HOME＞川崎病目次＞川崎病アンケート結果＞み〜んなの声
| 300 | 1980年代（9ヶ月）川崎病罹患者2002.4.12 がんばれ★美菜 私は13歳です。 昨年病院でカテーテルの検査をしました。 結果は、異常なしで心臓は健康そのものでした。苦しかったし泣いたりしたけど 今思えばやっていて良かった検査だと思います。 私の夢は、医者になることです。私と同じ川崎病の人々を元気にしてあげたいです。 私は川崎病だったことをきちんと受け止めてこれからも生きていこうと思います。 自分が元気だからこそ私は救ってあげたいです。同じ病気で苦しんでいる人々を。 だから、自分は一人ではないと思って頑張ってください。私はずっと応援してます。 あなたは一人じゃないよ。私がいるよ。だから頑張って。私がついてるからね・・・・・。 |
| 299 | 1980年代（5才11ヶ月）川崎病罹患者2002.4.12 私は、たまたま入院する直前に、果物が好きでたくさん食べていたおかげと、その頃まだあまり知られてなかった川崎病をかかり付けの医師が知っていた事。（たまたま先生が川崎病の研究チームの一人だった）すぐさま、厚生病院へ そして、42度を超える高熱が２週間続きましたが、 徐々に元気になり回復に向かいました。高熱が出る前に、水分を十分取っていたことがかなり良かったらしいです。（脱水症状も起さなかった）その当時は両親は本気でもう駄目だと思っていたらしいですよ。私も病院に着いてベットに寝かされたまでは覚えてますが、もちろんは2週間の記憶はありません。その後は、凄く元気になって隔離病棟ではしゃぎまくっていたことはハッキリ覚えてます。（当時は原因不明の病気として私の病院では隔離されてました） 横目でたくさんの子供達が点滴を受けている中、私は1度も点滴せずにすみました。（年齢が高かった事も理由の1つ） その代わり、元気が良かったので逆に実験台として扱われてました。（この当時、ようやく川崎病が世間に知れ渡った頃です）毎週、太い注射を打たれ、血を抜かれ、ツベルクリン反応みたいなものもされたりしてました。主治医を中心に5、6人の医師達が朝チェックしにきてました。検査室の前には、自分の名前が書かれた長いビーカーみたいな入れ物に入った自分の血を見て、その時の健康状態をチェックしてました。血の成分の何かが浮いてると良かったのか、沈んでいた方が良かったのか覚えてませんが、毎日、母と眺めてました。「この血が浮（？）くといいんだよ」と言われながら見てました。 母曰く、退院する直前になったら、急激に、採取した血の成分が正常値になって、驚いたそうです。それまでは、元気はあったけど、動きがとろかったらしいです。自分で歩く事も許されませんでしたし。（心臓に負担がかかるから） 6歳の誕生日を病院で迎え、1ヶ月半くらい入院。その後も、半年間に渡り、通院生活。保育園を早退してました。保育園の記憶より病院生活での記憶の方が遥かに多いです。（とっても印象深かった） それから、検査の期間も延び、何年に1回は検査しに来て下さいね、といわれました。小学校低学年の頃まで1年に1度位行っていた気がします。心電図の検査は24歳になった今でも雑音が出ます。でもこれが、川崎病になった後からなのかは解かってません。それに、気にすることじゃならしいです。数年ぶりに、（去年の暮れ）なんとなく心臓が調子悪い気がして検査に行きました。（やっぱり、不安は付き纏います）でも、異常なし。只のストレスでそう思ったのだと思います。 私は、小・中学校では剣道、バスケット、マラソン、水泳、などの運動には全く差し支えなかったです。かなりの運動少女でしたよ。 でも、身体測定の時、階段を上り下りする測定（3分間）で、他の人より異様に脈拍数が上がっていて、君の心臓は運動に適してない心臓だね。といわれた時はビックリしました。 とっても長くなってしまいましが、最後に一言。 元気なうちに水分をたくさん摂っておいた方がいいかも。（いつ川崎病になるかわから無いけど）私は果物のおかげで今生きているようなものだから。 それと、入院生活で得た事。注射を打たれることが全く怖くなくなった。 検査が好きになったこと。 |
| 298 | 2002年1月（6ヶ月）2002.4.12 今年は川崎病の患者が多いみたいです。 同時期の入院患者で、うちの子を含めて６人いました。 医者も、今年は多いと言ってました。 うちの子は、ちょうど５日目で症状が出揃ったので川崎病と診断され、早期に治療ができました。 早期に発見できれば、それほど心配はいらないと思います。 |
| 297 | 2002年3月（2才7ヶ月）2002.4.9 川崎病になったことのある30代以降の人に体の調子などを聞いてみたいです これから先の人生どうなっていくのかと思うと親として心配です |
| 296 | 2002年1月（2才6ヶ月）2002.4.8 ガンマグロブリンが５日投与で効かなくて、追加１日集中投与しても効かなくて、半量追加して、やっと熱が下がった。その病院では追加投与は初めてらしく、大学病院の先生の指示のもと治療された。それがとても不安でした。退院後、転院しました。 |
| 295 | 2000年11月（9ヶ月）冠動脈拡張2002.4.6 ９ヶ月の時川崎病になった娘も今月で２歳２ヶ月になります。昨年の１２月の検査で、「少し冠動脈が拡張して見える。でも成長のせいかも知れないので一年後の検査ではなく、半年後にもう一度検査しましょう。」と、あまりよくない結果を言われるまでは、検査なんて大変でめんどくさい！薬を飲ませて眠らせてからじゃないと検査できないし、眠くない娘は大泣きして大暴れ、見知らぬ人からは虐待しているかのような目で見られるし・・・。でもそれは今まで大丈夫だという検査結果をもらってたから安心してたのかもしれません。うちの娘もまだ２歳、一人で落ち着いて検査を受けられるようになるまであと何年もあります。それでも大切な娘の命、面倒くさいなんて言ってられないですよね！同じ年頃の子供を持つ皆さんお互いがんばりましょう！ |
| 294 | 2002年3月（4才7ヶ月）2002.4.6 突然でビックリ★まーちゃんの母 入園式を目前に、川崎病と診断されました。発熱当初、風邪だろうと思っていたら、一向に熱が下がらない。掛かりつけの小児科でも「？」 しかし、４日目に発疹が出始め、目も充血、血液検査の結果、炎症の数値が異常に高く「恐らく川崎病だろう。大学の附属病院を紹介するので、入院するように。」と言われました。 そして、検査の結果５項目に該当し、典型的川崎病と診断され、即入院となりました。 川崎病の中でも中等ということで、２４時間集中でグロブリンを投与しました。肝機能が低下していた為、アスピリンは使用できず、別の薬を服用しました。グロブリン投与後熱は下がり、発疹もみるみるひいていきました。幸い後遺症も残らず、１１日目にして退院することができました。 今回のことで、初めて川崎病という病気について詳しく知ることになりました。案外メジャーな病気だということにも驚きました。これから、熱を出したりする度心配になりそうです。１５才までは定期的な検査が必要だそうです。これで終わりではなく、これからも注意していかなくてはいけないので不安は残りますが、退院して元気になった子供の顔を見ていると、母が頑張らなくては！と奮起させられます。 最後に、こういうＨＰがあって、本当に良かったです。一人じゃないという心強さが持てました。 |
| 293 | 2002年3月（1才6ヶ月）入院中2001.4.1 はじめまして！女の子と男の子そしてもうすぐ３児の母になりますみーちゃんママです。 下の子が川崎病かもしれないと言われ、昨日から入院しています。今朝川崎病だと断定されました。 今はパパに変わってもらって家に帰って来たのですが、まだ動揺していて、いてもたってもいられなくインターネットで調べていたら、このホームページにたどり着きました。 こんな時こそしっかりしなくちゃ！と思うのですが、熱も高く食欲のない我が子をみていると泣けてきます。 原因不明の病気ですけど、きっとまた元気になれると信じて頑張りたいと思います！ |
| 292 | 1997年3月（6ヶ月）冠動脈瘤2002.3.27 どなたかいますか★ちこちこ 退院して、診察を受けた際「川崎病になる子は比較的鼻が悪い子が多い。」と言われ鼻のＭＲＩ検査を受けました。結果は、少し蓄膿気味との事で、半年ほどエリスロシンという薬をアスピリンと一緒に服用していました。その後、再検査により病状が良くなったとの事でエリスロシンのほうは服用をやめましたが、他にも鼻が悪いなどといわれたかたは、いますか？ ＜そらはるママ＞ |
| 291 | 2001年4月（1才1ヶ月）2001.3.26 私の子供もそらといいます。平仮名ですけど・・・。なので、このホームページにもとっても興味を持ちました。偶然同じ名前で同じ病気になったなんて・・・。このホームページ、とっても見やすくていいですね。 そらはガンマを投与したんですが、先生から震えることがあると話にはきいていたのですが、真っ青になりガクガクとふるえました。私は薬によるショック状態だと思い、心臓が止まりそうなくらいびっくりしました。友達のお子さんはガンマを投与してもそういう症状はなかったようです。いまでも、思い出すと涙がでてきます。 ガンマでショック状態になったりはしないのかな？ ＜そらはるママ＞ |
| 290 | 2002年3月（2才10ヶ月）冠動脈拡張2001.3.25 うちの息子が川崎病と診断されたのは発熱から１１日目でした。 その間４回病院へ行きましたが、風邪の菌が皮膚に出た、とか 溶連菌（検査せず）、血液検査で炎症反応が強く出ているという診断だったのに、抗生剤を変えて様子をみましょうと言っただけだったり。病院の対応にとても不満であり疑問なことが多かったのですが、他の病院へ行くことをしませんでした。 診断に納得の行かなかったときは別の病院をあたるようにすべきであったと反省しています。 入院した病院も主治医が皮膚に関して詳しい知識をもっておらず、 入院中発疹の部分の皮膚が炎症を起こしているのに、放置されていました。総合病院であるにもかかわらず、皮膚科に相談してくれることもありませんでした。 退院後皮膚科を受診し、治療を受け、徐々に回復してきています。 川崎病は原因も症例も個々によって様々な病気であるので、 一人の医師では対応しきれないこともあるようです。 疑問に思ったら、親が積極的に行動すべきかもしれません。 息子は入院中左冠状動脈が３ｍｍ程度に拡張していました。 退院時も２．５ｍｍと拡張気味でした。 １ヵ月後の検査で２．３ｍｍと徐々にもとにもどりつつありますが、 まだイチゴ舌が残っているし、発疹による皮膚と爪の炎症もあり、 リンパ腺もはれています。くちびるは発病以来ずっと赤く、乾燥し、 なかなか完全に治ってくれません。 退院はしたもののまだ不安は消えません。 本人は食欲もあり体力も復活し、元気に遊んでいます。 川崎病は予防法もないので再熱の可能性もあります。 今度こそそのサインを見落とさないようにしっかりと対応したいと思います。 もっとも、再熱のないことを祈っていますが。 |
| 289 | 1980年代（1才7ヶ月）川崎病罹患者/冠動脈瘤2001.3.24 私は首にこぶのようなものがあり、血管腫と診断されたようなのですが川崎病と何か関係があるのでしょうか。因みに５歳までは毎月、心電図の検査を行ってました。その際異常は見つからず、水泳、バドミントン、スケートと普通にスポーツを行っていました。血流が良くなると血管腫の部分に血が溜まることがありますが、これといって医者に注意されたことはありません。ヤブだったのかな？ |
| 288 | 1999年6月（3ヶ月）2001.3.23 退院後、１年位で検査をしなくなりましたが（一応完治したと言うことで）ちょっと、不安です。こちらから、病院のほうへお願いして 検査を受けたほうがいいでしょうか？みなさんは、どうなさっているのでしょうか？ ＜そらはるママ＞ |
| 287 | 2001年9月（5ヶ月）冠動脈瘤2001.3.19 うちの子は、発病して半年経ちましたが、現在も薬を飲み、月1回定期検査に通っています。後遺症は冠動脈瘤で、結構大きな瘤が残ってしまいました。。。 うちの子の場合、川崎病の症状が3つしか出なくて、最初に行った病院では分からずに、最初に熱が出てから3週間たって、やっと大きい病院に行き、判明しました。（2日ほど高熱が出て、その後は37度前後の微熱が続きました。） 今となっては「なんでもっと早く、大きな病院に行かなかったんだろう。」と後悔の気持ちでいっぱいです。 幸い、子供は外見（当たり前？）は元気いっぱいで、薬と通院以外は普通に生活していますが、今後の事を考えると不安だらけです。川崎病は、早期治療すれば、ほとんど後遺症は残らないと思うので、うちの子のように、症状が揃わなくても、原因不明の熱が続いたら、絶対に検査して欲しいです。 もっと多くのパパママに知って欲しいと思います！！ |
| 286 | 2002年2月（4才0ヶ月）2001.3.19 普通、病院ではガンマグロブリンを投与する時に保健所に（川崎病ということで）使用すると連絡をいれるそうです。うちの子の場合、診断が難しく投与する時には夕方になっていて連絡が遅れたそうです。川崎病と診断されて保健所に申請しての小児慢性特定疾患医療費免除というのかな？になると説明うけて、何だか納得いかないなぁと思いました。きっと、子どもに病気が起こらないと小児慢性特定疾患なんてわからないと思うし。どう伝えたらいいかわからないのですが・・・何日入院しようが通院しようが川崎病には、かわりないのに。 |
| 285 | 2002年1月（7才以上）2001.3.18 不全型という事で後遺症も残らず、今は普通の生活をしています。 発病１ヶ月後には、片道３０分以上の道のりを通学し、体育の授業にも参加…その後２度風邪をひきましたが発熱することもなく、元気いっぱいです。入院中の重篤な感じからは信じられない日常を送っています。今入院中の方はこんな子もいるのだと、安心してください！ |
| 284 | 2002年3月（10ヶ月）2001.3.17 うちの子の症状は 熱→リンパ線の腫れ→発疹（手足体にプツプツ 背中は全面真っ赤 顔はアザのように所々赤くなった）→ 唇があかくなる→ 苺舌 → 赤くなってたおチンチンの薄皮（卵の薄皮のようなもの）がはがれる → 指先は腫れず、赤くもならなかったのに５本とも皮がはがれた ７日間の入院で５日間のガンマグロブリンの投与でした。今はまだ通院してエコー・血液検査をしています。血管も２．５ｍｍでこれくらいなら大丈夫と言われて一安心です。病院や症状によって入院期間や治療期間が違うようですが、うちは軽くて済みそうです。再発しない事を祈るばかりです |
| 283 | 2000年8月（8ヶ月）2001.3.14 川崎病になって後遺症も無く１年以上経ちますが、最近また高熱が続き、再発かもしれないので採血をしますといわれ、結果待ちで不安な毎日です。再発の確立は少ないと聞いたのですが、如何なものでしょうか？ |
| 282 | 1999年12月（2才8ヶ月）2002.3.13 後遺症はありませんが、いつまで定期検査が必要なのかと不安です。 近頃、胸を押さえて痛みを訴えることがあります。 かかりつけの小児科では成長痛とはいわれたのですが、心配です。 |
| 281 | 2002年3月（3才11ヶ月）2002.3.12 たまたま同室に同じ病気のお子さんがいたことで母親同士がいろいろな情報交換したり、励ましあったりと恵まれていたようには思います。 今現在はとても元気でどこが病気だったの？っていうくらいですがこれからのことを考えるとやはり不安はぬぐえません。まだ退院して３日目ですのでとりあえず明日そして次の検査と何事もなければと願っています。本当にこの川崎病のことを一生懸命お調べになったのだと思いますが本当にわかりやすくまだまだ不安や疑問を抱えている私達親にとりましてとてもありがたく拝見しました。これからも子供とともに元気に頑張りたいと思います。 |