HOME＞川崎病目次＞川崎病アンケート結果＞み〜んなの声
| 380 | 2001年12月（2才6ヶ月）2002.12.7 去年の年末から、お正月にかけての入院だったため、医師や看護婦さんの手が足りなく、菌のある部屋（風邪の子供が入院してる部屋）に入れられてしまいました。 部屋を移動した時には、もう風邪をいただいていて、又もとの部屋に、、、 入院している子の風邪なので、ただ者ではないのか、退院の日に気管支炎になってしまいましたが、当時年長さんの姉の事が心配だったので、むりやり退院しました。 退院後は、１か月・３か月・半年にエコー・心電図・レントゲンの検査があり、先日１年目の検査が終わったばかりです。次は又１年後と言われましたが、いつまで続くのでしょうか？ 今は、とても元気で入院した話をするとびっくりされます。 再発は、めったにないと聞きましたが、原因は不明だし、川崎病にかかった子供が将来どうなるかもわかってないようなので、不安ですね。 |
| 379 | 2002年9月（1才0ヶ月）2002.12.1 面白い看護婦さんの話(笑)。。。熱を下げるため、いつもの小児科に行ったところ、ＢＣＧの跡が腫れてるのを診た先生から、「転院してください」の指示。。タクシーで遠い総合病院まで行って、待ち時間１時間。。「今日から入院してください。上のお子さんは一緒に入院できません。」色々不安でいっぱいのまま入院生活が始まり。。。 ある日看護婦さんに色々病気のコトを質問してたら・・看護婦さんが『この病院はＩＣＵ も無いし、重病だったら他の病院に入院してますよ！あっ！いけないこと言ったかなぁ？・しまった・・・(苦笑)』 そぉかぁ〜重病ではないんだなぁ〜って、ヘンな安心？をした一時でした。(笑) 数少ない病気って聞いてたのに、入院中、川崎病のお子さんに３人も会ってしまいました。\r\nなんで、増えてるんでしょうね。。。。 |
| 378 | 1980年代（1才0ヶ月）冠動脈瘤10mm2002.11.29 最近18歳になり小児科から循環器のほうにうつったのですが、 ワーファリンを飲んでると出産に影響がでるとか初めて聞いて それまで自覚症状がなかったので川崎病を簡単に考えていたのですが 大変なんだなと思ってしまいました。物心ついたころから一緒に生きてきた病気なので自分の一部と思って特に気にしませんでした。 そのため薬も全然飲みませんでした。小さいころから苦くてまっずーい薬を飲まされているんですよ。逃げ出したくなります。 何度か怒られてるのですが、病院に行く一週間くらい前から飲みはじめて血液検査ではいい結果なので・・・というようにどうすれば薬を飲まなくてもいいかと考えてしまう自分でした・・・今はちゃんと飲んでますよ！！そのおかげであざができやすくて（先週原付でこけてものすごい大きな真っ黒なあざができました 汗）・・・ 貧血で何度か倒れていますが他には何も症状がでてないので本当に「病気か？」と思ってしまうほど。マラソンなどはできませんがそれはそれでかなり楽なのでうれしいですね。でも走ったことがあまりないので走り方がわかりません。何かあって走らなければいけないときなど、みんなとはどこかちがうしすぐ疲れてしまいます。運動不足もあるのでしょうけど。 私は医師から「小学校にあがる前に・・・」といわれていたそうです。 が、元気に育って来年高校卒業で専門学校に行きます。でもだんだんこぶが大きくなっていて大変みたいです。 川崎病の子には何人か会ったことありますが私のように後遺症が残っている子には会ったことがありません。みなさん元気なのでしょうか？？ |
| 377 | 2002年11月（9ヶ月）2002.11.29 これからこの病気によって何か子供に影響のような物はあるのかな？不安で 不安でたまりません"(ノ_・、)" |
| 376 | 2002年11月入院中2002.11.28 娘が★真帆パパ 昨日から、娘が入院しました。最初近所の小児科へ行き、そこではわからないので他の小児科を紹介され、翌日に診察に行こうと思っていましたが、その夕刻から、「おなかが痛い」とかなり苦しそうな顔をして、一時は納まったりしたのですが、その晩結局近くの大型総合病院（成田の日赤病院）へ行って、ちょっと落ち着いて翌日に外来で小児科に行きました。その結果、検査をして午後には、入院することになりました。今日になって、付き添いの妻から、連絡があり、もしかすると、川崎病かもしれないと、お医者さんに、言われたそうで早速私も聴いたことがない病名なので、調べることにし、そらはるママさんのホームページを見させて頂きました。そうすると、娘の諸症状とぴったりなので、驚きました。まだ、入院二日目なので、これからどうなるかわかりませんが、病名への理解や今後の親の行動など大変参考になりました。 |
| 375 | 2002年11月（4才6ヶ月）2002.11.21 ガンマグロブリンがまったくきかなくて、 体中にでこぼこができ、かゆみと戦う息子を 見てて「旭川か札幌の医大に移ろうか」と何度も思いました。 ３回目の投与の時に先生が「今回、効き目がなければ医大へ」と 言った時はとても不安でした。 でも、３回目で効き目が出て無事退院できました。 ３回目の点滴にはミラクリットも入ってたので どちらが効果を出したのかははっきりしていません。 水疱瘡だと思い受診した病院ではじんましんといわれ その後病院を変えたら川崎病という病名を告げられ 「もっと早くこっちの病院へ来ていたら・・」と自分を責めたりもしました。 本当にいろんな事があった３週間でした。 ちなみに息子は川崎病不全型ということです。 |
| 374 | 1999年2月（1才3ヶ月）2002.11.13 私は、２人の子供を持つママです。二人とも川崎病を経験しました。ありがたいことに後遺症もなく、上の子は今年から元気に保育園に通っています。これから先、また再発したりしないか？等不安なこともありますが、川崎病を経験された子供さんを持つママさん達と、色々と情報交換をして行けたらな〜と思います。だから、こんなにわかりやすく丁寧なＨＰに出会えて良かったです。 |
| 373 | 2002年9月（1才2ヶ月）僧房弁から軽度逆流2002.11.8 後遺症というと冠状動脈のこと、心筋梗塞が一番にきますが、他の後遺症のことを詳しく知りたいです。うちは２ヶ月を過ぎてから、軽度の僧房弁閉鎖不全といわれ、ドクターは川崎病では急性期以外ではあまりないけれど、まったくないわけではないので、よく経過を見ましょうとのこと。調べてもあまり出ていないので、軽度とはいえこの先どうなるのか不安です。 |
| 372 | 1960年代（2才6ヶ月）経験者2002.11.1 2歳半の時かかりました。そんな私も１児のままです。★ゆか 私は現在、35歳。1児の働くままです。私が川崎病にかかったのは2歳半の時。始めはしょうこう熱と思ったらしくその後に判明したそうです。低学年までは運動を制限されていて寂しい思いもしましたが小4にあがる前に造影剤検査をし注意は必要ながらも運動ＯＫ。動悸は普通の人より多かったり、若干心音がおかしい様ですが元気です。そして遅ればせながら30歳で結婚。一度の流産は経験しましたが33歳に自然分娩で3680ｇというビックな女の子を出産しました。娘には今の所若干のアトピ−があるものの元気に育っています。おかげさまで会社も復帰、プレママしております。川崎病、流産悲しい事もあったけど、今良い経験できたと思っています。高熱が続いたり遊べない子供の姿を見ると自分を責めてしまうと思いますが、お子様はがんばってます。しっかり食事してママ、パパがんばってください。 |
| 371 | 2002年10月（1才2ヶ月）2002.10.25 入院中、まずおしりに赤い湿疹ができているのを見つけ、おむつかぶれかな？お風呂も入っていないし・・と思っていたのですが、母にせっつかれ、念のため先生に言ってみたら先生も分からず、他に２名の先生を連れてきて調べられた結果、背中や、足にも数箇所の湿疹が見られ、「とびひ」ではないかと・・・。断定はしなかったのですが、塗り薬（抗生物質）を処方されました。その後他に広がる様子はないのですが、広がるようなら飲み薬（抗生物質）を処方されるそうです。 |
| 370 | 2002年10月（2才7ヶ月）入院中2002.10.21 初めは、熱から始まり、解熱剤を使っても、ほとんど下がらず、いつもの風邪とは違う症状で、ぐったりしていて食事もとらず、夜も１時間ごとにおこされていました。 ２日目には水分を取る量が減り、心配で夜間救急で見てもらったりと病院を３件もまわったけど、高熱の出る風邪といわれました。 ３日目から少しづつ発疹がでて、麻疹疑と言われ、４日目に麻疹です。と診断を下された時に、裕くんの状態は３日間食事ができていない、水分も薬を流し込む時にしか飲まないとほとんど寝れていないと凄く悪くなっていました。「予防接種をしているのに何故？」と思い姉に相談をすると、 「麻疹は入院して直すのが普通らしいよ。自宅療養って聞いたことない。」といわれ、２日目に行った救急の総合病院へ「入院させて」と頼み込んで、診察してもらうと、麻疹という症状よりも「川崎病の症状が４／６出ていて、すぐ入院で熱があと１日でるのであれば、確定して、治療を始めるといわれ、今日はその５日目で、血液製剤の投与が始まりました。何でうちの子が、こんなに重い病気にかかるの？と昨日や今日はいっぱい泣きましたが、熱も夕方にはさがり、食欲も少しづつでてきているので、すこし私も元気づけられました。 教訓として思った事は、母親って子供に対しての第６勘が働くような気がします。その 勘を信じて、高熱の原因をお医者さんに喰いついて、ちゃんと診て！といったほうがいいと思います。何もなければそれはそれでＯＫだし。 治療計画としては、１ヶ月。ですが、ホームページを見せて頂いて、勇気がでました。 仲間がたくさんいること！病気にはまけないぞ！親子でかんばります。みんなもまけないでね。 |
| 369 | 1980年代（4才2ヶ月）川崎病経験者2002.10.17 私も川崎病でした。今は20歳で看護の四年生大学に通っています。学校にはもちろん自分が川崎病だったということは知らせていませんし、周囲の友達も知りません。定期検査には中学三年生まで行っていました。その後引越しをするという予定もあったため、また、今のところ何の問題もないということで終わりにすることになったのですが…。 大学は再来年の三月卒業です。そこで、もし川崎病の方で看護婦をしていらっしゃる方がいたらぜひ伺いたいのですが、就職の際、自分は川崎病だったということを提示しといたほうがよいのでしょうか？？提示することによって不利にならないわけではないと思うので…。私の場合、一応後遺症もなく今まで過ごしてきたのですが…。中学、高校と陸上部に入って活動もしていました。（長距離は医者にやめたほうがいいといわれていましたが…） |
| 368 | 2002年10月（1才4ヶ月）2002.10.17 はじめまして！ １０月になり息子が川崎病になりました。 全く知識がなく退院してきた今勉強している所です。 素敵なＨＰですね！それにとても勉強になります。 とにかくなぜ私の子が？？という感じでした。。。 息子の場合は発熱してから4日目に入院し、5日目に 川崎病ではないかと言われました。 それからすぐガンマブログリンとアスピリンの治療を開始。 みるみるよくなり入院から6日目で退院できました。 でもやはり、ガンマブログリンを使用した事は不安ですし これから先、後遺症がないと言っても不安はなくなりません。 でもこのＨＰを見てとても元気が出てきました！！ 息子も頑張ったのだから私も頑張らなくてはいけませんね。 これからもＨＰ遊びに来ますね！ それにしてもホント素敵なＨＰと元気をありがとうございました！ |
| 367 | 1970年代（3才4ヶ月）川崎病経験者2002.10.16 今年30歳★今年30歳 今年３０歳になった男です。私が川崎病になったのは昭和５１年の３月でした。当時、世間では「川崎病ってなんなの。」という状態だったと母から聞きました。無事、薬だけで治りましたが、今も２〜３年に１回、当時の病院で検査を受けています。今の主治医からは「心臓に毛が生えているくらい丈夫だ」と言われて、当時からのカルテの分厚さに私の歴史が詰まっています。ただ、当時は心エコーがなくて、心電図のみの検査だったそうで、罹患したときの心臓の状態がわからないのが、私の世代としてはこの先どうなるかはわからないとも言われました。でも、気にしない。そんなこと言ったって、どうすることもできないんだから。 この掲示板を拝見させていただきましたが、ご両親としては、ものすごく心配されていることはよくわかります。でも、後遺症もなく育っていけば本人は何も気にせず、生活できます。私も小学校１年生から水泳をやり、中学・高校は卓球をしていました。今でも草野球もやっています。むしろ、水泳をやったことで足が速くなり、体育に自信がついたことの方がこれまで生きてきた糧の一つになっています。私の母親も心配していたようですが、私の前ではそんな不安は見せませんでした。お子さんが中学生くらいになって、当時の状況を話せば、自分と向き合うことができると思います。 また、検査がどのくらい続くかを心配されている方もおられるようですが、むしろ、一生続けていくつもりの方がよいと思います。なにしろ、定期的に心臓の検査を受けられると考えればいいことだと思います。また、私の世代では年をとってからどうなるかがわからない状態を考えれば、資料を積み重ねて未来の世代の資料にする意味もあると考えています。中学生になれば、一人で検査に行って、自分で先生と話すこともいいと思います。 受検等の時に世間に対して、自分が川崎病にかかったことを言っていいものかどうか、ということも書かれておりましたが、必要がなければ言う必要はありませんし、私は就職活動の時にそんなことは、一言も言いませんでした。あとでバレたって、そんなことで会社を辞めさせられるわけないですから。 あと、学校での運動制限については、私は高校の時、１回長距離走をストップかけられました。でも、それは致し方ない。なにしろ、私が入学する前年にマラソンで心臓発作を起こしてしまった人がいたから、学校は過敏でしたね。でも、病院の診断書を持っていけば、あとは普通に授業を受けていました。なにしろ、マラソンは得意だったもので、ストップかけられたときは、先生にくってかかった記憶があります。川崎病にかかったということだけで、リボンをつけることもあるようですが、それを見返すぐらいに体育はがんばってみましょう。 また、このホームページはお母さん方が非常に多いですねぇ、当たり前ですけど。ご主人にも是非川崎病を理解して欲しいですね。私が男だからかもしれませんが、男は中学生ぐらいになれば、親父の背中を見て育ちます。そんなとき、親父から当時の話を聞ければ、子供にとってはうれしいのではないでしょうか。私の記憶で１番古い記憶は川崎病にかかった時、病院で親父が買ってきてくれたミニカー用の立体駐車場で遊んでいる記憶です。 そんな話を親父から聞かされたら、もう、涙もんです。 うーん、随分と書いてしまった。私と同じ世代の方も書き込みがありますが、私も元気でやっています。未来のことはあんまり考えても、解決するわけではないですし。あとは、煙草をやめられたらなぁ。 |
| 366 | 2002年10月（4才9ヶ月）2002.10.15 川崎病の原因★shizuku 原因ではないかと言われている化学洗剤ですが、私にも覚えがあります。 約１ヶ月前からですが、食器洗い機の洗剤に、アメリカ製の物を使用していました。 もしかして、という気持ちがあります。 今は界面活性剤１％以下という洗剤で、自然に還るという物を使っています。 お風呂洗いもクレンザーにして、食器洗いの洗剤も石鹸洗剤に変えました。 出来ることから変えて行きたいと思います。 |
| 365 | 2000年9月（1才0ヶ月）2002.10.14 定期検査で先生から「原因が分からないので何とも言えませんが、風邪など（ウイルス）に感染している時に川崎病の原因の何かと結合して症状が出る可能性もある」と聞きました。 うちの子の場合は風邪の症状もなく元気でしたが、＜はしか＞の予防接種を受けに行った次の日から高熱が出て、間もなく川崎病と診断されたので、予防接種のワクチンと川崎病の原因の何かが結合したのかな？と思ってしまいました。 |
| 364 | 2000年1月（4才10ヶ月）2002.10.6 後遺症は特になかったのですが、退院後半年くらいで原因不明の湿疹に悩まされました。私個人としては、点滴の影響かなーなんて思うのですが、他にも同じように湿疹が出た方がいるか知りたいです。 |
| 363 | 2001年10月（3才0ヶ月）2002.9.28 病後一年になります。うちの子だけかもしれませんが、退院後今のところ後遺症等はなくても体力が元通りになるのにはそれなりに時間がかかるのだな、と感じることもあります。少しずつゆっくりでも体力をつけていきたいと思っています。 |
| 362 | 1970年代（10ヶ月）2002.9.26 今日このＨＰを見せていただいて、私が発病した頃では後遺症が残る率が今より高かったことを知り、正直多少不安になりました。 しかし、自分の事を同僚にも友人にも「頑丈そう」とか 「健康のかたまりみたい」などと言われていること、健康診断等から考えると当時の治療でも後遺症が残らなかったことを幸せに思います。 そしてこのような大人になれたことには私の両親がいつも暖かく見守り、私が病気だったことを不安に思わないようにしてくれていたかとが大きいと思います。 まだ私は独身で子供を持つ親の気持ちをわかる事はできませんが、川崎病にかかってしまった子供をもつ親の立場にいるみなさんは今本当に心配で不安だと思います。 しかし、病は気からの言葉もありますようにその不安を子供に伝えないでください。子供が不安を抱えてしまったら精神的にも子供はまいってしまいそうな気がするんです。できる範囲で体を動かして強くなろうという気も起きなくなくなりそうな気がするんです。 今は昔よりも治療法も多少は進歩しているようですし、病気の恐怖に負けないでください。私も今は元気でも先はわかりません。 「強がり」ではなくて「強く」生きていけるように頑張っていけたらと思います |
| 361 | 2002年6月（9ヶ月）冠動脈拡張2002.9.22 重症川崎病と診断され、正直どうしようかと思いました。 幸い後遺症が軽かったので、先日のエコー検査で服薬が中止、通院も半年毎になりまずは一安心なのですが、今後どうなるか予想もつかないので不安です。病気してから、ちょっと子供がぐずって泣き止まないとか、些細なことでも具合が悪いんじゃないかとビクビクしちゃいます。親の私がしっかりしなくてはならないのに・・・。 |