２０００／１２／２２（金）
最近の凌奨は・・・とってもノリノリですヽ(^0^)ノ 音楽を聞きながら体を前後左右に動かしたり、ママの声に合わせて大きな声を出したり♪ それに、なかなか出来なかった前進がとても上手になり、どんどん動きも早くなりました。 それから、手で支えないとお座りは出来ないのだけれど、うつ伏せの状態から足を広げて前に持って行き、 手で支えてお座りをするようになりました。ダウンちゃん特有の体が柔らかいからこそ出来る技です。 リハビリの先生たちには、“足を広げてお座りをさせるのはあまり好ましくない・・・”と聞いていまし たが、でも、やらせたのではないし、自分から体勢を変えるようになったことが嬉しいです(^○^) 気が付くとちょこんと座ってママの方を見ています。｢あらぁ、凌ちゃんお座りしたの？｣って声を掛けると 体を前後に動かして喜んでくれます。
遅い成長・・・ダウンちゃんの中でも運動面では遅れているように思いますが、それでも少しずつ いろんなことをしてくれるようになり、言葉ではないけれど会話みたいなものが出来て気持ちが通じて いるのが分かります。毎日“ぎゅ〜”と抱きしめて｢凌奨大好きよ♪｣と言っています。
相変わらず親ばかパワー炸裂しているあっこママでした(＾＾;;;

２０００／１２／２０（水）
カテーテル検査退院後、始めての検診が１２／１８（月）にありました。 凌奨の調子も良く、来年早々・・・と言われていた手術が決まりました。
２００１年１月４日入院、１月１０日手術です。
あまりに早くてびっくりしましたが、風邪をひいたりの心配を考えると“早い方がいい”と思っていたので 良かったです。
今回の診察はその手術に向けての“育成医療”の手続きの説明と、“供血者（手術の時の輸血提供者）”の 説明でした。供血者のことは前回のシャント手術の時も｢２〜３人｣と言われていて、 家は家族３人ともＡＢ型なので、パパとママと、そして・・・私の弟もＡＢ型なので３人が供血者の検査を 受けていました。 しかし今回｢４〜５人｣と言われ、更に｢今週中に検査に来て下さい｣と。｢診察時間内、午後３時までに、 出来れば供血者まとめて来て欲しい・・・｣と。。。年末どこの会社もとても忙しい時期、さらにあまりに急に なこともあり、“ちょっとぉ〜そんな簡単に言わないでよぉぉぉ〜”と思いました。
で・・・・・病院まで片道１時間半の遠方なので、先生に｢検査だけでも地元の病院で出来ませんか？｣と お願いしました。だけど・・・｢それはダメ！｣と言われてしまいました。
確かに大切な大切な我が子のため、どんなことでもしてあげたい・・・という気持ちはいつもあるし、 パパだって私だって、何よりも子供のことを優先する気持ちです。 でも、生活だってしていかなくちゃいけないし、供血者をお願いする人も遠方まで２度も来てもらうことに なり、まして年末年始のとても忙しい時。。。仕事だって簡単に休める訳ではないし、、、、、。 もう少しそういうことに配慮はしてもらえないのかしら？ カテーテル検査退院の時に分かっているなら、その時に言って欲しかった。もう少し前もって連絡が欲しかった。 先生は“子供のことなのに無理なの？”という様子で・・・・・。 いつもお世話になっているとても信頼している先生ではあるけれど、親がどんな思いで子供のことを思い、 どんなに時間をかけ、同じ道を何度も何度も往復して、子供のことと、生活のことと・・・一生懸命乗り越え様と しているのに・・・・・理解してはもらえないのかしら？ もちろんその先生だけを責めている訳ではないけれど、やはり親は子供をお願いしているからどんなに 言いたくても言えないことがあるし、不満に思うことがあっても言葉に出来ない。 そういう部分を見ようとして欲しいと思う。。。。。
実は・・・今回の凌奨の根治手術の供血者の検査はもう終わりました。どーしても次の日（１２／１９) しか都合がつかない人がいて、診察日の翌日検査に行く事になり、“とりあえず行ける人だけ行こう！” ということで、私の弟と、弟の友達（前々から｢いつでも言ってね♪｣と言ってくれていたのです）と、 パパと、私・・・４人で検査を受けました。先生が｢４人でいいでしょう！｣と言われたので、検査結果で 何人かがダメならまた誰かにお願いすることになると思いますが、いちようＯＫ・・・と言う事で。。。 突然のお願いにも関わらず、仕事の都合をつけて来てくれた弟と弟のお友達に感謝です。
それから、｢良かったらいつでも言ってね♪｣と、声をかけてくれた人もいました。 みんなに応援してもらって、本当に感謝感謝・・・でいっぱいの気持ちです。ありがとう！
今日、育成医療の手続きも終えたし・・・・・ちょっと落ち着いて手術に向かえることとなりました。

２０００／１２／１２（火）
寒いぃぃぃ(>＿<)ヽ 今日は雪が降りましたぁ！ さすがにちょ〜寒くて・・・いつもは布団から飛び出している凌奨も、大人しく寝てくれました(＿ ＿)．｡o○
ところで・・・今は手術前なので、ほとんど外出せずになるべく家にいるようにしています。 それで今日は、勇気を出してミシンしました！！実はあっこママ、お裁縫が大の苦手なの(＾＾;;; とてもおおざっぱな性格の私は、何を作ってもキッチリやらないものだから失敗してしまうぅ。 でも・・・・・ミシンって結構便利なのよね。私のミシンはちょっと高級品なの(^○^) 父が私がまだ小さい頃から“お嫁に行くときにミシンを買うように”と積み立ててくれたお金で買ったミシン なのです。積み立てたお金の額がとても多かったから、ミシン＆刺繍機＆刺繍糸まで買えたのです。 ミシンは液晶画面が付いていて、画面を押せばその通りに動く楽なもの。 こんな良いミシン買ってもらっているというのに・・・・・全然使ってない。。。 それで今日は凌奨のアンパンマンの袋作りました。オムツ入れ。。。 仕上がりはちょっと・・・かっこ悪い(＾＾;;;だけど一目で”手作り”と分かる愛情こもった袋です♪ 《ともだりょうすけ》と名前も入れました（もちろんミシンが勝手に入れてくれたのだけど(^_^; ） 少しずつママの手作り増やして行こう！・・・・・と、少し思った私です。

２０００／１２／１０（日）
ただいまぁ(^o^)/またちょっと久しぶりの日記は退院報告です♪ １週間のカテーテル検査入院を無事に終えて帰って来ました。入院当日まで、風邪のことが心配で、 本当に入院出来るのか不安がありましたが、血液検査をし、ＯＫが出て入院となりました。 カテーテル検査は約２時間かかり、呼吸器を付けた凌奨は，検査後もすぐに病室に戻ってくる事は出来ずに ３時間ほどＩＣＵで様子を見てもらう事になりました。 （まわりのお友達はすぐに病室に帰って来ているんだけどね(^^;;;） 午後６時すぎ病室に戻った凌奨は、まだ眠りから覚めきれずに酔っ払い状態で暴れていました。 でも、暴れて泣いて・・・午後１１時すぎには寝ちゃいました(_ _)．｡o○朝までぐっすり・・・♪ ママはもっと大変な状態を予想していたので、｢えっ？｣って感じでしたが・・・でも良かった良かった(^○^)
次は・・・いよいよ根治手術へと向かう事になります。まだ日にちは決まっていませんが、来年早々にも・・・ という予定です。凌奨が風邪ひいたりしないように・・・と、ママは頑張ります！

２０００／１１／２４（金）
１週間の風邪の入院を終えて、昨日退院して来ました。この風邪により、またまたカテーテル検査が 延期になってしまった。最初のカテ予定は９月だった。２度目の延期(^^;;;次から次へと問題が起こり、予定が どんどん変わって行く。。。はぁ・・・(^^;;;正直言って疲れるけど慣れてきた(^^;;;でもこういうことで気になることが ２つある。１つ目は・・・凌奨の体調。凌奨の心臓がベストの状態で手術して欲しいし、体調も一番良い状態に持って行きたい。 寒くなるし、また風邪でもひいたら・・・と思うと外に出られない。そして２つ目は・・・パパの会社のこと。 入院のとき・検査（手術）前の説明・検査（手術）の日・退院の日・・・・・会社をお休みすることになる。 病院が遠いために少し抜けてくる・・・という訳には行かない。それにパパ自身も凌奨のことが心配で仕事が 手につかないようです。パパは何よりも凌奨が大切で、仕事を放り出してでも凌奨の側にいてやりたい・・・と言う気持ちが とても強い。だけど、生活の為にはそんなこと出来る訳もない。パパもとても苦しいし、しんどいと思う。 会社にはちゃんと凌奨の病気のことを説明し、理解してもらってはいますが、それでもとても迷惑を掛けていると思う。 いろんな心配事や悩みはあるけれど・・・乗り越えて行かなくちゃ！

２０００／１１／９（木）
夏の終わりからずーっとＭＲＳＡに悩まされてきたけど、やっと検査結果が３回陰性となりました。 早速、岐阜の病院に連絡し、入院予定を聞いたところ・・・１１／２０（月）入院、次の日カテーテル検査、 そして、そのまま入院し、１２月の初めには根治手術することになりました。以前の話しではカテ入院後、１度退院して、 また手術入院・・・と聞いていたので、ちょっとびっくりしました。入院まであと１０日・・・。 入院してからのことを考えると怖い・・・。今なら、オムツを替えている間でも待ちきれずに寝返ってしまう 凌奨なのに、カテの時、オペの時、ベットに縛り付けられる。体を動かす事も、手を動かす事も出来ない。 前回のシャント手術のときとは、全然違う。凌奨はゆっくりだけれども成長している。あぁぁ。。。 頑張ってくれるだろうか？私も頑張れるだろうか？・・・・・頑張るしかないのだけれど・・・。 凌奨はいつまで頑張り続けたらいいのだろうか？・・・・・“手術”と言葉だけでも涙が出そうになり、緊張して しまう私です。

２０００／１０／２０（金）
まず最初に・・・昨日ホームページ開設以来・・・じゃなかった去年９月１４日から１００００人の 方がこのホームページを訪れてくれました(^○^)本当に嬉しいです。ありがとうございましたm(._.)m これからも、凌奨・・そして私たち家族の成長を暖かく見守って下さいね♪
さて・・・・・昨日３週間ぶりの岐阜の診察に行って来ましたが、ついに先生から言われてしまいました。 ｢体重もかなりあるし、カテが終わったらすぐにでも手術しよう！｣と。。。あっこママ焦ってしまいました(^^;;; “だって・・・先生２歳前って言ってたじゃない”と頭の中がぐるぐる・・・・・。 もちろん“緊急を要するって意味じゃない。 凌奨が大きく成長し、心臓も安定しているから今ならもう手術出来る・・・・・” そういう良い意味だってことも分かってる。。。 “ここまで来たんだなぁ〜”って安堵の気持ちもあるけれど、もうドキドキして緊張して、恐怖が襲ってくる。 手術して凌奨が元気になることは分かっていても、怖くて怖くて・・・・・。 家に帰ってきてパパに報告したら、パパも｢そっかぁ〜｣と言葉を失っていた。 まぁ・・・どちらにしても早くＭＲＳＡを消して、カテーテル入院をしなくちゃ前には進めないんだけど。。。 早ければ年内にも手術することになりそうです。凌奨もママも体調を崩さない様にしなくちゃ！！

２０００／９／２１（木）
最近、突然の入院や、目のことでバタバタしていて自分自身疲れていたみたい・・・。 少し落ち着いてから、週末に美容院へ行こうと思っていました。 美容院といっても姉にしてもらうのですが・・・。（姉は美容師なのです） たまたまその日は、凌奨と私だけが早起きをしていて、パパは９時頃？起きて来ました。 私は起きて来たパパに｢これから髪染めに行きたいんだけど・・・いい？｣って聞いてから姉のお店に電話しました。 すると・・・｢ごめん。今日、裕大（甥っ子です）を見る人がいなくて、休みにしたん・・・。｣って返事。 私はあまりにショックで・・・・・自分でもビックリするぐらいショックで・・・・・。ガッカリしてしまったのです。 その時に初めて気が付いたのだけど“凌奨からほんの少し離れたかった自分がいる”ってことに。。。 今まで誰に預ける事もなく、すーっと一緒に凌奨といた私は、知らない間にストレスが溜まっていたのかもしれない。 凌奨が嫌だとか、自由が欲しいとか、遊びたいとか・・・・・そんな気持ちでは決してないけど、少しゆっくり したかったのかもしれない。それが美容院に行っている３時間くらいだけでも。。。 もちろんね、パパはいつだって｢１人で買い物にでも行って来い！｣って言ってくれるけど、行かなかった自分が いることも確かなの。自分が凌奨と離れようとしなかった部分もかなりある。。。頑張りすぎちゃうのかな(＾＾;;; またまた茶色に染め、サラサラの髪になったあっこママは、元気を取り戻しました(＾o^)/

２０００／８／１０（木）
今日はあっこママの３０歳のお誕生日ヽ(^0^)ノ何だか・・・嬉しい。 小さい頃は｢３０歳なんて・・・おばさん｣と思っていたけど、結構若いよ♪３０歳♪
パパと知り合ってもう１２年。結婚して２年。凌奨が生まれて１年。。。どんどん幸せになっている(^○^) 素直にそう思う。。。いろんなことがあった私の３０年は、山あり谷あり・・・・・ 辛い事も苦しい事もいっぱいあったけれど、とても幸せな３０年だった。 そしてこれからはもっともっと幸せになりたいと思うし、 幸せだと思えるように生きて行きたいと思っている。
な〜んて・・・ちょっと語ってみました(＾＾;;;

２０００／７／１５（土）
私って・・・めちゃどんくさい？？？｢今頃気が付いたの？｣って声が聞こえてきそうだけど(^^;;; 実は、自分のどんくささを再認識してしまうことが・・・ありました(T.T)
昨日、凌奨の耳鼻科の診察を受ける為に守山の小児医療センターに向かいました。 いつもなら遅くても２時間ちょっとで着くのに、昨日に限って工事・・・工事・・・また工事・・・(;＞_＜;) 余裕を持って出発しているけれど・・・ちょっと焦ってきた私は、前回に守山に行った時に友達に教えてもらった 裏道を行く決心をしました。途中までは大丈夫だったんだけど、教えてもらった道を逆送しているので どこを走っているのか分からなくなってしまった(^^;;;だけど時間はどんどん過ぎて行くし、焦るし、 でも迷って行ったり来たり・・・・・もう本当に泣きそうでした(>_<)ヽ最終的に病院に着いたのは午前１１時４０分。。。 予約時間は午前１１時３０分。。。過ぎていました(^^;;;(^^;;;(^^;;;
３時間近くもチャイルドシートに乗っていた凌奨は汗でベタベタ・・・着替えさせる時間もなく、水分をあげる時間もなく、 ベビーカーに乗せてダッシュ！！！！！何とか診察はしてもらえてよかったよかった(^○^)
あぁぁぁぁぁぁ・・・確かにどんくさい私も情けないけど、どうしてもう少し近くに詳しく見てもらえる耳鼻科が ないんだろう？近くの市民病院に聞いたら、｢守山に行ってもらった方がいいですね。｣って言われちゃったし。。。 耳鼻科にしても、小児循環器科にしても、療育教室にしても・・・・・片道１時間以上かかるし、 ママも、凌奨もクタクタですぅぅぅ(^^;;;
まぁ〜〜〜その帰り、お友達んちでゆっくりくつろいで、おしゃべりして、楽しい時間を過ごし、 帰り道まで教えてもらって(^_^;でも、またちょっと迷ったんだけど・・・湖岸道路から帰ったら、 １時間３０分で帰れました。ふぅぅぅぅ〜疲れた１日だったよぉぉぉ。。。

２０００／６／９（金）
昨日リハビリに行ってきました。ママは少し落ち込んで・・・反省しています。
今まで、凌奨が足をバタバタさせていることを、“凌奨は足が強いなぁ〜”なんて思っていた私。 先生に｢ある程度は刺激・・・ってことで動かす事も必要だけど、欲求不満の表れでもあるから ママがその不満を出来るだけとり除いてあげてください｣と、言われました。
更に、家にいるときはいつも童謡のテープを聞かせていて、テープが止まるとすぐに凌奨は泣き出します。 だから、“凌奨はとても音楽が好きなんだなぁ〜”と思っていました。 しかし先生に｢耳から入ってくる音楽は何もしなくても入ってくるもの。だから、いつも音楽をかけている 状態ばかりでも困ります。自分で工夫して音を出したりして遊ぶ事も必要ですから。｣と言われました。
考えて見れば・・・・・先生の言うと通り。。。凌奨のことを考えているようでも、何も出来ていなかった私。 脳天気も・・・限度を越えればただのおばかさん(＾＾;;;ママはもっともっと・・・頭を使います(^^;;;

２０００／５／２６（金）
凌奨の一番の友達が天国に旅立って１週間が経ちました。天使になった勇太くんは、初めてお友達に なったダウンちゃんでした。勇太くんとの出会いは奇跡的なものでした・・・・
去年、凌奨がカテーテル入院しているときのことです。 私の姉が、子供が風邪を引いて病院へ連れて行ったそうです。 その時、たまたま勇太くんの近くに座っていました。 そして・・・・・看護婦さんに姉が名前を呼ばれました。 ・・・・・勇太くんのママが、勇太くんと名前が同じだったこともあり声を掛けたそうです。 そう、、、、、姉の子供は“裕大（ゆうた）”と言います。 それで、いろいろ話しをしていたときに、“心臓が悪い事、岐阜の病院へ通っている事”など・・・ 話題になり、姉が｢私の妹の子供も・・・｣って話したそうです。
そして診察が終わり・・・・・勇太くんのママはハッと閃いたそうです。 以前に聞いた、近くにいるダウンちゃんのことを思いだしたそうです。 “もしかして・・・”と、姉に，｢妹さんの子供さんって・・・染色体異常の・・・？｣って。。。。。 それで、勇太くんママが｢ぜひ連絡を取りたい｣ってことで、連絡先を教えてもらいました。
で・・・・・退院してきて、私が電話を掛けて、初めてお話ししたのです。 それからのお付き合いです。
あれから・・・・約半年・・・時間にするとそれ程長くはないかもしれないけど、でも、 本当に仲良くしてもらって、お互いに支え合って・・・一緒に頑張ってきた、と思います。 勇太くんが天使になってしまったけれど、勇太くんママとはこれからも大切なお友達です。 もちろん勇太くんは、凌奨にとっても大切なお友達です。
勇太くん・・・今までいっぱいありがとうね。よく頑張ったね。これからもずっと見ててね。

２０００／５／１２（金）
昨日初めて市民病院のリハビリへ行った。 １時間弱、専門の先生に診てもらっていろんなアドバイスをしてもらった。 これから月に１回通う事になりました。 先生は｢別にダウンの子は体に問題があるわけじゃないし、ただちょっと遅いだけだから焦る事ないですよ。 １週間や２週間置きに通ってもらってもそれ程成長は変わりませんから・・・ 月に１回ぐらい見せてもらえば、そのつどアドバイスさせてもらいます。 それを家でやって下さい。｣と言われました。
ちよっと・・・・・戸惑ってしまった(^^;;;　先生の言われる通りなのだけど・・・実際は“訓練”という形で せめて週１回くらい通うのかと思っていたから。。。。。
今、凌奨はダウンちゃんの療育教室に月１回、そしてこのリハビリに月１回。 しかし・・・“訓練”らしきものは何も通っていない。 ・・・・・いいのかな・・・・・このままで・・・・・？ 病気のないダウンちゃんは、３ヶ月・４ヶ月の頃から、療育に通っていて、発達も早い。 凌奨はやはり・・・遅れている。病気があったから仕方がないけれど。 もちろん心臓の方はまだ完治していないし、半年後のカテーテル入院や、１年後の根治手術の予定もある。 ふぅぅぅぅぅぅぅぅぅぅ〜〜〜。。。。。。。。焦っているわけじゃないけど、もっと他にもリハビリ先を 探すべきなのかな？どうすればいいのか迷ってしまう。

２０００／５／２（火）
今日は２週間ぶりの岐阜の診察でした。８時半予約だったので、家を７時すぎには出発。 病院に着いたときは８時４０分くらいだったかな？しかし・・・人がいっぱい(^^;;;座るところもない(T.T) ＧＷ前の最終日。。。ある程度は覚悟してきたけど、、、ちょっとすごくない？！
診察券を出してから１時間半近く経っても呼ばれない。凌奨もそろそろグズりの限界。 ジュースでも飲ませてやりたい・・・（診察や検査前は、飲食出来ないから何も食べさせずに待ってたの） 仕方なく看護婦さんに｢まだ時間がかかるようならジュース飲ませていいですか？｣と聞きに行った。 すると・・・｢あっちょっと待ってて｣と言われ・・・すぐにレントゲン検査の指示があった。 《こんなことならもっと早くに言えば良かった・・・ブツブツ》
レントゲン検査終わって、体重測定と血中酸素濃度測定・・・その後、採血。 パパとママは廊下で凌奨の帰りを待ちます。 しかし・・・いつまで経っても凌奨の泣き声は続いてる(;＞_＜;) ３０分以上泣きつづけてる・・・( ･_;)( ;_;)( ;_;)(>0<) どれくらい経ったのか、、、１時間はかかってないと思うけど、｢凌奨くんのママ〜｣と呼ばれた。 看護婦さんではどーしても採血出来ずに、最終的には先生が採ってくれたらしい。
凌奨はもうヘロヘロ・・・この前の涙腺を通す処置をしたときと同じ位｢ひっくひっく・・・｣していた。 その後、診察して・・・・・終わったのはお昼前。。。ふぅぅぅぅぅぅ〜ほんと疲れたよ(-｡-;)
帰ってきてお風呂入れるときよく見てみたら・・・・。右手と左手に各３箇所くらいの刺したアト。。。 更に左手の甲と、左足の甲にも刺したアト。。。。。。。。。いったい何箇所刺したの？ 血管の細い・・・採血しにくいのは分かってるけど、毎回これじゃ、あんまりじゃない？ 出来る事なら、これからは最初から先生に採血して欲しい・・・と願うママなのでした。

２０００／４／２８（金）
最近、凌奨の主治医の先生とメール友達になりました （友達・・・は、ちょっと失礼かしら(^^;;;） 岐阜の先生には、シャント手術入院中にＨＰのアドレスを渡しておいたらメールを頂いて、 地元の市民病院の先生には、昨日の眼科の検診に立ち会ってもらったときに、またまたＨＰのアドレスを 渡しておいたら、その日の夜にメールをもらいました。 何だか・・・・・先生のことがとても身近に思えて嬉しいですヽ(^0^)ノ 病院では、先生は偉大すぎて聞きたい事も聞けなかったり、言いたい事があっても・・・なかなか言えなかったり。 “あっこママの性格なら何でも言えるんじゃない？”・・・って声が聞こえてきそうだけど(^^;;; でも、やはり凌奨のことをお願いしている先生にはなかなか言えないし、気軽に聞いたりも出来なかったりする。 メールなら聞きやすいし、診察のないときでも質問や相談出来る！ とても安心出来るし、すぐ近くに強い味方がいてくれる様で嬉しい(^O^)
ただひとつ問題なのは・・・・・｢ちょっと聞いてよぉ。今日病院でねぇぇぇ(;-_-) ｣なんて書けなくなった こと(^^;;;

２０００／４／１８（火）
今日は退院して２度目の県立岐阜病院での診察です。 パパが仕事なので、今日は凌奨と二人です。 前回の診察からは約２週間ぶり・・・。今回は検査はレントゲンのみ。 体重は７４１０ｋｇ。あまり増えていない・・・。手術前の体重にはまだ満たない・・・。
先生には｢とても調子いいようですね。唇も良い色してるし。。。薬も減らしましょうね。｣と 行って頂き・・・一安心(^○^)
更に、｢それでは、また２週間後に来て下さい｣と。。。。。。。
“えぇぇぇぇぇ〜どうして？調子いいのなら・・・１ヶ月後じゃダメなのぉぉぉ？”と、 ママの頭の中はがっかりしていました。 実は、入院中一緒だったお友達と次の診察日を合わようと・・・約束していたのです(^^;;; 凌奨が元気になるとどんどん欲が出てきちゃいますね(-｡-;) 凌奨の経過がいいんだから・・・それだけで喜ばなくちゃいけないのに・・・。 お友達とは約束して、また会えばいいもんね(^O^)

２０００／３／１９（日）
２／２８から入院してもうすぐ１ヶ月になります。 凌奨は本当によく頑張っていると思います。 同室の赤ちゃんもみんなみんな頑張っている子たちばかりです。 生まれてから何度も何度も痛い思いをして、我慢ばかりの子供たちです。 だけど、子供たちもママもとても明るいですヽ(^0^)ノ もちろん私も凌奨も・・・(^^；；；
入院・・・六人部屋・・・水分制限・・・薬・・・検査・・・・・と、苦しいことばかりですが、 すぐ近くで、少しずつ回復して元気を、笑顔を取り戻している凌奨を見ているのはとても幸せなことです♪ 私の頭の中では・・・“来週半ばくらいには退院できるかな？”・・・なんて思っていたけど、 先生に｢来週いっぱい様子を看て、退院を検討しましょう。｣と言われて、 “えぇぇぇぇ〜”とは思ったけど、逆に開き直ってしまいました。 ちゃーーーんと元気になってから帰るぞ！！と。 同室のダウンちゃん“裕那ちゃん”の手術が３／２４（金）にあるので、すぐそばで応援出来る♪と。
どんな時も前向き、プラス思考・・・ヽ(^0^)ノ 落ち込んでても仕方ないからね。 また今日から凌奨のそばで、凌奨と一緒に頑張ってきます♪

２０００／３／５（日）
たぶん・・・今日、凌奨はＩＣＵから脱出出来るでしょう(^O^)　 ママは嬉しくて嬉しくて・・・ルンルンですっ♪ 凌奨の側に居られることがこんなにも幸せだなんて、またまた強く思ってしまいました。 ｢出掛けられないぃぃぃ｣って嘆いていたことが嘘のようですね（＾＾；；； やっぱりママは凌奨と一緒じゃないと、何をしていても楽しくありません。 凌奨のいない生活なんて・・・考えられないっっっ！！ ぐふふふふっ(^^ゞ　 ではでは・・・退院まで"(^-^)ﾉ~~ﾏﾀﾈｰ☆'.･.･:★'.･.･:☆'.･.･:★"

２０００／３／３（金）
３／１に無事・・・凌奨のシャント手術が成功しましたヽ(^0^)ノ本当にホッとしています♪ たくさんの人に応援してもらって、祈っていてもらって・・・ありがとうございましたm(._.)m みんなの思いが通じたのだと思います。凌奨はとても順調に回復していますヽ(^0^)ノ 面会に行くたびに少しずつ元気を取り戻している凌奨を見て、嬉しい気持ちでいっぱいです。 早くＩＣＵから出て、ずーっと凌奨の側に居たい・・・です♪ 凌奨も寂しいかもしれないけど、ママも寂しくて寂しくて・・・・・くじけそうです(^^;;;
手術・入院の報告は、また“報告”のページを作ってしたいと思っています。

２０００／２／２７（日）
ほんとなら・・・明日手術だったのに・・・(^^;;;　 入院する前日の夜（２／２３）８時頃、病院から電話があって、 ｢緊急の手術が入ったので、入院が２／２８、手術が３／１に変更になります｣と。。。。。。。。。。。
更に２日して（２／２５）またまた電話があり、 ｢まだ分からないのですが、もしかすると手術が水曜日（３／１）から金曜日（３／３）になる可能性があります。 今のところ入院は月曜日（２／２８）にしてもらって・・・入院してから手術日が変更になることもありますので。｣と。。。。。。。。。。
それから・・・｢手術前に薬を変更しておかなくちゃいけなかったのに、連絡が出来てなかったようなので、 これから薬を取りに行って下さい。今日の夜からでも薬を替えて欲しいのです｣と。。。。。。。。
手術の延期は仕方のないこと。緊急で手術しなければならなかった患者さんや、その家族の気持ちを思うと、 とても元気にしている凌奨は幸せなんだから。でも、薬のことは納得いかない(-_-ﾒ)・・・・・病院って。。。ため息でちゃう(-｡-;)
まぁ〜なんだかんだ言っても明日から入院だっ(＾o^)/頑張るぞヽ(^0^)ノ

２０００／２／２３（水）
今、１回目の離乳食食べさせてたら・・・いつのまにか寝ちゃった(_ _).｡ｏ○ “掃除したいから・・・洗濯したいから・・・”と必死に寝かしつけてるときは絶対寝てくれないのに♪ 口のまわりにいっぱい“かぼちゃ”付けたまま寝ちゃった(__)｡。oｏＯＺＺＺＺ でも、ちょ〜可愛いよぉぉぉ。。。泣けちゃうくらい可愛いのです(^O^) 最近、呼吸も苦しそうで、離乳食食べるだけでもとても疲れてしまう凌奨。 どんどん体はつらくなっている・・・(T.T)　
明日から入院です♪次の月曜日にいよいよシャント手術です。 今は・・・もう何も言えない。私もパパもいろんな思いを抱えているけど、 ただ凌奨に元気になって欲しいだけ、それだけです。 何日か前に・・・｢後になってみれば、今の時期が一番つらかった。大変だった。・・・っていう時期なのかな？｣ って、パパと話した。もしかするとそうなのかもしれない。 育児だけでも大変なのに、通院や、泣かしちゃいけないっていうプレッシャーや、 体が弱いからとあまり外出出来ないことや、、、、、一人で泣いていたことも何度もあった。 だけど、何よりも凌奨の可愛さと、成長と・・・そしてみんなに助けてもらった(^○^) 手術を無事に終えて家に帰ってくる凌奨は、もっともっと元気になって、可愛くなって、 好きなように動けて、きっと寝返りなんかもすぐに出来るようになって、ハイハイなんかもしたりして・・・・・。 あぁぁぁぁーーー考えるだけで嬉しくて涙出ちゃいそう♪ 頑張ってくるね(＾o^)/ママは側にいることしか出来ないけど、ただ祈っているしかないけど、 凌奨のママは私だけなんだからしっかり頑張ってくる(＾o^)/ いろんな場所から、凌奨の手術の成功を、凌奨の回復を・・・祈っていてね♪

２０００／２／１７（木）
昨日・今日と・・・すごい雪です。外は真っ白・・・♪“綺麗ねぇぇぇー”と言ってる場合じゃ なくて、大変なことになってます(＾＾;;;　パパは昨日・・・会社の行きも帰りも、いつもなら１０分ちょっとの 距離なのに、一時間かかったそうです(>＿<)ヽ今日も、朝御飯を食べている時間がないからと言って、 お昼のお弁当と、朝食べられるようにおにぎりを２つ持って行きました♪会社で食べられる時間あったかな？
凌奨の入院まで、後一週間となりました。今週ずーーーっと家にこもっている私は、昨日、入院準備を進め、 カバンに詰めました(^^;;;　タオルやミルクやコップ・・・などなど。。。心配性の私は、入院までにこのカバンの 中身を何度入れては出して・・・繰り返すことでしょう(^○^)　凌奨は、風邪もひかずとても元気にしています。 最近本当によく笑うようになりました。おもちゃも一度持つとなかなか離しません。お菓子も口の前に持っていくと 自分から顔を近づけて食べます♪とっても可愛いです・・・(^O^)　入院・手術と心配ごとが多いですが、実は私・・・ ちょっと楽しみにしていることもあります。それは友達が増えることです。また、友達に会えることです。 入院するたびに、いろんなママさんたちに会えて、病気の子供を持つママとして本当に仲良くなれます。 小児循環器の病室に入院している赤ちゃんは、何度も入院することが多く、いつのまにかみんなが顔見知りに なってしまいます。凌奨も三度目ですが、今回が一番長くなりますね。・・・ということは、いっぱい友達も 出来るでしょうヽ(^0^)ノこの年になって友達が増えるなんてなかなかありませんよね。これも凌奨のおかげです♪ 入院なんて・・・嫌だけど、楽しいことも見つけて行かなくちゃやってられません(^○^)

２０００／２／９（水）
前回の日記からちょっと時間が経ってしまいました(^^;;;今日はすごい雪で・・・一日中降り続いています。 ちょーど通院もなく、用事もなかったので、一日家にこもっています(^○^)　しかし、私は昨日から風邪で 少し熱が出て、鼻水と喉が痛い・・・更に頭も痛い・・・(;_;)こんなとき、凌奨の泣き声はママの頭を突き刺します(^^;;; 凌奨が悪いわけじゃないのに、ついつい腹が立ったりしてしまうぅぅぅ・・・凌奨ごめんねm(._.)m
２／２の診察で、凌奨のシャント手術の日程が決まりました。２／２４入院・２／２８手術です。入院期間は たぶん一ヶ月くらい・・・まぁ〜もちろん手術結果や、術後の経過によりますが・・・。凌奨は去年のカテーテル 検査のとき、検査後気道が塞がってしまうトラブルがありました。それに、その後挿管による気道の腫れがなかなか引かず 通常の何倍も元に戻るのに時間が掛かりました。・・・だから、今回の手術で、もちろん手術も心配なのですが、 術後のこともとても心配なのです。麻酔のこともあるし・・・・・心配事を言い出したらきりがないくらい(-｡-;)
それから、最近人見知り・場所見知りするようになった凌奨と離れることも心配です。・・・・・どちらかというと、 心配というよりも寂しいほうが大きいかも(^^;;;だってだって・・・凌奨と離れて眠ることを思うだけで、辛くなるんです(>_<)ヽ ｢ゆっくり眠れる｣とか、｢育児から開放される｣とか思う人もいるかもしれないけど・・・今の私は、寂しい寂しい・・・ 考えるだけで・・・寂しい・・・離れたくないよぉぉぉ(>_<)ヽママがこんなこと言ってちゃいけないんだけどね(^^;;;
手術まで後、１９日・・・凌奨が万全の体調で手術が受けられるようにママは頑張ります(^o^)/・・・・・・・・・ ・・・・・・・・早くママの風邪を治さなきゃ(^^;;;

２０００／１／１９（水）
凌奨の風邪もほぼ治っていますが・・・でも、ど〜も気管が弱い凌奨はゼーゼーが治りません(>＿<)ヽ 熱も咳もないし、元気も食欲も回復したけど、ゼーゼーゼーゼーゼー・・・早く治るといいなっ♪
ところで、お正月に帰れなかったので、二泊三日で実家へ帰って来ました。実家は、弟が一人で住んでいます。 バツイチで、男前でもなくて、スポーツも得意じゃないし、車ばかり触ってるけど・・・なかなかいい奴よ(＾＾;;;(＾＾;;;(＾＾;;; ただ今恋人募集中なんです(^○^)　会ってみようと思う方は こちらまでヨロシクねヽ(^0^)ノ
・・・・・何だか、かなり話しがずれちゃったけど(^^;;; ・・・・・あと、姉と、姉の子供｢裕大｣も一緒でした(^○^)　裕大は３／２７生まれの、凌奨よりも二ヶ月お兄ちゃん♪ 裕大は本当にすくすくと育っています(^o^)寝返りまでは少し時間がかかりましたが、その後はハイハイ、つたい歩きと 順調な成長ぶりです。今は一人で立っちして、一、二歩歩くまでになりました。表情もとっても豊かで、本当に みんなに笑顔を見せてくれますヽ(^0^)ノ　そんな裕大を見て、可愛くて嬉しい気持ちもありますが・・・やはり 凌奨との差がどんどん離れて行くのも思わずにはいられません。。。 でも、｢凌奨がこんなふうに成長したら・・・｣と、裕大を見ながら凌奨のこれからの成長を楽しみに思ったりも していました♪♪“凌奨だったらどんなに可愛いだろう・・・(^○^)”とか。。。。。ははっ♪♪♪ もちろん裕大だって可愛いけど、やっぱり凌奨の方が可愛いもん。凌奨がハイハイしたり、立っちしたときの ことを考えるだけでワクワクするママなのです・・・(^O^)　 きっとみんなもそんなふうに思ってくれているんじゃないでしょうか・・・♪ “まだ出来ない”って思うより、“出来るようになったね”って思って欲しい・・・ヽ(^0^)ノ

２０００／１／９（日）
凌奨が風邪をひきました(>_<)ヽ 生まれつき病気はあったものの、熱を出したことも風邪をひいたことも なかった丈夫な凌ちゃん♪・・・・ついに風邪にやられちゃいました(;_;)　二日ほど前から｢何だか様子がおかしいな｣ とは感じていました。元気がないし、あまり動かないし、離乳食を食べないし・・・それに笑わない(T.T)　 昼間ママと凌ちゃんの二人だけのとき、ママは身動きがとれずに大変でした。でも、鼻水は出てないし、咳も してないし。。。まさか風邪をひいているとは思わなかったのです。けど、、、昨日の夜、呼吸がかなり苦しそうで、 寝息が｢ヒューヒュー｣言っているのです。でも、熱はありません。ミルクはいつも通り飲みます(^O^) 悩んだ末、“とりあえず病院へ行こう”ということになりました。日曜日なのでパパと一緒に救急に連れて行きました。 いっぱいの人でした。。。かなり待ってやっと診察・・・・・♪診察後、先生が｢レントゲンを撮って様子を 見ましょう。もしかするとこのまま入院になるかもしれません｣と言いました。・・・んんん？？？何だって？？？ “入院”という言葉には驚きましたが、でも、少しでも早く凌ちゃんが楽になるなら・・・と思いました。 そしてレントゲン後、また診察室に呼ばれました。結果は、、、心臓も肺も問題はない・・・ということでした。 ど〜も風邪のひき始め♪　喉が赤くなっているだけでした。。。何とか薬を貰って家に帰ってくることが出来ました。 もちろん“たかが風邪”なんて思っていられません。だって、心臓が悪い凌奨は普通のときでも苦しいのに、 風邪をひいたら・・・どんなに苦しいか(T.T)　ママは代わってあげたい気持ちです。 これから凌奨の風邪が完治するまで、家にコモリマス・・・(^○^)

２０００／１／１（土）
２０００年、あけましておめでとうございますヽ(^0^)ノ　まさかこんな元旦早々に日記を書けるなんて 思わなかった。元旦といっても凌奨にわかるはずもなく、いつも通り寝ちゃいました(__)｡｡ooOZZZZ　今日は おばあちゃんや、親戚のおばさんたちみんなに抱っこしてもらって、とってもご機嫌凌奨くん(^O^)・・・・・ だといいんだけど、凌奨は笑わない・・・(^^;;;　もちろん家ではニコニコとっても可愛い顔を見せてくれます。 しかし、外出したときや、誰かが家に来ていると笑わない・・・(^^;;;　パパもママも凌奨の笑っている顔を みんなに見て欲しくて仕方がないのに(;_;)(;_;)(;_;)　今日も外出してるときはほとんど笑わず、 家に帰ってきてパパとママだけになるとニコニコし始める(^O^)　とても嬉しいことなんだけど、ちょっと 複雑であったりもする。。。だってだって・・・みんなに、どーしても可愛い顔を見せたいんだもん♪♪ ｢親の心子知らず｣とはこのことだね。。。はははっ(^_^; ｱﾊﾊ…
まぁ〜家族元気で２０００年が迎えられたことを本当に嬉しく思っています♪ 今年も本当にヨロシクお願い致しますぅぅぅぅぅ