HOME>川崎病目次>川崎病アンケート結果>み〜んなの声
60 | 1980年代(3才7ヶ月)冠動脈瘤2000.6.4 家の娘は14歳です。3歳のときにかかったのですが冠動脈が拡張してその1年後動脈の検査をしてその後心電図とか心エコーとかして中学に入るまえに運動後の心電図をとってもらってもういいでしょうといわれましたが。
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59 | 2000年5月(3才11ヶ月)2000.6.2 川崎病にかかる約1ヶ月前にウィルス性の風邪にかかっていることが多いと川崎病の本に書いてありました。 うちの子は、ちょうど1ヶ月くらい前におなかにきたウィルスとかで1週間ちかく下痢と嘔吐をくりかえしていました。関連性があるのか、ぜひアンケートの内容に追加していただけたらと思います。
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58 | 1970年代(7才以上)WPW症候群・心筋梗塞の疑い2000.5.31 本当はもっと年齢が低い人がかかる、病気だったのに・・・ 結局、WPWや心筋梗塞の疑いは,その当時、もとから持っていたものか、川崎病からかわからずじまい・・・。 最近は 早く退院できるみたいですね。 私の時は長くて・・・。確か、2〜3ヶ月でした。 隔離病棟で1人でしんどかったです。 発病の時、旅行中でくたばってました。 その時の事は、覚えています。 始めはいつも行ってる小児科にいって、確か数日後に少し大きな病院を紹介してもらい、チョットの間 入院。 それから、始め行った病院の先生が川崎病だと つきとめてくれて京大に入院。 確かにあのころは、あまり知られていなかったみたいです。 父親いわく モルモット!?だったらしぃです。 あれから20数年が経ちますが、今は治療法があるみたいですね。 国からも補償されているみたいで。私の時はなかったですから・・・。 でも よかったです。今は治療もちゃんとしているから。 今の私は、元気ですよ。だから、みなさんもがんばってほしぃと思っています。
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57 | 2000年5月(2才5ヶ月)2000.5.28 周りに入院すらしたことのない人が多かったため、まさか自分の子がこのような病気にかかるとは・・・と最初はおどろくばかりでした。 幸いにも病院の治療が娘にあったのか、かなり順調に快復し16日で退院することが出来ました。 2人部屋に入院していたのですが、後から入ってきた8ヶ月の子も川崎病。 その子も私より1日早く元気に退院していきました。 私たちの子供をを見て看護婦さんが言うには、「川崎病にかかる子は色白の子が多い」とのことでした。確かに2人ともそうでしたが、そんな話、聞いたことあります?? これから15歳になるまで検査を続けていくと主治医の先生はおっしゃっていました。 子供も親もかなり根気にならなければならない病気なのですね。 お互い頑張っていきましょう!!
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56 | 1999年8月(6ヶ月)不全型で発見が遅れ、亡くなりました2000.5.24 あの頃に戻りたい。病院を代わっていれば、私がもっとしっかりしていれば・・・娘は死なずにすんだ。3週間も入院していたのに誰も川崎病を見つけてくれなかった。分った時は遅かった。入院中はずっと元気、ただ血液反応が悪かった。 先生たちも川崎病を疑ってはいたが全くの不全型(熱・BCGの跡が赤い)でその他の症状がなく、結局、半日で逝ってしまった。 今でも、毎日悔しくて悲しくて生きている気がしません。 早く時が立って欲しい、分らない・・・
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55 | 2000年3月(1ヶ月)2000.5.23 川崎病の原因を考えてみました。 @妻が出産前後から風邪薬、抗生物質をのんでいました。 Aほ乳瓶の洗浄液として、市販されている液体に一晩浸け置きしてから使用していた(なんと、この商品の成分はカルキであった。)友人のドクターの指摘で発覚。 Bこどもの衣類をチビクリンで洗っていた。(なんと、合成洗剤である。さらにこの商品は、温水以外で洗濯すると、ヌルヌルしている。)
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54 | 1980年代(2ヶ月)2000.5.22 生後2か月だったので、生命力との戦いでもありました。声も出なくなり、目も開かなくなり、ミルクもストップ。 アスピリンの副作用で肝臓の数値もあがり、生死をさまよっていましたが、今中学1年生去年で検診も終了。 すごく元気です。あの時があるから私も母親になれたと思います。去年、先生からもう検診にこなくていいよ、いろんな書類に川崎病と書かなくてもいいよと言われたとき、ドッと涙があふれました。
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53 | 1970年代(1才0ヶ月) 私は、幼い頃川崎病で約半年くらい入院してましたが、現在は全くと言っていいほど元気です。20年以上前には治療も今程発達してなかったそうなので、周りの人には奇跡的に助かったといまだに言われます。 ただ、予防接種など受けてない状態なので、今頃、水疱瘡やおたふく風邪にかかるので辛いとこです。 現在川崎病の人達、絶対 今の私の様に元気いっぱいになれますよ!!
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52 | 2000年5月(1才6ヶ月) 手足の皮がむけないのは良くないのでしょうか? 症状の進行が遅い場合はグロブリンが効きにくい? うちの子は発熱から 5日目(グロブリン×10本 24時間) 7日目(グロブリン×10本 12時間) 9日目(グロブリン×10本 10時間) でやっと効果有りでした。グロブリン点滴は早すぎない方が本当は良いのかも・・・
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51 | 2000年4月(11ヶ月) 再発の危険 アスピリンの肝臓への副作用
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50 | 1999年8月(4ヶ月)冠動脈瘤(2000年5月現在) 後遺症が、いつになったら治るんだろう...。そんな不安で頭がいっぱいでした。今でも2週間に一回、心エコー通いですが、他にもがんばってる人がたくさんいることは、とても心強く思えます。 息子も1歳になり、ようやく歩くようになり一安心。退院したころは、2ヶ月ぐらい発達が遅れているんじゃないかとよその子を、目にするのがつらかったこと...><;。 40度の高熱に耐えた息子の強さを信じて、後遺症と闘うぞ!!!
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49 | 2000年1月(2才5ヶ月) 当面、肝機能障害などのアスピリンの副作用が心配です。また、血が凝固しにくいとのことなので、保育園で大きな怪我をしてしまったら、と思うと不安になります。
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48 | 2000年4月(1才3ヶ月) こんな病気があることすら知らなかったのでとてもびっくりしました。 いま、退院して数日しか経っていず、後遺症のことがしんぱいです。
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47 | 1999年7月(4才11ヶ月)冠動脈拡張(2000年4月現在) 現在5歳の娘が、三度罹患し、三度目に後遺症が残りました。先月心カテの検査を終え、今は投薬と運動制限をしています。四度目の発病がおこらないように・・・いまはそれだけです。
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46 | 2000年4月(1才6ヶ月)入院中(2000年4月現在) 初めは風邪かと思って病院に行くとプール熱や知恵熱みたいなものとしか診断されず、座薬をもらう程度。 39度以上の熱が出て、慌てて夜救急病院へ行きましたが、そこでは検査はできず、F市民病院を紹介され、診断の結果、即入院となりました。今はまだ入院中で毎日面会に行っています。 点滴もとれて元気になり、食欲も戻ってきて、嬉しくなりました。 帰りはおお泣きされて、母も苦しい思いをしてきました。 やっと退院が4日後となり、待ち遠しくて早く家に連れて帰りたいです
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45 | 2000年4月(7才以上) 川崎病は、診断されるまで時間がかかるので、もっとすぐにわかるものが発見されると良いと思います。息子も最初は「リンパ腺炎」と言われ入院しましたが、5日後に突然「川崎病」と診断されました。当初はすごくショックでしたが、周囲の話しを聞くと、意外と川崎病にかかっている人が多くて、驚きました。最近では千人に一人がかかる病気とされているそうです。 こんなポピュラーな病気なら、もっとよい治療方法があればいいのに・・と思いました。
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44 | 1999年11月(2才2ヶ月) 川崎病にかかってから毎日ビクビクと生活しております。またなってしまうんではないかと・・・ 再発しやすい体質の子はいるのでしょうか 後遺症がある方にしてみればたいした悩みではないのでしょうが、根がかなりの心配症なので困ってます
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43 | 1980年代(5才0ヶ月)冠状動脈バイパス術 私は今看護に携わる為、大学で勉強しています。私の彼は、後遺症を残し、日本で初めて、冠状動脈バイパス術を行いました。彼は、今T大の大学院に通ってます。本人も、サッカー・剣道を思う存分やってきました。彼の母親も、本人のやりたいようにここまで育てたようです。だから、ママもがんばって!!!
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42 | 1998年8月(1才2ヶ月) うちのこ・女の子は1歳と2歳9ヶ月との二回川崎病になりました。2回もなるのはまれなことだそうで、2回目は溶連菌ではと診察に迷いましたが、症状がでそろって川崎病と診断されました。1回目は比較的軽い症状で、ガンマグロブリンの投与なしで回復しました・しかし2回目はひどく、熱も40度くらいのが5-6日下がらず、親の私から見ても、もうだめなのではないか・・・と思うほどひどく、最後には注射をされてもぐったりしていて、ほんとうに心配でした。ガンマグロブリンの投与は大変迷いましたが、後遺症のことを考えるともう迷っている場合ではないと思い、投与を決めました。投与は1日で、従来ならば5日くらいかけて投与していたのですが、アメリカなどでは1日に集中して投与したほうが効き目が高いという研究結果もあるらしく、1日で投与しました。投与後は穏やかながら熱も下がり、症状も改善してきました。 2週間の入院を経て退院できました。今の所後遺症もでず、元気に過ごしていますが、2回もなったので、次はないだろうか・・・と再発に不安な日々を送っています。原因不明なだけに、心配もそこをつきません。
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41 | 2000年3月(2才5ヶ月) 1年以内に再発することがある・・と聞きますが再発した方、いらっしゃいますか?そして1年たてば、ほぼ安心なのですか?
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