| 140 | 2000年3月（10ヶ月）心臓に水がたまる2000.11.12 今のところ後遺症はないんですけれど、もっと大きくなってから、心筋梗塞などをおこすかもしれないといわれたので（まだデータが少ないのでわからないのだとか）、少し不安です でも今は、食いしん坊で元気いっぱい！なやんちゃ姫なので、このまま無事に育ってくれれば・・・と思っています |
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| 139 | 1998年9月（1歳1ヶ月）2000.11.13 実は今日、１年振りの検診だったのです。 検診は１年に１回でいいのですが これからもずっと続くと思うと不安になります。 何ごともなく、無事に成長しますようにと願っています。 |
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| 138 | 1970年代（2歳10ヶ月）川崎病罹患者2000.11.12 ３２歳の男性です、私は３歳の時に川崎病にかかり一時は、（今夜が峠・・・）といわれたらしいです。 でも、現在、結婚もして２人の子供もおり、フルコンタクト空手の黒帯もとり、 がんばっています。私自身、記憶にないのですが、 昔の写真をみてみると、抗生剤のせいで、顔がパンパンにはれているのがあります。 この、病気にかかわっているみんな！！ がんばって、がんばって、こんな病気やっつけようゼ〜 |
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| 137 | 1994年12月（1歳6ヶ月）冠動脈拡張（1年で治る）2000.11.12 生後１週間で、乳児湿疹が発現し、食事療法を 母子ともにしていました。（母乳のため、母も） アトピーの子は、そうでない子に比べ、川崎病の子の割合が高いと聞きました。誰が言ったか覚えていません。 川崎病の子供をもつお母さんにアドバイスをもらうために電話しました。今よりも川崎病が知られていない時代で、神経質になり、その気持ちが子に伝わり、運動が苦手な子になったそうです。また、環境と食事に気を配りすぎ、添加物の多いものなどうけつけなくなり、小学校の給食はほとんど残して帰って来ていたそうです。 |
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| 136 | 2000年9月（3歳11ヶ月）冠動脈拡張（3週間で治る）2000.11.12 私どもの息子（現在４歳）は、あと二週間で”４歳”というところで発病しました。 お誕生日は病状が沈静化したということで、お医者様から外泊許可を出してもらい、久しぶりの我が家で祝ってやることが出来ました。 生涯忘れられないお誕生会です。 息子が”川崎病”にならなかったら・・・ 病気の名前すら知らず、ずっと平穏な生活を送っていたのでしょうか？お蔭様で今のところ、息子は発病後二ヶ月以上が経過しましたが、後遺症がなく、検査に行っても問診で終わり、という状態ですが・・・。 『可愛い我が子』のことだけに発病で苦しんでいる姿を見ていると、身代わりになってやりたいと思うのは当然の事ですよね。その中で 少しでも笑ってくれたり、何かを要求してくれたりすると今までに感じたことのない嬉しい気持ちになれるのです。 親自身も辛くて大変ですが、子供と共に成長できるいい機会だったと思います。これから先、何が起こるかわかりませんが、頼りにしてくれている息子の為に頑張ります。 闘病中の方も親御さんも頑張りましょう！！ |
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| 135 | 1970年代（6才3ヶ月）不整脈2000.11.10 川崎病に罹って２２年。２８歳で出産しました。 １９７０年代当時、まだ検査法も、治療法も確立されておらず後遺症は無いと言うことで生活してきましたが、実際は誰にも分かりません。 治療するほどでもありませんが不整脈が出たこともあり、結婚・出産に関してはかなりナーバスになりました。 幸い妊娠・出産も問題なく順調でした。 今時では大き目の３４８６グラムの赤ちゃんでしたが、病院に着いてから４時間の大安産でした。 助産婦さん曰く、赤ちゃんはママの体のことを全部知っていて、ママの体に合った出産をさせてくれることが多いそうです。 私の場合、倍の時間がかかってもいい位だったそうです。それを聞いて泣きました。 不整脈の心配から、産後の子宮収縮剤（？）など余計な薬も使わず、自然でいいお産だったと思っています。 リスクは多少あるかもしれないけれど、「命がけ」という点は誰しも同じですものね。 今まさに川崎病と闘っている方々には、心よりお見舞い申し上げます。 早期の適切な治療法、検査法が確立されていることを前向きにとらえ、頑張って下さい。 アドバイスとして、お子様への喫煙の禁止は是非小さいうちからしつこくお願いします。 もう！！分かってるよ！！と言う頃には、自分の病気をきちんと理解できる年齢になっていると思います。 ヘビースモーカーの父の説得力の無い教えでしたが、今ではとても感謝しています。 |
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| 134 | 2000年10月（6ヶ月）2000.11.10 病名は聞いた事有りましたが、症状等、全く知らなかったので、とても不安になりました。 おととい退院してきて、川崎病についてパソコンでいろいろ勉強していきたいと思いますが、闘病記録など読んでいるとこれからの後遺症や再発など、心配は尽きません。 早く原因がわかって、後遺症の心配などが無くなると良いのに。 どんどん悪い方に考えてしまって、せつないです。 病気にかかってしまった事はしょうがないので、毎日笑顔で接してあげられるよう、がんばります。 |
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| 133 | 2000年10月（2才0ヶ月）冠動脈拡張治療中2000.11.8 11月１日に退院して今日も検査に行ってきました。 毎日が不安でたまりません。 幸い後遺症は軽いみたいですが、本当に大丈夫なのかと心配です。 みなさんはどんなおもいですか？？ |
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| 132 | 2000年7月（1才0ヶ月）2000.11.7 川崎病の再発ってあるのかなあ〜 すっごく心配です。 |
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| 131 | 2000年7月（3才4ヶ月）冠動脈瘤治療中2000.11.1 入院していた病院で、ここ２〜３年くらい見られなかった重い後遺症です。 と言われ、退院してからも、不安な日々が続きました。親の不安は子供につたわりますよね！子供の回復力を信じて、後遺症と闘うぞ！ |
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| 130 | 1970年代（3才0ヶ月）川崎病経験者2000.10.29 お酒とタバコはやらない方がいいです。 ちなみに私は両方ともバリバリだったので 明日病院送りです（＾＾；） |
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| 129 | 2000年10月（8ヶ月）入院中2000.10.27 今日で発病七日めです。 （入院五日目。ガンマグロブリンは三日め。） 不安でいっぱいです。 初めての熱で戸惑っていたところの出来事でした；＿； 血液製剤を使うことへの不安や後遺症の不安。。。 これからのことを考えると胃は痛くなるし・・・。 でも、こうしてみなさんのお話を聞くことができてとても心強く感謝しています。 今はどうか後遺症が出ませんように願うばかりです。 そして私たちも頑張ろうと強く思います。 みなさんも頑張ってください＾ー＾ |
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| 128 | 1997年12月（4ヶ月）2000.10.27 あれから、５年が経ちます。 当時、私は１番上の子の小学校受験を考えていて末っ子（川崎病経験者）がお腹ににいるときから、忙しく動き回っていました。 真ん中の子は、２歳前でした。お腹にいる子のことを考える余裕もなく無茶苦茶なスケジュールをこなしていたのです。 末っ子が産まれてからも、新生児期間を過ぎるとすぐ車に乗せ、約１時間かけて受験のための塾に通っていました。帰りなどは渋滞にあい、２時間近くかかっていた時もありました。 生まれてすぐ、外に出され上の子の幼稚園行事（運動会）にもかりだされ、それが終われば上２人の七五三、大人でさえやっと息をつけるな・・・と感じた１２月に発病しました。 クリスマスでした。気づいた時には熱は４０度以下には下がらず、唇はパンパン、手足もパンパン。 熱のために水分を欲しがるものの、哺乳瓶が吸えないほどに唇は腫れてました。 小児科では、当時生後４ヶ月では川崎病はありえないと言われ自宅で様子を５日ほど見ました。母乳だけをただひたすらあげつづけました。昼夜関係なくずっと抱いて・・・。どんどん、軽くなっていくのが解って怖かったのを覚えてます。 先生から、あと１日熱が下がらなかったら大きな病院を紹介しますと、言われた次の日熱が下がり手足の皮がむけ、川崎病と判明。 ２日後に検査、結果は後遺症なし。でも、それから１年おきに検査を入園前まで続けました。 ただ、背が小さいです。３人とも３３００グラム前後で産まれ、上２人は、標準か少し大きめ、でも、末っ子は発病前は標準を上回っていたのに、発病後は、かなり小さめ。幼稚園でも、１番前です。 あとは、元気に育っています。 やはり、疲れがたまっていたんではないかと・・・。それに、空気の悪さも加わって・・・。 小学校受験？もちろんやめました。末っ子をないがしろにした私への神様からの戒めだと思っています。 |
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| 127 | 1992年1月（8才）冠動脈瘤治療中・川崎病経験者2000.10.27 来た記念にアンケートを残します。 僕は８歳でかかり、後遺症も残り２本の冠状動脈のうち１本は心筋梗塞でふさがりました。 でも元気にやってます。運動もほとんど制限なしです。 そんな人も中にはいますよ。 現在１６歳 高２ |
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| 126 | 2000年9月（1才1ヶ月）2000.10.25 γグロブリン投与、してないんです。どうなんでしょう？ |
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| 125 | 1995年1月（1才3ヶ月）不整脈2000.10.20 入院生活が、長かったせいなのか、退院近くなった頃でした・・・、４〜５日でしたけど、今まで歩けたのに立って歩くことができなくなって、少しずつもとに戻りました。。。本当に心配しました。 原因は、わからないのですが・・・主治医は、精神的なものでしょう〜といわれ・・・退院あと、もとの元気な姿に戻るまで結構時間かかりました。。。体力もおちて・・・川崎病なってからすぐに風邪を引いたり、退院した年から１年半ほどいろんな病気で２〜３回入院しました。（扁桃腺炎・リンパ腺とひぞうの腫れる病気（病名が難しくて覚えられなかったんですが）肝臓まで腫れていたそうです。。脱水症と・・・） 今年小学校になったんですが、心電図・エコー検査では、いつもひっかかります。。。でも、元気に走ったり思いっきり遊んでいますので、ホントによかったなぁ〜普通の生活できて・・・と主治医や、看護婦さんに、感謝しています。 でも、定期検診には必ず行きたいです。。。 |
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| 124 | 1960年代（6ヶ月）川崎病罹患者・2回の罹患2000.10.15 今３３歳です もう31〜32年も前の事なのでお応えするのがあいまいになってしまって本当にすみません。 両親や祖母からは原因が全くわからずになにがなんだか分からない感じだった。ときいています。 多分川崎病が見つかってまもない頃なのかもしれませんね 6ヶ月と1歳6ヶ月の２回発病しました しかし今のところ後遺症が出ていませんし、いたって健康です この頃ちょっと検査をしたほうがいいのかななんて思うようになってきました。 定期検査は1年に1回受けたほうがいいのではないかと言われてもうすごく時が経っています。やっぱり受けたほうがいいのかなー 今、川崎病とたたかっている皆さん 一日も早く完治できるように心からお祈りもうしあげます。 |
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| 123 | 1997年12月（1才6ヶ月）2000.10.14 私の子供は後遺症もなく毎日元気に走りまわっています 年に一度検査をしていますがそれ以外はなにもしていません 今まで他の方の話を聞いたことがなかったのでこのぺーじを見てすごく参考になりました これからも頑張ってください |
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| 122 | 2000年1月（3才5ヶ月）2000.10.14 八丈島での治療は不安で一杯でした。担当の先生には失礼ですが、本当に任せていいの？と言う疑問がたえませんでした。（先生ごめんなさい。でも心エコーもなく腹部エコーで済ませちゃったんですよ！） 離島故に「最終便（飛行機）にガンマグロブリンが間に合わなければ、明日からの治療になります。」と言われた時には、最終便で東京に行った方がいいのでは…なんてことも考えました。 運良く治療は予定通りおこなわれましたが、たった一人の川崎病患者。症状が良いのか、悪いのかもさっぱりわからず疑問だらけ？？ その症状も５日間の点滴が終了した翌日、やっと回復するというぎりぎりの状態でした。 こんな不安だらけの入院生活でしたが、ＨＰのおかげで同じような方々がいることを知り、大変勇気づけられました。 |
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| 121 | 1996年4月（3才0ヶ月）冠動脈瘤・冠動脈拡張（1年で治る）現在、心電図の乱れあり2000.10.10 ４年経った今でも、スポーツクラブやスイミングクラブに入会するとき一筆書かされたりします。 小動物に触ったり、人工池（汚れていた）で遊んだりしたことが関係しているのではと、それ以来、動物に触れさせることができません。 一緒に遊んだお友達は、ヨウレン菌に罹ったのですが。食べず嫌いが多く、栄養状態は良くありませんでした。
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