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み〜んなの声 No.101〜120

120 1999年7月(1才6ヶ月)2000.10.8
発症の2日前に子供の枕もとにあったワインの染みを強い洗剤「合成」で落とした
気管支炎ぽかった
プールに連れて行って疲れさせていた
弟が生まれ同じ病気にかかるのでは?不安です
<そらはるママ>
不安なことを考えればキリがないですね。
でも、それとは反対に実際は元気に過ごされている人がほとんど。
それを願いたいものですね(*^^*)
119 1998年8月(11ヶ月)2000.10.1
家の子は何とか後遺症もなく退院出来て今では病気の事を親の私もすっかり忘れているくらいに元気です。
それでも「再発」や「下の子供もひょっとして・・」何て考え始めると不安で眠れなくなります。
私は子供に対して特に気を付けている事もなく全く普通に生活していますので、こんなんでいいのかな?なんて考えたりする事もあるのですが、暗い未来を想像してマイナスに過ごしていくより、明るい未来を信じて楽しく毎日を過ごしていく方が子供にとっても一番いいんじゃないかなって私は思うようにしています。(ちょっとオーバーかな?)
私自身、皆さんの言葉で励まされ、逆にまた不安になったりもしましたが、同じ様な思いでおられる方がたくさんいらっしゃる事を知って、この先何があろうと頑張れる、そんな気になりました。
ありがとうございました。
<そらはるママ>
オーバーなんてことはありません。
本当にそうだと思います。
子供に対する親の思いはみんな一緒ですね。
118 1998年11月(1才2ヶ月)2000.9.27
熱の出る前日にはじめて砂遊びをしました。その砂に猫の糞があるのに気がつかずに遊ばせていたのですが、その砂を子供が口に入れてしまいました。なにか川崎病の原因と関係があるのかな?とずっと気になっています。あの日、砂遊びをしていなかったら、川崎病にならなかったかな?などと考えてしまいます。早く、原因と決定的な治療方法が見つかることを願っています。
<そらはるママ>
ほんとにそうですね。
予防出来れば・・・
117 2000年6月(1才1ヶ月)2000.9.25
川崎病なんてうそのように今ではとても元気です。
後遺症もなく、でも、しばらく心エコーの検査は続けるということで、いつか症状がでることがあるのか、それだけが不安です。
熱性痙攣を持っている事もあり、今現在予防接種をほとんど受けていない状態です。ガンマグロブリンから半年はだめだと言われ、もうしばらくできません。早く受けられるといいなあ。
<そらはるママ>
罹患直後で後遺症がない場合、ほとんどこれから何かあることはないでしょうというのが、うちの医者のお話でした。
これから数年たてば、こんなことも実証されて、数年の検査だけで終わるかもしれませんよね・・・。
116 2000年9月(3才0ヶ月)2000.9.25
入院中は、親切な看護婦さん達のおかげで心地よく過ごさせてもらいました。また、川崎病に対する資料まで作ってくれて、子供に付き添いながら勉強することができました。
幸い後遺症が残らなかったのでスイミング以外は今は制限がありませんが(3ヶ月のドクターストップ)退院してまだ4日・・・子供が走るとつい止めてしまう自分に気付きます。
再発の可能性も3%あるのでまだまだ油断はできません。
内心ひやひやしながら、子供の前ではそれを見せないようにすごしています。
<そらはるママ>
後遺症が残らなくても制限される場合と、後遺症があっても制限ない場合といろいろあるもんですね。
医者によって違うものなんですねぇ。
115 2000年8月(2才0ヶ月)2000.9.22
私の子供が川崎病になりました。
その話が伝わって友人自身が川崎病にかかったことがあるということを知りました。その人はまったく元気でお子さんも生まれています。聞いたところ今でも数年に一度心エコー検査をしているそうです。
<そらはるママ>
川崎病は外見ではわからないものですしね・・・
けっこう身近でいたりするものですね。
114 1998年8月(10ヶ月)冠動脈拡張(1ヶ月で完治)2000.9.21
BCGを受けていない方で川崎病にかかった方もいるのでしょうか?
(後4ヶ月頃BCGを接種したのですが、その後の管理が悪かったためか、針の跡が膿んでしまいました。その後膿は治ったものの針の跡は川崎病にかかる直前まで赤く少し腫れたような感じでした。
しかし川崎病が治って手足の皮がむけたとき、BCGを接種したところの皮もむけ、針の跡の赤みは治っていたので気になっています。)
<そらはるママ>
BCGは、だれでもけっこう膿むんですけどね。それが免疫がついている証拠だと聞いたことがあるんですけど・・・。
もちろん、赤くもなります。
うちの場合は、こんな感じです。
113 2000年1月(3才0ヶ月)2度目の罹患2000.9.20
定期検診を受けたのが今年1月8日で、この次の検診は来年の1月でよいときき、胸をなでおろしたその17日後、1度目より重い症状で、再発しました。1月はうちの子にとって要注意です

かかった病院では、3人の再発例があるそうですが、
8月の検診時に、再発に関しての共通点が解りかけてきたとおっしゃってました
<そらはるママ>
その共通点とは、何でしょうね?
気になります。
来年1月・・・かからないことを祈っています。
112 2000年9月(1才11ヶ月)2000.9.16
入院中、同じ病室の方に「どうして入院されたんですか?」と聞かれ答えられませんでした。後遺症の事を考えるととても不安で、初めて会った人に、子供の病気の事を話せるほどの余裕は無く「なんでそんな事を質問するの?」と、イライラしていました。
<そらはるママ>
たしかに、どうなるのだろうと不安になっている時は、なかなか打ち解けられないものですよね。でも、病気は違っていても、お互い病気と闘っている子供たちばかり。話すことでけっこう気が楽になることもありますよ(*^^*)
111 2000年8月(4ヶ月)入院中2000.9.15
月曜日に検査をして、良ければ退院です。
最初は不安で不安でオロオロしてましたが、熱が下がったら元気でよかったです。冠動脈瘤も今のところなく、見た目はほんとに病人?って感じです。
私は看護婦をしてますが、自分の子供のことは別ですね。
<そらはるママ>
やはり自分の子供となると、冷静さを失いますよね。
110 1970年代(2才2ヶ月)川崎病罹患者2000.9.10
産まれも育ちも北海道ですが、去年メル友と結婚して兵庫県に引っ越しました。そして今春、超安産で出産しました。
分娩室手前の階段で出産したので、産後に分娩台に乗ったのです(笑)
子供は五体満足・元気一杯で何も問題はありません。

私は2歳で川崎病になりましたが、小学ではマラソン大会で1位
中学では陸上部で高跳びをして高校ではバトントワリングをしてました
社会人になってから往復2時間を自転車通勤したり、
お酒にはまって「酒豪」と呼ばれた時もありました(^^;)
でもとっても元気で「医者いらず」ですよ!

川崎病になると、その後何年も通院しなければならないようですが私は一度も検査に行きませんでした。学校で行われる簡単な心電図検査ではひっかかってしまいますが、2次検査では「大丈夫」と言われます。大学病院だったので「川崎病は珍しいから年1回でも良いので来てくれないか?」とモルモットにされそうな発言に怖くて行きませんでした。

詳細がわからないことで、不安もつのるかもしれませんが周りや本人が不安を背負って精神的ストレスを持つのは一番悪いことだと思います。\(^0^)/私の母親も一度も不安そうなコトを言いませんでしたよ。
<そらはるママ>
そのぐらい元気だと何の心配もなさそうですね。
でも、退院後、一度も検査を受けていないようなら、1度検査を受けられたほうがいいのでは・・・?
簡単なものだし、何の異常もなければそれでいいわけだし。
今ではめずらしいから検査を・・・と言うわけではないので。
109 2000年7月(1才10ヶ月)2000.9.4
入院中は、とりあえず何もなく順調に回復に向かい退院した今も元気に過ごしてますが、退院後の検査を一体いつまで受ければいいのか、いつまで後遺症のことを心配しなければならないのかが、不安です。

原因不明の病気のため、予防しようにも何をすればいいのかわからないし、これから3人目が産まれるのでもしかして3人目もなるかも・・・という不安は、消すことができません。
でも、逆にいえば考えても仕方のないことなのかな。とも思ったり。
とりあえず、今元気な娘を見て毎日を過ごせることが一番いいことなんでしょうね。
<そらはるママ>
不安や気がかりなことを考えればキリがないですもんね。
ママが心配していると子供も敏感ですから、すぐ伝わりますしね、それより、ママが明るく元気にしていると子供も笑顔。
なるべく気にしないで元気な赤ちゃんを産んでくださいね。
108 1995年7月(4ヶ月)2000.8.31
何をしても熱が下がらず、水もおっぱいもほとんど飲めなかった期間が一番たいへんだった。お医者さんに不信を持ち、自分で子供の医学事典を読み漁り、やはり川崎病が怪しいと思った矢先に主治医も川崎病を疑い専門病院へ。後1日遅かったら、別の病院へ行って主治医も変わっていたことでしょう。入院して点滴を受けたら次の日の朝にはずいぶん熱が下がりかえってびっくりしたことを覚えています。後遺症がなかったので年1回の検診以外はのほほんとして暮らしていますが、いろいろ勉強になりました。ありがとうございました。
<そらはるママ>
症状が揃わないと判断できないので、薬が効かなくても風邪だろうと様子を見るのは、親にとっても辛いものです。
医者も、はじめからちゃんと選ぶことも大切ですね。
107 2000年8月(1才5ヶ月)2000.8.28
後遺症なしで退院したけど、これから何に気をつければいいのかわからない。
<そらはるママ>
これは、みんなが思っていることでしょうね。
出来ることは、どんな病気の小さな変化も早く気付いてあげる事でしょうかね・・・
106 1970年代(2才1ヶ月)冠動脈瘤・治療中2000.8.27
現在21歳で、2歳のときに発病して後遺症で冠動脈瘤ができてしまいました。それ以降は特に変化もなく順調に暮らしていたのですが、昨年の10月のカテーテル検査で瘤の出口がつまりかけていることがわかり、今年の1月と3月に2度にわたってローターブレーターという2〜3ミリくらいのドリルで削って正常にしました。今後は短いサイクルでカテーテル検査をしていくらしいです。まあ、さすがに自分の心臓の血管がつまりかけている(1ミリ以下!)映像を見たときは一気に血の気が引きましたけどね・・・・。アドバイスになるかどうかわかりませんが、後遺症になっても実際は自覚症状がほとんどないため体の変化に気づきにくいので、日頃からの健康管理が大切だと思います。あと、「喫煙」は間違いなく自殺行為ですね。身をもって体験しました。
<そらはるママ>
自分の体は、自分で守らないと・・・
大事にいたる前に、ちゃんと見付かってよかったですね。
これからは、禁煙がんばってください!
105 2000年7月(4才8ヶ月)2000.8.27
罹患1ヶ月前に、大人用のシャンプーが眼に入り、ひどく痛がった翌日、目やにがたくさんでました。医者にはシャンプーではなく感染による結膜炎だと言われましたが、今となってはそれがとても気になります。
今まで病気知らずだったのに、それから発症までの1ヶ月は、熱が出たり、とびひになったりで、悪いとこがみんな出た感じでした。
今年入園したばかりで、その疲れがちょうど溜まっていた時期だったかもしれませんが、「合成洗剤」説を目にする度、シャンプーのことが気になってしまいます。
尚、免疫グロブリンによる副作用で一時的に白血球の中の好中球が、かなり減少しました。また、抗生物質の副作用で、肝機能も一時低下しました。
<そらはるママ>
合成洗剤説もたしかによく見かけますが、専門家の間ではどこまで有力な説なんでしょうかね?
合成洗剤説を否定する方もけっこう納得できるものがあるし・・・
早く、原因解明を・・・
104 2000年8月(3ヶ月)2000.8.25
今日退院してきたばかりです。今のところ後遺症はなしです。
香港に住んでおりますので、コミュニケーションや治療の内容など最初はちょっと不安でした。覚悟していた事とはいえ、初めての病気がこんなややこしいことになってしまい、びっくりです。
でも、こちらを始めいろんなサイトでかなりの知識を得ることができたおかげでいろいろな面でスムーズに必要以上にうろたえずに対処できたと思います。
ガンマグロブリンは一回で250mlの大量投与をおこないました。
それまで6日間続いていた熱が直後から見る見るうちに下がり、発疹もなくなりました。
一ヵ月後に心エコーの再検査がありますが、その後3ヶ月のフォローアップのあと異常がなければ後の検査はなしのようです。大丈夫なのでしょうか・・・・。ちょっと不安です。もし本当にないのならその後は定期的に日本に帰って検査を・・とも考えています。
<そらはるママ>
そうですね。私も日本で定期的に検査をした方がいいと思います。検査もそれほど面倒なものじゃないですしね。
海外で病気になるとたいへんですね。言葉も医療用語になると難しそう・・・。いろんな違いもありそうですし、戸惑いそうですね。
これからも、海外でたいへんなことがあると思いますが、ひとつひとつ乗り越えていってくださいね。
103 1999年4月(1才2ヶ月)2000.8.24
川崎病経験者は周囲に結構います(大人ですが)。
後遺症の無い方が多いのですが、男性より女性のほうが多いです。
近所の奥さんは「私も川崎病になったよ」と言っていましたが、しっかり出産していますし、元気です。
<そらはるママ>
川崎病なんて、後遺症がなければ、当の本人も忘れているような病気なので、普段、なかなか見付けられないものですよね。
探してみると、けっこういるものだけど・・・。
102 2000年7月(4才4ヶ月)2000.8.24
『不安でたまらない親のための 川崎病 Q&A』という本をよんで よくわっかたが より 不安にもなった。
γーグロブリンの 効き目は すごいと 思った。
発病したと思われる日に 兄も 一緒に 熱を出していたが翌日には 治っていた。
<そらはるママ>
病気のことを知ろうとすると、最悪のケースも書いてあったりするので、やはり不安になってしまいますよね。
兄弟で罹患・・・なんてことにならなくてよかったですね。
101 1999年4月(4才3ヶ月)2度目の罹患・入院中2000.8.23
今回 私の娘は、川崎病に2回かかっています。このアンケートの返事は 前回の川崎病について答えました。
娘は、今入院6日目です。
前回は 後遺症が残らなかったのですが、今回はとても心配です。
再燃した人の 話は聞いた事はありますか?
教えてください。
<そらはるママ>
何度か罹患した方はいらっしゃいますが、また罹患することは、誰もが恐れていることですね。
後遺症がなければ何でもない病気ですが、でも、これ以上かからないようにしたいものです・・・
予防法が早くわかるといいです。

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