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み〜んなの声 No.261〜280

文字化けしてしまったものは載せていません。
せっかく投稿していただいたのに、もし載っていなければ、
文字化けしてしまったと思います・・・
もし、よかったら、また声を聞かせてください〜〜〜m(_ _)m
280 1994年1月(8ヶ月)2002.3.8
家の息子が八ヶ月の時発症したのですが、入院した時期は、インフルエンザやロタウイルス感染症の流行っていた時期とリンクしていたため、病室の換気や湿度、入室時にうがい、手の消毒が徹底されてました。
でも、院内感染で、ロタをもらい二重に苦しい思いをさせてしまいました。処置室などに出入りするときは、気をつけましょう。
また、上の娘がまだ3才になって間もないころだったので、実家の母に来てもらい預けたのですが、息子が退院しても、あまり近寄らず、私にもよそよそしい態度でしばらく接してました。多分、側にいてくれなかった事への抵抗だったようにおもいます。
それと同時期に、社宅(当時、12世帯の社宅住いでした)の仲良しのお友達に、病気がうつるからあそんじゃダメ!っていわれたと、娘がよく泣いて帰ってきました。そのときほど川崎病が知られていない事を思いしらされた時はなかったです。娘も私も人に会うのが恐くなり、しばらく隠っていました。今もそれが心のどこかにあって、人と接するのがちょっと苦手です。
279 1998年7月(1才8ヶ月)2002.3.7
最近になってインターネットを初め、子供が発症してから年月も経っているので、当時の詳しいことはもうあまり覚えていません。
でも、最近になって近所の子供さんで、後遺症の残る重い川崎病に掛かった人がいて、どう接したらいいのか悩んでいます。
それと、後遺症なしだけど「胸がへん」なんて言う時が最近あって少し心配してます。
278 1997年3月(6ヶ月)冠動脈瘤2002.3.4
病気の子を持つお母さんたちは、健康な子供を持つお母さんより頼りになります。幼稚園などで、同じ病気の子のお母さんと知り合うこともあるかと思います。なるべく情報交換などをして、うちの子だけが病気なのではない。と考えると少しはラクになると思います。先が長い病気だと思いますので。私の場合は、友人になった方のお子さんも川崎病だったり、後から川崎病になってしまったという知らせをもらったこともありました。病気の重さは違っていますが、同じ病気になったということで、病気の話をし易いのはあると思います。
277 2002年1月(3ヶ月)2002.2.28
アフラックのガン保険の特約MAXの子供特約を契約できないと言われてしまいました。ちなみに、アフラックでは川崎病にかかると医療保険は入れないそうです。
276 2002年1月(1才3ヶ月)2002.2.23
最初は川崎病ときいてすごく不安だったけれど、治療がはじまったらみるみる回復したので安心しました。やはり重要なことは早期発見だと思います。いつもより高熱が続くとか不機嫌になり食欲もなければ早めに病院に行ったほうが良いでしょう。
275 1980年代(3才7ヶ月)2002.2.20
入院中は、珍しそうに色々な先生が症状を観に来て見えました。不安でいっぱいでしたが 今は、娘も15歳!検査には行っていますが何の問題もありません。とっても健康で風邪もあまりひきません。本当にあれは、何だったんだろうか??と今では思います。高校生になるので検査も3年に1回だそうです。
274 2000年12月(3才1ヶ月)冠動脈拡張/2度の罹患2002.2.19
ガンマグロブリンを投与して5分程して体が震え拒絶反応を起こしました。一時、血圧も40に低下し呆然としてしまいました。
2日間、薬の投与をやめ経過観察。その後ウリナスタチンが効いてくれて冠動脈拡張はあったものの25日間の入院で退院。
月に1回から3ヶ月に1回の定期検査と順調に進んでいたのですが、1年1ヶ月たって再発。今度は16日間の入院生活でした。
冠動脈の拡張も前回の退院時よりまた広がってしまい、薬を飲む期間も長くなってしまったかな?と思いますが、現在は元気に保育園に通っています。
273 2002年1月(7才以上)2002.2.18
川崎病になった長男は出産時1188グラムの極小未熟児でした。私が妊娠中毒症で、9ヶ月の早産でした。もちろん帝王切開です。
入院中、主治医にしきりに出生時のこと、そして下の長女の出生時のこと、今現在の体重など、聞かれましたが、それに対する答えはありませんでした。今思うと、それも関係するのか、不思議です。
因みに下の長女は2700グラムで普通分娩しました。長男・長女とも同じ病院で産みました。幼稚園年中の夏に、扁桃腺肥大の為、摘出手術も、そして川崎病の入院も全て同じ病院でした。
扁桃腺は小さい頃から大きく、食も細い子でしたが、切ってからの食欲は凄い変わりました。
272 2001年10月(2ヶ月)冠動脈蛇行、拡張2002.2.17
がんばらなくちゃ★トトロママ
生後2ヶ月半で診断がくだりました.
来週、心カテです。怖いです。
友人数名に話しましたが、当然、くわしく知らないため、軽く考えられるのも仕方ない・・・
大変なのは息子自身なのに、私がうろたえつづけてます。
勇気と強さがほしいです。
<そらはるママ>
そうやって、お子さんのことを心配して考えていることだけでも、それが自然と勇気や強さに変わっていくはずです。
一気に強くなろうとは思わないで、少しずつ少しずつ、お子さんの笑顔をもらって、自分の強さに変えていってね!
応援してます
271 2002年1月(4才1ヶ月)2002.2.8
はじめまして・・・教えてください・・・★みゆママ
4歳の娘が、先月川崎病になりました。川崎病と診断されてから、すぐに入院になり、このページに出会え、なんどとなく助けてもらいました。本当にありがとうござい
ました。
いまは、後遺症もなく元気に幼稚園に行っています。本当にあのぐったりとした姿が、今でも目に焼き付いています。グロブリンを始めて10分くらいたってから、娘が急に震え始め、30分くらい震えていました。でも、3日目位から熱が下がり始め、1週間の入院で退院することができました。
教えて欲しいのでが、1週間の入院後、その1週間後に、検査に行きました。その時は、心エコーと心電図をして診察を受けたのですが、次回1ヶ月後は心電図だけと言われ、帰って来ました。みなさんのを見てると、心電図と心エコーと書いてあるので、ちょっと心配です。
心エコーは、必ず行うものなのですか?教えてください・・・。
<そらはるママ>
心電図だけでは、瘤の有無がわからないので、
(瘤によって起こる多少の変化はわかるのかもしれませんが・・・)
心エコーは、必ず受けた方がいいと言われています。
それ以降も心電図しかしてもらえないのは問題ですが、
エコー検査もしてくれるのであれば、大丈夫だと思いますよ。
エコーと心電図を交互に検査する病院なのかもしれませんし・・・。
今度の検査の時に、今後、どのくらいの期間で、どんな間隔で、
どんな検査をしていくのか、確認してみてくださいね。


<崚パパ>
ずっと心電図のみ??
みゆママさんへの意見なのか、それとも自分の疑問なのか、述べます。発病した時は、第2子の里帰り出産中だったため遠隔地の病院に入院し、順調な快復により3週間で退院。その病院からは、今後定期的に心エコーの検査を続けることになるだろうと言われた。下の子の出産を無事終え、上の子の検査通院は自宅近くの病院に転院。転院先での初めての診断でも1ヶ月後に心エコーをすると言われた。ここまではOKだが、ところが・・・、1ヶ月後に心エコーの検査に訪院したところ、心エコーはやらずに心電図のみにすると!その日は同系列の他の病院から月1回来る心臓専門医の所見だった。その専門医の話では「冠動脈の瘤は、入院中に発生しなければもう大丈夫!それより血管が部分的に細くなる方が心配。
そのために定期検査では心電図だけをしていけば大丈夫」とのこと。今まで治療・診察してもらった医者より専門の医者の見解なので、正しいかなとも思うが、瘤の方は大丈夫なのか心配です、本当に心電図だけでいいのだろうか?似たような方はいないですか?
270 2002年1月(8ヶ月)2002.2.8
後遺症はなかったのですが、退院後の検査の時に先生にいつ頃まで通院しなくてはならないのか聞いたところ、小学校や中学校の入学の時なども学校から検査するように言われるとのとこでした。(病院の方は1年に1回ぐらいでいいそうです)
これから幼稚園や学校で運動規制があるんでしょうか!?
<そらはるママ>
後遺症がなければ、学校でも問題なく、運動制限もないはずです。
ただ、マラソンやプールなどで、リボンを付けられたり(「注意」と言う事で)する学校もあるようです。
269 2000年7月(2才7ヶ月)心筋炎(3週間)2002.2.6
発病から1年半経って、今では、病気だったのを忘れるぐらい、とても普通なのですが・・・・
これから発病していない子供とどんな違いがあるのでしょうか?
どんなところに気をつけていかなければいけないのでしょうか?
268 2001年1月(2才1ヶ月)2002.2.4
川崎病と診断されてから、とにかく病気がち(発熱)がとても多い気がします。
やはり体質が変わったり、病気になりやすくなったりするのでしょうか?
この病気になる前は、本当に健康であんまり熱も出ない子でしたので
267 2000年1月(5ヶ月)冠動脈瘤・拡張/2度の罹患2002.2.2
生後5ヶ月の時と1歳1ヶ月の時と2回、川崎病にかかりました。
2回目の時は初回の後遺症があったのでどうなるかと思いましたが、2回目の再発で、何故か初回の後遺症が良くなったとまでは行きませんが、落ち着きました。先生達もびっくりしていました。今現在、2歳6ヶ月になりますが、普通より少ーし拡張はしているものの、薬の服用も無く過ごしています。発熱が続くときは、やっぱり川崎病の再発かと不安になります。
266 2001年12月(1才10ヶ月)水がたまる2002.1.31
毎年六千人以上の子供がかかっていて、何故原因不明なのか不思議でたまらない。病院の先生に今年は多くて9千人ぐらいになるだろうといわれました。やっぱりこの病気の不安なところは原因不明だと思う。
早く原因がわかる事を祈っています。後遺症なんか絶対残らないようになることを!
265 2002年1月(1才3ヶ月)2002.1.31
発疹が出ないことってあるのでしょうか?★momo
つい先日 退院したばかりです。1月16日に発熱し、(風邪症状はありませんでした。)40度前後の熱が 約8日間続きました。 発病3日後にリンパ節の腫れを発見し総合病院で診察してもらいましたが、当初、違う病名で診断され 入院となりました。小児病棟がなく、入院した翌日が 日曜日だったので 診察をしてもらえないまま 症状が悪化し すごく不安でした。赤ちゃん雑誌の付録についていた「赤ちゃんの病気百科」を必死で読んでいたら 症状が川崎病に似ているのでは? と気付きました。(高熱、目の充血、リンパ節の腫れ、BCG痕の腫れ、くちびるの割れ、むくみ)
看護婦さんに症状を伝えても(川崎病では?とは言いませんでしたが・・) 「熱が高いせいよ」 で済まされてしまいました。入院4日目くらいに、娘が痛そうに舌を べろっと出した時に まるでラズベリーの様にブツブツで真っ赤なのを発見 すぐに報告して 色々と検査をしてもらい(当初の病名で出る筈のウィルスが陰性だったので) 川崎病と診断され治療が始まりました。その後は主治医の先生が 川崎病に詳しいという病院と連絡を取ってくれたりして 治療開始後は びっくりするほど早く回復しました。
発疹が出なかったので、本当に川崎病だったのかなあ?と思いながらも アスピリンを飲ませています。
川崎病で 発疹が出ないことってあるのでしょうか? 手や足の むくみはありましたが 硬くなるほどではなかったです。
1月31日 現在 指先の皮も剥けていません。ただBCGの腫れあとはかなり厚く剥けました。
<そらはるママ>
発疹がでない場合もあります。
または、短期間だけ出ていて、見逃してる場合もあったり・・・。川崎病の症状は、人それぞれで、発疹だけをとっても、はっきり大きく出ていたり、麻疹のようなものだったり、突発性発疹のようなものだったり、決まった発疹ではないようです。
ちなみに、指先の皮も剥けない場合もあります。
(うちの子がそうでした)
BCGは、接種して3年以内だと、赤くなったりするそうですよ。
264 1992年3月(2才9ヶ月)肝機能障害2002.1.25
はじめまして★みゅー
我娘が川崎病で大騒ぎして10年が過ぎました。その頃はインターネットなど普及してなく、ただただおろおろするばかりの日々でした。娘もあと1年で学童期が終わる年頃です。通っている病院が(国立)統合される事になりこれからのことにチョット不安を感じ、検索をしてここを知りました。娘はもうすぐ退院と思っているときに肝機能障害がでて、計3ヶ月入院しました。薬の副作用だといわれましたが、今はいたって健康で、運動会ではリレーをがんばり、水泳だってOKです。でもやはり彼女が壮年になったときの事を思うとやはり不安はあります。世間ではなじみのうすい病気なので情報源は少ないですね。がんばって続けてください。
263 2001年1月(1才8ヶ月)2002.1.25
川崎病は治ってしまって、あとは定期検査で何事もなければ安心、とは思ってますが、思いもよらない偏見が存在することを知りました。
これからちょっと不安です。
262 2001年12月(1才11ヶ月)2002.1.25
後遺症もなく退院できたけど、まだ2歳なので(入院した次の日に2歳になり
ました)これから先(学校とかに行くようになってから)普通に運動したりできるのか?今
は大丈夫でも心臓に何か異変がおこったりするのか。
261 1997年8月(2才1ヶ月)冠動脈拡張(2ヶ月で治る)・水がたまる2002.1.24
次男が川崎病になって4年半経ちました。
幸い後遺症がなく、時間の経過があの時の辛さを薄めていきます。
子供は全然記憶にありません。
川崎病の親の会の存在を知っていますか?
退院後私のとっては不安な心のささえでした。

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