HOME>川崎病目次>川崎病アンケート結果>み〜んなの声
340 | 1970年代(5才3ヶ月)川崎病経験者2002.7.28 25年くらい昔の子供のころのことなどで、くわしいことは 覚えていないし、薬のことなど分からなくてごめんなさい。 発祥当時、家で熱がつづいて、近所の内科では扁桃腺といわれていました。熱が下がらないので、おかしいと両親が思い始めたころ、 父の会社の医務室の看護婦さんが症状を聞いて「川崎病」では、 ということになって大きな病院で診察をうけ、すぐに入院しました。 症状がよくならないのに、病院を紹介することもせずに診察をつづけた近所の内科の先生に父が抗議してしたのをおぼろげに覚えています。 入院してから順調に快復したと思います。 最初は個室で点滴して絶対安静でしたが、熱が下がってからは大部屋に移って、前から入院していたお姉さん達に遊んでもらっていました。 退院前くらいになって、手の指先の皮がむけました。 後遺症はまったくありませんでしたが、学校に入ってからは、プールが始まるときとか、折に触れ検査を受けさせられました。 高校卒業まで、年に一回、入院していた病院にいって心電図を受けていました。 ひとり娘のうえ、幼い子に大病をしているせいか、母はとても心配性です。 |
339 | 2002年5月(7ヶ月)2002.7.28 うちの子は、熱が出た次の日にはBCGの跡が腫れたので小児科で川崎病と言われてすぐ大学病院に入院しガンマグロブリンの投与をうけました。治療がはやっかったせいか治りも早く、10日間の入院で済み後遺症も残らずにすみました。アスピリンの投与も2ヶ月間で終わり今は定期健診のみです。 入院中も息子の機嫌はとてもよく、川崎病でも軽い症状だったと主治医に言われました。 今では川崎病だとすぐ診断してくださった小児科の先生に感謝しています。 |
338 | 2002年5月(10ヶ月)2002.7.26 アスピリンの後遺症について★ななママ うちの子供は現在、バファリン81を2ヶ月飲んでいます。 で、今日、父親に連れられ検診に行ってきたのですが、触診だけで終わり。エコーその他の検査は後日、あらためて予約をとって受けるとのことで、薬を処方されただけで帰ってきました。実は前回の時、肝臓の数値が悪かったんです。先生の話では『アスピリンの後遺症』だそうです。もっと数値が高くなったら考えましょうって言っていたのに、血液検査しないなんて!! 私はてっきり、今日の検査で薬から解放されるのかと思っていただけにショック。ちなみに前回の検査では肝臓以外、問題なしだったのに…。このまま薬を飲ませて、うちの子の肝臓は大丈夫なのかどうか、とても不安です。そして病院は父親に任せないで、自分で行くべきだったと、深く反省。 |
337 | 2002年7月(1才0ヶ月)2002.7.25 MCLSについてネット上で色々調べました。皆さん気になるのは原因だと思います。うちの子は、2人居て下の子(入院中)が罹りました。2人の共通点は、ともにアトピーです。違う点は上の子は、指しゃぶりは一切してませんでした。下の子は常にしゃぶってます。私は思いました。もしかして指しゃぶりが原因の1つに関わりあるのではないかと。つまり何らかの菌(皮膚・その他)が指先に付着しそれを舐める。そのとき風邪などの炎症(特に喉)部分から菌が進入し発病?。 以上私の勝手な想像ですが、調べを進めるにつれそんな気がしてきました。(指しゃぶりは4〜5歳でやめるので) 今後このような要因が関係しているかどうかをアンケート(指しゃぶり、アトピー、とびひなど)してみてはいかがでしょうか。 早く原因解明、治療薬を作ってもらいたいです。 |
336 | 2002年1月(9ヶ月)2002.7.23 医学書では、情報が少ないのでインターネットがとても役にたちました。(BCGの跡が赤くなるとか、医学書にはありませんでした) 初めての発熱が川崎病だったのですが、突発性湿疹だと思っていたものが、何気なく調べていたら皆さんのHPなどで読んだ症状にぴったりだったので、驚いて病院へ行きました。発熱から4日目で入院し、早期のガンマグロブリンの治療が効いて、10日の入院で後遺症もなく退院できました。まれな病気ですが、手遅れになると怖いだけにもっと情報があってもいいのにと思いました。 |
335 | 2001年7月(1ヶ月)2002.7.22 今後就職活動や受験等で川崎病である事を堂々と言っていいものかすごく悩みます。言って不利な結果になるんではないか・・・など。でもみんな言わないだけで意外にかかった子は多いものですよ。娘がかかった事を話すとどこどこの誰々ちゃんもかかったらしいよと言うのを聞きました。 悲観的になる事もないな〜って入院中思いました。 Drの話を聞いていても今は心臓のいい治療も開発されているとかいい薬があるとか。川崎病もきちんと治療、検査を受ければ怖い病気じゃないんだって思いました。 |
334 | 2001年4月(7才以上)2002.7.17 いつも行っている小児科に、微熱とリンパ腺の腫れで、診てもらいましたが、「リンパ腺炎」と言われ、毎日抗生物質の点滴を、1週間受けました。微熱なのに、あまりにぐったりしていた為、自己判断で総合病院に、連れて行きました。その時に目が少し赤く、即入院になりました。念のため、川崎病の対応をとっていただきました。その後、熱が38度にあがり、湿疹がでたものの、一晩で熱も下がり、湿疹も熱と共になくなる。BCGの跡が赤くなり、すべて揃わないものの「川崎病」と認定を受けました。手の皮は、むけませんでした。手足のはれもありません。熱が続かなかったので、γグロブリンも使用しませんでした。総合病院の主治医から、「お母さんが1番お子さんの様子の変化がわかります。1番の主治医ですよ。」と言われました。最初にかかっていた医師の言うとおりに点滴を続けなくてよかった・・と、思っています。もっと早く、総合病院に移してあげればよかったと、後悔もしています。熱が微熱だった為に、軽く考えていました。 |
333 | 2002年7月(9ヶ月)2002.7.11 こんばんは。つい1週間前に9ヶ月の息子が川崎病と診断され 1週間入院し、今日、退院したばかりです。 まだ、わからない事も多く、息子は回復しているものの 不安で眠れず、情報収集を・・・と思い、このページを見つけました。比較的、早期に発見できた事と、炎症度の血液のcrpが、低かったので、1週間も入院で済んだのですが・・・。今後のことを考えると不安です・・・。 前向きに、がんばろうと思います。 |
332 | 2002年7月(3才11ヶ月)2002.7.8 「川崎病」は何となく聞いた事のある病名でした。娘が川崎病になって初めて医学書とにらめっこした私です(^_^;)色んなHPを見て最近は少し勇気をもっらた気がしています♪不安は残るけどこの病気と上手く親子一緒に付き合っていけば大丈夫!!な〜んて前向きに考えられるようになったので!! みなさん!頑張りましょうね0(*^0^*) |
331 | 2000年6月(3才4ヶ月)2002.6.30 子供が川崎病を発病し入院したとき,一度も会ったことがなかった、はとこ(1才)が、川崎病で隣の病室に数日違いで入院してきたのには驚きました。 遺伝的なこともあるのでしょうか? |
330 | 1996年1月(3才10ヶ月)2002.6.28 その当時妊娠中ですごく不安でした。心臓手術するのか、元気になるのかとか、悪いことばかり考えていましたが、今は後遺症もなく元気にサッカーをしています。あまり悪いこと考えず元気で楽しく好きなスポーツをいっぱいやって毎日を過ごしてほしいと思っています。 |
329 | 1998年3月(3才0ヶ月)2002.6.27 今年小学校に入学したのですが、ツベルクリン反応などの時に主治医の診断書や意見書を提出しなければならないのですが、これは学校に行っている間は何かあるたびに提出をしていくものなのでしょうか? 今日は「心疾患管理カード」というものを学校からもらってきました。 これは、病院で診察したときや検査をしたときに医師に記入してもらいその都度学校へ提出するものらしいです。今のところ何の異常もないのですが・・・ |
328 | 2002年3月(4才9ヶ月)2002.6.27 kouisho ga arawarenakatta node tsugino kensawa 1nengode iisoudesu LA nimokawasakibyou no Dr cheem ga atte tasukarimashita demo gamma G o uketeitatoki ryougaookattakaraka ketsuatsuno kyugekina teikaninari furue to ishiki o ushinaikakete totemokowakattadesu 後遺症があらわれなかったので、次の検査は1年後でいいそうです。 LAにも川崎病のドクターチームがあって、助かりました。 でも、ガンマグロブリンを受けていた時、量が多かったからか、血圧の急激な低下になり震えと意識を失いかけて、とてもこわかったです。 |
327 | 1980年代(2才0ヶ月)川崎病経験者2002.6.25 経験者★えり 現在20歳です。後遺症はなかったものの、3年まえに不整脈が発見され、また定期検診をうけなければならなくなりました。でも元気に短大に通ってます!看護師さんになるために。心臓の不安はいつもあります。でも病気にならなかったらわからなかったこともいーっぱいあるんです!両親のおおきな愛も。 |
326 | 1994年6月(5ヶ月)2002.6.24 先生から突然死という言葉を聞かされたときは不安で不安で。。。当時パパはことの重要さに無関心で悲しかったです。大学病院だったので研修医が点滴の注射をさすので何度も失敗し、娘の腕は穴だらけ。泣きながらベテランの先生に代わってもらうように頼みました。むかつくーーー!現在3年生。元気に過ごしています。この間はスイミング で100mメドレーのテストに合格しました。 |
325 | 2002年4月(2才7ヶ月)2002.6.22 今のところ後遺症もなく、保育園にもまた行きはじめました。 原因が分からないってイヤですよね。 私に責任があるとしたら、洗剤かな〜。ほこりかな〜。 出来ることはしないと、と思い洗剤は変えてみました。 お掃除も塵一つ無く...これは無理。 一つ聞きたいのですが、入院中プレドニンという薬を使った方はいますか? |
324 | 2002年5月(4ヶ月)2002.6.22 先月末娘が急に発熱し4日後に川崎病と診断されました。 現在もアスピリンを服用しています。 熱が出た時は突発性発疹だろう・・・と軽く考えていましたので、採血検査で異常が発見された時には心臓が止まるかと思うくらいショックでした。 後遺症が残らなければ怖い病気ではないそうですが、娘が発症したのは4ヶ月末なので,生後6ヶ月未満の乳児に後遺症を残すケースが多いと聞き不安でいっぱいです。 |
323 | 2002年4月(6才9ヶ月)2002.6.21 1ヶ月と4日の入院でした。急性期を過ぎてからの入院で、冠動脈の拡張が見られました。幸い収縮も問題なく動脈瘤も見られませんでした。6歳を過ぎてからの感染は珍しいと言われたけど、このH.Pでもいらっしゃるんですね。日常生活を、何の制約も受けず送れるようになってほっとしています。ただ、他の方のアンケートをみて再発の心配もでてきました。ノー天気だったかな。 あと、この病気にかかる子は、弱いところが有って、腎臓のほうの病気にもなりやすいって聞いたんですけど、そんな話、聞きませんか?。 |
322 | 2000年3月(9ヶ月)2002.6.17 川崎病の診断を受けた時、娘はまだ9ヶ月。熱でぐったりとして、さらにさまざまな検査で大泣きしていた娘の姿がいまでも忘れられません。本当に自分が何倍の辛さになってでもいいから代わってあげたいと思うのに、結局はただ見ているだけの毎日が辛くて辛くて泣いてばかりでした。現在は3歳になり特に後遺症もなく、他の子と全く変わらずに(他の子よりも大きくて元気なくらい)育ってます。 今現在、川崎病でお子さんが入院中の方は本当に辛くて不安だと思いますが、この一番辛い時期を頑張って乗り越えて下さい。今はきっと自分の子が川崎病になったのを信じたくなかったり、原因は自分にあるのではないかなんて思ったりすると思いますが、月日が経つと冷静に川崎病と向き合えるようになっていくと思います。で、意外と回りに川崎病やその他の病気を抱えているのに頑張っている人がいる事に気がつき”辛かったのは自分達だけじゃなかった”とか思えるようになる日がくると思いますよ。頑張って下さい!! |
321 | 2002年5月(4才7ヶ月)冠動脈瘤2002.6.10 5月5日山上遊園地へ歩いて登り、その日の夜「首が痛い」と言い出し翌日から発熱しだしました。7日に小児科へ「リンパ節炎」と言われ、8日嘔吐・下痢・発疹があったので又小児科へ「抗生剤が合っていないため薬疹が出たのだろう」と、別の抗生剤と嘔吐・下痢にも薬を処方され、それからとても辛そうにしていたのに、熱は38度台だし、先生に診て貰っているからと10日の午後まで再診しませんでした。(私はパートを優先してしまったのです。)10日午後診て貰ったときも「熱が5日も出るような症状が見当たらないので」と血液検査。翌朝ようやく「白血球の数値と炎症反応が異常に高いのですぐ総合病院に入院してください」と言われなにがなんだかわからないまま、入院しました。そこでやっと川崎病でほぼ間違いないといわれました。 長くなりそうなので結論から言いますと、かかりつけの小児科医でもすぐに川崎病だと、きずいてくれませんでした。子供を守れるのは親だけです。おかしい事やわからない事不安なことは、誰にでも聞いたりして解決してください。3日経っても熱が引かないときは、大きな病院へ行ってください。時間が無いので乱文をお許しください。 |