HOME＞川崎病目次＞川崎病アンケート結果＞み～んなの声
| 400 | 2002年12月（8ヶ月）2003.1.19 ガンマグロブリンを5日間投与しました。将来、この子が大きくなった時何か他の病気になりやすいという事はありますか？Ｃ型肝炎になりやすいと言う事を聞きましたが、そうなんでしょうか？ |
| 399 | 2002年12月（5才10ヶ月）2003.1.19 ６歳近くになって川崎病にかかるのは 珍しいそうです。身長113cm体重23kgだったので 通常５日間で投与するグロブリンの量を一日で投与して２日目も５日分の量を投与しました。男の子、４才以上５ヶ月未満、リンパ腺の腫れから症状がでる、肝機能が悪くなる これに当てはまる症状が多いほど重症だといわれました。うちの子はすべて当てはまっていたので、とても不安になりました。心臓の検査の時は、結果が怖くて身体が震えました。幸い発見が早かったのと、大量のグロブリンを一気に投与したお蔭で 今のところ後遺症は出ていません。しかも、時間外診療だったにもかかわらず、たまたま川崎病を専門に勉強されているドクターが診察してくださったのが、幸運でした。まだ日が浅い為 安心は出来ないけれど 保育園にいけるほど良くなってくれて本当にうれしいです。 |
| 398 | 2002年11月（2才7ヶ月）2003.1.18 息子が、川崎病になって本当びっくりしました。元気な子だったので特にどうして?と思い ましたが先生の治療のおかげで今は本当元気です。 健康が本当何よりもありがたいことと今回のことでよくわかり親としてできること【食事】とか、気をつけていきたいです。 あと、まだ不安なことがあります。退院してから今も微熱３７．４から３７．７はあること。先生もどうしてか？で・・・普段の生活はげんきですが、なんでしょ・・・？ |
| 397 | 2001年8月（6才2ヶ月）2003.1.18 キャンプ場で突然の熱でした。そのまま小児科に行きました。その後熱が40度までいき、いつもの熱に比べぐったりしているためまた次の日も小児科に行きました。白血球が２５０００もあるため、即入院。それから3日間、熱は下がらない、リンパの腫れはひどく、起き上がれないほどぐったりでした。この間あらゆる検査をするけど、病名がつかず、隔離されたました。4日目でイチゴ舌がでてやっと病名がついたときはほっとしました。 |
| 396 | 2002年11月（5ヶ月）2003.1.15 女の子なので出産のことが心配。（本には大丈夫と書いてあるが。） |
| 395 | 2002年12月（1才3ヶ月）４～５㎜の冠状動脈瘤・拡張2003.1.13 やはり合併症（後遺症）のことがすごく気がかりでした。心臓に後遺症を残すのは全体の10％だと聞いていたので、うちの子は大丈夫かな？と思っていたけど、冠状動脈瘤があると聞いたときには、すっごくショックでした。今はまだ内服を続けながら経過観察の状態なのでまだまだ心配な状況です。今後、心カテの検査を控えているのでそのことが今一番気がかりです。 |
| 394 | 1980年代（2才2ヶ月）不整脈（中学生から）2003.1.13 当時は親も大変心配してたみたいです。 でも今は元気バリバリで生活してます！ それで今、臨床検査技師の学校に通っています。 これから自分の病気のことも含めて色々と知って行きたいと思い、勉強中です。 こんな元気っ子もいます！ だからこの病気と闘ってる人、家族のみなさん頑張ってください！！ |
| 393 | 2002年12月（2才3ヶ月）2003.1.11 血液製剤を打つということに少し抵抗がありました。でもそれしか治療方がないということなので・・・私の子は比較的症状が軽かったようでしたが、その病院のきまりで川崎病と診断されたら必ずグロブリンを５日間投与するそうです。打った次の日には熱もさがり、各症状もなくなったのですがきっちり５日間やりました。 |
| 392 | 2002年12月（1才4ヶ月）2003.1.6 小さい子供に点滴をされているのがとても痛々しく思います。 まだ、病院のほうも川崎病を把握してないのか先生もたよりなくちょっと不安でした。 今でも、思ってるのですが、足に点滴をされたのですが、最初は浮腫の為に足が腫れていたので点滴がもれている事に気付くのが遅れました。発病して１週間ぐらいして気付いたので血豆のような水膨れができていて、足はぱんぱんに腫れかわいそうでした。 １回目のガンマグロブリンのあとのことです。２回目は、あっさり効いてすぐ熱がひきました。ガンマグロブリンがもれていたのでは…と今でも思っています。 あと、ＢＣＧのあとが元々治りが悪かったのが、病気の前兆だったのかなあと思ってます。（違うのかもしれませんが） 退院後、歩けなくなりました。 よく、ちょっとしたことで怒って泣いて暴れるようになりました。 入院中はここのページを読ませていただいて、本当に参考になりました。育児書にもあまり詳しくは書いていないので、何人かいた川崎病の方と回し読みしました。 |
| 391 | 2002年12月（2才5ヶ月）2003.1.5 原因究明を急いでほしい。今後この病気で不安になる人がいなくなる事が望みです。小さい子供は言いたいことが、すべて言えずいたたまれない。出来れば自分自身と変わってあげたい。これからの季節インフルエンザが恐れられ、外で遊べない子供に何かをしてあげたい。 |
| 390 | 2002年12月（11ヶ月）2002.12.29 うちの子は川崎病の症状がそろわない不全型と診断され、治療しました。 最初は全身に発疹が出て翌日、皮膚科に行ったのですが原因がわからず症状も落ち着いたので様子をみてました。発疹から二日後、９度台の熱が出て、坐薬を使うと一旦は解熱しますが再び９度台に・・・目の充血やＢＣＧの後が赤くなり、川崎病と診断され即入院となりました。発熱から４日後に２４時間かけてグロブリン療法をしました。副作用の低体温が一時ありましたが保温で乗り切りました。この点滴中は物凄く機嫌が悪かったです。点滴後、熱は平熱に戻り、発疹や炎症反応も少しずつ回復し、入院８日後、退院することが出来ました。これからまた熱が出ないか、再発はしないか・・・不安はつきませんが前向き に頑張っていくしかありません。アスピリンの内服をきちんとさせ、定期的に検査も受けていきます。まだ解明されていない病気ですが、これからの発展に期待し、提供できる資料は役立ててもらいたいです。 病気の偏見みたいなものも、これからあるかもしれませんがきちんと説明し、子供を守っていきたいです。 同じような心境の親御さん、悩んでいるのはお宅だけではありません。 一緒に頑張って行きましょう。 |
| 389 | 1993年6月（1才4ヶ月）親子で罹患2002.12.25 息子が川崎病で入院して「こんなに川崎病患者が居るのか」とちょっと驚きました。私自身５歳の頃、川崎病になりました。私がかかった時は隔離状態で子供心に傷ついた記憶があります。全くそんな事は無いのに。当時、息子の主治医いわく「母子共に川崎病と言う症例は居ません。貴方達が第１号です」と言われました。昨日、３年振りに定期検診に行きました。心臓の状態も全くの異常無し。息子は検診に行くのに私自身は数年前に１回のみ。何年か前の新聞に「川崎病患者だった子供が成人となり最近心臓病で入院してる症例が増えてる」なぁんて出てました。 私自身３回の出産、６年ほど前から９人制ばれーをしてます。 けど何の問題も無し。 息子自身、土・日・祝日は小１年から野球をしてますが、こちらも無問題。確かに川崎病自体、原因不明の病気なので「偏見」が有るのかもしれないですね。けど、ちゃんとした説明を受け、誤解してる人達に説明してあげる。川崎病は発見した先生の名前で伝染病でもないし、公害病でもない。 きちんとした知識があれば全然怖い物無しなんです。 近所でも確かに誤解してる人が居ました。 でも「こう言う病気なんです。全く問題無いんです。」と説明してきました。皆さん納得して何ら代わり無く接してくれるし運動も支障無し。 次の検診は３年後。その前に母子共に発病との事で原因究明の為の検査協力の依頼が有るでしょうとの事。私達家族はちょっとでも原因究明されることを信じて快く受けるつもりです。皆さんも気落ちする事無く頑張って川崎病と付き合って下さい。 |
| 388 | 2001年7月（1才8ヶ月）2002.12.21 担当医から岡山は川崎病が全国でも多いと聞きました。 たまたま転勤で引っ越してきたばっかりに病気になり、 ここに来なければ、もしかしたら・・・と思うとなんだか悔しいです。 |
| 387 | 2002年12月（4才1ヶ月）2002.12.17 今日退院しました。入院がとても長く感じました。 とにかく後遺症が心配でした。入院中のエコーではまず大丈夫だろうと言われました。退院して一週間後にもう一度エコーをやります。 この子は一生この病気を背負っていくのかな・・・と思うと悲しくなります。また再発したらどうしよう・・・ とにかく早くこの病気の原因が解明されることを願います。 |
| 386 | 1980年代（3才9ヶ月）経験者・僧房弁障害2002.12.16 ほんの数日前に検診に行って来ました 原因は心臓の痛みです 何故か近頃心臓の痛みが頻繁になってきていたのでもし何か悪い事になっているのではないかと 原因は恐らく僧房弁だといわれました ですが心臓は脳と繋がっていますから考えすぎで痛みが走ることもあるんではないかと医師の方はおっしゃっていました 今は高校受験を間近に控えているせいではないかと |
| 385 | 2002年11月（1才7ヶ月）2002.12.16 自治体によるのでしょうが、私の住んでいる所だと 特定小児慢性疾患（？）にはウチの息子は当てはまりませんでした。 川崎病でも川崎病で瘤が出来た場合などしか駄目でした。 しかし、初期の治療の仕方は一緒ですよね？。 川崎病がこれに当てはまる理由の一つに、初期治療が高いというのもあると思うのです。 今回は幼児医療費免除で安くできましが、 これが使えなかった場合はいったいいくら請求されるのでしょうか？ 17日間で、食事代と自己負担金と書類代で16000円程でした。 また、定期検診もいくらとられるのかなぁと。。。 必要な事だから当然通いますが、瘤などが無くても何年も何度も通う必要があるのに認定されないって言うのはなんの為の制度なの？ と少し疑問に思います。 |
| 384 | 2001年12月（2才6ヶ月）2002.12.14 これが、原因？？？★りさママ 次女が、平成１３年、１２月に川崎病になりました。 妊娠中に、新築マンションに引っ越しました。家族は全然平気でしたが、私は臭いが気になってました。そんな中で次女が生まれました。 あと、ほ乳びんをミルトンで消毒していました。授乳期が終わってから体に悪いと聞きました。あと、指しゃぶり・・・ この３つになんらかの原因があるのではないかと思っているのですが・・・ |
| 383 | 2002年9月（2ヶ月）2002.12.12 里帰りした実家は猫を飼っていて、ノミ・ダニはいたし、布オムツを合成洗剤で洗ったり、漂白剤で漂白したりしていました。私自身、アレルギーをもっていて、祖母は甲状腺の病気をもっていました。原因を考えたら、思い当たる事がたくさんありすぎて正直どうしていいか分かりません。幸い後遺症はないのですが、再発が心配です。ちなみにうちのこは色白ですよ。 |
| 382 | 2001年7月（5ヶ月）2002.12.11 発病したときは本当に「なんでうちの子が」と泣きました。 でも、いろいろと調べたりしているうちに同じ境遇の人がたくさんいるという、力強い思いに後押しされて入院時もがんばってこれたんだと思います。今、後遺症もなくまったく元気にしているのでみんなでがんばりましょう。 |
| 381 | 1980年代（1才9ヶ月）経験者2002.12.10 覚えてないけど・・・。★みな 初めまして。私も昔川崎病になったことがあります。 と言っても、１歳９ヶ月のときなので全然覚えてませんが・・・。 でも母親曰くすごく大変だったらしいです。 今では元気なんですけど、１年ぐらい前に急に仕事中に胸が苦しくなり、 急いで病院にいきました。近くの病院に行ったのですが、大きい循環器センターを紹介され、後日検査に行きました。放射線の検査などいろいろしたのですが、悪い所はないと言われました。今は痛くなる事はないのですが、その時のことが気になります。もっとちゃんと検査した方がいいのでしょうか。。。 |