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| 260 | 2001年12月（3才6ヶ月）2002.1.22 昨年の暮れ４０度前後の高熱を出し あれ〜風邪かな程度に考えてました 翌日体中の湿疹と目の充血に気づき近くの病院へ。 はしかか川崎病を疑われたのですが、年末年始は検査技師が休みだし、５日以上熱が続かないと何とも言えないから家で様子を見てくれといわれ その場で帰されました。でも、私は親ですよ。まりが、高熱で苦しんでるのに家でじっと見てるなんてできない。 翌元旦の朝、総合病院へ連れて行くとすぐに検査してくれて即入院になりました。川崎病……何の事だか分からずに泣いてしまった私に、先生は丁寧に説明してくださいました。まりの場合、尿道閉鎖症も伴って導尿したり 見たこともない検査機に囲まれて大泣き。入院中も点滴が外れないようにぐるぐる巻きにされた包帯が痛々しかった。けど、子供ってすごいですよね。見る見るうちによくなって９日目で退院しました。 今ではすっかり元気になり 看護婦さんになりたいと言っています。薬はあと２ヶ月続く予定 検査は１８歳までといわれています。が、いち早く原因を突き止めてもらい もう大丈夫ですよ と言われ安心出来る日を心待ちにしています。 |
| 259 | 1980年代（4才1ヶ月）川崎病罹患者2002.1.22 こんにちは！私は今２４歳のみっちゃんといいます。２０年前に川崎病にかかり、記憶がほとんどないため、全然お役にたてないかもしれません。すみません。 私も始め熱があり母は風邪かなと思って病院に連れて行ったそうです。でも、次の日になってもいっこうに熱が下がる気配がしなく、おかしいなと思ってもう一度病院に行ったところ、川崎病かもしれないから、と大きな病院への紹介状を渡されて、そのままその病院へ受診すると、川崎病で即入院しました。 入院してから母は付き添っていたそうなんですが、食べ物もたべられないし、首のリンパが腫れていて痛くて泣いていたそうです。そんなときに、突然私が「バナナが食べたい。」と言ったのが嬉しかったと大きくなってから母に聞きました。 その後１ヶ月半くらいで退院して、少しずつ間隔は広がっていきましたが、１３歳まで定期検診に通ってました。 その間、もともとあんまり運動は好きではなかったけど普通に体育も運動会にも参加していましたし、音楽が大好きでトランペットを吹いたりしてました。（今でもトランペットは吹いてます！） かかった本人の私は小さすぎて自覚はないのですが、やっぱり親にとってはどんな病気かもわからず、はらはらのしどうしで、大変だったと思います。 今、心から両親に感謝しています。お子様が川崎病にかかり、大変な事いっぱいあると思いますが、これからも頑張ってくださいね！！ 友達でも川崎病にかかっていた子もいたり、友達の弟もかかっていましたが、今はみんな元気に生活していますよ！ |
| 258 | 2001年6月（1才11ヶ月）2002.1.20 横浜市に住んでいます。１週間高熱が続き、途中小児科に数回行きましたが夏風邪との診断でした。週末に解熱剤が切れたので、休日診療所に行くと、川崎病の恐れと診断され、その足で紹介された病院に行きました。検査のあと、そのまま３週間の入院と言われ、２歳の誕生日を病院で迎えました。ここの病院では川崎病の入院は一律３週間だそうです。横浜は自己負担額￥０でした。 実は３日前から高熱が続いています。昼間は元気なのですが、夜になると熱が出ます。ひょっとしてと再度症状を調べてみたら、高熱・イチゴ舌・唇がはれていると再発の可能性があります。半年前に比べぐったりせず結構元気なのですが心配です。明日、入院していた病院に検査に行ってきます。 ＜そらはるママ＞ |
| 257 | 2000年11月（6才3ヶ月）2002.1.19 ウチの子は、6歳で川崎病になった稀なケースです。 病院の先生が、おっしゃるには、７歳前後の子供が川崎病になる場合は、まず首のリンパの痛みを訴える事から始まる場合が多いと。 11月に症状が出て、入院したのですが夏頃から首にしこりが出来て痛いと言っていました。かかりつけの医者に行って、抗生物質を2週間位飲み続けましたが、少し小さくなったものの、子供は、触ると痛いと、言っていました。 抗生物質が初期の川崎病に効くということを、新聞だったかテレビのニュースでだったか忘れてしまったけれど聞いた時に夏にリンパの腫れたときに、しっかりと直しておけばよかったのかなと思いました。確かな情報でもないのですが、参考になれば と思い、おたよりしました。 今時、治療法は確立しているのに原因がわかっていないなんて色々と考えてしまいます。合成洗剤説は、私個人としては違うのではと、なんとなくなんですが思っています |
| 256 | 1997年11月（3ヶ月）2002.1.15 友達の子供もなっちゃいました★chihamiki 私の子は、３ヶ月の時に川崎病になり、今はとても元気にしております。私には、とても親子で仲良くしている友達親子がいて、先日いきなり友達の子供が入院したのです。原因がわからないとメールがあり、もしかしてと思い「川崎病では？」とメールを送ると、次の日電話があり、やはり川崎病と診断されたそうです。 同じ病気を持つ子の母としてこれからも一緒に頑張りたいと思います。ちなみに、川崎病が治り、次は３歳になってから喘息になりました。 |
| 255 | 1993年11月（2才5ヶ月）2002.1.15 現在、小学校４年生になり、３年に１度のペースで、定期検診を行っています。発病した時は、頭の中が真っ白になり、自分のせいではないかと、毎日泣きながら病院に通っていました。下の子があと２週間位で産まれるという時だったんで、泊り込みの付き添いもできず、身体も思うように動かず、本当にかわいそうな思いをさせたと思っています。幸いなことに、病院の先生はじめ、看護婦さん、看護士さんがとても良くしていただいて、『おかあさんは、おなかの赤ちゃんのことだけ考えていればいいよ、わたるは私達が見るから・・・』とも言っていただけました。 退院してからも、月に一度の病院通い。産まれたばかりの赤ん坊をつれては、とても大変でした。でも、本人も大変な病気だからちゃんと直そうという気持ちがあったのか、色々な検査にもいやがらず、さわがず、アスピリンもちゃんと飲んでいました。良い子でした。 今は、野球もやったり、プールにも通って、ごく普通の生活をしています。でも、定期検査はずっと続けていかなければなりません。今年の夏、検査を受けた時に、先生に『原因はわかったんですか？』と聞いたら、まだ判らないと行ってました。早くわかってほしいです。 |
| 254 | 2001年12月（1才1ヶ月）2002.1.12 クリスマス・イヴに入院！ 上の子はすごく楽しみにしていたので、かわいそうな思いをさせてしまいました。なにしろ、パーティーの準備をしている途中で病院にいったので。 そのごも、上の子は実家に預けられ２週間近く会えませんでした。 家族ばらばらになってしまい、ほんとにつらかった。 こんなとき、実家が近くだったら・・・と切に思いました。 こんな思いはもうしたくありませんね。 |
| 253 | 1970年代（2才）2002.1.9 遺伝するのかな？★みっちん うちの旦那は現在３０歳。当時はまだ珍しい病気だったので、大変だったと義母から聞きました。 本人は現在はそんな大変な病気をしたのかと思うほど、元気いっぱいですが、最近ほんの軽い気持ちから川崎病に関する本を読んでみました。 今でこそ少なくなったものの、死に至るケースがあると言うこと、原因がまだ分からないということなどを知りびっくりしました。 今、子供を作ろうかどうか考えているのですが、川崎病って遺伝するのでしょうか。 私はもし遺伝して発病しても決して治らない病気ではないし、大変だとは思うけど仕方のない事だと思いますが、本人と、義母が気にしています。 あと私が読んだ本に、もしかしたら洗剤などが関係しているかもしれないとあったのですが、旦那も、肌が弱く、すぐかぶれるのは洗剤が関係しているんでしょうか？ って、ココは治療に関するページじゃないことは分かってます。 それに私の場合、ただ不安ってだけで、実際みなさんはお子さんの辛い状況とか見てるのに、場違いなのかなって思います。でも決して冷やかしじゃないんです。 ＜そらはるママ＞ |
| 252 | 2001年12月（3ヶ月）冠動脈瘤2002.1.3 川崎病の正体は・・・★sati 12月はじめから生後３か月の男の子が川崎病にかかり入院しました。何とか年内に退院ができほっとしているところです。あまり外にはだしておらずどうしてというばかりです。原因がわからないためどのように注意をしていいのか不安だらけです。冠動脈に少しふくらみを残しての退院だったのでアスピリンはまだ飲むようです。そしてしばらくは小児科と心臓外科に通って心臓エコーでようすを見ていくようです。川崎病にかかった子供さんをお持ちの方はどのように過ごしどんなことに注意をしているのでしょうか。 一番つらかったのはまだ小さな手に点滴や検査が毎日を泣いていたので誰を見てもおびえていた子供の顔が忘れられず胸が痛かったです。しばらくは人が近づくだけで泣いていましたからでも今は元気になりたくさんミルクを飲むようになりました。 原因どうしても不明というのは何だかなっとくいかずまだ生後3ヶ月なのでまたかかるのではという不安があります。 |
| 251 | 2001年5月（2才5ヶ月）2002.1.1 川崎病と診断されたときは、まさかうちの子が？と信じられませんでした。付添いが必要な病院だったため、妊娠８ケ月で付き添いをしましたが、子供は熱でえらいのと、点滴をしているため、ベッドから動けないストレスでグズグズ言うし、夜もあまり寝てくれなかったので、たいへんでした。しかし、今は後遺症も無く元気にしているので安心していましたが、このホームページを見ていて再発した方もいらっしゃるので、今後も安心していたらだめなんだと思い知らされました。ただ、原因が分かっていないので、予防の仕方が無いのが残念です。早く原因が分かればと思います。 |
| 250 | 1980年代（2才）川崎病罹患者・冠動脈瘤5mm2001.12.27 僕は小学生のとき相当いじめられました。やはり体育で、ドッジボールはできるけど、マラソンはだめ。器械体操は得意なのにマラソンはだめ、水泳はできるけど、マラソンはだめ。といった具合でしたので、当然いじめられる対象となったのだろうと思います。先生方も、当時この病気の認識は薄かったため、ホントは平気なんでしょう？といった態度でした。僕自身としては、やはり普通の子供として扱ってほしかったので、マラソン大会など、隠れて出たりしていました。部活も柔道と、わざわざ、普通よりきついものを、選んで入りました。平気だって思わせたかったんでしょうね、周りに。中学ぐらいになると、タバコを吸い始めました。一番よくないと思います。このくらいの時期って一番こうゆう誘惑がある時期だと思います。絶対吸ってはいけないと、最近身をもって知りました。ニコチンパッチ 二コレットガム 等を使用してやっとやめれました。僕は、中途半端に何といいますか、ぐれてしまったというか、そんな根性もないくせにと言いましょうか、いつも親に迷惑かけて、いつも親に心配かけさせて、どうやってあやまっていいのかわかりません。でもそのころは ホントにわからなかったんです。他の方やそのお子様たちはきっと、ちゃんとわかっていることだろうと思います。普通に生きることとは、こんなにもつらいことかと。普通に走りつづけることは凄いことだと。最近身にしみております。仕事柄徹夜が多いのですが、徹夜ほど心臓に悪いものはないそうです。将来を今のうちに考えている方などいらしたら、ちゃんと徹夜のない仕事を、今から見つけて、それに向かって進むのもよいと思います。書き忘れましたが、スポ−ツは、スケボ−やBMXがよいと思われます。ではまた。 |
| 249 | 1980年代（9ヶ月）2001.12.24 乳児の時に川崎病に罹ると頭が悪くなるのか？★haha 長男は生後９ヶ月の頃に川崎病に罹りました。４２℃の熱が５日ほど続きましたが、幸い後遺症もなくもうすぐ１４歳になります。今振り返れば、嵐のような日々で一時は死んでしまうのではと思いましたが。。。。実は一つ気になることがあるのです。最愛の息子は実は頭が悪いのです。私の従兄弟の子供がやはり乳児の頃に川崎病に罹たのですが、その子も頭が悪い（多分学校の成績が悪い）のだそうです。やはり乳児の頃に高熱が続くと頭脳明晰とはならないのでしょうか？今川崎病に罹って治療中とか後遺症の心配とかされている方対しては不安を助長するようで申し訳ないのですが。。。。そうではないという否定のご意見があればぜひお聞かせください。 もちろん頭が悪くても、命が助かっただけでも感謝しています。 ＜そらはるママ＞ |
| 248 | 2001年12月（5才11ヶ月）冠動脈拡張2001.12.22 手足がむくんだり、皮がむけるという症状がなかったので、溶連金感染症か、おたふく風邪と思われていました。 これからむけてきたりするのでしょうか。 入院中は、あくまでも川崎病の疑いと言うことでしたので、心エコーを見るまで、重い風邪と思っていました。 医者にしても、まさかとは思うけどくらいのこと言ってました。 そのまま終わってしまっている人が、結構いるんじゃないかという気もします。 |
| 247 | 1980年代（1才）川崎病罹患者2001.12.18 私も経験者です。★ジュン 現在、２２歳の川崎病経験者です。 私が病気にかかったのは、一歳くらいのときです。 多分、私が病気になった頃はあまり治療はしなかったのではないでしょうか・・・入院をし、症状がよくなったら退院したと思います。（母から聞いたのですが） 幸い後遺症もなく、６歳の時の検査入院（管を太ももから入れ、心臓に瘤があるか調べる検査）でも、特に異常がありませんでした。 あまり覚えていないのですが・・・高校入学した頃から検査をしてません。 特に体に異常を感じることもなく、日常生活を送っています。 時々、不安に感じることもありますが、できるだけ深く考えずにいこうと思っています。 現在、お子さんが川崎病で治療中の方、私みたいに後遺症や運動制限されることもなく、普通の生活を送っている人もいるので、あまり深く考えずに 頑張ってください！ |
| 246 | 2000年10月（1才10ヶ月）2度の罹患2001.12.18 川崎病にかかったのは２度目です 一度目は、あと一月もすればお誕生日・・・と言うころでした。 ２度目は、もうすぐ心エコー検査のひだね・・と言う矢先の発病でした ２回とも、症状がそろわない状態で、症状も違ってました。 入院中は私も一緒に病院だったので、預けてきた長女は気になるし 本人の病状や病気の事で、物凄く不安でしたね。。。 そして今年ようやく、再発しやすいと言われている一年を越えてくれ少し安心しています。それまでは、熱出すたびに不安で仕方ありませんでしたから・・・ このままですごせたら・・・と思う毎日です。 |
| 245 | 2001年12月（1才7ヶ月）入院中2001.12.18 現在、娘が川崎病で入院中です。 川崎病が原因不明の病気なため、主人が遺伝子なのではないか？と落ち込んでしまっています。（主人の家系には血液や心臓疾患の方が多いのです） かかってしまったことはしょうがないし、お医者さんが原因がわからないと言っているものをあれこれ詮索するのも不毛なので、前向きになって欲しいなぁと、毎日励ましています。 |
| 244 | 2001年11月（2才3ヶ月）入院中2001.12.7 入院中です★さっぐ 今日は２回目の外泊です。入院生活は３週間目に入ります。 うちの娘の場合、発病２日目には親も川崎病を疑い、３日目に入院、４日目にはガンマグロブリンの投与を始めました。 ５日以上の発熱を待たなくても他の症状全てが出ていたので、川崎病と診断されました。 治療が早かったおかげか、熱は５日目には下がり、後遺症の心配もなく、あと１０日ぐらいで退院できそうです。 この病気に関する情報は少なく、ネットでいろいろ探したものを他の親御さんから見せてもらったりして勉強しています。 認知度も私の周りでは低く、説明するのも一苦労です。 |
| 243 | 2000年1月（1才6ヶ月）心雑音2001.12.6 当時住んでいたアパートの、同じ階の３歳の子供がぴったり同じ時期に発病していて、病院で会ってびっくり。一緒に遊んだことはなかったが、そんな身近に同じ病気の子がいるなんて。偶然だろうか。。。 当時病院には川崎病の子供が３名入院していた。先生が、はやりつつあるようだとも言っていた。後遺症もなく元気に過ごしていたが、先日溶連菌にかかり、かかりつけの小児科（川崎病の治療を受けた病院ではない）での聴診の時、「心雑音が聞こえるが、川崎病とは関係ないだろう。機能性心雑音だと思うのであまり心配はないと思う。」と言われた。来月、川崎病の定期検診をで受けるので、その時よく見てもらおうと思ってます。発病からもうすぐ２年がたち、不安が少しうすれていたところでしたが、またなんだか心配になってきました。 |
| 242 | 2001年1月（1才5ヶ月）2001.12.5 うちの子の場合は、結局退院時に指の皮がむけたことで初めて「川崎病」との確定診断をもらいました。それまで、川崎病かどうか判断できないままに、「川崎病」だった場合の危険性を考慮して、ガンマグロブリンの投与を入院と同時に始めました。診断時、インフルエンザの予防接種を受けていたことが幸いしたと、最初にかかった病院でも、その後に紹介された病院でも言われました。幸い、うちの子はとても軽くすみ（７日間の入院ですみました）、後遺症もなく、その後の検査も順調です。 |
| 241 | 1970年代（3才）川崎病罹患者2001.11.27 ★あきやますみや（女性の方です） 僕も３歳の頃に川崎病になったそうです。 というのもただ今２５歳。覚えてません。親から聞きました。 今日このページを読んで、こんなにすごい病気だったんだと改めて驚きました。 けれど、遺伝ってやっぱりあるんですかね。 ということは僕が子供産んだら… 妊娠・出産が怖くなってきました。 ちなみに既婚です。それから検査は中学生の時まで一年に一回行っていましたが、今はもう行ってません。 |