HOME＞川崎病目次＞川崎病アンケート結果＞み〜んなの声
| 240 | 2001年9月（3才7ヶ月）2001.11.23 退院して１ヶ月たちました。川崎病はほんとに全身症状がひどくて本当に良くなるのかとても心配だったけど今は後遺症もなく元気で保育園にも行ってます。 今川崎病になり川崎病と戦っている子供さんご両親私たちと同じ思いをされてるのかと思うと胸が痛みます。何とかがんばって乗り越えて下さい。 |
| 239 | 2001年11月（3才11ヶ月）2001.11.20 退院したばかりで、とても不安です。私が(母)不安でいると皆なも心配するので明るくしてますが、、 |
| 238 | 1960年代（4才2ヶ月）川崎病経験者2001.11.17 病気が治ってから、病気の事を気にしたり、特に思い出す事はありません。 昭和44年頃のことで、情報も少なかったですし。 多少アレルギー性の疾患にかかりやすかったかな、と思う程度です。 子供も８歳、３才おりますが、川崎病にはかかっておりません。今のところ。 でも、自分が過去にかかった病気の原因は早く知りたいです。 病気中は自分で起き上がるのが困難で、壁に手をついてやっとおきあがっていたことなどおぼえています。 |
| 237 | 2001年10月（1才5ヶ月）2001.11.15 何でこの病気になったのか不思議でたまりません。 一緒にいる長男３歳はなんともなかったし。 退院後も定期的に心臓エコーに通院することになっていますが 今のところ、大丈夫です。 |
| 236 | 1994年3月（4ヶ月）2001.11.1 はじめまして、何といっても７年も前の話で…。今、紫斑病というこれ又原因不明の小児疾患に悩まされてます。色々インターネットで情報収集していたら７年前のことを思い出して…。あの頃は、インターネットなんて普及してなかったので、本に頼るしかなくて…。でも、本にはおどかすばかり書いてあってどれほど悩んだことか…。今は、こうして同じ病気の人同士で色々情報交換ができていい時代だなぁ〜なんて思ってます。娘は今７歳。後遺症を残さなかったので、本当ありがたく思ってます。今は1年に１回の検診だけです。でも、あの時は、本当にたくさん、たくさん悩み、泣きました。今、川崎病と闘っている皆さん、頑張って下さいね。 |
| 235 | 2001年7月（3才9ヶ月）2001.10.30 ガンマグロブリン製剤にて症状改善傾向が認められずステロイド治療で回復期へ・・の患者での後遺症を認める率は高いと聴きました。家のほのかは，後遺症はありませんが、何かと心配です。毎月の検診から四ヶ月後の検診になりました。アスピリンの服用も終わり，一段落ですが その間どうもないことを願うばかりです｡ |
| 234 | 2001年9月（4才1ヶ月）冠動脈拡張 （最初2．2ミリの拡張の後、2．9ミリに拡大。その後一旦回復するが退院前に軽度の拡張が見られた。その時の大きさは不明。退院後1週間で拡張はおさまりました）2001.10.19 かかったのが年齢が普通よりも高かったので、医者から後遺症を慎重に見ないといけない。いわれていました。幸いうまく治ってくれたけど、再発がないことを願います。 |
| 233 | 1980年代（6才0ヶ月）2001.10.18 妊娠，出産に影響があるのか？心配 |
| 232 | 2001年10月（11ヶ月）2001.10.17 つい最近川崎病で入院し退院したばっかりです。病名は聞いた事があったけど詳しいことは全然しらず内容を聞いた時は泣き出しそうになりました。今は元気に動き回ってウソみたいに思ってしまいます。入院していた病院の先生方が詳しく病気の内容、治療法、使う薬についての説明、副作用など説明してくれ13日の入院があっというまに感じました。 あと、ガンマグロブリンに拒絶反応をおこす子もいるらしくその時はまた別の治療法があるとききました、詳しくは聞いてないので分からないんですが。 |
| 231 | 2001年9月（3ヶ月）冠動脈瘤３ミリ、心臓弁の閉鎖不全 2001.10.16 まったく人ごとではなくなりました★樹輝ママ 二男が３か月のとき、発熱と全身の発疹で入院しました。最初は長男の風邪がうつったものと思っていましたが、発疹が全身に広がり、おっぱいも飲めなくなったので５日めに入院となりました。症状は３９〜４０度の熱と全身の発疹だけだったので、お医者さまも「川崎病ではないでしょう」とのことでした。抗生物質の投与で発疹はおさまりましたが、熱がさがらず免疫グロブリンを投与することになりました。結局２日おきに３度投与し、やっと熱がさがりはじめました そのころ、手足の指の皮がむけてきました。お医者さまは「念のために心臓専門の小児科医を紹介するので・・」ということで後日受診しました。冠動脈瘤ができていました。さいわい大きさは３ミリとあまり大きくないとのことでした。それと心臓弁の閉鎖不全もみられるとのこと。 今はアスピリンを服用しています。両親とも勉強不足で川崎病は名前しか知りませんでした。 どうなることかと心配でたまりませんでした。でももっと子どもの病気のことを知っていくことが、第一歩だと思っているところです。 |
| 230 | 1980年代（1才11ヶ月）2001.10.10 ２歳目前で川崎病にかかった息子も早や中２になりました。幸運にも今のところ何も後遺症は出ていませんが、原因や将来の展望がまだわからない病気ということで今も年１回ずつ心臓の検査を受けています。何も制限がないので陸上部のキャプテンとして頑張ってますが、心臓に負担がかかってないのかと不安になることもあります。今、闘病中の方、先が見えなくて本当に不安なことと思います。でも、今は当時よりもずっと医学も進歩してるでしょうし治療も進んでいると思うので、子供さんのために頑張ってくださいね。 |
| 229 | 1980年代（6ヶ月）川崎病罹患者2001.10.7 後遺症は今のところありませんが、最後の検査から１0年位行ってないので今年の冬にでも検査に行こうと思っています。発病から１0年間検査で異常もなかったので運動制限もなく普通の子供達と同じようにマラソンや運動会にも参加していました。今、気になっているのは、子供が生めるかどうかです。妊娠中はどうしても胎児がお腹にいるため心臓が圧迫されてしまい負担がかかってしまします。出産は特に危険なの ではないかと心配しています。退院する時に病院の先生が出産する時が危険だと言っていたらしく、年頃の私としては気にしています。私は、臨床検査技師になる為に学校に通い勉強をしていますが、川崎病は原因不明の疾患のため実際、教科書や講義などでもあまりふれられていません。そのため、「川崎病」と言う名前を知っている人はほとんどいませんでした。 |
| 228 | 1980年代（1才11ヶ月）2001.10.4 いたって健康な高校生になりましたが，たまに「胸が痛い」などと言われるとドキッとします。幸い後遺症もなく，１２歳のとき運動負荷試験をして，異常なしといわれてから病院には行っていないけれど，異常の起きる可能性ってどのくらいあるのでしょう。将来のことを考えると，本人に，どんなリスクを負っているのか説明してやるべきだとは思うのですが，こういうことについて情報がほしいと思います。 |
| 227 | 2000年10月（3才4ヶ月）冠動脈拡張（1年で完治）、水がたまる（2週間で完治）2001.10.4 おかしいなぁと思ったら積極的に医者と話をしてダメだと思ったら早く大きな病院なり他の病院に変わらないとダメだということを、痛感しました。 ガンマーグロブリンを入れるとき承諾は、どうでしたか？ 大学病院では承諾をとりましたが、個人病院ではありませんでしたこれってどうなんでしょうか？？ |
| 226 | 2001年9月（4才9ヶ月）2001.9.23 川崎病のいちばんいやなとこは、よくわかってないこと。科学の限界って気がする。今の時点で最前を尽くすしかないだろうと割り切ったのと、思ったより大したことが今のとこないからよかったかな。 手の皮★かみちゃん 川崎病では手足の皮がむけるのが特徴だといいますが、指でも手の甲側、爪のすぐ下が剥けた方はいませんか？ |
| 225 | 2001年8月（1才5ヶ月）冠動脈拡張2001.9.16 うちの子はかなり症状が重いらしく、入院一ヶ月を過ぎた今もCRPが上がったりします。川崎病は育児書で読んだ事がある位で滅多に罹る人は居ないと思っていましたが、主治医に聞くと、私の住んでいる市は多いとの事。主治医の先生も年間2、30人は診ているそうです。入院中、同じ病棟に2人、川崎病で入院してきました。2人とも男の子で、うちより後に入院してきて先に退院していきました。 再発の可能性が高い様なので環境を変える等の工夫をしたいと思いますが原因が判らないので予防法がないですよね。 原因は未だに判らないのかな・・・★kua 症状が重くて大変でした。後遺症は今のところ大丈夫ですが、再発は絶対に防ぎたいです。 原因は未だ不明なんでしょうか？？感染症だと思ってましたが、洗剤説もあるのですね。netの情報で、うちは犬がいるのでエルシニア感染症とか、アルテルナリアテナースとかそんなのを疑ってました。家中、アルコール系除菌洗剤で手拭きしました・・・ リケッチア感染症とかも原因説で有る様ですし、アルコール除菌は有効かなぁ〜って思ってました。 こういった感染症は川崎病と症状が似てるとこもあるようです。無関係とは思えません。 住環境が影響する様なら徹底的に見直さないと、と思っています。 |
| 224 | 2001年5月（1才11ヶ月）2001.9.15 家の子が、罹った原因は発病する一週間前から、マンションの塗装工事が始まりました。古い塗装を剥がす時、かなり塗装のカスが舞っていました。廊下や階段にも降り積もっていて、触っていたんでしょうね。その手を口に入れていたのでしょう。化学物質的な物が原因ではないかと思いました。今では、後遺症もなく、風邪もひかず元気です。心配な事何でも思った事は、主治医の先生に聞いています。先生とコミュニケーションを取っておく事は大事だと思いました。 |
| 223 | 1999年6月（1才1ヶ月）冠動脈拡張（2.4ミリ→退院時1.2ミリ） 2001.9.3 どんな病気で入院しても親も不安ですが子供はそれ以上に不安なものです。川崎病のときはまだ小さかったのでそうでもなかったのですが、２回目は（喘息様気管支炎）２歳過ぎていてけっこう不安がって、入院してすぐはず〜っと泣いていました。そしていやなことがあると、ナースステーションにきこえるような大声でなくのです。つくづくそういうときこそ、そばにいてやって抱きしめてやらなければと思いました。 |
| 222 | 2001年8月（1才6ヶ月）2001.9.2 姉妹の妹が1才半でかかり家族で私の出産以外で初めて入院しました。姉はとても丈夫だし、この子もいままではたいした病気もしなかったのに・・・。同じ日に３ヶ月の赤ちゃんが入院し川崎病でした。この時期、流行っているのかな？８/１５から２８まで入院しました。症状も軽く回復も早く今のところ後遺症はありませんが、退院後初の検査が２週間後なので、それまでが気になります。アスピリンの副作用とかうんちがコロコロのこと（水分はたくさんとっているのに） そのせいか肛門のところが切れて血がにじんでいること・・・。 |
| 221 | 2000年12月（1才1ヶ月）2001.8.24 川崎病を発病後、アレルギーがでました。我が子は、発疹した部分の皮膚すべてが剥けました。手の平、甲、足の裏、甲、顔、背中、おなか。 しかし腕と足（足首より上）の発疹は消えず、結局アトピー化・・・退院後皮膚科まで通院しました。現在は落ち着いてます。 つい最近では、蚊に刺されると、かき過ぎでトビヒになるし、ひどいときは手の甲を刺され蕁麻疹が出てしまい、刺された部分から毒が広がりパンパンのカチカチになっていました。 発病後、アレルギーがひどくなる。ということはあるのでしょうか？ |