HOME＞川崎病目次＞川崎病アンケート結果＞み〜んなの声
| 160 | 1997年12月（6ヶ月）2001.2.5 原因がわからないっていうのが一番こまりますよね。 さいわいうちもすごく軽く済んだんですけど、まだ自分で動ける時でなかったのがさいわいでしたね。この間定期検査に行ってきて次は小学校入学前だと言われてます。４年ぐらいになると運動負荷テストをやらないといけないそうでずっとついてまわる病気だとつくづく思いました。 |
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| 159 | 2001年1月（2才5ヶ月）冠動脈拡張（治療中）2001.2.4 冠動脈の血管の拡大5ミリといわれていますが、後遺症としては重いほうなんでしょうか。1年程度の間、薬をのむようにいわれました。 グロブリンは、人の血液から作られると聞きましたが、エイズなどの感染の心配はないのでしょうか？ 半年後、名古屋のC病院で、カテーテル造影剤を使った心臓の検査をすることになりましたが、予測される結果としてはどのようなものがあるのでしょうか？ 検査時期を、なぜ半年後としているのでしょうか。もっと早く検査して対処方法がわかれば、その分早く治療ができるのではないでしょうか。 |
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| 158 | 2001年1月（3才1ヶ月）2001.2.4 １月２２日に子供が川崎病と診断され８日間入院しました。 今のところ異常はないとのことですが今後の後遺症が心配です。 |
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| 157 | 1970年代（9ヶ月）川崎病経験者・冠動脈瘤2001.1.28 何気なく、サーチエンジンで検索したら、想像以上に大変な病気みたいなので驚いてます。ＨＰみてて、なぜか涙が出ました。それが、今かかってる子に対してなのか、自分に対してなのか、わからないのですがね。 |
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| 156 | 1999年4月（1才9ヶ月）2001.1.30 ★よちりんさん 我が家の長男（寛ちゃん：現在3歳5ヶ月）も、1歳9ヶ月のときに発病し2週間の入院生活を送りました。そのときは、旦那と”川崎病ってなんだ・・・？”て訳もわからず、まさか、公害病？なんて、同じ事を考えていたみたいです。病院側では、あまりにも血液の炎症反応の数値が高すぎたことと、あと、高熱が5日続くだけで全部の症状が表れる事などから、すぐに川崎病の治療にすぐ入ってくれたので、大事にも至らず今を過ごしています。やはり、定期検診だけは、欠かせないですけど・・・その入院からというもの、喘息様気管支炎をたびたび繰り返し、今まで、4回の入院を３歳ながらに経験してしまいました。やっぱり、親としては、細い腕に点滴の管を通された姿をみると痛々しいですね。でも、何よりもそこの病院のドクターもナースもとても信頼できる方達なので、安心しています。そんな寛ちゃんも4月からは、幼稚園児です。元気に通ってくれることを期待しているところです！！！ |
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| 155 | 2000年12月（2才6ヶ月）再発？2001.1.26 去年年末に、無事退院したものの、現在１月２３日からまた再発の疑いありとのことで入院中です。まさかの再発に驚くとともに、元気に早くなってくれることを、祈るばかりです。熱性痙攣を２回もおこし、このまま死んでしまうのではないかと思ってしまいました。今は、熱も無く、元気一杯なので、風邪だったかもしれないといわれ、少し安心しています。病室で、同じ川崎病で入院している子供のお母さんと励ましあっています。 |
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| 154 | 1999年11月（3ヶ月）2001.1.22 家の子供は病院で感染しました。当初、尿路感染症といわれ、一週間入院し退院して三日後に高熱が出て、(39度)再入院したら川崎病と、診断されました。伝染病ではないと言われていますが、ほぼ病院でだと思います。今後同じような事が起きて欲しくないので、参考までに・・・同じような方いないのでしょうか ? |
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| 153 | 2001年1月（2才7ヶ月）2001.1.21 本から症状を当てはめていくと（見事にすべて当てはまりました）川崎病？こんな元気な息子がなんで！？ 嘘でしょという思いのほうが強かったです。いろんなかたのＨＰで川崎病のことを調べいくうちに不安な気持ちも勇気付けられました。幸い先生は血液検査で川崎病にしては炎症の値が低いとおっしゃてましたし、入院中（１１日間）検査で引っかかることもなかったので少し安心です。でもまだこれから先どうなんだろうという不安もあります。 でも入院（付き添い看護）してこんなに健康が大切だと認識できる時間をくれたとおもえば良い経験だったでしょう。 |
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| 152 | 2001年1月（6才2ヶ月）心筋炎（治療中）2001.1.16 初めての病気なので何から考えてよいのかわからなくて．．． |
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| 151 | 2000年1月（1才10ヶ月）2001.1.15 とっても、勉強になりました。勉強熱心で、とても感心させられました。うちの子供も昨年の１月に川崎病にかかり、とても心配でインターネットなどで調べたりもしたのですが、専門用語などが多く解らない事ばかりで、その時にこのＨＰに出会えてたらなぁと思いました・・・ 今は後遺症もなく、元気に保育園に通う毎日です。あの頃は悪い方に考えてばかりで毎日泣いて暮らしていました。本当にその頃このＨＰに出会えてたらと残念でなりません。 これからもがんばって続けて欲しいと思います。頑張って下さい！ |
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| 150 | 2000年12月（1才1ヶ月）水がたまる（治療中）2001.1.13 長女で、二人目の子供の出産が怖い。でもほしい、、、 |
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| 149 | 1970年代（6才4ヶ月）2001.1.10 ２０数年前、小1のとき、川崎病と診断され、皮もぱりぱりとも向けました｡ でも、入院は、していません｡ ですが、１ヶ月ほど、薬を飲みながら自宅療養したのを覚えています｡ 20歳のとき、体調を崩して、そのときに、心臓の検査もしましたが、異常ありませんでした｡ 私には、２人子供がいます ◆◆◆文字化けしてしまいました◆◆◆ 下の子供は、吸引分娩でした ◆◆◆文字化けしてしまいました◆◆◆ ですが、２人ともとっても元気です｡ |
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| 148 | 2000年1月（2才6ヶ月）2001.1.6 去年の元旦に診断されそのまま入院となり、先生の説明ではあまりないが突然死も有りうる病気だということを認識しておいてほしい。と、言われただただ驚くばかりでしたが、私の子供は初めての入院ではなく、その時同室だった子が川崎病で元気な姿をみていたのであまりショックは受けませんでした。良くなると信じて。先生がおっしゃるには、５日以内にガンマグロビリンを使うと効果的ということなので早めの診療をお勧めいたします。ガンマグロビリンは強い薬なので点滴中ちょっとしみる様です。我が子もぐずりました。そんな中子供はがんばっているのだからお母さんたちもがんばってくださいね！看病するのも、辛いですよね。 |
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| 147 | 2000年12月（1才10ヶ月）2001.1.5 １才10ヶ月の息子が川崎病で8日間入院しました。 当然小児科病棟に入院したのですが、小児科は親の付き添いが不可欠と言うこともあってか、完全個室制、広い部屋、トイレ付き＆日当たり良し、窓もでかい！ でよかったです。 （個室料は3000-/１日または2000-/１日ですが） サブのベッドもありましたが、子供が小さいので同じベッドで寝泊まりしました。 だから子供の父親も泊まろうと思えば泊まれました。（布団料金は別） おかげで心にもゆとりが持てたし、子供も今のところ彼だけだったので、家のことはみんな主人に任せてきたので、息子がγグロブリンを投薬して熱が下がって元気になってきたら、24時間子供のことだけ考えている生活が快適でした。（不届き者でごめんなさい） 冬季だったので、24時間暖房がまた快適でした。 退院したのが年末だったので、そのまま保育所はお休みして、今日1/5保育所に連れて行きました。 先生に「川崎病でもかなり軽症の方だったようです。」と言ったら、先生も私ぐらい分かってなかったのか 「Ｋちゃ〜ん。川崎病だったの〜？」って感じでしたが、今日いろいろ「川崎病」に関するホームページを読んで、あとで保育所で問題になっていないか心配になってきています。 どうかうちの子分け隔てされませんように。 |
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| 146 | 2000年11月（1才6ヶ月）冠動脈拡張（治療中）・不整脈？ 2000.12.22 これが少しでも川崎病の解明につながれば嬉しいのですが、これが役にたつのやら・・・・。 でも川崎病になった子供をもつ不安はなった子供をもつ親にしかわからない辛い不安で、この先自分の子も含め川崎病になった子供達が元気に成長してくれる事を願ってます！！ 早く現因が解明され一人でも多くのお子さんがこの病気にならないように、そして川崎病自体がなくなってほしい・・・・。 まだ私の子供はなったばかりなので、今は川崎病になったお子さんをおもち親御さん達と交流がもてれば心強いって心境です・・・。 |
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| 145 | 2000年10月（1才10ヶ月）2000.12.14 後遺症は無いようなのですが？検査は、定期的に受けた方が良いのでしょうか？ それは、いつまで受けなければいけないのでしょうか？ |
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| 144 | 1998年8月（1才2ヶ月）2000.12.14 発病から一週間は小児科の個人医院に通院し、通院三日目から ガンマグロブリンを点滴したのですが、点滴四日目にふるえがきて、様子がおかしくなり、総合病院に転院しました。（即入院） 多分点滴にかける時間が個人医院の方は短かったので、副作用？がでたらしい。その後は後遺症も無く、順調に快復しました。 |
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| 143 | 1999年8月（1才7ヶ月）2000.12.8 入院中、他にも川崎病で治療されている方がいて、小児慢性疾患の手続き等を教えて頂きました。本当なら主治医、もしくは看護婦が手続き等の説明があっても・・・ と思いましたね。こちらが主治医に聞いて、その返事が「手続きはして下さい」という事でしたので・・・。もう少しきちんと対応してほしかったです。 いまの所、子供も元気の過ごしていますので、これからいろいろと見ていくつもりです。 |
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| 142 | 2000年2月（7ヶ月）冠動脈拡張2000.11.23 家の子は、発見が早かったので、すぐガンマングロブリンを打ちました。でもなかなか効かなく、再度点滴をしました。 月齢も低かったので、血管が細く直りきっていないのに、また同じ血管に針をささなくてはなりませんでした。そのたびに泣きつづける我が子を思い出すと今でも涙してしまいます。 退院しても月齢が低かったので、他の患者さんよりも長く経過を見ないといけないそうです。 入院当初は、わけがわからないまま先生の言われるとおりだたので、このホームページをみて改めて、怖い病気だったんだと実感しています。 もっとはやくアクセスしていればよかったです。 |
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| 141 | 2000年6月（3才1ヶ月）2000.11.22 病名しか聞いたことがなく、入院当初は不安でたまりませんでした。 でも、先生がとても親切で川崎病の事をとても丁寧に説明してくれたお陰で不安がなくなり入院生活を楽しく過ごすことができたように思います。 また、娘が入院した時期に同じ病院に、川崎病の子供が５人もいて、お母さん同志いろいろ話し合えたのでとても心強かったですね。 この病気とは長い付き合いになりそうなので、いろいろ情報収集して真正面から立ち向かって行こうと思ってます。 皆さん、一緒にがんばろうね。
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