川崎病は、見た目にはいろんな症状が出てくるけど、体の中では血管の炎症が起こっている病気です。

川崎病の症状自体より、後遺症がこわい病気で、冠動脈にコブができたり（冠動脈瘤）、冠動脈の拡張、心臓に水がたまったりするそうな。コブが出来ると血液が流れにくくなって、まれに心筋梗塞などおきてしまったりする。

でも、後遺症がなければ、何でもない病気です。
検査は続けていかなければいけませんが、元気に何事もなく成長して成人されている方はい〜〜〜っぱいいます。

以前は、突然死する病気だと言われていましたが、現在はみなさん定期的に検査もしているので、めったにそんなことはありません！

うつる病気ではないらしいが、どうしてこんな病気になってしまうのかはわからないらしい。

１．熱が５日間以上続く
高熱がほとんどですが、高熱になるとはかぎりません。
治療によって、５日未満で熱が下がることもあります。
熱は、抗生物質・解熱剤の使用にもかかわらず、炎症がおさまるまで解熱しないのが特徴。（これが、溶連菌感染症と川崎病の大きな違いみたいです。他の症状も微妙に違うみたい。）
中には、一度おさまった熱が再び出たりすることもあるみたいです。うちの子が入院中、一度熱がおさまり退院したところ、また熱が上がり、再入院で川崎病と診断された赤ちゃんがいました。

２．３、４日後体に発疹が出る
形は決まっていません。
麻疹に近かったり、突発性発疹のようなものだったり、
いろいろです。
痛みや痒いことはありません。

３．目が充血する
両目の白い部分が赤くなります。
痛み、痒いことはありません。

４．舌が赤くなる（イチゴ舌）
喉もものすごく赤くなるようです。
唇も赤く腫れたりします。

５．手足の浮腫み（急性期）、手足の皮むけ（回復期）
赤ちゃんは、まるまるしているので、
浮腫みはわかりづらいこともあります。
手の平、足の裏が、赤くなる場合もあります。

手足の皮むけは、回復してから始まります。
でも、むけない子もいます。
浮腫みがなかった子は、むけないこともあるようです。

６．首のリンパ線がはれる
おたふく風邪とは場所が違います。
リンパ腺がはれるのは65％で、他と比べて低いです。

７．BCGの痕、CRP(血液検査のCRP）
BCGの部分が赤く腫れたような感じになります。
接種3年以内の子は、腫れることが多いようです。
血液検査では、CRPの値の他にも肝機能の値も上がります。
（CRP：炎症に反応して上昇する蛋白です。検査の感度は高く、ごく小さな炎症でも陽性となります）
これも診断材料の一つにもなるようです。

上記の川崎病の症状の画像は、川崎病関連のリンクからどうぞ。

上記の１〜６の症状のうち、５つ以上当てはまれば、
川崎病と診断されます。

でも、7番目（BCG、CRP）は、参考事項となっていますが、
５つを満たさなくても、診断基準の一つになっていると思います。

５つ以上でなくても、心臓に変化がある場合
（冠動脈が拡張していたり、瘤があったり）、
川崎病と診断されます。

心臓に変化がなくても、
他の病気が考えられない場合、
川崎病疑いとして様子を見て、診断される場合もあります。

５つ症状が揃った場合は、完全型・確実型
揃わなかった場合は、不全型と言うようです。
でも、完全型でも不全型でも、川崎病は川崎病です。

川崎病と診断されれば、入院となり、治療を行う事になります。

子供の病気です。
5歳以下、1才前後が多いらしいけど、多いというだけで、それ以上の年齢でもまれにかかることがある。
ちなみに、生後20日で罹った子もいれば、
43歳で罹った人もいるようです。

男の子が女の子に比べて少し多いです。

日本人に多いらしいが、遺伝的なものもあるのだろうか？
また、兄弟で川崎病にかかる確率は、普通の子より、ちょっとＵＰするそうだ。でも、ほんの少しね。気にしない気にしない。

水疱瘡や風邪などのように、うつる病気ではありません。

2002年現在で川崎病にかかった人は、17万人以上、
年間約６０００人の子供がかかっています。
しかし、ここ数年多いようで、
うちの子が罹った1999年には、7047人、
2000年には、8267人・・・と多くなっています。
ちなみに、1982年に15519人、1986年に12847人、
川崎病患者が多かった年です。
200名に一人くらいの割合でいるようなので、
小学校に一人や二人、いることになります。

現在は原因不明です。
そばにいて、うつる病気ではありません。
最初からずっと一緒にいた次女は罹っていませんから。


1999年11月19日
『川崎病』は体内に普通に存在する連鎖球菌が出す毒素によって起きる、という発表があった。ただ、これが人により川崎病を引き起こす理由は、これから突き止めるんだそうだ。
患者の組織から毒素を検出することは難しいが、予防するワクチン自体は理論的には可能らしい。
くわしくはこちら


2001年10月29日
川崎病に関連する遺伝子の有力候補第１号を見付けたとの発表があった。（東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センター）
くわしくは、こちら


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でも、これは、あくまで研究発表にしかすぎません。
まだまだ、議論のあるところだと思います。

他にもいろんな説が出ています。
NET上でも探すと、身近なことでいろんな原因説がありますが、
まだまだどれも決定的なものではないし、
素人が何でも載せられる場で（私もそうですが;^_^A）
惑わされずにいたいものです。
今の時点では、原因不明と言うしかないです。
早く、全て解明されてほしいものです。

まず。
後遺症が残ったからと言って、
命にかかわる最悪な事態になることはほとんどありません。

川崎病の後遺症は、
心臓・血管にかかわる障害がおきたりします。
特に、冠状動脈という、心臓を養っている大切な動脈に変化が見られます。

コブができたり（冠動脈瘤）、
冠動脈の拡張、
心臓弁膜の障害、
心臓に水がたまったり（心膜液貯留）・・・。
他にも、心筋炎、狭心症、不整脈・・・などもあるようです。

でも、必ず、後遺症が出るわけではない。
後遺症が出ないためにも、早い段階での治療を。
後遺症が残っても、経過がたつうちに治ることが多いようです。
後遺症は、症状にもよりますが、治るのは、数日であったり、何年もかかったりするそうです。

後遺症の確率は、１０％前後。
冠動脈に変化が見られるのは、
発病から5日前後から2、3週間の間が多いそうで、
それ以降、後遺症が残ることは少ないそうです。
でも、検査は続けていきましょうね〜。

残念ながら、命を落としてしまうこともあります。
1000人に一人くらいだそうです。
発見が遅れたりという場合がほとんどだと思います。
どんな病気でも、ひどくなれば命にかかわりますよね。
これは、気にしない気にしない。

後遺症で、一番気になるのが、冠動脈瘤ですが、
巨大動脈瘤と言われる8mm以上のコブは、
200人に一人くらいの割合だそうです。

後遺症が残ってしまうと、運動制限がある場合がありますが、
ほとんどは、重い障害を残してしまった子です。
コブの形、状態、場所によっては、
運動制限のない場合もあります。

成人してからの動脈硬化
後遺症とは、言わないけど、
50・60と歳をとった時、普通の人でも、
動脈硬化が進んだりして心筋梗塞になりやすくなります。
全ての人ではないけど、
川崎病は血管炎なので、血管内の壁の機能に異常が出てきたりして、動脈硬化が進んだりする場合もあるようです。
ま、気にしない気にしない・・・

冠動脈（冠状動脈が正式名称）って
どこにあるか知ってますか？
正常な太さは、幼児で１〜２ミリ。
大人で５ミリくらいだそうです。

原因は不明でも、現在は後遺症の検査方法も治療法も確立しています。
とにかく、血管炎の改善と冠動脈瘤を防ぐ治療をする。

入院中の治療は
冠動脈瘤を防ぐために早期のガンマグロブリン投与と、炎症をおさえ血を固まりにくくし、冠動脈がつまらないようにするためにアスピリンの服用がほとんど。

それでも、改善しない場合は、
ガンマグロブリンの追加投与、
ステロイドのパルス療法、
ウリナスタチン（ミラクリッド）投与、
血漿交換
などを行う場合もあるみたい。

これらは、熱などの症状が落ち着くくらいまでやります。

ステロイドは、炎症を抑える作用もあるが、強い副作用もあり。
パルス療法というのは、多めに薬を使って、しばらく休んで、また薬を使って、しばらくお休み・・・という治療を繰り返すこと。

他に、アスピリンが合わない場合は、ワーファリンなどアスピリンに代わるお薬もあるようです。

退院後は、
しばらく、アスピリンなど血をサラサラにするお薬を飲み続けます。後遺症がなくても1ヶ月ほど服用します。
その後の検査でOKが出れば、飲み薬から解放されます。
後遺症がある場合は、アスピリンの服用が続きます。

入院する時、「川崎病での入院は、最低でも10日間ほどしてもらいます」と、言われました。
治療に5日間＋検査などに数日・・・

と、すると、うちの子の退院は、早かったな〜。
でも、もちろん、病状や、病院によって違うみたいですけどね。

うちの子の場合、検査は、心エコーと血液検査。
心エコーで冠動脈瘤などの後遺症がなかったことと、血液の炎症反応がもとに戻っていたので、退院が認められました。

川崎病の症状が治まるのはもちろんのこと、心臓の様子が落ち付いてきて、血液の炎症反応が治まると退院出来るようです。

ほとんど1ヶ月以内で退院しているようです。

直後にすぐ熱が出ることがあるそうだけど、再発はほとんどない。かかりやすくなることもない。でも、もうかからない訳ではないらしい。
子供の病気なので、大人になったらかかることはないそうです。

再発がある方は、ほとんど１年以内が多いそうです。
患者全体の約３％が再発しています。

川崎病の管理基準（↓）に、ほぼ、基づいていくと思います。

退院後しばらくは、アスピリン服薬が続きます。
（うちの娘は１ヶ月続きました）

後遺症がなくても、定期的に検査を続けます。

後遺症が出なければ、生活に制限されることはない。
運動制限もない。
後遺症が残って、運動制限されている子もいるけど、
冠動脈瘤の大きさによってもいろいろ違うようです。

	川崎病の管理基準
	2002年、川崎病の管理基準が改訂されました。 経過観察・検査内容・運動制限・治療について、 大きく8つの状態で分かれています。 くわしくは、川崎病関連のリンクに載せてあるHPを見てください。 簡単に書きますが・・・ １ 発症1ヶ月以内に、冠動脈に変化がなかった場合 経過観察： 経過観察：1ヶ月・（6ヶ月）・1年 発症後5年まで（あとは、主治医と保護者によって相談） 運動制限： なし ２ 発症1ヶ月に、冠動脈に正常化している場合 １と同じ ３ 発症1ヶ月で後遺症が残り、自然に無くなった場合 運動制限： なし ４ 発症1ヶ月で冠動脈瘤４ｍｍ以下・拡大がある場合 運動制限： なし ５ 発症1ヶ月で冠動脈瘤４〜８ｍｍ以下がある場合 ６ 発症1ヶ月で冠動脈瘤８ｍｍ以上がある場合 ７ 冠動脈に狭窄・心筋虚血がある場合 ８ その他の後遺症がある場合 この管理基準では、 後遺症がないと発症後5年以後は、医師と保護者の間で決めることになっていて、医師の考え方によっては、検査を続けるか続けないか左右されると思います。 「5年たてば問題がない」と証明されているわけではありません。 予後がいつまでも不明なのは、 定期的な検査をすぐに終えてしまうからだそうです。 後遺症がない人は、ほとんど成人する前に検査を終えてしまって、川崎病患者が大人になった場合、血管がどう言う状態になっているのか、あまりよくわかっていないそうです。 川崎病は血管炎なので、血管内の壁の機能に異常があったり、動脈硬化が進んだり・・・と言う報告もあるようです。 現状を知ること。 最新の情報を得ること。 そのためにも、定期的な検査は続けるかどうか、よく考えないといけないと思います。
	定期検査
	2002年、川崎病の管理基準が改訂されました。 ほぼ、それに基づいていくと思います。 病状にもよるが、何もなければ、1ヶ月後・半年後・1年後・・・と検査の間隔があいていく。 心エコー・心電図などの検査で、痛くもかゆくもありません。 月齢が小さいお子さんだと暴れたりするので、眠らせて検査することもあります。 検査時間は、うちの場合は、心エコーも心電図も10分程度で終わる、簡単なものです。 心臓に後遺症が残った場合、心臓カテーテルという検査を受ける場合があるようです。 この検査は、心エコーよりもよりくわしく血管の状態がわかります。冠状動脈に瘤ができてしまった場合は、避けて通れない検査かも・・・ 別ページに川崎病で行われる検査をまとめてみました。 心エコー検査 心電図 運動負荷心電図 ホルター心電図 心臓カテーテル検査 RI（ラジオアイソトープ）検査
	気を付ける事
	川崎病は血管炎なので、後遺症が残らなくても、 血管内の壁を傷めたりしているのではないか、 動脈硬化や血管の老化現象が早く行われるのではないか、 と、言われていて、 生活習慣病の予防が必要だそうです。 ・禁煙（家中で） ・偏食をしない。バランスよく食べる ・肥満対策（腹八分目） ・薄味（塩分控えめ） ・まめに体を動かす 川崎病だから・・・と言う訳ではありませんね。 健康を保つために必要なことですね〜。

しばらくは、自宅で・・・ってこともあるみたいだけど、
退院後すぐの検査でOKが出れば、すぐ通えるようです。
（うちの子は、退院後の注意事項はありませんでしたが・・・）

保育園などは、地域によっては、医者の許可が下りても、市（？）の許可が下りないと、通えないという場合もあるようです。

学校では、学校生活管理指導表など提出することもあるようです。

保育園や、学校の方が、心配して運動制限してしまう場合があるようですが、医者でちゃんとお許しが出ているのなら、はっきり伝えましょうね。

この表は、学校の行事や運動の取り組み方を学校に伝える手段として、
診断書に変わるものです。
小学生用と、中・高校生用とあるようです。

診断名・指導区分・運動クラブ活動・次回受診時期の項目があり、
指導区分によって、運動内容が細かく書かれていました。

指導区分は、要管理A〜Eの５段階と、管理不要とあり、
Ａ〜Ｅは、以下のように分かれています。

Ａ：在宅医療・入院が必要
Ｂ：登校はできるが運動は不可
Ｃ：軽い運動は可
Ｄ：中等度の運動も可
Ｅ：強い運動も可
管理不要：運動制限は不要で、経過観察も不要

ちなみに、うちの子の場合、要管理「Ｅ」です。

予防接種をするなら、半年後に。
ガンマグロブリンを投与しているので、半年間は、予防接種を受けても効力がないらしい。免疫がつかないそうだ。
病気には少しはかかりにくくなるようだが、
ガンマグロブリンを投与しているからと言って、全く風邪やインフルエンザなどにかからないというわけではない。

義務教育の間ぐらいは、新規加入できないそうです。
大きくなって、それまでの検査で異常がない場合は、入れるそうですが、特別、何年ぐらいで入れるという年数は決まってないみたい。
解約する場合は、よく考えましょう。
でも、無審査の保険もあったりするので（安いけど）、入れたい場合は、そんなようなものを探すといいかも。

川崎病は、乳幼児の病気なので、乳児医療助成制度などで、入院費や通院など負担することはないかもしれないけど、小児慢性特定疾患に指定された病気なので、小児慢性特定疾患医療給付で、入院・通院の費用を負担しなくてもいいかもしれないのだ。

ちなみに、札幌市の場合（H12.1.28現在）は、小児特定疾患は、川崎病の場合、20日以上の入院のみ該当となるそうで、入院や食事代まで出るそうです。通院は出ません。（うちの子は、6日間の入院なので、がっかり（T_T)）
しかも、小児特定疾患医療給付が認められる病院も決まっているそうなのだ。

神奈川県（H12.1.28現在）では、入院通院ともに、負担しなくてよさそう。

これは、都道府県によって違うので、病院や、役所によく聞いた方がよさそう。（病院でも説明があるかもしれませんね）
私も、実はよくわからない。

ほとんどは、乳幼児医療助成などで支払う医療費がないかもしれないけど、
一応・・・

ご存知だとは思いますが、
1月〜12月の1年間の家族全員の医療費が10万円をこえていたら、
医療費控除を受けましょう。
（生命保険などで入院給付金が出ていたら、その分は差し引きます）

10万円をこえた分の1割くらいはお金が戻ってきます。
（場合によっては、全く戻ってこないこともあります）

ほんの少ししか戻ってこなくても、
医療費控除で所得が減るので、所得金額により、計算される住民税が安くなったり、
その他、児童手当などの給付条件などにも関係してくるので、
面倒でもしておいた方がいいと思います。

医療費控除を受けよう

このカードは、
急性期の状態
治療法
退院時とその後1〜2ヶ月のエコー
後遺症
などを記載します。

今後、何かあった時、急性期の情報が必要になります。
将来、動脈硬化も進むのではないかと言うことも言われていて、
本人では、小さい頃のことなどわからないものですよね。
そのためにも、医師に記載してもらうのは、よいことだと思います。
また、これが、川崎病患者が、どのような経過をたどっていくのかにも、
役立つことと思います。

以前、参加した公演会でもこの話は出ていました。
今後、このカードを普及させていくそうです。

このカードについては、親の会などで配布してくれると思います。
問い合わせてみてください。

ちなみにカードは、こんな感じ（縦15ｃｍ*横10ｃｍ）

冠動脈瘤が大きいなど、重い後遺症がある場合、
障害者手帳の交付が受けられるようです。
いろいろ級などに分かれているので、それによって変わりますが、医療費控除、タクシーチケットの交付、乗り物の割引などできますよ。

川崎病を報告し、名前のもととなった川崎富作氏が第一例を経験されたのが1961年。
1967年には、それまでの経験した50例の症例を報告。
ここで我が国で初めて報告された病気となりました。

この時は、予後がそれほど悪い病気だとは考えられていなかったそうです。

1970年に厚生省に研究班が出来て全国実態調査が行われ、死亡例も確認され、突然死を起こす病気であると知られるようになりました。

川崎病でのガンマグロブリンの効果が報告されたのは1983年で、ガンマグロブリン療法の効果を確定させたのは、1986年。
それまでは有効な治療がなかったそうです。
ガンマグロブリンのおかげで、後遺症が残る患者さんは減ったそうです。

1982年に15519人、1986年に12847人、
川崎病患者が多かった年です。

これは、公害ではありません。
川崎の地名とは関係なくて、川崎富作氏によって我が国で初めて報告された病気で、報告者の名字をとって「川崎病」と名付けられました。

北國新聞(H12/1/19)
塩野義製薬研究グループのリーダー・鈴木隆二さんの頼もしいコメントです。

原因不明であること、感染病や公害病と間違えられやすいことで、
偏見や差別を受けることも少ないですがあるようです。
そう言うことで、病気を隠してしまう人もいるようです。

隠してしまう人を否定はしませんが、
でも、病気になることは恥ずかしいことではないし、
大変な病気をしてがんばったことに誇りを持ちましょ！
そして、子どもには隠さずに話しましょう！

ちなみに、うちの場合、偏見や差別は今までありませ〜ん。

今、川崎病と診断されたお子さんのパパさん、ママさんへ

「川崎病？？？？」
「血液製剤？？？？」
「心臓の後遺症？？？？」
「原因不明？？？？」
「ずっとつきあっていかなくてはいけないの？？？？」

さすがに、ノーテンキな私もオロオロしてしまいました。

ほとんどの方は、今までスクスクと成長して、病気とは無縁！だと思っていたと思うんです。それだけに、余計にショックなのではないでしょうか？

でもでも、がんばっているのは、お子さん。
そばにいて、代わってあげられなくて辛いけど、笑顔を見せてあげてください。そんなパパとママにお子さんもきっと応えてくれるはず。
今の辛そうにぐったりしている状態は、そう長くは続きません！
すぐに、元気になりますよ。

ガンバレのおまじな〜い
（*ﾟ▽ﾟ）ノ☆。・:*:．・★,。・:*:．・☆