||
★★(耳の痛み) | ||
★★(手足の痛み) | ||
★(手足のかゆみ) | ||
★★(鼻水) | ||
★★★(鼻血) | ||
★(目ヤニ) | ||
★(肛門周りの皮がむける) | ||
★★(声が出なくなった) | ||
★(とびひ) | ||
★(髄膜炎) | ||
★(気管支炎) | ||
★★(全身を痛がった) ★★★★★(関節痛) |
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★(身体中に水がたまる) | ||
★★(肺に影) | ||
★(腸閉塞) | ||
★★(胆のうがはれた) | ||
★(腎機能低下) | ||
★★(黄疸がでた。肝臓の機能が低下するらしい) ★★★(肝機能障害) |
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? | ★★★ |
★は、心臓に何らかの後遺症が出た方です。
入院してない | ★★★★ | ★★★★★★★ |
入院中 | ★★★ | ★★ |
〜1週間 | ★★★★★★ | ★★★★★★★★★★ |
〜2週間 | ★★★★★★★★★★ | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
〜3週間 | ★★★★★★ | ★★★★★★★★★★★★★★ |
〜1ヶ月 | ★★★★★ | ★★★★★★★★★★★ |
〜2ヶ月 | ★★★★★ | ★★★★ |
〜3ヶ月 | ★★ | ★★★★★ |
4ヶ月以上 | ★★★★★★★ | ★★ |
後遺症はありましたか?それはどんな後遺症ですか?
後遺症はどのくらいで治りましたか?
後遺症 | 期間 | ||
冠動脈瘤 | ★★★★★★★★ | 治療中 | ★(発病から半年後亡くなりました) ★★★(発病から1ヶ月) ★(発病から2ヶ月) ★(発病から3ヶ月) ★(発病から4ヶ月) ★(発病から5ヶ月) ★(発病から8ヶ月) ★(発病から1年3ヶ月) ★(発病から1年6ヶ月) ★(発病から3年) ★(発病から4年) ★(発病から6年) ★(発病から8年) ★★(発病から10年) ★(発病から17年) ★(発病から18年) ★(発病から19年) ★★(発病から20年) ★(発病から26年) ★(発病から27年) |
〜2週間 | ★★ | ||
〜1ヶ月 | ★ ★(冠状動脈バイパス術) |
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〜3ヶ月 | ★★ | ||
〜1年 | ★★ | ||
〜2年 | ★ | ||
10年以上 | ★★ | ||
不明 | ★★ | ||
心臓に水がたまる | ★★★★★ | 治療中 | ★(発病から1ヶ月) |
〜1週間 | ★ | ||
〜2週間 | ★★ | ||
〜3週間 | ★★ | ||
〜1ヶ月 | ★ | ||
〜3ヶ月 | ★ | ||
〜2年 | ★ | ||
〜3年 | ★★ | ||
不明 | ★★★ | ||
お腹に水がたまる | ★ | 〜2年 | ★ |
冠動脈・拡張 | ★★★★★ | 治療中 | ★★(入院中) ★★★★★★★★★★★★★★(発病から1ヶ月) ★(発病から4ヶ月) ★★(発病から9ヶ月) ★(発病から4年) ★(発病から10年) |
〜2週間 | ★★ | ||
〜3週間 | ★★★★ | ||
〜1ヶ月 | ★★★★ | ||
〜3ヶ月 | ★★★ | ||
〜1年 | ★★★ | ||
? | ★★★ | ||
その他 | ★(冠状動脈に石炭化あり) | 治療中 | ★(発病から6年) |
★(冠動脈が一部狭窄) | 治療中 | ★(発病から4年) ★(発病から20年以上) |
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★(両腋下に巨大瘤) | 治療中 | ★(発病から20年以上) | |
★(肝機能障害) | 治療中 | ★(入院中) ★(発病から1ヶ月) |
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? | ★ | ||
★(WPW症候群・心筋梗塞の疑い) ・・・川崎病との関係はわからず |
治療中 | ★(発病から20年以上) | |
★(大動脈弁閉鎖不全と肺動脈弁閉鎖不全) ・・・生後1ヶ月に心雑音あり。川崎病に よってどんな影響があったのかはわからず |
経過観察中 | ★(発病から4年) 大動脈:完治 肺動脈:逆流あり |
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★(狭心症) | ? | ★ | |
★(不整脈) | 治療中 | ★★ ★(発病から4年) |
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★★★(弁膜障害) | 治療中 | ★(発病から1ヶ月) ★(発病から2ヶ月) |
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★★(心電図の乱れ) | 治療中 | ★(発病から1年) ★(発病から5年) |
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★(心筋炎) | 治療中 | ★(発病から1ヶ月) | |
★(胸が痛い) | 10年以上 | ★ | |
★(?) | 治療中 | ★ |
注:川崎病となった時点であった症状です。川崎病の後遺症に入るのかは、私にはわかりませんが、とりあえず。
飲み薬は飲みましたか?それはどんな薬ですか?
飲み薬はどのくらいで飲んでいましたか?
★:10人/★:1人 | ||
薬 | 期間 | |
アスピリン | 今も飲んでいる | ★★★★★★★★★★★★★★★★ (発病から1ヶ月) |
★★★★★★★★★★(発病から2ヶ月) ★★(発病から3ヶ月) ★★★★(発病から4ヶ月) ★(発病から8ヶ月) ★★(発病から9ヶ月) ★(発病から1年) ★(発病から3年) ★(発病から4年) ★(発病から1年6ヶ月) ★(発病から8年) ★★★★★★★★(発病から10年以上) |
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1日 | ★(肝臓が悪くなり中止) | |
〜1ヶ月 | ★★★★★★★★★★★★★ | |
〜2ヶ月 | ★★★★★★★ | |
〜3ヶ月 | ★★★★★★★★★ | |
〜半年 | ★★★ | |
〜1年 | ★ | |
〜2年 | ★★ | |
? | ★★★★★★★ | |
抗生物質 | 今も飲んでいる | ★★★★★★★★(発病から1ヶ月) |
〜1週間 | ★★★★★★★★★★★★★★ | |
〜2週間 | ★★★★★★★★ | |
〜3週間 | ★★★★★★ | |
〜1ヶ月 | ★★★★★ | |
〜2ヶ月 | ★★ | |
〜3ヶ月 | ★ | |
〜6ヶ月 | ★ | |
3日間 | ★(10日間入院し、退院後発疹がでて、 容連菌の可能性があるため) |
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? | ★★★★★★★★★★★★ | |
鉄剤 | 今も飲んでいる | ★(発病から26年) |
〜1ヶ月 | ★★★ | |
副腎皮質ホルモン | 〜1ヶ月 | ★ |
ロコルナール | 今も飲んでいる | ★(発病から26年) ★(発病から27年) |
パナルジン | 今も飲んでいる | ★(発病から1ヶ月) ★(発病から4ヶ月) ★(発病から4年) ★(発病から6年) ★(発病から10年〜) ★(発病から19年) |
〜2年 | ★ | |
? | ★★ | |
アンギナール | 今も飲んでいる | ★★★★(発病から1ヶ月) ★★(発病から2ヶ月) |
〜1ヶ月 | ★ | |
〜3ヶ月 | ★ | |
〜2年 | ★ | |
? | ★★★ | |
フロベン | 今も飲んでいる | ★★★★★★★(発病から1ヶ月) |
〜1ヶ月 | ★★★ | |
〜3ヶ月 | ★ | |
〜6ヶ月 | ★ | |
? | ★★★★★★ | |
ワーファリン | 今も飲んでいる | ★(発病から4年) ★(発病から6年) ★(発病から10年〜) ★(発病から19年) ★(発病から26年) |
〜2年 | ★ | |
〜5年 | ★ | |
胃薬?ユーロックス | 今も飲んでいる | ★(発病から1ヶ月) |
? | ★★ | |
ガスター | 〜1ヶ月 | ★ |
ビオフェルミン | 〜3ヶ月 | ★ |
アルサルミン(胃の粘膜を保護する薬) | 今も飲んでいる | ★(発病から2ヶ月) |
ユベラN | 今も飲んでいる | ★(発病から1ヶ月) ★(発病から10年〜) |
〜1ヶ月 | ★ | |
〜2ヶ月 | ★ | |
? | ★ | |
ポララミンシロップ | 〜1ヶ月 | ★ |
ペルサンチン | 今も飲んでいる | ★(発病から1週間) |
★(発病から10年〜) | ||
せき止め | 〜1ヶ月 | ★★ |
? | ★ | |
鼻水止め | 〜1ヶ月 | ★ |
かゆみ止め | 〜1ヶ月 | ★ |
じんましん | 今も飲んでいる | ★(発病から2ヶ月) |
下痢止め・整腸剤 | 〜1ヶ月 | ★★★ |
? | ★★★★ | |
風邪薬 | 〜1ヶ月 | ★ |
? | 〜1ヶ月 | ★★★★★ |
〜2ヶ月 | ★ | |
? | ★★★★★★★★★★★★★ |
★は、心臓に何らかの後遺症が出た方です。
してない | 0日 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ ★(判明した時は、熱が下がっていた) ★★(川崎病かどうか様子を見ていた) ★★★★(まだ、ガンマグロブリンの治療が行われていなかった) ★(血液検査の結果血液が固まる性質がみられ、中止) |
投与した | 1日 | ★★★★★★ ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
2日 | ★★★★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
|
3日 | ★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
|
4日 | ★★★★★★★★★★★★★ | |
5日 | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
|
6日 | ★★ ★★★★★★★ |
|
7日 | ★★★★★ ★★★★★★★★★★ |
|
8日 | ||
9日 | ★ | |
10日 | ★★★★ ★★ |
|
11〜15日 | ★★ ★★ |
|
16〜20日 | ★★ | |
? | ★ |
ガンマグロブリン以外に治療はしましたか?(アスピリンの服用は省いています)
★:10人/★:1人 | |
してない | ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
した | ★★★★ |
わからない | ★★ |
他の治療の内容
★は、心臓に何らかの後遺症が出た方です。
ステロイド | ★★★★★ | ガンマグロブリンが効かない為 |
血漿交換 | ★ | ガンマグロブリンが効かない為 |
ウリナスタチン | ★ | |
心嚢穿刺 | ★ | 水がたまり、胸郭いっぱいに心肥大になったため |
鉄剤 | ★ | 貧血ぎみだったため |
利尿剤の注射 | ★★ | むくみがひどかった為、また、心臓に水がたまっていた為。 |
便秘薬の座薬 | ★ | 便が出なくなっていた為。 |
輸血 | ★★ | 血小板が極端に減って貧血になったため (血小板が減ると貧血になって心臓に負担がかかる) |
解毒の注射 | ★ | 最初薬疹の疑い(抗生物質を変えた時に発疹が出たため)があったので、 水分補給及び栄養剤の点滴と解毒の注射を一日一回。 |
肝機能の薬 | ★★★ | 薬の影響で肝機能が低下したため |
整腸剤 | ★ | 便に病原性大腸菌がいたため |
気管支拡張剤 | ★ | 喘息のため |
プレドニン服用 | ★ | |
ミラクリット | ★★★★★ |
どんな検査をしましたか?
★は、心臓に何らかの後遺症が出た方です。
★:10人 ★:1人 |
入院中 | 退院後 |
心エコー検査 | ★★★★★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
★★★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
心電図 | ★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★★★★★ |
レントゲン | ★★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
★★★★★★ ★★★★★★★★ |
血液検査 | ★★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★★★★★★★★★★ |
★★★★★★★★★★★ ★★★★★★★★★ |
尿検査 | ★★★ ★★★★ |
★★ |
便検査 | ★★ ★ |
|
運動負荷心電図 | ★★★★★ | |
ホルター心電図(24時間) | ★ | ★★★ |
心臓カテーテル | ★★★★★★★★★ | ★★★★★★★★★★★★★★ |
心筋シンチ | ★★ | |
髄液の検査 | ★★★★★★ | ★ |
腹水の検査 | ★ | |
インフルエンザ | ★ | |
腎機能 | ★ | |
腹部エコー | ★★★ ★ |
|
アイソトープ | ★★ | |
トレッドミル | ★★★ | |
PAT | ★ | |
超高速CT | ★ ★ |
★ |
RI | ★★ | |
脊髄せんし | ★ | |
脳波 | ★ | |
大腸菌 | ★ | |
検便 | ★ | |
その他 | ★★★★★★★★★★ | ★★★★ |
したことはない | ★ |
まわりに川崎病の方がいらっしゃいますか?(H12.1.25追加)
★:10人/★:1人 | ||
いる | 親 | ★★★ |
兄弟・姉妹 | ★★★★★★★ | |
いとこ | ★★★★★ | |
はとこ | ★★★★★★★★★ | |
伯父母 | ★ | |
親のいとこ | ★★★ | |
近所の友達 | ★★★ | |
? | ★★★★★★★ |
注:川崎病にかかった子供から見ての続柄です
川崎病経験者の方で、出産された方はいますか?(H12.1.25追加)
★:10人/★:1人 | |
いる | ★★★★★★(本人) ★★(親子で川崎病経験者の方です) ★(知り合いの方・お子さん3人) ★★★★(?) |
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この順位には、意味がありません。 ただ、わかりやすく並べてみただけです。
|
〜THANKS〜 |
アンケートに協力してくれて、どうもありがとう。 何かの目安になればと思います。 川崎病の皆さんが、スクスク元気に育っていきますように。(*'-'*) |
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