HOME＞川崎病目次＞川崎病アンケート結果＞み〜んなの声
| 80 | 2000年6月（3才6ヶ月）2000.7.11 先生は大丈夫とは言っていたけど、走ったりしてると心配。 スイミングも本当に再開して大丈夫かな？ なんか心配性になってしまった。 （退院後、約10日）
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| 79 | 2000年4月（7ヶ月）2000.7.11 退院後の検診が、一週間後、二週間後、一ヶ月後、 と順調に間隔があいていったので、「次は３ヶ月後ね」と思っていたら、また一ヶ月後と言われて少し不安になっています。 次回は心電図もとると言うし。 そういえば、心エコーでの冠動脈の太さが、いつもより太かったような、とか、先生がいつもなら「異常ないですね」というのに「大丈夫でしょう」と言ったなぁ、とか細かいことが気になってきてしまいました。 冠動脈の太さは、どのくらいだったら要注意なのでしょうか？ 次回検診は７月２５日です。なんでもなければいいのですが。
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| 78 | 2000年3月（2才3ヶ月）再発（２度目の罹患）2000.7.9 今年の3月に川崎病で初めて入院（18日間）しました。 退院後の検査も異常なく、病気もしないほど元気だったのです・・・が、 今日7月9日に川崎病が再発して入院しました。 初めてのときとは症状も違い川崎病と診断される6項目はまだクリアしていませんが、 血液検査で異常な程の肝機能の数値があがっており、 担当医によるとたまに違う症状を出す場合もあると言われておりました。 手足のむくみも始めは小さな発疹だけで夏に流行る手足口病に似ている事から、 私も夏風邪だと思っていたほどです。 今回は肝機能の数値が異常にあがっていることや、手足のむくみ、 前回のときは出ていなかったリンパ線の腫れ、高熱、唇の腫れが今の所症状に出ています。 退院後の検査も2回目の予約が近ずいていた時期で、 前回異常がなかったので安心して検査日を待っていたところでした。 今回は7月5日に鼻水が出ていてかかりつけの小児科でお薬をもらい7日にもう一度来てくれと言われていたので、そのとき息子は微熱ながらお熱も出ていたので抗生物質を追加でもらい7日の夕方には高熱まであがったので、頂いていたお薬に頼っていたのみです。 8日の夕方から食欲もなくなり今までと様子が違うので急患に走り、 そこでは点滴もしなくお熱を下げる作用があるシロップをもらって家に帰ってきたのですが、 手と足に発疹が出ていたので、夜間にかかりつけの小児科に電話して（手足口病だったら抗生物質は飲ませない方が良いって聞いていたので）抗生剤の中止の指示を受け、 様子を見ていたのですが、夜中に急な吐き気と泣きまくり暴れまくりで 再度急患に連れて行きその時に、血液検査と病歴の事で「川崎病の再発の可能性」と言われ、 朝を待って川崎病になったときにお世話になった病院に行って （休日は午前のみ急患で小児科あり）再度検査をし、「川崎病の再発と診断されました」 まれに再発はあるそうですが、今回は再発と肝機能の数値が悪いので 高熱が出はじめてあと2日ほど様子を見るようなんですが、 前回入院していた事や肝機能の数値の悪さで早速、治療に入る事になりました。 偶然にも前回の入院の時の担当医の先生が、休日急患の担当であった事と担当の看護婦さんもちょうどいらっしゃって、これは、私たちが慌ててもしょうがないし、息子も今から辛いだろうけど、将来健康でいてくれる事を願って病院におまかせするしかないんだと、私も前回より強くなれまた。 川崎病って経験がないと、はためでは、恐ろしい病気だって思われるのですよね！ 実は私もそうでした。 3月に経験したときは周りに言える人がいなくって自分たち家族だけに秘めておりました。 子供が大きくなって何も後遺症もなく心配もないところで実は昔・・・って言えるかなぁ？なんて、思っていたりもしましたが、今回2度目の経験で今回の方が入院もながくなりますって宣告されてから、もう少し川崎病に対する知識も得ようって、思いました。 また、明日からの様子を報告いたします。長い文で申し訳ありません。 最後に、こんな珍しい病気、未だに原因が不明だといわれてる病気で気が落ちる方も少なくないと思いますが、息子は珍しく2度も川崎病と戦っています。まだまだ2歳６ヶ月で、おしゃべりもあまり進んでいません。 でも、この原因不明な病気でも治せるお薬があるのですからなんとなくホッとしませんか？ そして、川崎病の経験がない病気に関する育児書ばかりではほとんど、前向きな方向に書いてあるのはありませんよね。・・・後遺症や合併症の事ばかり書いてありますよね。 その後の後遺症や合併症もとても心配になりますが、毎日の限られた面会時間の間で私にしてあげれる事は、その時間だけの介護や、入院生活の不安を取り除いてやる事しかできません。それも十分にはできないのですが、子供と一緒に、この川崎病と戦うしかないんですよね。始めは、どうして我が子が・・・って思い悩み苦しみましたがこのHPを知った事で少し勇気つけられました。 再再発の原因も素人ながらお勉強しようと思います。 そして、川崎病の経験がない親御さんにもちゃんと、変な病気ではないんだと、ちゃんと元気になるんだと分かってもらいたいと思います。 それでは・・・明日もがんばります
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| 77 | 1980年代（7才）冠動脈瘤治療中2000.7.9 はじめまして。７歳のときに川崎病にかかってはや２０年！ 昨年結婚しまして、そのうち出産も考えている女性です。 普段は正直、川崎病のことを意識して生活することはないのですが、 旦那と（自分の）勉強にとHPを探したところこの大変充実したHPに出会いました。 今まで川崎病の方とは１人しか会った事もなく、 大学進学に伴って故郷のかかりつけ病院の検査もほとんどしていないため、 皆さんの体験談や悩み等を真剣に一つ一つ読ませて頂きました。 私の体験談を参考までにお話したいと思います。 私も小学生の頃風邪と思っていたら「川崎病」と診断され、 大きな病院で検査期間も含め約１ヶ月入院しました。 小学生でしたので、通常のケース（乳児）と違ってその時の記憶が色々と残っています。 手足の痛み、リンパ腺がコリコリしてたこと、けだるさ、湿疹・・・。 母親には本当に心配かけてしまいました。今は人一倍親孝行を・・・と思っています！ 元々活発な性格なので、運動は好きでしたが、医者からも止められ激しい運動は控えていました。 病気から５年（？）後にカテーテルで動脈瘤が有ることが分かりました。 定期検診（心電図、エコー、トレッドミル）等で経過を見ていましたが 血の流れも良く（薬も飲んでいません）生活に差し支えることは全くありませんでした。 そして、大学では体育会系のバドミントン部に入部し楽しい生活を送りました。 これにより、体がずいぶん強くなった気がします。 （でも、かなりハードなので本当に心臓にとっては負担だったでしょう） 今はバリバリの（！？）働く女性として海外出張も含め多忙を極めた生活をしています。 家事と仕事の両立も大変ですが、今は旦那と幸せに暮らしています。 これから出産ということも控えているので、改めてカテーテルをしたほうが良いかなぁと思っています。 ここ１０年くらいは病気のことを意識せずに暮らしてきたので、また自分と向き合う時期だと考えています。 川崎病のお子さんをお持ちのお母様方、私と同年代の方も多いかと思います。 私から言えるのは普通に育ててくれるのが一番うれしかったということです。 心配も沢山あると思いますが、大丈夫です！皆さんも早く元気になることを心から祈っています。 何かご質問等ありましたらなんなりと。
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| 76 | 1990年6月（7才）狭心症2000.7.8 私の場合は、後遺症として狭心症に至るというなんだかサイアクなケースだったのかもしれません。罹った年令も小学生のときだったし。勉強の遅れもあったし、体育もできない、学校へ検査のために遅刻早退することもあったし、とても辛かった気がします、義務教育のうちは。公立の先生にはなんだかあたられたし。偏った知識しかなくて、どうしてこうなんだろうって思ったことも。 今は大学生で、手術も済ませて、身障者認定を受けつつも普通に生活しています。これで良かったとはまったく思いませんが、少なくとも個性のひとつ、ぐらいに思えるようにはなったかと。
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| 75 | 2000年5月（5ヶ月）2000.7.7 先月６／１３に退院したばかりです。退院２週間後の心エコー検査でも瘤もなく異常なしでした。聞き慣れない病名に、初めは公害病か伝染病といった難病のイメージがあり、大変ショックを受けました。そして主治医から病気の概要を聞かされて更にショックを受けました。でも後遺症も無く退院した今では、私の心も落ち着きました。主治医も川崎病の患者を多く診ておられるようで、今までの経験からも現時点で瘤ができなければ、これ以降はできないと考えて良いとのお話です。再発はあるとのことですが、その場合でも後遺症が出る割合も低いようです。この言葉を聞いて安心した生活が送れるようになってきました。 しかし、ママ友達にどう話せばいいのか、とても悩みました。 私のように聞き慣れない病名に偏見をもって仲間外れにされたりするのではないかと心配していましたが、昨日、ママ仲間に話すことができました。３人のうち２人は川崎病の知識があり、すんなり受け入れてくれました。 なんとそのうちの１人は、子供の頃、川崎病を患ったそうです。 後遺症もなく普通に生活しているし何より、出産も普通分娩で元気に生活しています。それを見てとても安心しました。 子供の頃、体育の授業の時など特別扱いをされた話しなどを聞くと、これから息子が成長し、学校生活を送るに当たってのことを考えると心配はつきませんが、こんなに身近に相談できる人ができたことが何よりも嬉しく思います。 「川崎病の子供をもつ親の会」出版の「川崎病Ｑ＆Ａ」を読み、“一人でも多くの方が川崎病という病気に理解を示してもらえるよう周囲の人に正しい知識をお話しするということも大切”ということが頭からはなれず、勇気をもって友人に話したことは、私自身の心も軽くしてくれ、本当に話して良かったと思っています。 息子が川崎病にならなかったらこのようなページにも触れる機会も全くなかったと思いますが、私たち家族の経験が少しでも参考になればと思い、アンケートに参加させていただきました。
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| 74 | 2000年6月（7ヶ月）2000.7.7 心エコー検査で冠動脈の腫れの縮小が見られたため、昨日退院となりました。検査通院がしばらく続きますが、気長に病気と付き合って行こうと思います。保育園もOKとのことでまずは、一安心！今回の件で家族の絆が一段と強まった気がします。最初に息子が川崎病と診断されたときは、なんだか目の前が真っ暗になったみたいで、平静を装うのがやっとでしたがこのホームページを見て心強い味方ができたような気になりました！皆さんも頑張って！！
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| 73 | 1996年10月（4ヶ月）2000.7.6 川崎病は原因不明と言われていますが、子供が３ヵ月の時に危篤の祖母の病院に連れて行ってしまったのがいまだにひっかかっています。その一ヶ月もしないうちに、この病気にかかってしまったのです。 それだけが原因とは言えませんが、その時に何かに感染し結局川崎病になってしまったのでは・・・と思えて仕方がありません。 先生も考えられないこともない。と言ってました。 入院中は、１０日も高熱が下がらず、病名もはっきりしないので、薬も定まらないのが現状でした。ある日、つめの皮がむけてきてその時に初めて川崎病と言われたのです。 ことの始まりは、やはり高熱。すぐに受診しましたがきっと、突発でしょう。と一言。 家に帰って、夜も眠れず一晩中抱っこをして少しでも寝かしてあげようと抱いてました。抱き起こすたびに泣くので、おかしいと思ったらリンパ腺が腫れていて・・・ 翌朝、入院になったのです。 付き添っていない身内はパパも含め、皆息子が死んでしまうと思ったみたいです。私は目の当たりにしているのに、全く動かない子供を見ているのに、絶対に治るんだと信じて一緒に長い闘病生活を送りました。 はじめの頃は、看護婦さんの前で泣いてばかりいました。 何といっても初めての子で、たった四ヶ月だったのですから・・・ 残酷にも、一歳未満で男の子は心臓に後遺症が残るのがハイリスクなの。先生に言われ、覚悟もしました。でも希望を持ってください！！ いまだに心エコ-はとっていますが、息子は後遺症も無く元気一杯の４歳児です！！！
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| 72 | 2000年3月（1才4ヶ月）2000.6.30 娘が川崎病になる約一ヶ月前主人の親友のお子さんも川崎病で入院されました。その際この病気について少し自分なりに勉強？していたので実際娘がかかった時慌てずに行動できました。 この病気についてまだまだ情報が足りないと思います。お医者さん方は今すぐ命が危ない病気ではないので・・・というのが頭にあるのか知れませんがもっと私たち親に対しても、何百人いるうちの一人の親としてではなく一人一人丁寧になっとく行く説明をしてほしいと思いました。確かにこの病気は原因不明で私たちが納得行く説明はできないにしてもそこをうまく説明してもらいたかったです。うっふふお世話になっておきながら・・・。ここの病院はとても立派な病院ですが子供の付き添いは一切認めてもらえず（個室は別ですけど）点滴で指しゃぶりもできず泣きじゃくる娘を面会時間が終わるとおいて帰らなくてはいけないのがもう親としては一番辛く本当にしんどい毎日でした。しかし主人は付き添って私が倒れては何も意味がない。むしろリフレッシュして面会時間中笑顔で接してあげた方がゆりにとってはいいと思う。看護は病院に任せよう。といってくれたので何とか乗り越えることができました。でも・・・帰り際は毎日演歌の世界でした・・・ もう一つ言わせてください。千葉県の慢性心疾患の登録をしたのですがとても時間がかかり入院してすぐ申請したのですが証明書とどいたのはつい先日しかも入院費払い戻しは一年後だそうです。そして申請した日からということで申請がガンマグロブリン投与後だったらその費用は持っては暮れないそうです。千葉県はそうゆう面ではものすごく遅れているそうです。
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| 71 | 2000年2月（3才8ヶ月）2000.6.26 いつまで心臓検査が必要なのかなー? 溶連菌とまちがわれやすいです。なので先生も二つの病気の疑いをもって検査をすすめていってました。
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| 70 | 2000年2月（2才6ヶ月）2000.6.26 ガンマグロブリンの投与の時、ショック状態を起こし数秒意識がなくなったのと アスピリンを飲み始めた後インフルエンザの検査結果がでたのと とりあえず大事には至らなかったが一歩間違えば命にかかわったと思うと もう少し病院も慎重に対応して欲しかった
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| 69 | 2000年6月（5ヶ月）入院中2000.6.25 現在入院３日目です。 発病してから３日目の入院なので早急な処置をして頂いています。 ガンマグロブリンの投与も２日間で一応終了し、今日はアスピリンの投与です。 原因が不明なことがとても不安です。 同じ環境の家に帰ってきて良いのだろうか。 そうでなければ、環境を変えるのであればどんなことが有効と思われているのか。 我が家ではハムスターを２匹飼っています。 どうしてもこのペットに原因があるような気がして・・・ 家族同様に暮らしてきたので,毎日悩んでいます。 何か情報をください。お願いします。
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| 68 | 1999年10月（1才5ヶ月）心臓に水がたまるが数日後にはなくなる2000.6.24 入院中に主治医からきいたのですが、やはりアレルギーなども考えられるといってました。１歳から２歳くらいで男の子ですこしぽっちゃりしてる子におおいともいってました。 でも、根拠はないそうです。
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| 67 | 1998年6月（11ヶ月）2000.6.18 我が家は比較的軽くすみ、後遺症にもみまわれず、今は年に一度心臓外来に通うだけになりました。でも、熱を出したりしたら「またでは？」と不安になったりします。友達がいってました。友達の知り合いにも子供さんがこの病気になったと、その親兄弟関係で（おじや叔母だったかも？）重い病気でなくなったかたがいるといわれてました。 実は我が家も主人の兄が「小児まひ」というのでなくなられているそうです。そういったことは関係ないのでしょうか？
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| 66 | 2000年5月（4才0ヶ月）2000.6.13 うちの子はまだ退院したばかりです。週１回心エコーの検査を受けるよう言われてます。比較的軽い方だったようですが、今も少し目と唇が赤いような気がします。 早期処置が勝負となる川崎病です。これから少しでも多くの人に川崎病の話をしようと思います。
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| 65 | 2000年5月（1才2ヶ月）2000.6.12 やっと退院できアンケートで何か役立てればと思います。 突然のことでどうしていいやら、我家も大変でしたが、前向きに取り組むことが一番だと思います。
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| 64 | 1999年12月（4才5ヶ月）2000.6.12 去年のクリスマスをはさんで６日間、入院しました。腹痛と下痢がひどかったので、食中毒やお腹の検査をしていました。 ３，４日苦しんでから、川崎病の症状がでてきましたが、少しずつよくなっていたのでガンマグロブリンはしませんでした。 後遺症もなく、かるくすんでよかったと思っています。 元気なので、１年後の検査はやめようかなーと思っていましたが色々と読ませていただいて、やっつぱり先生がいいとおっつしゃるまでは検査しようと思います。
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| 63 | 1996年6月（2才11ヶ月）大動脈弁閉鎖不全と肺動脈弁閉鎖不全（経過観察中） 生後1ヶ月に心雑音あり。↑が川崎病でどんな影響があったかわからず。 現在、大動脈：完治、肺動脈：逆流あり2000.6.11 現在、小学１年生ですごく元気なので、普段は忘れてしまっていますが、「中・高校生がマラソン後に突然死」等のニュースを聞くと『過去に川崎病をしてたのでは？』と不安になります。 医師にも「病気の歴史が浅いから、今が元気だから大丈夫とは言えない」と言われますしね。 今、持っている後遺症も川崎病からどう影響したのかはわからないようです。アンケートの結果も見せて頂きましたが、（肺動脈閉鎖不全による逆流）という症状の方はおられないようですし。 きちんと検査を受けていくしかないですね。
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| 62 | 1970年代（4ヶ月）川崎病経験者・冠動脈瘤（治療中）2000.6.7 結婚して３年半経ち、そろそろ出産を考えています（一度は諦めたのですが）。症状が同じ程度の人の出産例がほとんどないらしく、主治医も先のことははっきり解らないようで、自分の体のことを思うとすごく不安です。 ２年後にカテーテル検査を受けるので（３年ごとに受けています）、年内になんとか妊娠できたらと考えています。
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| 61 | 2000年5月（5才1ヶ月）2000.6.5 家の娘の場合、川崎病だと判明したときには、すでに熱が下がった後だったので、入院はしませんでした。逆に、ガンマグロブリンなどの治療がまったくできなかったので、後遺症のことが心配でした。 幸いなことに、検査の結果、冠動脈瘤などの後遺症はでませんでしたが、この病気のことをもっと早くに知っていればゥイ伐薪戮秉r\n思いました。
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