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| 20 | 2000年1月（5ヶ月） かかりつけの病院があまり評判が良くないので、今のところ後遺症もないということなんですが、何かの本に別の病院でも検査をしてみたほうがいいと書いてあったので、もっと大きな病院に行ってけんさしたほうがいいのか悩んでいます。 エコーの検査は何度も受けていますが、なんせ小さな血管の検査ですから、もし見過ごされているとこがあったら・・・と思うと不安になります。
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| 19 | 1998年1月（2才8ヶ月） 最初の説明で「血液製剤」を使うと言われたときの恐ろしさ。。。今でも忘れません。 早くこの病気が解明されて欲しいと思ってます。
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| 18 | 2000年1月（8ヶ月）冠動脈瘤完治 入院中に冠動脈瘤が一つでき血管も膨張していた。 心エコーでは血管が見えづらいと言われ、もし瘤を発見できなかったらどうしようか悩んだ。 とりあえず退院の心エコーでは直っていた。 再燃を恐れていたのでほっとした。 二ヶ月経過した今はアスピリンの服用もおわりあとは3ヶ月目の検診を待っている状態です。
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| 17 | 2000年2月（2才4ヶ月）川崎病経験者 川崎病経験者の出産経験者です。そして、子供（次男）も川崎病にかかりました。医者は遺伝はないといってましたが、そんなにまだ数が少ないと思うので、どうなのでしょうか？ だけど、子供の病状は軽くすみました。これも私の免疫のおかげ？と素人考えなんですが でも、これは長期的にみていかなくちゃなので、わかりませんが。 今は私の頃とは違い、そんなに後遺症はでないんですよね。 私の頃は、結構突然死した子がいたと聞かされてきたので、すごくこわかったです。運動制限もありマラソンは禁止で、そのころ水泳特訓、バスケットボール、卓球の選手でしたが、不整脈が出たため、すべて禁止されました。 それから、高校生まで、定期検診をうけ、異常ないということで高校生からマラソンもできるようになり、（自分としてはマラソンは禁止のままが良かった）今は健康？です。 だけど、同じ心臓のことなので・・・ 私は潜在性ＷＰＷ症候群というのも持ってるんです。 これは、突然頻脈になるんですが、これは川崎病と関連があるのか 医者は、関係ないと言っています。私的には子供の頃から心臓の検査で、大人になったら、また、心臓のことで病院とおつきあいなので、ちょっと関係あるのかな・・・なんてかってな想像です。 川崎病で出産にはなにも支障はありませんでした。息子も今はとても元気です。 あとは、兄弟でかかる確率も少なからずあるそうで、長男がかからないか心配です。
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| 16 | 1999年4月（3ヶ月）冠動脈瘤治療中でしたが、半年後亡くなりました 実は、私共の子供は、昨年、11月1日に、川崎病で、亡くなりました。 入院中に合併症が出てしまい、心臓に、大動脈瘤ができてしまいました。後遺症を残したままの退院でしたが、本人を見る限り、元気でした。 亡くなる朝、顔面蒼白になり、急いで病院に駆け込んだのですが、2時間後、息を引き取りました。 私共の子供は、かなり重症でした。 家みたいな例は、本当に、ごく、まれです。 今は、亡くなる確率は、ほとんど無いと言えるでしょう。 今、川崎病で闘ってる子供さん、病院で付き添ってるママさん、家の子の分まで、頑張って、病気に勝ってください。1日も早く川崎病を治す特効薬を出来るのを望んでいます。
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| 15 | 1998年4月（2才7ヶ月） 入院中に医師から川崎病は感染はしないがある地域の中にいる（地域はその時によって変わるのですが）かかりやすい子供がかかるので伝染性はあると思われるというような説明を受けました。私の子供は引越をした直後に川崎病になりました。引越自体は主人の転勤だったため仕方のないことなのですが住むところはいろいろな物件の中から私が決めました。 入院したときに同じ病気で入院している子供がいましたが私の家から車で５分しか離れていない所の子供でした。もし私が今住んでいる所を選ばずに違う場所の家を選んでいたのなら息子は川崎病にはならなかったのだろうかと考えてしまうことがあります。今は後遺症もなく元気なためそんなに考え込む事も少ないのですが、他の子供に比べ年をとったとき成人病等になりやすいなどという話も聞いたことがあり将来どうなるのだろうと思うこともあります。私の書いた事でみなさんの不安をあおる事があれば申し訳ありません。私の愚痴のようなものですが読んでくださりありがとうございます。それではお互い川崎病の子供を持つ親としてがんばりましょう。
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| 14 | 1970年代（小学3年）川崎病罹患者・出産あり 私本人病気経験者で、今現在32歳。平成6年と10年に出産しました。 高熱と手足の発疹で、かかりつけの、小児科で、すぐに川崎病と診断されました。入院しても、変わらないので・・っという理由で、1日おきの通院で、2週間は安静だったと、思います。学校は1ヶ月休みました。 もともと、体が弱かったのですが、こんなに大きくなってから、かかるのも珍しいですよね。後遺症もなく元気にくらしてます。たまたま川崎病の出産経験者がいらっしゃらないようでしたので、参加させてもらいました。古い話なので、参考にはならないと思いますが、・・・
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| 13 | 1992年11月（4才9ヶ月） 息子が入院した病院には心臓専問の科がなかったので心臓のエコーをしたのが発病から２週間たってからでした。（２週に一度、慶応から先生がきて小児心臓外来がある）たまたま運が悪く２週間待たないと受けれなかったのです。後遺症がなかったのでよかったけれどやっぱり早期に心臓エコーはとるべきだとおもいます。
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| 12 | 1999年2月（10ヶ月） HPを見ている方の半数以上が、川崎病で闘病生活を送った経験のある方、若しくは現在闘病生活を送っているお子様をお持ちの方だと思います。 私の長男も昨年の2月に発病し、家族全員で川崎病と戦って来ました。 お蔭様で後遺症も残らず、現在は普通の生活を送っています。 特にいま、闘病生活を送っている方、不安な事でいっぱいだと思いますが、頑張ってください。
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| 11 | 2000年2月（2才2ヶ月）入院中 兄弟で、兄は不全型川崎病だったと思われ、今回弟が今度は典型症状を現して川崎病と診断されたので、遺伝性が気になり、このＨＰにもやってきました。ま、原因不明と言う事で、分からないだろうとは思いましたが。しかし、兄弟が川崎病だった場合，罹患率5パーセントと、普通に比べて高くなると医師から聞きました。・・・と言う事は、やっぱり遺伝といわずとも、素因的要因はあるのかなあ。。。何にしろ、しっかり今後も管理していかなければ。がんばりましょう！！
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| 10 | 2000年2月（2才9ヶ月）入院中 川崎病の症状のうち幾つかしか当てはまらないのですが、やはり医師が判断をしたのだからやはりそうなのかな、と考えています。かゆみが伴っているので機嫌がすごく悪く暴れるときもあります。今熱が下がりかけているので体は少し楽なのか笑うときもあります。ただ、大きな病院なのにあまり親切でないので主人はいらだちでいっぱいです。今居る病院を選んだことを後悔しています。不安がいっぱいでうまく表現できなくてすいません。でも、明るく元気にふるまっています。
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| ９ | 1970年代（7才以上）川崎病経験者・冠動脈一部狭窄（2000年2月現在） 皆、考え過ぎになりがちな気がする。子供の立場から言わせてもらえば、病気をひきずって生きていくのはつらい。思いやって、心配するのと、心配しすぎて過保護になるのは違うと思う。ごめんなさい、生意気言って。
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| ８ | 1999年10月（7ヶ月）冠動脈瘤（3ヵ月で消えた） 完治という言葉がないので、この先どうなっていくのか不安ですね。 早く、原因が見つかってほしいです。
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| ７ | 1999年12月（1才10ヶ月） 今まで元気だった娘が、もどして高熱を出しおむつを替えるのも嫌がり、普通の風邪ではないのでは、と家庭の医学を見ると、発熱、不定形の発疹、手足のはれ、の症状があてはまり川崎病との診断入院。２．３週間といわれたが、熱も順調に下がり１０日間で退院しました。退院して３日目体に発疹が出て抗生物質を３日間飲み発疹が消えました。容連菌の可能性とのこと。発熱１日目に容連菌の検査を受けたのですが、その時は、−でした。やはり、なにか関連性があるのでしょう か？今一番気がかりなのは、後遺症についてです。 原因がわかっていないだけに、何に気をつけていけばよいのかがわからず、不安です。 実際に後遺症がでてしまった方に、どの様に後遺症が表れたのか？ などうかがえたら、と思います。 アンケートの結果を見せて頂いて数年後に後遺症が出ることをあらためて知り病気が終わっていないんだとかんじました。
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| ６ | 2000年1月（2ヶ月） うちの子（発病時、生後2ヶ月と３週間）の場合、最初に身体の異常を気づいたのは、発疹がお尻、首、膝の裏にできたことです。その時は、熱は平熱でした。体験談などを読むと、最初に高熱が出るような印象を受けるのですが、必ずしもそうではないようです。 ちなみに発疹ができる日の２〜３日前から、それまでと違って泣いてなかなか眠らなかったので、子供には自覚症状があったのかもしれません。その時は、やはり平熱だったので病気だとは思いませんでした。 あと、布おむつを使っているのですが、合成洗剤では洗っていません。合成洗剤は原因ではないように思います。
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| ５ | 1994年5月（1才10ヶ月） 現在（2000年1月）、小学校に通っていますが、マラソン大会では特別リボンをつけなくてはならず、本人は少し嫌がっています。いじめにあったりしないか心配です。
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| ４ | 2000年1月（1才4ヶ月）入院中（2000年1月現在） ガンマグロブリン投与の為血液を調べた所、テストで血液が固まりました。そのため血液製剤は投与せず、アスピリンのみの治療です。お医者さんによると「こんな事は始めて」と言われ原因不明です。2、3日後再度検査しましたが、今度は正常とのこと・・・ 現在、入院中です。
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| ３ | 1970年代（5ヶ月）川崎病経験者・冠動脈瘤治療中（2000年1月現在） 私の場合発病したとき、心臓に後遺症が出ることがわかっていなかったので特に検査はしていません。私の場合、とりあえず熱を下げて症状の緩和を、という治療しかしてませんので、私の母の記憶も曖昧ですがおそらく当時そういう治療はしていないと思います。それと他に聞いてほしいことがあるのですが、あまり例がないとは思いますが、川崎病にかかったことのある人が出産した場合、その子供も川崎病にかかったという例があるのか調べていただきたいのです。原因がはっきりわかっていないだけに遺伝性もあるのではないかなぁ、という不安も少しあるので。でもこれは私がＨＰを完成したら私もこういう企画をしたいなぁとは思っているんですけどね。
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| ２ | 1998年12月（8ヶ月） うちの場合は、私の風邪がうつったのと、合成洗剤が原因ではないかと思っています。 川崎病の後、合成洗剤を石鹸に変えました。 症状ですが、熱は３８度台が５日続きました。 BCGの後が赤く腫れ、川崎病の５項目すべてあてはまりました。（もちろん、手足の皮がめくれました。） 入院前は水分をなかなか取ってくれず、離乳食も吐いて、脱水症がひどかったです。 でも、熱が低かったので、症状は軽かったです。
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| １ | 1998年7月（5才10ヶ月）冠動脈瘤治療中（2000年1月現在） うちの子どもは、全部例外的な症状だったので発見がずいぶん遅れてしまいました。たとえば年齢にしても対象年齢よりうえだったし、熱、目と唇の赤いことしか症状はありませんでした。だから、心臓に動脈瘤ができてから、川崎病と診断されてしまったのです。私は自分の甥っ子が３才のときに川崎病で、心臓に同じ後遺症を残しているので、絶対自分の子どもには、早期発見されるように、医師にも再三川崎病ではないのかと告げたのですが、この病気は、７つ以上症状があてはまらなければ断定することは難しいといわれるだけでした。いまも治療を続けているわけですが、一番つらいのが、検査のなかで、心臓カテーテルです。これは太股の付け根から心臓まで細い管を通して細部まで心臓の血管を調べるのですが、生命の危険をともなう検査だということでいつも命がけで祈りながら受けています。あとは、毎日元気に普通の小学生と同じように元気に生活しています。
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