HOME＞川崎病目次＞川崎病アンケート結果＞み〜んなの声
| 320 | 2002年5月（4才7ヶ月）冠動脈瘤（急性期右9.6mm左6mm、現在左右共6mm）治療中2002.6.10 ５月５日山上遊園地へ歩いて登り、その日の夜「首が痛い」と言い出し翌日から発熱しだしました。７日に小児科へ「リンパ節炎」と言われ、８日嘔吐・下痢・発疹があったので又小児科へ「抗生剤が合っていないため薬疹が出たのだろう」と、別の抗生剤と嘔吐・下痢にも薬を処方され、それからとても辛そうにしていたのに、熱は３８度台だし、先生に診て貰っているからと１０日の午後まで再診しませんでした。（私はパートを優先してしまったのです。）１０日午後診て貰ったときも「熱が５日も出るような症状が見当たらないので」と血液検査。翌朝ようやく「白血球の数値と炎症反応が異常に高いのですぐ総合病院に入院してください」と言われなにがなんだかわからないまま、入院しました。そこでやっと川崎病でほぼ間違いないといわれました。長くなりそうなので結論から言いますと、かかりつけの小児科医でもすぐに川崎病だと、きずいてくれませんでした。子供を守れるのは親だけです。おかしい事やわからない事不安なことは、誰にでも聞いたりして解決してください。３日経っても熱が引かないときは、大きな病院へ行ってください。時間が無いので乱文をお許しください。 |
| 319 | 2001年5月（6ヶ月）2002.6.4 大丈夫…！？★てちゅぴ ちょうど１年前に発病しました。発見がすごく早かった為軽くすんだのか６日間の入院生活でした。今思うと、ポリオの生ワクチン（1回目）を受けた後だったので、それが原因のように思えます。今年の５月にポリオの生ワクチン（２回目）を受けた後、突発性発疹になりました。発熱してブツブツができるところは川崎病と似ている為、“再発かー！？お願いだから違ってて！”とドキドキしましたが。かかりつけのお医者さんも初めは“他に症状が出てきたらすぐ来てね。”と言われましたが、結局、突発性発疹だったようです。 うちの子にとってポリオ後は２回とも最悪でした。 1年前、退院して2週間後に検査を受けましたが異常はありませんでした。“何かあったら来てください。”と最後に言われたので、“今後、定期検査を受けていかなくてもいいのですか？”と尋ねたら、必要ないようなことを言われました。かかりつけのお医者さんにも相談しましたが、 カルテによると本当に軽くすんでいるので、“必要ないんじゃない？大丈夫でしょう。”と言われました。 他にもこのような方はいらっしゃるのかな…。 今は、超やんちゃ坊主で、元気がありあまってます。このまま、何事もなく健やかに育っていってくれますように！！ ＜そらはるママ＞ |
| 318 | 2002年5月（3才8ヶ月）2002.6.4 心臓エコーって、１回どのくらいの時間かかりましたか？ １回目は１時間半、２回目からも45分から１時間もかかったのですが、皆さんも同じぐらいですか？ 主治医に対する不信感などはどこに相談すれば良いのか わからなくて、ちょっと落ち込みました。 ＜そらはるママ＞ |
| 317 | 2001年11月（2才3ヶ月）2002.6.4 再発が一番心配です。近所の内科の先生のお子さんが川崎病に２度なったと言っておられたので・・・。 入院中特に急性期は症状も重くて沈みがちでしたが、「この子は私とべったりした くて病気になったのかも」と発想を変えて乗り切りました。 ちょうど産後１ヶ月で、その間私は２人目にべったりだったので寂しかったんだろうと。 そうでも思わなければ、ずっと付き添いなんてできません（笑） わたしは子供を預けて仕事していたので、ずっとずっといっしょにいたかったんだろうと思うようにしてました。 それとうちの子は２歳という「わがまま大王」な時期の入院でしたので、同じくらいの子供のお母さんたちで、「言うこと聞かなくて困るよね〜」とよく愚痴りあってました。 入院も長くなると、新しく入院してきてショックを受けてるお母さんを励ましたりなんかもして、なんかみんなで助け合ってるって感じでした。 子供が入院したら、こんな感じなんでしょうね。 |
| 316 | 2001年12月（2才8ヶ月）冠動脈拡張2002.5.31 退院時は後遺症なしと言われていたのに★ルニア 去年の暮れからお正月にかけて入院しました。不全型でなかなか診断がつかず そうこうしているうちに熱は下がり始め、それでもリンパの腫れは残ったので やっぱり・・・ということでアスピリンを服用し、腫れがひいて退院となりました。 主治医の先生には、退院時後遺症はないと言われていたのですが、 その割にアスピリンの服用期間が４ヶ月を超えて、ちょっとおかしいぞ、 と思いはじめていました。先日、心臓専門の先生の外来診察を受けたら 血管拡張が２．７〜８mmと言われ、びっくりしました。 後遺症無しなんて、うそじゃんか！！って・・・ まだ元に戻る可能性もあるそうなので、それを期待して薬をしっかり飲んでいきたいと思いますが、大丈夫だと思っていたのでショックでした。 こんなことなら、入院中もっと積極的に早めのガンマ投与も考えればよかったかもと後悔しています。早めの対応がこの病気の特効薬的なところってありますから・・・ |
| 315 | 2002年4月（3ヶ月）2002.5.31 幸い後遺症もなく退院しましたが、再発が３％あるというのを知り心配です。 もしも再発した場合も最初と同じ症状が出るのでしょうか？ ガンマグロブリンの点滴により、再発の場合あまり症状が出ないといあこともあるのでしょうか？ ＜そらはるママ＞ |
| 314 | 1970年代（3才10ヶ月）川崎病罹患者2002.5.27 私は物心つくまえでしたので、ほとんど覚えていませんが、周りはかなり慌てたようです。でも、今は元気です。 これで、少しでも気が楽になってくだされば、幸いです。 |
| 313 | 2002年4月（4才11ヶ月）2002.5.26 経過が良好で後遺症もありませんが、原因が不明なので今後再発とか後遺症が出るかもという不安はあります。ただ、考えていても仕方ないし、子供も元気になったので、病気前と変わらない生活をしています。精神面では、ちょっとストレスが残ってしまい、甘えてわがままになったり、すぐ癇癪を起こすようになってしまったので、今はその対処の仕方が悩みであり心配の種です。 |
| 312 | 2002年5月（3才1ヶ月）2002.5.24 なにがなんだか★みゆき 家の３歳の娘が５月５日こどもの日にやはり熱が６日も下がらず３件目の病院で川崎病の疑いがあると市民病院に紹介状を書いて戴き夜の８時頃市民病院に行きました。 そのときは解熱剤で熱が下がっていたのでとても元気でした。夜間だった為とても病院が込んでいて２時間近く待ちうちの娘の番になり血液をとり点滴をされました。点滴の時にはお母さんは外に出て下さいといわれ娘はママ．ママと泣きじゃくり痛いよーとずっと叫んでるのを聞き涙をこらえるので必死でした。その後点滴が終わり先生から川崎病の数値にしては低いけどリンパも腫れてるし目が少し赤いから入院しましょうと言われました。なにがなんだか判らず急遽入院。 それから８日入院しました。川崎病って何?とずっと思って調べたところここのホームページを発見しました。明々後日病院で２週間後の検査があります。まだはっきり川崎病とは言われていませんが他の菌がでなければそうでしょうといわれました。うちは発疹がでなかったため病院でも判断を考えているそうです。でも手の皮を剥けたし．．．なんで家だけ?と思っていました。 でもこのホームページをみて自分だけじゃなくみんながんばっているんだと知りました。 私も泣いてばかりいないでがんばります。 |
| 311 | 1992年12月（3才5ヶ月）冠動脈瘤数個（５〜９mm）、冠動脈拡張及び狭窄（一部石灰化）2002.5.22 小児科★晶の母さん 次男の場合ラッキーだったことと言えば、診断がとても早かったという事です。発熱で受診したその日に血液検査を受けました。私は５日程前に受けた予防接種の影響か何かだと思っていたのですが、翌日には入院となり、川崎病の疑いがあることも告げられました。ガンマーグロブリンの投与により少しでも早く楽にしていただいたことに感謝しています。そのときの主治医の先生は、小児科専門であったこと、以前に大きな病院に勤務されており何十人という川崎病患者を診ておられたということでした。 あれから９年、引越したりで何人かの先生方にリレーで受診していますが、あの時小児科の専門医に受診したことが本当によかったと思います。 |
| 310 | 2000年10月（3ヶ月）弁の逆流・冠動脈瘤（1ヶ月で完治）2002.5.11 差別でしょうか・・・★涼くんのママ 息子は生後三ヶ月の時に川崎病を発病しました。当時、心室中隔欠損症（心臓に２つ穴があった）状態での発病でした。症状は重症で、当時の闘病生活のことを思い出すと今でも涙が止まりません。ガンマグロブリンの投与が一時的な弁の逆流を招き、深刻な状態にもなりましたが１ヵ月半後には幸いにも、殆ど後遺症もなく退院する事が出来ました。 現在、１歳１０ヶ月になりますが、先日４歳になる姉と同じ保育園に一時保育であずけようと書類に川崎病児であることを書き提出しました。同時期に同じ申し込みをしたお子さん達はすぐに入園許可が出ているのに、息子だけは園長先生からストップがかかりました。後遺症等なにもないことを説明しても簡単には分かってもらえず、個別面談を受けました。その時に園長先生に「あら・・普通のお子さんですねえ・・」と言われたことが頭から離れません。その時の、無邪気な息子の笑顔も忘れられません。 涼くんのママへ 気にしない事が一番★綾香のママ2003.7.23 生下時 心室中隔欠損症（縦７.７ミリ横７.７ミリ）花粉症 １１ヶ月川崎病 ３歳喘息 ７歳１１ヶ月川崎病再発（冠動脈に腫れがあったが１週間後に治まる）小学５年生起立性調節障害の経歴のある娘も高校１年生。投稿を読んで園長先生の態度の酷さに、涙してしまいました。でも涼くんのママが体験なさったことは、私もあるので安心してください。再発・学校の内科検診や定期健診の為の早退で皆に知れ渡ってしまい、子供がいじめられたり私に嫌な事を言う人もいました。（国の難病指定から川崎病が外れたのでこれから先のはどうなるのか分かりませんが）検診で川崎病の経験者という現実を突きつけられ辛い時も在りましたが、高校に入学した今は、もう、親子で慣れっこです。時の流れと我子の笑顔が心を癒してくれます。私は川崎病を通じて子育てで何が最も大切なのかを教えられました。気がついたのが子供が小さな時で良かったと自分の都合の良いように解釈をしています。 |
| 309 | 2001年10月（2才7ヶ月）2002.5.9 発病したのは、半年前の事ですが今ではすっかり元気になり保育園に通っています。今心配な事は将来、動脈硬化などを起こす事がないかなどです。それと早く原因がわかるといいです！ 合成洗剤が疑われていることは初めて知りました。 また、ガンマグロブリンは血液製剤ですよね？ この薬についても詳しく知りたいです。 |
| 308 | 2002年4月（11ヶ月）2002.5.8 川崎病って公害病か何かだと思ってました。 まさかうちの娘が・・・何で？ みなさん同じ気持ちですよね。 うちの娘は4月15日に入院（発熱後5日目）、当日夕方からグロブリンを400cc投与。その1週間後再び200cc投与。 5月2日に退院となりました。 初めの投与後38.5℃の熱が二日ほど。その後も微熱が時々出るなどして、2回目のグロブリン投与に。（2回目の投与は心エコーに正常範囲ではあったものの、かすかに変化が見られたため。）アスピリンの服用は2ヶ月程の予定と主治医から言われています。 1日1回の薬を私の失敗で予定量飲ませる事ができない事もあります。（大丈夫かな？） 退院後は見た目元気に過ごしています。このまま元気に回復できるのか？ 後遺症は？とまだまだ不安がいっぱいです。 このH.Pを見て川崎病の事も、同じ病気の子を持つ人たちが多くいる事もわかって少し安心しました。 |
| 307 | 2001年12月（3才5ヶ月）冠動脈拡張（治療中）2002.5.7 私は川崎病についてあまりにも知らないことが多く退院してこうしてインターネットで初めて病気の重大さをしりました。幸いいまは元気でこの春幼稚園に入園しました。再発することもあると聞くので心配ですが主治医の先生の定期的な診察をきちんと受けていこうとおもいます。こうしたホームページのおかげで病気のことを知ることができ前向きになることができました。ありがとうございます。 |
| 306 | 1998年3月（3才6ヶ月）2002.5.7 初めに受診したときは、その病院に週２回来る先生に「おたふくかＥＢウィルス。三日後にまた来て」と言われ、翌日やっぱりおかしいと思い再受診。常勤の先生には即入院と言われました。 同じ病院でも、たまにしか来ない先生は、あんまり責任がないのかな〜、なんて思いました。 結局、入院は違う病院で、そこの小児循環器が専門の先生が診てくれ、現在も後遺症はありません。 最初の先生を信じて言うとおりにしていたら、手遅れってこともあり得たかもと思うと、すごく怖いです。 |
| 305 | 2002年4月（4才9ヶ月）2002.5.2 先の事が分からないのが不安。 |
| 304 | 2002年4月（3才7ヶ月）2002.5.1 はじめまして。 退院して一週間あまりが経ちました。今現在、後遺症はありませんが、 今後どのようにしていけばいいのか、不安に思っています。 軽症だったということで、しばらくは薬を飲むけれど大丈夫だと思うとお医者様には言われました。でも不安は消えません。 家で、外で走り回っている姿を見るたびに大丈夫なのだろうかと考えてしまいます。 |
| 303 | 2001年12月（3才3ヶ月）2002.4.28 うちの子は、超元気だけがとりえのような子で「入院」のひとことに先生何に言ってるの？？ びっくりでした。特に重い症状もなく今では 何だったんだろうっておもっています。１２月に検査に行く予定です。１ヶ月・３ヶ月・半年・１年後今度の検査で病気になって２年目の検査です。 |
| 302 | 2000年3月（6ヶ月）冠動脈瘤2002.4.19 川崎病の特有の症状がほとんど出なかったので診断後も本当かどうか不安でした。結局後遺症などから診断されたようです。発病から２年、薬をやめるかどうかの判断のために、今年中にカテーテル検査をしましょうと言われています。入院して全身麻酔での検査になるためちょっと迷っています。 |
| 301 | 2001年12月（2才8ヶ月）2002.4.14 退院して後遺症もなかったので、あまり心配していなかったのですが 再発のこと、保険に入れないことをこのHPで知り、逆に心配になってきてしまいました。体育スクールに通っていますが、やめたほうがいいのかなあと思っています。 |