HOME＞川崎病目次＞川崎病アンケート結果＞み〜んなの声
| 180 | 1999年1月（7才2ヶ月）再発・冠動脈瘤・不整脈2001.3.18 左右に約１５ミリから１０ミリ程度のものが団子状 右冠状動脈閉塞、不整脈があり、現在７種類の薬をのんでいます 再発 巨大瘤 心筋梗塞後 不整脈治療中★くろさん うちの娘は、現在９さいです。 1度目が1歳、２度目が7歳のときでした。6年以上もたってからの再発でした。同じ病院で診察していただいたのに、寝ちがい、ヨウレン菌のせいだといわれ、なかなか川崎病の再発だとわからなかったせいか、治療がおくれてしまった。 結局、左右に巨大瘤が残り、去年心筋梗塞になり、不整脈もでています。 この2年間、入退院の繰り返しです。学校の先生方もあまり経験された方がいないようで、どうしたらよいか四苦八苦しながら、学校生活を送っています。 |
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| 179 | 1996年4月（2才5ヶ月）2001.3.17 うちの子は、幸いなことに後遺症は残りませんでしたが、１年に１度の検診には欠かさずいっています。もうすぐ小学２年生です。いつまで検診にいかなあかんの？って不安になることもあるけど、私こう考えています。ラッキーやんかって！普通健康な人なら病院に縁遠いけど、この子は、１年に１度の検診のお陰で病気の早期発見してもらえるって。後遺症がなくても中年以降、心筋梗塞などになる確率が高いって書いてあるのを読みましたが、いまどきの世の中、心筋梗塞なんて３大成人病で誰でもなる可能性あるもんね。野菜をたくさんとるとかビタミンをとるとか気はつけてます。うちは後遺症も残らず軽くすんだ方だからいえるのかもしれないけど、川崎病になってしまった皆さんおちこまないで、がんばって！！うちの子は、川崎病の１年後骨折して全身麻酔の手術して、その１年後おたふく風邪からの髄膜炎にもかかってのた打ち回ったけど(妹も髄膜炎で入院）今は、元気です。なんでこの子ばっかりこんな目にあうの？？っておちこんだけど、入院するたび人のぬくもりや子供の強さをかんじました。 <2001.3.22> 今日川崎病の退院後５回目の１年検診に行ってきました。 付加心電図をとりました。凸型の階段を７０回上り下りして、 その前後に心電図をとりました。 結果はいつもどおり異常なし普通の生活可でした。 また、一年後です。 この１年毎の検診は、私にとっても７歳の息子にとっても健康のありがたさや、人に対するおもいやりを思い出させてくれます。 さぁ！次は夏休みの、３年前にした骨折の１年検診がまっています。 川崎病も再発された方もおられるのを拝見させて頂いてお気の毒に思う反面、うちも絶対大丈夫と言い切れず不安になるけど、ひとつ、ひとつ、目の前にある問題をクリアして前向きに生きていこうと思います。 みんな、がんばれ！！ |
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| 178 | 2000年11月（1才1ヶ月）冠動脈拡張2001.3.17 治療を受ける前に医師からガンマグロブリンの説明を受けました。 血液製剤ということで、何パーセントかの不安があるとのこと。 今現在退院して４カ月が経ち、退院後の検診も特に問題はありませんが、やはり将来なんらかの影響があるのではとちょっと心配です。 |
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| 177 | 1999年8月（11ヶ月）心電図に異常あり2001.3.12 後遺症が残っているので毎日が心配です。まだ小さいので詳しい検査が 出来ません。最近ごろごろしているのでめちゃ心配です。 |
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| 176 | 2001年2月（6才7ヶ月）2001.3.6 退院時に後遺症が無ければ大丈夫なのでしょうか？ドクターは「じわじわとくるので・・」と、はっきり言ってくれなかった。ナースは「急激な運動をすると心臓に炎症が起こりやすくなったり、血液の循環が悪くなったりする」と。では、運動制限が無いのはオカシイ・・と思う。不通の生活はOKっていうけど子供の動きって激しいので、どういうのが「普通の」っていう範囲か理解に苦しみます。例えば授業の体育より、友達との外遊びの方が激しいのに、何故体育の授業は見学しなければならないのか、等等・・。 |
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| 175 | 2001年2月（1才1ヶ月）入院中2001.3.3 やはり、心臓の後遺症のことが一番気になります。 夜、子供を置いて家に帰ることもすごく心配です。 入院して１週間経ちますがなんだかやつれてきたような… はやく、退院させたいですね。 |
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| 174 | 2001年2月（2ヶ月）2001.3.2 まさか、2ヶ月（あと二日で3ヶ月になるところでした）でかかるなんて。今は川崎病の症状はないですが、これからの心臓の検診がどきどきです。病院では半年間検診をして、異常がなければそれ以後は検診はないって言われました。・・・が、それだけでいいの？って不安です。
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| 173 | 1999年8月（4才2ヶ月）3度の罹患2001.3.1 うちの娘は 1999年8月に1回目、2000年5月に2回目、2000年12月に3回目と 担当の先生もびっくりの1年半の間に、3回も川崎病になりました。が、幸いにも今の所 後遺症は全くありません。かかるたびに症状が軽くなっているのも 不思議です。3回目は 入院もせず、アスピリンの服用だけで 自宅療養ですみました。担当の先生に聞いた所、過去 国内最高は、7回かかった子だと聞きました。今は、4回目が無いことを祈る日々です。とにかく なんとか発病後1年検診まで たどりつきたいです。
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| 172 | 1980年代（1才10ヶ月）川崎病罹患者2001.2.26 最近、また調子が悪くなってきてしまいました。 今、川崎病にかかっている人がんばって! |
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| 171 | 2001年1月（1才3ヶ月）冠動脈拡張（3週間で完治）・水がたまる（2週間で完治）2001.2.26 １歳３ヶ月の息子が「川崎病」と診断され、約１ヶ月入院している間、何度かこのホームページを見せていただき、励まされました。私自身妊娠中でしたので、精神的にはもちろん体力的にもかなりダメージを受けましたが、点滴や検査など、つらい治療を受けている小さな息子の姿を見て「私もがんばんなくちゃ」と一日一日を過ごしていました。 退院した現在では、とても元気に過ごしています。退院後、初めての検査では、経過も良く、安心しているところです。 しかし、原因がわからない＝予防のしようがない と言う事で、不安は消えません。なんとか、早く原因がわかって川崎病で苦しむ子供が減る様に祈っています。 |
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| 170 | 2000年10月（3ヶ月）再発2001.2.24 息子の7ヶ月の検診で心配ないと言われた矢先、発熱し発疹が出てきました。 元気はあって、目の充血や唇の発赤(発疹は間違い)は 今のところありませんが、手足が赤く腫れてきた気が・・・ 再発を心配しながら様子を見ているところです。 原因不明の川崎病ですが、うちの場合は、今回もそうだとして 2回とも家具を動かしての大掃除の後だったので それが発病のきっかけでは？と疑っています。(築古いし) ついでに、私が息子の退院後リウマチを発病したらしいので、 （こちらも経過良好）それって関係ありか？とも思っています。 どちらも膠原病だし。思いつきですけどね。 |
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| 169 | 1998年12月（1才1ヶ月）2001.2.19 娘が発病した時は 川崎病という聞きなれない病名にパニックになりましたが 医者の説明で 心配ないという事だったので不安もありましたが 先生の言葉を信じて安心していました 娘は２回 川崎病になりましたが 今３歳でとても元気です。 最近 引っ越して 病院が変わり 今日 紹介された病院にいってきました。今までは 定期的な検査は中学卒業までといわれてきましたが 今回の先生は 一生 みていかなければいけないといいました 甘くみてはいけないと。 正直 まだ ピンと来ていない部分がありますが そんなに 深刻な病気なのかとショックもうけました 自分自身 川崎病の知識がないので 勉強してみようかなという気持ちで パソコンを開いたら ここのページがでてきました |
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| 168 | 1980年代（3才0ヶ月）川崎病経験者・冠動脈瘤・拡張2001.2.19 三才の時の記憶では、とにかくお見舞いがうれしかった。 |
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| 167 | 1980年代（8ヶ月）川崎病経験者・激しい運動の際、時々心臓が痛くなる2001.2.16 僕は比較的に軽度の後遺症しかありません。 今までほとんど何の制限もなく暮らしてきました。 だから余計に後遺症で苦しんでいる人を思うと胸が苦しくなります。 空ちゃんきっと元気になります。 （＾ー＾）／ プラス思考にいきましょー！！ |
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| 166 | 2000年4月（11ヶ月）2001.2.14 子供が川崎病になった同時期にいとこの子が突発性発疹にかかっていた。 うちの子は川崎病が治ったころにまた発疹がでて突発性発疹かもしれないと先生に言われた。 いとこの子とうちの子は発病の２週間前に接触があった。 あと親戚のおじがMRSDに感染していていとこの子供はそのおじさんと一緒に住んでいた。 つながりがあるとおもってしまうのですが？ |
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| 165 | 1998年5月（4ヶ月）冠動脈拡張（3ヶ月で治る）2001.2.13 まだ、小さかったので熱を冷ます方法が水枕と両脇を氷で冷やすことしかできず、なかなか熱が下がりませんでした。 一番増えるときに体重が落ちてきたのが心配でした。まだ、４か月でミルクしか飲めないのにぜんぜん飲んでくれなかった。 |
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| 164 | 1998年6月（2才4ヶ月）2001.2.10 先生から、後遺症のことばかり言われていたので、川崎病自体がどんな病気かはっきりしなかったのを覚えています。 （それが、ものすごく不安でした。後遺症のことも不安でしたけどね。） |
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| 163 | 2001年2月（4ヶ月）入院中2001.2.10 娘が川崎病かもしれません。★ひぐＰさん 今日、娘の”まどか”が入院しました。（まだ４ヶ月です。） 昨日、娘の熱が下がらないということで、会社を早退し、ある小児科に行ったのですがその時は”かぜ”という診断で、水薬と座薬を頂き、帰りました。 しかしながら、今日、帰ってみると、娘の顔色がど?もおかしいと気づきました。 みょ?に赤いんです。 嫁に聞いてみると、先ほどまで寝ていて、今、私に指摘されて気づいたとのこと。 嫌な予感がして、とりあえず救急病院に行ってみました。 医者の先生が、”唇の色は普通よりも赤いですか？”と聞いてきたので、 ”変な質問するよな？”と漠然と思っていました。 また手のひらを確認していたのも覚えています。 そして”＊＊市民病院に今から行って下さい。紹介状を書きます”と言われました。 この段階で、”ただの風邪じゃないのかな？？？”と一瞬不安が過ぎりました。 すぐに＊＊市民病院に行ってみると、市民病院の先生が、先ほどの救急病院の先生と同じ質問をしてきます。 そして、娘を診断している時に、何気なく先生の机を見ていると、 ”川崎病の疑いあり・・・云々”という書類が目に付きました！！ ”川崎病？”・・・初めて聞く病名に、ちょっと嫌な予感がしました。 市民病院の先生の説明では、”血管の炎症が云々”、”昨日、＊＊＊小児科に行ったらしいが、この年齢（娘は４ヶ月！）で座薬を投与するのは、おかしい？”など、色々と説明されました。 そして”今から入院して下さい”と言われ、何がなんだか分からないうちに入院手続きを行ない、娘は入院してしまいました。 嫁もかなり動揺しているので、私がしっかりしなければならないと思っていますが、”川崎病”がどういうものなのか、まるっきり知識がないので、はっきり言って不安でした。 ”ぶっちゃけた話、治るのか？”、”後遺症は出ないのか？”、”まさか死亡率の高い病気じゃないだろうな？”・・・と様々な想いが、後から後から湧き出してきました。 そこで、インターネットで調べてみると、このホームページにたどりついたのです。 今、嫁は娘に付き添って、病院に居ます。 私だけ家に帰ってきたわけですが、非常に不安でいっぱいです。 このホームぺージを読んで、”川崎病”の実態が何となくわかったので、ちょっと不安が解消したのですけが・・・・ とにかく、娘が一日でも早く完治することを祈っています。 |
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| 162 | 1982年7月（6才10ヶ月）川崎病経験者2001.2.6 私が川崎病にかかったのは、１９８２年の７月です。当時は大した治療法も分からなかったらしく、８０日間入院しました。私の場合は、小学校１年生の時にかかったので、珍しかったようです。後遺症については、このＨＰをみて、初めて知りました。今度、念のために検査に行ってみようと思います。もう、１９年も前の事なので多分大丈夫ですよね？ それから、川崎病のお子さんをお持ちの、お父さんお母さん方へ。 私の場合は、１年後には、マラソン大会に出たりスポーツも普通以上にやってた し、今では・・・（文字化けしました） |
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| 161 | 2000年3月（5才0ヶ月）2001.2.6h hhhhhh 昨日発病後１年の検査を受けてきました。 結果としては心臓エコーには異常がなく今後は検査を受けなくて良いそうです。 だけど・・・なーんか引っかかるので書き込みさせてもらいました。 今春就学なので学校への提出書類に川崎病のこと一応書いたんですよ。 そのことをお医者様に言ったら、「川崎病っていうといろいろ面倒なので入院が必要ないくらい軽くて後遺症もないなら言わない方がよかったね」と・・・ そんな今更！って感じです。１年前は「川崎病だったとしか考えられない」と診断されたのに。昨日は「もしかしたら違ったかもしれないしね」と。 とにかく後遺症もないので安心はしたのですが、一度別の病院に行ってみる方がよいのかと考えてしまいました。 うーん、このままなかったことにしていいものなんでしょうか？？ ただ、症状の出ていた時のことをいくら説明したって「実際に診ていないのでなんともわかりません」と言われそうだし。（既に一度言われました） ところでうちの子は心臓は問題なかったのですが、首のリンパの腫れを指摘され扁桃炎もよく起こすこともあり耳鼻科に紹介されました。（昨日です） それでまた検査を受けて１０日後に結果を聞きに行きます。 とりあえず昨日わかったのは慢性副鼻腔炎があること、やはり扁桃がかなり大きいことでした。とりあえずお薬をしばらく飲みます。 だからひょっとすると１年前のもリンパ節炎、扁桃炎、じんましんが重なったのかも・・・（耳鼻科ではそんな感じで言われました） でも手足の腫れ、皮むけ、唇の腫れは何だったのでしょう？？ もうなんだかよくわかりません・・・
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