HOME＞川崎病目次＞川崎病アンケート結果＞み〜んなの声
| 200 | 2000年12月（1才2ヶ月）2001.6.12 うちの子供はガンマグロブリンをたった一日でしかも12時間かけて10本の点滴をしま した。一時はどうなるかと心配しましたが、ガンマグロブリンのおかげで入院２日目で点滴もはずれて、普通の食事をとる事が出来ました。退院は8日後で幸い後遺症はありませんが、心臓の検査はまだ受けています。退院してからもアスピリンを服用しないといけないのですが（うちの子供は3ヶ月間）、アスピリンを飲んでいる間は絶対にけがをさせない様にくれぐれも気をつけて下さい。少し切っただけでも薬のせいで、出血が止まりにくく、大変な事に成りかねません！うちの子供も服用中、口の中を少し切ってしまったのですが、ほんの少しの傷で50分近くも出血が止まらず、歯医 院に行ったり小児科に行ったりで大変でした。薬をやめてもすぐには効果は消えず、一ヶ月は残っているそうですので、薬の服用が終わっても一ヶ月は気をつけて見ていてあげてください！ |
| 199 | 2001年5月（5才8ヶ月）2001.6.8 幼稚園の行事や地元の祭り参加などでかなりハードな日々が続いていた後、発熱（最初は３７度５分）。疲れからくる風邪だろうと思っていました。検査で、肺炎球菌も検出されたのですが、ちょうど３週間位前から主人がのどをやられる風邪で３９度の熱を出し、会社も休み、その後もだらだらと熱が３７度から３８度が続く状態でした。また、主人は、子供の頃からひどいアトピーで現在も月２回大学病院の皮膚科にかかる重症です。娘は幸いアトピーはないのですが、スギの花粉症で昨年春から時期には薬を服用しています。何かアレルギーとの関連はあるのでしょうか？と思っています。 |
| 198 | 2001年3月（4才5ヶ月）冠動脈瘤2001.6.6 先週退院したばかりです。家の子は血液検査でCRPの値が入院時１７もありました。いろいろなかたの闘病日記を見ていてもやはり家の子は重症だったのかな、と思います。家の子は発病から2日で症状が出揃い川崎病と診断されました。そして5日目の検査で冠動脈瘤がみつかりました。私たちは夫婦そろって「早く発見したし、治療も早かったからたぶん後遺症は残らないね。」なんてのんきにかまえていたのですが2日で症状が出揃うのはそれだけ重症だったんだ、と先生に言われはじめてことの重大さに気が付きました。 退院してからいろいろインターネットを調べていくうちに勘違いしていたことに気がつきました。私たちは瘤は比較的みんなできてしまうけれど治らず一生残ってしまう方が後遺症なのだと思っていました。 主治医の先生は「血管が炎症をおこして腫れている」とおっしゃり瘤という言い方はしません。後遺症の確率は1割くらいと聞いたのですが家の子と同じ時期に4人入院していたのですがそのうち家の子も含めて3人が瘤ができていました。 瘤が見つかったときは4ミリ、退院時で３．４ミリでした。主治医の先生はあまりきちんと説明してくれるかたではなくただただ不安が残ります。アンケートにも具体的な数字を書いているかたが少ないのでやっぱり不安です。 |
| 197 | 2001年3月（4才5ヶ月）2001.6.6 入院するまで（発病して５日）、高熱とリンパ腺の腫れしかなかったので３箇所の病院で「おたふく風邪だろう」と言われた。川崎病特有の症状は入院した頃から出てきたので、この病気をよく知らない人は（私もそうだった)どうしていいかわからないと思う。３番目に行った病院の先生は、川崎病で入院した事を知って、それから高熱が続いている子を診るとき、目の充血や手の発疹などを調べるようになったらしい。 うちの子のことで、先生が他の子に気をつけてあげるようになったのは良かったと思う。 |
| 196 | 2001年5月（6ヶ月）2001.5.30 “こんな元気な息子が…。まさか…。”と思いました。BCGの跡が赤くなっていたのでおかしいと思い深夜にインターネット検索で調べて、“川崎病”という病名がでてきました。それまでは、病名すら知りませんでした。次の日の朝すぐ、近くの小児科個人病院に行きました。その時は、血液検査をして翌日また来るようにいわれたのですが、熱がでてきて目と唇が赤くなってきたので、近くの総合病院に電話したら、その日の救急担当で小児科医もいるとのことだったので、車ですぐ連れて行きました。“川崎病”の疑いがあるとあらかじめ分かっていたのですが、それでも改めて、お医者さんに断定された時は、ショックで泣いてしまいました。 その日にすぐ入院し、アスピリンで１日様子を見て、２日目にガンマグロブリンを１０時間投与しました。３日目は、熱があがったりさがったりしましたが、４日目以降は３６℃台をキープし、元気もでてきて、点滴もはずすことができました。点滴をはずした途端、ミルクや離乳食もよく飲み、食べました。検査結果も良好で、ちょうど１週間で退院でき、ホッとしているところです。 初めは、すごく不安で仕方なかったですが、この病気は、早期発見し、早期治療を適切に行えば大丈夫と、今は思えます。 入院中は、採血や点滴、ガンマグロブリン投与と針を何回も刺されて泣くのをそばで見てると、代われるものなら…と何度も思いました。でも、たった６ヶ月の子供がこんなに頑張っているのだから、私が泣いてどうするっ！と自分に喝を入れ、入院２日目以降は、笑顔で子供をだっこし、あやしていました。 幸い心臓も大丈夫でしたので、今後は、定期的に通院・検査となります。 川崎病にかかったお子様がいる親御さん！！一番不安なのは、当の子供達です。だから、いっぱーい抱っこして、頭を撫でて、頬ずりして、あやして、遊んであげてください。 退院したばかりなので、これぐらいしか言えませんが…。 |
| 195 | 1995年5月（7ヶ月）冠動脈瘤、僧帽弁閉鎖不全2001.5.28 次男が川崎病に・・・・。不安です。★キティちゃん はじめまして。 私の子供（６歳８ヶ月）も、先週金曜日「川崎病」と診察されました。 妻と二人でその病気が理解できず、たまたま検索してみると なんと同じような方がいらっしゃるので、驚いています。 ＨＰを見たおかげで、多少理解はできたのですが これからの子供の将来を考えると不安でなりません。 診察の結果、左冠動脈流４．４ミリ、右冠動脈流３．７ミリ 僧帽弁閉鎖不全とされました。 今のところ、特に制限は受けていませんがコレステロールの 摂取を気をつけるだけで、運動制限もありません。 これって、軽度のほうなんでしょうか？ そのときに医師に聞かれたのですが、「小さい頃大きな病気で 入院したことないか?」と。 そういえば、生後８ヶ月の時に高熱とリンパ腺の腫れにより 救急病院から小児医療センターに救急車で搬送されて １０日間ほど入院したことがありました。 先生がおっしゃるには、 「たぶんそのときだ。センターで発見できたはずだが、 どうしてだろう。おかしい。」 といっていたのを聞くと、親として悔しくてなりません。 だが、終わってしまったことは仕方がありません。 これからは、息子のためにできる限りのことをしますが、 そのためには、きちっとした先生にかかることが大事だと思ってます。 |
| 194 | 2001年4月（2才1ヶ月）2001.5.24 川崎病の疑いがあれば、まずはできるだけ川崎病の子どもをたくさん治療してきた総合病院を探すべきだと思います。ともかく早く治療を開始することと、信頼できる医師と出会えることがとても大事です。 退院後の生活についての情報が不足していて不安なのでいろいろ自力で調べて行かなければなりません。ウチは退院して4日目に39度台の熱が出て、再発かも知れないと非常に心配しましたが、かぜか何かだったらしく1日で下がりました。現在退院してほぼ1か月、だんだん元の生活に戻っていますが食事、昼寝などはまだバラバラです。 ウチのドクター曰く、「川崎病は非常に重篤な病気に見えるけど、それはけっこうフツウのことですからあまり心配し過ぎることはありません。」高熱とその他の痛みかゆみなので子どもが苦しんでいるので身を切られるツラさはありますが、子どもの生命力を信じることが大事だと思いました。 |
| 193 | 1995年12月（11ヶ月） 1996年9月（1才8ヶ月）2回の罹患と、親子で罹患2001.5.16 川崎病にかかったママが産んだ子も川崎病になっちゃった 出産時のトラブルはなかったと思うけど、切迫流産早産を経験し トータル2ヶ月ぐらい入院した（でも川崎病には関係ないかな？） ママがかかった時はまだ川崎病が分かりはじめてきた３０ン年前なので 原因もわからず病院でも隔離されたり毎日採血でかなり大変でした （当時2ヶ月入院しました） 娘も1歳8ヶ月と11ヶ月の2回かかりました どちらも後遺症がなくすみましたが、1回目はグロブリンの反応性が弱く入院1ヶ月半になりました（それもやっと出してもらった感じ） パパママとも薬剤師なのですが入院時結構動転しました 川崎病の患者さんが来るとご家族の気持ちがちょぴっとわかります 現在患者数が少ないために情報が少なくて皆さん困っているようです 現在定期的に検査を親子とも受けていますが異常なし でも若くして成人病になるリスクが高いようなので食生活注意してます |
| 192 | 2000年11月（11ヶ月）不整脈？2001.5.13 今のところ、少し風邪をひいただけで再発かとビビリます。 先日、エコー検査にて、不整脈が有ると言われ、後遺症かと心配しています。 原因として、しょう紅熱（溶連菌が原因）が流行った昨年の秋口、 母親が喉痛と発熱を起こし、同時に鼻水だった子どもに感染したのではと感じます。 |
| 191 | 1970年代（4ヶ月）冠動脈瘤（治療中） 冠動脈拡張
水がたまる2001.5.8 生後４ヶ月で発病し、「きょうが峠だ」と何回か言われながら、お医者様もおっしゃったほど奇跡的に一命をとりとめました。懸命に治療にあたってくださった医師団の皆さまに感謝してもしても足りないくらいです。 その息子も今１９歳の大学２年生です。残念ながら後遺症として環状動脈に数珠状に瘤ができてしまいました。しかも最大のものは１４ｍｍ以上です。息子は水泳、マラソンなどの激しい運動は全て見学してきました。１９年間、今もアスピリンを飲み続けています。病院には２ヶ月に１回受診にいっております。外見は、１８５ｃｍもある大男ですが、まだ小児病院に通っています。ただ、２０歳になったら、成人の病院を紹介していただくことになっております。今まであの辛かった頃のことを思い出すのが苦痛で避けてきましたが、この明るいＨＰを見て思わず書き込みしてしまいました。今後バイパス手術をするかどうかなど思案中ですが、頑張っていきたいと勇気付けられました。 有難うございました。 |
| 190 | 2000年8月（1才9ヶ月）2001.5.5 原因が合成洗剤？と言う事を聞きました。家の娘は、生後２ヶ月まで布おむつで、チビクリンで洗ってました。これも関係があるのかな？ それと、１歳６ヶ月ごろから、お風呂に入るたびに入浴剤の入ったお湯をガブガブ飲んでました。 |
| 189 | 2001年3月（3才4ヶ月）2001.5.4 今まだ治療中（アスピリンの服用）です。母親の私が臨月を迎えての入院で親子共々大変な１ヶ月でした。思っていた以上に長い入院生活は子供にとってもストレスを感じていたのでしょう、度々発狂（？）していました。何とか冠動脈瘤にならずに退院できましたが今まさに闘病中の方、大変ですが負けずにがんばって下さい！ |
| 188 | 2001年4月（1才2ヶ月）2001.5.3 １．私の住んでいる地域では比較的、川崎病が多いと聞きました。 ２．ＢＣＧの跡が、接種後の腫れが終わってからも数ヶ月ごとに２箇所くらいずつ小さく赤みが見られ、なんでかな？と思っているうちに発病しました。これは予兆だったのかなぁ。 |
| 187 | 2001年4月（2才4ヶ月）2001.5.1 グロブリンを体重１ｋｇあたり５ｇ使いました。 川崎病の中でも、重症なほう（ＣＲＰ１３．１）と言われ、 後遺症の心配もありました。発熱から１０日目で、やっと薬の効果が現れ（ＣＲＰ２．６８）、元気になってきました。 完全に平熱に戻ったのは、発病から１６日後でした。 合併症の症状も治まり、心エコ−も異常がありませんでした。 まさか、自分の子がこんな病気になるなんて、思ってもみませんでした。 入院中は大変でしたが、とりあえず今は、ほっとしています。 友達の妹さんが、２７年前に川崎病と診断されたそうですが、 元気な赤ちゃんを出産されました。 |
| 186 | 2001年4月（2才1ヶ月）親子で罹患2001.5.1 おとつい、退院したばかりです。担当医の先生がとてもいい先生で、不安がる私の質問に丁寧にとことん答えてくれました。 うちの場合、親子で川崎病になり、大変珍しいケースだと言われました。遺伝的なものは考えられないそうです。兄弟同士でうつったりもしないし、他人にもうつる心配は全くないそうです。でも、あまりこの病気のことを知らない人は「うつるんじゃないの？」といった目で見ることもあります。現にうちの子は保育園に通っているのですが、保育園の先生方はうつることを心配しているようです。また、運動制限などをしなくてはいけないんじゃないか？とも言われました。もっと「川崎病」について認識してほしいので、これから私が先生方にいろいろ話さなきゃいけないなぁなんて思っています。 息子の場合、いつもの熱と明らかに違う症状（目が赤い、手足のむくみ、体の発疹などなど）におかしいと思ってすぐに病院に連れて行きました。発見が早かったために、入院もわりと短期間で済みました。 みなさんも「おかしい」と思った時点ですぐに病院に連れて行ってあげてください！苦しむのは結局子供たちだから・・・ |
| 185 | 2000年12月（1才4ヶ月）姉弟で罹患2001.4.14 一年の間に姉と弟が川崎病に罹患。 まさか、と思う油断がどこかにありました。 後で気づいたのですが、リンパ節の腫れを気にし始めたとき、疑うべきでした。 入院してからの処置は、姉の経験がありましたので、先生と相談し良好な治療ができました。 解熱も早く、後遺症もありませんでした。 やはり経験は、不安をうち消します。 このようなHPが、初めて経験する方たちの大きな支えになると思いますので、これからも頑張ってくださいね。 |
| 184 | 2000年10月（1才3ヶ月）2001.4.12 私達の地域だけかもしれませんが、ここのところ川崎病を発病する患者が、多いと言われました。（風土、気候等関係あるのでしょうか？） |
| 183 | 1970年代（2才0ヶ月）川崎病罹患者2001.4.12 川崎病って、非常に怖い病気だと思うけど、後遺症がなければ、そんな怖い病気だとは思わないです。現に、今何ともないし。普通の生活できるし。でも、確か小学生のときには、運動とか体を激しく動かすようなことは、控えてくださいって言われたこともありますけど・・・でも最近は、川崎病やりましたって医者に言っても、後遺症がないならほとんど心配は要らないよって、言われます。 それから、自分のときにどんな薬を投薬されていたかぜんぜんわかりません。もう２５年以上まえであり、本人が小さかったため。 |
| 182 | 2001年3月（1才4ヶ月）2001.4.4 突然の病気でなにがなにやら分からないうちに即入院でした。何も後遺症もなく退院できましたが原因も分からないので、ずっと不安だったところでこのホームページを知りました。皆さん同じ気持ちで頑張っているのを知ってちょっと安心しました。今は再発しないのを祈ってます。 |
| 181 | 1980年代（11ヶ月）川崎病罹患者2001.4.3 私は生後１１ヶ月で川崎病にかかりました。今は元気に過ごしています。時々、病気が再発したらどうしよう・・・などと考えたりもしますが、後遺症もなにもないので他の人たちと同じように生活しています。 川崎病のお子さんをもつご両親の方々、お子さんと一緒に頑張ってください！！ |