２００４／１２／３１（金）
２００４年も今日でおしまい〜♪
我が家の子供たちは「おしまい」と言うと「ありがとう」と言う。ちょっと可愛い習慣♪
今年は、凌奨と蘭月がいっぱい成長した年。そして・・・その成長を日々感じた１年でした。
２００４年は働くママとして、本当に忙しく慌しい毎日を過ごしていたのに、子供たちの成長に励まされ， ２人の様子や、やんちゃぷりに、元気にしてもらい、毎日を過ごしてこれたと思う。
最近のふたりは・・・とても仲良し♪
一緒に遊ぶことが増えて来て、その様子を見ているだけで涙うるうるになる私だったりする(^^ゞ
寝る前は必ずじゃれあって、ゲラゲラ笑っている。 最初は微笑ましく見ているママも・・・３０分を過ぎると「いい加減にしなさいっ！」と鬼に変化する(^^ゞ
兄妹・・・って、すごいっ。パパやママとの絆とはまた違う、兄と妹しか通じ合わない何かがある。
お互いが刺激しあって、意識して・・・仲良く成長して欲しいと思う。

２００４年も、このホームページを応援し、遊びに来てくれたみなさん、ありがとうございます。
来年も、凌奨と蘭月が、笑顔で元気いっぱいに過ごせるよう、頑張って行きます♪
２００５年も、宜しくお願い致します。

２００４／１２／１９（日）
３週間前の１１月２７日に友だちのご主人が亡くなった。白血病だった。
ご主人は私たちと同級生。まだ３４歳。３歳と５歳の子どもがいる。
白血病になってから・・・約３年。とても苦しい闘いだった。
私とその友だちは結婚したのも１ヶ月違いで、子どもを出産したのも１ヶ月違い。
彼女は同じ滋賀県内に嫁いで行ったのだけれど、我が家からは片道２時間弱。
そんなに簡単に会える距離ではない。
けれど・・・結婚して６年少し。 お互いの家を行き来したり、中間地点で会ったり、いろいろ工夫して、会う機会を作っていた。
ご主人が白血病になってからは、メールや電話で状況を詳しく聞いていたので、近くにいなくてもその緊迫感や 苦しさや、大変さは・・・分かった。
彼女は穏やかな、ほわっ〜とした感じの女性。私とはかなり違うタイプ。
けれど、結婚して、母親になり、そして、ご主人が病気になり・・・知り合いも少ない土地で、ひたすら前に 前に頑張って来た。すごくたくましく、優しく、強く・・・なって行った。
私は、家事と育児に追われ、働いていることもあって、近くに行って励ましてあげられなかったどころか、 お葬式に行っただけで・・・まだ会うことが出来ないでいる。
彼女のことを考えると、涙が止まらなくなる。 そして、家族を残して旅だったご主人の気持ちを思うと、本当に悲しい気持ちになる。
人生の中には、何度も悲しい別れがあると思う。
私も父と姉をたて続けに亡くしたときは・・・もう笑えないかもしれないなんて思ったこともあった。
けれど・・・今は笑っているし、元気に暮らしている。
愛するご主人との別れは、どんなに時間が経っても悲しみは消えないと思う。 けれど、それでも、少しずつでも・・・笑顔を取り戻して欲しいと思う。
私にとって彼女は、本当に心からの友であり、必要な存在だから。

２００４／１１／１７（水）
今日、姉から電話がかかって来て、「昨日の夜、たったひとつのたからもの　特別版　見たか？」って。
「見たよ。当たり前やん。ビデオでも貸して欲しいん？」と私。
「ううん、私も見たよ」と姉。
「じゃ、何？」と私。
「翼くん見てさぁ、凌奨のやる気のなさを痛感したわぁ。」と姉。
「うん。私もそう思う(^^ゞ全然違うよね〜」と私。
「それにさぁ、翼くんのお母さんもすごい。普通にって言うと変やけど、特別扱いせずに、何でも出来ると考えて、接してるもん。」と姉。
「それって・・・私が甘やかしてるって言ってるん？」と私。
「あらら、分かった？」と姉。
・・・こんな、けんか腰のやり取りが続いた(^^ゞ
私も昨日見た翼くんの様子、翼くんのお母さんの様子を見て考えることは多かった。 当たり前だけど・・・凌奨とは全然違う。行動や理解力はもちろん、気持ちの持ち方が違う。 凌奨が来年、翼くんと同じ年齢になっても・・・同じことはきっと出来ない。
もちろん、いろんな子どもがいるように、ダウン症児だからって、同じことが出来る訳ではないけれど・・・。
蘭月が生まれて・・・もっと焦る気持ちや、やりたいと思う気持ちが生まれてくるかなぁ〜と思ってたけど、 逆だった(^^ゞとにかく甘えたいし、何でもやって欲しい・・・って気持ちを前面に出して来る(^^ゞ
焦ることはないけれど・・・焦った方がいいのかなぁ〜と思う今日この頃♪
ちなみにパパは・・・「翼くんすごいなぁ〜」と言いながら、また番組の途中で寝てしまいました・・・おぃおぃ(^^ゞ

２００４／１１／６（土）
今日は本当ならママは仕事で、子供たちは土曜保育だった。 しかし・・・昨日の夕方から蘭月の熱が上がり、お休み〜(^^ゞ 最近、全然働けていないような気がする・・・つらい・・・。

話は変わって、１１月１日月曜日半年ぶりに（実際はもう少し経ってる(^^ゞ）岐阜の心臓の診察に行って来た。 毎回エコー検査の為、眠らせる必要があり、私ひとりで１６ｋｇの凌奨を連れて行くことは・・・ちょっと難しくて、 ちょうど仕事が休みの姉に付いて来てもらいました。
９時に蘭月を保育園に送り、そのまま岐阜へ、片道一時間半弱。到着してすぐにレントゲン・眠る座薬を入れて・・・ 心電図。ここまでは今までにないくらい順調！！あとは凌奨が眠ったらエコーして終わり・・・のはず。
車でドライブ。少しして凌奨が眠ったので、病院へ戻り・・・う〜ん・・・起きてしまった。再度、車へ。 そんなこんなで・・・座薬を追加すること２回。ドライブを繰り返すこと・・・５回くらい？！
結局、３回も座薬を入れたのに、凌奨は体はくねくね〜目はシャキ〜ン(^^ゞ
間にご飯を食べたりもして、結局午後２時頃、「今日ど〜しても検査したいので、点滴から薬を入れてやろうと思うのですが、いいですか？」 と言われ・・・（だったら最初からそうしてくれよぉ〜）とは思ったものの言えず、「はい」と。
・・・で、「点滴からだとすぐに眠るんですか？」と聞いたら「１２３であっという間に」と。
それからバタバタと処置が始まり、エコー室へ。
薬投入・・・・・寝ない、暴れる(^^ゞそれでも身体はふらふらだから、抵抗は弱い。でも絶対に諦めない(^^ゞ
エコー検査は続けられていたけど、あまりに動くので、点滴からの薬追加。。。 それでも、熟睡までは行かなかった。
検査結果は、根治手術１年後のカテーテル検査からもうすぐ３年。その時の心臓の状態とほぼ変化なし。
けれど、以前問題点は残ったまま。肺動脈の狭窄と肺動脈弁の逆流。その２つが今の時点ではバランスがとれているらしい。
しかし、成長とともに問題にはなってくるだろう。。。 それにバルーンカテーテルで肺動脈狭窄部分を広げる治療をすると・・・逆流が増える恐れがある。。。 そんないろんな問題点のバランスや時期を計りながら・・・今後の治療になる予定。 次回診察は半年後。そのときにカテーテル検査入院の予定を入れましょう〜ってことになった。

・・・で、凌奨はと言うと、熟睡し切れなかった為、泣く暴れるを２時間近く(^^ゞ 身体は薬でふらふらへろへろ〜しっかり支えていないとぶつける。
点滴部分は急変するといけないから・・・と、なかなかとってもらえず、凌奨はひっぱって抜こうとするし・・・。
時間はどんどん過ぎる。姉も私も保育園お迎えがあったけど、とても間に合わないし、パパに連絡して頼んだ。
２時間近く経った頃、やっと凌奨が寝てくれて・・・帰れることになった。 看護士さんから、「帰る道中長いので、何かあったら近くの病院か、救急車を呼んで下さいね」と言われた。 はぁ〜。。。
根治手術が終わり、凌奨も元気になり、病院からかなり遠ざかっていた我が家。
急激に昔のことが思い出されたり、心臓病・入院・検査・・・などが身近に感じられて、いや〜な１日だった。
もちろん現実から逃げては行けない事は分かってるけど、今現在何の問題もなく過ごしている凌奨に、 あれほどの薬を投与し、検査する必要があったのだろうか？
過去の記憶から、病院・医者・看護士に対して、異常にも緊張し、不安に思っている子どもに、 更に追い討ちをかけるようなやり方が・・・許せない。
お世話になった病院に、そんなふうに思ってはいけないのかな？
小児循環器の医者なら、患者の心も身体も・・・もっと理解して欲しいと思う。 そんな思いでいっぱいになった・・・。

２００４／１０／３１（日）
少し前、６歳で亡くなったダウン症の秋雪くんのドラマを見ました。
その後、３０％以上の高視聴率で、たくさんの人が見てくれたこと・・・すごく嬉しかった♪
人それぞれ、ドラマを見ての感想は違うと思う。家族にダウン症の人がいる人、身近にいる人、 少し離れたとこにいる人、そしてダウン症を全然知らずに見た人・・・感じ方も、見かたも違うと思う。
私は、主役の翼くんと凌奨の年齢が近いので、成長を比べたりして、翼くんの表情や言葉がとても気になった。 それからいろんな場面で、我が家の経験して来たことを思い出して・・・涙したりもした。
ドラマが良かったか、悪かったかは・・・いろんな意見があると思うけれど、私はダウン症のことが 少しでもみんなに分かってもらえたことが、とても嬉しいなぁ〜と思う。
本当のダウン症の子どもたちが出演したことで、ダウン症の子どもたちの成長ぶりや、可愛さが ・・・みんなに伝わったかなぁ〜って。
今まで、自閉症とかを取り上げたドラマはあったけど、ダウン症のドラマはなかったと思うし。たぶん(^^ゞ １０００人に１人の確率で生まれて来ると言うのに、実際にダウン症のことはあまり知られていない のが現実だし。 だから・・・このドラマがそんなきっかけになったら嬉しいなぁ♪
一緒にドラマを見ていたパパは・・・寝ている凌奨に足で顔を蹴られて、「主役の子と、こいつは えらい違いや」とブツブツ怒りながら・・・途中で寝てしまいました(^^ゞ

２００４／１０／１４（木）
実は・・・今週はまだ働いていない(^^ゞ今日もお休みしている・・・。
先週くらいから、凌奨も蘭月も何となく体調が悪く、下痢症状が続いている。
先週の火曜日、朝から蘭月が大泣きし、動かない。あまりにいつもと様子が違うし、熱がなかったけれど お休みしました。結局、お昼過ぎまでぐっすり眠った蘭月は、スッキリした表情に。 やはり風邪気味だったのが・・・ゆっくり休んだことで復活した様子。良かった♪
週末、夜中突然叫び出した凌奨。身体をバタバタさせて痛がっている様子。少しすると・・・凌奨のお腹が ぐるぐる〜と音がして、すごい下痢。パジャマも布団も汚れてしまった。朝までにそんなことが２度あった。 でも、昼間は比較的元気。それなりに食欲もある。けれど、ウンチが出ない。・・・出ないまま連休明けの朝を迎えた。 ・・・朝、３７℃。元気も食欲もそれなりにある。休ませるか・・・悩んだ。
私は会社に行きたかった。秋になり・・・行事などで、何度も休んでいることもあったし、新しい内容の仕事を始める 予定もあった。。。休んでばかりで迷惑を掛けていることに、すごく焦ってもいた。
結局、２人を保育園に送り、先生に「調子が悪くなったら会社に連絡してください」と行って、会社に向かった。 仕事を始めて２０分・・・保育園から電話が(^^ゞ熱があっという間に上がっていた。
それから昨日、今日・・・とお休み３日目。明日は保育園のバス遠足。遠足には行けないかもしれない。 それに・・・遠足に行かなかったとしても、子どもたちは家にいるから会社には行けない。
“仕方がない。子どもが１番大切なのだから。”と開き直りながらも、落ち込んでいく・・・私・・・(^^ゞ
子どもは大切。でも仕事もしたい。迷惑は掛けたくない。けれど・・・子どもにも無理させたくない。
週１回通うはずのひまわり教室も、今は月に１〜２回。最近はそれも難しい。通院もあるし、いろんな手続きもあるし。 いろんなことが押し寄せて来て、ほんと・・・いっぱいいっぱい。泣きそう・・・。
働くママはみんなこういうこととも闘って行くんだよね。
今朝、凌奨の顔を見たとき・・・今日無理させたらヤバイと思った。熱はそれほどないけれど、顔が違う。 しんどいってことを語っている。昨日よりも体調は悪そう。無理して保育園に行かせたら、行けたかもしれない。 そうしてでも働かないと、働くことを続けられないのかもしれない・・・とも思った。 でも、母の勘って言うのは、絶対当たる。子どものことは、不思議と本当に自分のことのように分かる。
明日、ケロっとして元気になり、遠足に行けたらいいなぁ・・・♪

２００４／９／１１（土）
今週の水曜日、１年ぶりに整形外科の診察に行きました。
蘭月を妊娠中に行った以来だから・・・たぶん１年半ぶりくらいになるかも(^^ゞ 片道１時間半かかる病院。蘭月は保育園に預けて、凌奨と２人で向かう。 こんな距離を通院するのも、凌奨と２人のお出掛けも・・・とても久しぶり。 凌奨はかなりテンションが高い(^^ゞ凌奨はママとふたりっきりだととても嬉しそう♪
１１時予約・・・名前を呼ばれたのは午後１時頃。２時間待った。
待っている間、おもちゃで遊んだり、お菓子を食べさせたり、絵本を読んだり・・・。 凌奨はとにかく動き回る。ママに追いかけて欲しくて・・・わざと逃げる♪
あまりに動きが素早く、まわりにいる人たちも・・・笑っている(^^ゞ
そんなとき、「ダウンちゃんですか？」と声を掛けられました。 １０ヶ月のダウンちゃんのママでした。 その前から私たちの様子を見ていたらしく、「元気ですねぇ。希望をもらいます。」と。。。
私が「でも、ダウンちゃんの中でも発達はかなり遅いですよ。言葉もなかなかだし」と言うと、 「そうなんですか。でも、彼はすごく幸せそうですね。」と。。。すごくその言葉が嬉しかった♪
そう、、、凌奨が幸せな顔をしているから、頑張れるんだって・・・あらためて思った。

この病院へ行く前、ネットで知り合った友たちの家に寄って来た。 そのとき、働きながら障害児を育てていくことの大変さ・・・を語り合っていた。
最近、私もつくづく・・・そのことを感じている。毎日のことにすれば、たいしたことではないことでも、 毎日の積み重ね・・・やはり疲れは蓄積されていく。それでも、頑張るしか道はないし。
笑顔で、元気で、暮らしては行けるけれど・・・たまには泣きそうな事も、くじけそうなこともある。 そんなとき、凌奨や蘭月の幸せいっぱいの顔を見るからこそ、前に進める。
夏の終わり・・・かなり疲れ気味のあっこママです(^^ゞ

２００４／９／５（日）
もう９月。夏も終わり。今年の夏は暑かった(^^ゞ
春からいろんなことが激変した我が家には、特にこたえる夏だった(^^ゞ
凌奨と蘭月がふたりとも保育園に通い、５年間専業主婦だった私が、仕事を始めた。
・・・更に、パパが転職をした。１７年間勤めた会社を辞めて、今までとはかけ離れた仕事に就いた。
それは・・・長年悩みに悩み、考えて考えて出した結論であり・・・私としては、不安ではあったけれど、 良かったと思う。今までは冷暖房のある部屋の中で、机に向かってする仕事だった。
今は、汗だくになり、手は荒れて、食欲もなくなるくらい体がきつい仕事。 それでも、そんな仕事の大変さも、経験しなければわからないことであり、またそんな中にも、今までとは 違った発見があり、楽しみがある・・・と、思う。
私としては、毎日解決出来ない不満を詰め込んで働いているよりも、働く意欲があるなら、違う仕事を してみることも、人生楽しいんじゃないかなぁ〜と思う。
もちろん・・・人生はそんなに簡単じゃなくて、我が家の生活はいっぱいいっぱいだし(^^ゞ 毎日の暮らしも、余裕がなくなっているのは事実(^^ゞ
でも、お互いが理解し合い、思いやってやっていけば・・・何とかなる、超えて行ける！！
我が家は、まだまだ落ち着いたとは言えないけれど、頑張って行きます♪

ところで・・・最近の我が家の子どもたちは、とっても元気です。元気過ぎます(^^ゞ
ちょっと心配なのは、凌奨の声が少なくなっているような気がすること。
蘭月がいろん言葉を話すようになって来て、更に、「うん」とか「はい」と返事が出来るようになり・・・ 何となく会話らしいやり取りをするようになって来ました。
そのことが原因かは分からないけれど・・・以前は出ていた言葉が減って来て、私と蘭月の会話をジーっと見ていたり、 パパと蘭月のやり取りを見て怒ったりする凌奨の姿が増えて来ました。
蘭月の成長が、凌奨にどんどん近づき、超えている部分もあり・・・きっと凌奨もいろんなことを感じているのだと思います。
そんな凌奨の姿に、私自身、凌奨と蘭月どちらもいっぱい愛して、しっかりしつけて、行かなくちゃと・・・思っています。

２００４／８／２８（土）
先週、保育園の地蔵盆があった。
園庭に焼きそば、フランクフルト、ジュースやビール、くじ引きやヨーヨーつり・・・などなど、楽しい催しがいっぱい♪
毎年のことではあるけれど、今年は・・・役員が当たっているので、事前に役員会に参加したり、 フリーマーケットの値札付けに参加したりもしている。更に当日は、フリーマーケット担当になっていた。
パパは午後から準備に参加。子どもたちと私は５時に保育園へ。フリーマーケットは教室の中だったので、 やんちゃふたりがいても何とか乗り切れるかなぁ〜と思っていました。
パパはお金を預かり、ずっとレジ担当。私は役員のエプロンはしているものの、子どもたちを見ているのが精一杯(^^ゞ
フリーマーケットは大盛況で、次から次へとお客さんがやって来る。人ごみの中、凌奨も蘭月もあっちに行ったり、こっちに来たり。 時間が経つにつれ、子どもたちも退屈そうになり、お菓子を食べさせたり、ジュースを飲ませたり。 私は役員どころか、自分の子どもたちを見るのも必死でした・・・・・そんなとき、凌奨の姿が消えました。 蘭月を抱っこしながら・・・保育園の中を探し回る。結局、少し離れた自分のクラスのテラスにいました。
それからは、凌奨と蘭月を連れて、ベビーサークルのある隣のクラスへ行き、３人で遊んで時間を過ごしました。
いつもいつも・・・行事があると、いろんなことを考えてしまう私です。 こんなことが出来たら・・・思いを伝えられたら・・・って。凌奨の気持ちはもちろん、私自身も楽しめる時間が作れるのにって。 目を離せない凌奨と、動かずにはいられない蘭月・・・♪
弱音を吐いてはいられないけれど、言わないとよけいにストレスが溜まってしまうし(^^ゞ
買い物に行って、子どもと手をつながずに、子どもの方も見ずに歩いている人を見ると・・・ちょっとうらやましくなる私です。

２００４／８／１６（月）
お盆休み。家族みんなが揃うお休みは今日が最終日。明日からパパは仕事。 このお休みの間、おばあちゃんちに行ったり、私の実家に帰ったりした。
去年とはとても成長した蘭月の姿にみんなビックリ♪声を出し、動き回る蘭月。その姿は本当に可愛い♪
もちろん・・・凌奨だって成長している。けれど、穏やか過ぎる凌奨の行動は目立たない。 凌奨も場所や人や、いろんなことを自分の中で判断している。遊んでくれる人をわかっている。
退屈しているときとか、楽しいときとか、要求があるときとか・・・いろんな方法で表現する。 親の私たちには理解出来るけれど、たまに会う人には、さっぱりわからないらしい。
最近、蘭月の言葉が増えて来た。「おはよ」「パパ」「ママ」「おいし」「ちゃ（お茶）」など。 必要な場面で、ちゃんと使える。そんな成長を嬉しいと思う気持ちと、その様子を見ている凌奨のことを 思う気持ちと・・・複雑な思いがある。
それから、テレビを見ているとき、蘭月がテレビに合わせて歌を歌ったり、踊ったりするようになって来た。 凌奨はこれがなかなか出来なかった。見ながら同時に手を動かしたりすることが難しかった。 “ど〜して一緒に出来ないのかなぁ。”って何度も思った記憶がある。 蘭月は・・・いつの間にか出来るようになっていた。
蘭月が成長し、少しずつ凌奨に近づき、凌奨の出来ないことをするようになってくると思う。 凌奨が伝えたかったことも、話したかったことも・・・蘭月はあっという間に話すと思う。
先のことがちょっぴり怖い・・・。凌奨の気持ちを考えると、少し悲しい。
子どもが成長しないで今のままだったらなぁ〜なんて思うこともある(^^ゞ
凌奨とも蘭月とも・・・いっぱい話がしたい・・・って思う私です♪

２００４／７／５（月）
今日は月曜日。先週の金曜日午後から蘭月が熱があり・・・土日も下がらず、 薬を飲ませ、座薬も使っているけれど、なかなか熱は下がらない。昨晩も４０℃を超える熱があり、 今日は診察へ。今、蘭月はお昼寝中・・・♪熱は３８．２℃。

最近我が家で起こった大事件。ひとつ目・・・。
私と凌奨がお風呂に入っていて、先に私が脱衣所へ。すると凌奨がお風呂場のドアを閉め、鍵をガチャ！！ 今まで一度も閉めたことのない鍵。・・・って言うか、鍵があることすら気づいていない鍵。 それも中からしか開けられない。一瞬で状況を飲み込んだ私は「パパ〜大変！」大声を出したっ。 窓は小さく柵があるし、ドアを割るしか開ける道はないのかも・・・と思って、二人して焦る焦る・・・(^^ゞ そしてパパが「凌奨、鍵を開けなさい」と言ったら、凌奨、鍵を「カチャ」と開けて、にっこり笑顔で出て来ました。 はぁ〜♪良かった良かった。
大事件。ふたつ目・・・。
昨日のこと。蘭月が熱がありどこにも出掛けられない週末。きっと凌奨は退屈で仕方なかったのだと思う。 それは分かっていたけど、どうしようもなかった。午後、蘭月を寝かしつけながら私はウトウト・・・。 パパもテレビを見ながらウトウト・・・。凌奨はおもちゃで遊んでいた。そして・・・ふと気がついた。 何か凌奨の声がしない・・・。私は急に起き上がり、凌奨を探した。パパも私の凌奨を呼ぶ声に驚いて、 「凌奨いないのか？」と起き出した。玄関は柵がしてあり閉まったまま。。。でも探してもいない。 もしかして・・・と外を見たら、網戸のしてあった窓から出て(側にはラブラドールがいるのに。)、家とパパの 車の隙間を通り(人が横を向いて通らないと通れないくらい狭い)、外の道へ。家の前の道を、裸足で、オムツのまま、 すでに１００メートル近く走っていた。「りょうちゃん」と大声で呼んだら、振り向いて更に走る！ パパが追いかけて捕まえてくれました・・・(^^ゞ
風がある日は、冷房じゃなくて網戸にしたい。けれど、窓からおもちゃは投げるわ、外に出てしまうわ・・・(^^ゞ そのことは分かっていたけど、今回みたいに出て行ってしまったのは初めて。
どちらの事件も、怪我もなく、何事もなく・・・良かったけれど、いろんな意味で怖いと感じます。 凌奨の成長とともに、気をつけなければならないことも多いと実感する毎日です。 どんなに説明して怒っても、まだ危険なこと、してはいけないこと・・・理解出来ない部分が多く、 私たちが注意していかなければなりません。
あぁ〜ほんと・・・怖かった。心臓がバクバクしてしまった私です。

２００４／６／６（日）
毎日忙しい(^^ゞ家と会社と保育園とスーパーと・・・繰り返し(^^ゞ
そんな忙しい日々の中でも、子どもたちへはいつも元気な笑顔のママでいたいし、 接する時間が少なくなっても、その分、一緒にいるときは楽しく時間を過ごしたいと思う。
５年ぶりに働くまでは、「もう少し専業主婦でいたい〜」とかなり思っていた。
けれど、働き出して見ると、仕事は仕事できっちりしたい・・・出来れば休みたくないし、 会社に迷惑もかけたくない・・・と思うようになった。
とても幸せなことに、私は以前働いていた会社に、同じ仕事で復帰出来ることになった。 もちろん仕事内容も、一緒に働く人も変化はしているものの、基本的な知識があれば それほど苦労しなくても、仕事に対してすんなり戻ることが出来た。
けれど、９時から４時までのパート。子どもが熱を出せば休むし、保育園の行事、療育教室、 いろんな手続きに、予防接種に・・・実はいまだに１週間きっちり働けたことがない。
会社はいろんな事情を知った上で、「都合よく休んでくれてもいいから。」とは言ってくれるものの、 仕事はしっかりやりたいし。。。
今まで毎週通っていたひまわり教室も、今は１ヵ月に１度通うのがやっと・・・。
いろんな用事をまとめて片付けてしまいたいと思うけれど、それも難しくて。
気持ち的に、何を優先にするべきなのか・・・考えてしまうことも多い。
そんな私の気持ちなど知ることもない子どもたちは、めちゃめちゃ元気で(^^ゞ 家の中を散らかしまくり、破壊しまくり、ママの足にしがみつき、ビデオにおもちゃを入れ、 お菓子をばらばらと撒き散らす(^^ゞ
まぁ〜そんなやんちゃなふたりがいてくれるから、忙しくても毎日頑張れるんだけどね♪

２００４／５／２（日）
今日はゴールデンウィーク初日。（世間はもっと早くから始まってるけど(^^ゞ） 久しぶりに子どもたちを寝かせてから、パソコンに向かっている。
蘭月が入園して１ヵ月。４月は、出席２２日、欠席１日・・・・・ちょっとすごくない？！
何だかびっくりして、凌奨の成長記録を見てみたら、入園した４月は出席１２日、欠席８日。 ５月は出席９日、欠席１５日。６月は出席１９日、欠席６日・・・・・ず〜っと見ていったら、欠席が１日になるのは３月だった(^^ゞ
蘭月は、１ヵ月保育園に通って、すっかり場所と人を覚え、日焼けし、メキメキやんちゃし、モリモリ食べている(^^ゞ
つかまり立ちは早くからしていたものの、まだ１人では歩けない。でもハイハイは早い。とってもおしゃべりで、とにかく食欲がすごいっ♪
蘭月の成長は早い・・・早過ぎる(^^ゞ
凌奨を必死で育てて来た私にとって、蘭月の成長は嬉しくもあるけれど・・・付いていけない部分も多い。
もっともっとゆっくり・・・あまり大きくならないでぇ〜って、思うことが多い今日この頃。
変な言い方だけれど、普通の子はすごい。すご過ぎる。 教えなくてもどんどん成長するし、自分から興味を持つし、めいいっぱい表現するし・・・。
だからこそ、蘭月をいとおしい〜と思える部分と、 逆に成長がゆっくりな凌奨に対して、いとおしい〜と心にどぉ〜んと響く気持ちとかある。
毎日の生活の中で、凌奨と蘭月の違いを感じながら、どちらも“大好き♪”って抱きしめたくなる瞬間がたくさんある。
ダウン症の凌奨が生まれてくれたこと、そして元気な蘭月が生まれてくれたこと・・・・・だから、こんなふうに思える自分がいること、 みんなに感謝したいなぁ〜♪

２００４／４／２０（火）
最近、少しずつ考える事が多くなったことがある。就学のこと。
今まではすごく先のことのように感じていたから、考えているようで、他人事だった。 けれど、就学まであと２年。もう真剣に考えて行かなければ・・・。
まず凌奨が今かよっている保育園は隣の学区の保育園。
つまり今の保育園のお友だちとは同じ小学校には行けない。
なぜその保育園を選んだかというと、姉の子どもたちが先に入園していて、姉からとても勧められたこと。 そして何かあったときに姉に助けてもらえること。
それから、近所のお友だちがその保育園に通っていて、そのお母さんからもすごくすごく勧められたこと。
更に、入園前に見学に行ったときの印象が良かったこと。
副園長先生から「ぜひうちの保育園に」と言ってもらったこと・・・・・などなど。
今から考えると、就学のことまでは深く考えずに入園してしまったと思う。
実際、この保育園に入園したことはとても良かったと思う。 園の方針とか、先生とのやり取りとか、行事のことや、対応や・・・いろんな場面でこの保育園の良さを感じることが多い。
それに、姉の子どもたちと同じ保育園に通うことで、送り迎えのときに会ったり、行事のときも一緒だったり、 助けてもらったり、助けたり。。。子どもが小さくて大変なときにそばにいることはとても心強いし。
凌奨が少しずつ大きくなり、友だちとの関わりも増えて、いろんな思いも出てきて、“このお友だちと同じ小学校に通えたら” なんて思うようにもなった。でもそれは無理だし・・・。
地域の学校に通うのか？養護学校に通うのか？
今まで保育園の行事などで、お友だちと凌奨の様子を見ると、“良いお友だちが出来たなぁ。”って思う気持ちと、 “凌奨ちょっとしんどいかなぁ。”って思う部分とあった。
凌奨が凌奨らしく、無理しないで、ちょっと頑張りながら、進んでいける道。
あと２年以内に答えを出さなくちゃ(^^ゞ

２００４／４／１５（木）
２人そろって保育園に通うようになって、２週間。 昨日初めて登園のときに雨が降っていた。私は朝からちょっぴり憂鬱(^^ゞ
それは、今まで雨や雪のときは、凌奨を抱っこして保育園まで通っていた。 駐車場から少し歩いて道を挟んで、保育園の門。門をくぐり、園庭を抜けて、たんぽぽ組の玄関。 そこまでの距離、凌奨は何度も立ち止まったり、時には座ったり、逆に逃げたり・・・毎朝戦い。 雨の日や、雪の日は、足元が悪くて絶対に玄関まで歩けない凌奨。妊婦のときも抱っこして通っていました。
昨日は、凌奨とまだ歩けない蘭月のふたり。。。
ひとりずつ送るか？う〜ん・・・車に置いて行くのも不安。 考えて、ふたりともカッパを着せて、やはり凌奨には頑張って歩いてもらうことに。 でも、車から降りた途端、凌奨は手を広げて抱っこのポーズ(^^ゞ 「抱っこはしない。いっちに。いっちに。歩こうね。」と。 凌奨は納得行かない様子。たぶん・・・“蘭月だけ抱っこはずるい”と思っている(^^ゞ
結局、たんぽぽ組の玄関までに、２度座った(^^ゞ

最近、つくづく思う。凌奨がちゃんと歩いてくれたら・・・って。
どこへ出掛けても、思うがまま、寝そべったり、座ったりを繰り返す。 そして走り出したと思ったら急に曲がる。「凌ちゃん」と呼んだら、振り向いてにこっと笑って更に逃げる(^^ゞ どこに行ってもこの繰り返し。手をつないで歩きたい・・・。 結局、ショッピングカートに乗せることになってしまう。 凌奨にしたら、もっと思うように歩きたいし、遊びたいのだと思う。 私もそうさせてやりたいと思うけれど、難しい・・・。
ダンナが仕事のとき、私ひとりで２人を連れて、買い物に出ることは・・・ほぼ無理(^^ゞ 近くにお散歩に行くのにも勇気が必要なくらい(^^ゞ 凌奨は走り出したら止まらないし、蘭月はベビーカーのベルトをすり抜けて立ってしまうし。。。
ゆっくり行動出来るようになるには・・・まだまだ時間が必要なのかな？

２００４／４／９（金）
４月３日に蘭月が入園式を迎えて、５日から２人そろって保育園に通っている。
でも、蘭月は１週間は慣らし保育。月曜日から水曜日までは午前１１時半お迎え。木曜・金曜日は午後１時半お迎え。 翌週から通常保育になる。
今日で慣らし保育終了。毎日大泣きを繰り返していた蘭月だったけど、今日は少し泣いただけで、あとはご機嫌だったらしい♪ やっと先生の顔もちゃんと見られるようになり、声を出したり、笑顔も出るようになったらしい。

私がまだ蘭月を妊娠している頃から、“この子を産んだら、１歳前に保育園に預けて、働く。”と決めていた。 専業主婦歴５年。その間、いくつかの内職もしたけれど・・・やはり経済的には、限界(^^ゞ
そんなふうに思っていたけれど、いざ蘭月が生まれて、何ヶ月かして・・・秋頃、保育園の入園募集の季節になったとき、 すごく焦った。“この前産んだばかりなのに、預けなくちゃいけないの？”って。そのことを考えると夜も眠れなかった。 凌奨が保育園に入るときは、凌奨のため・・・と言う気持ちが大きかったし、２人目への想いもあった。 けれど、蘭月はまだ産まれたばかり。もっともっと、一緒にいたいし、今の成長の時期を自分だけで見ていきたい・・・と 言う気持ちも強かった。
考えても考えても・・・悲しかった。とても手放せないと思っていた。
でも結局、入園手続きを済ませて、準備を始めて・・・ちょっと心も落ち着いた(^^ゞ
最近は、凌奨が蘭月だけがママと一緒に家にいることに対して、ストレスを感じているような様子もあって、 ちょうど良い時期だったのかもしれないなぁ〜なんて思うようにもなった。
独身の頃の私は、“専業主婦だけにはなりたくない”と思っていた。たぶん自分の母親がそうだったから。 今は、この専業主婦をさせてもらった５年間が・・・とてもとても幸せだったと思っています。 子どもと密着して向き合い、家族のことだけを考えて暮らして来た５年。あぁ〜すごぉ〜く貴重な時間だった♪
この時間が終わってしまうのがすごく寂しいけれど、子どもたちもどんどん大きくなるし、私も働くことでいろんな ことを吸収し、自分自身楽しんで、成長していければ・・・と思っています。
あと１週間で働くママになります。

２００４／３／９（火）
昨日の２人の様子・・・♪４時に保育園から帰って来た凌奨。 私は夕食の準備でキッチン。（普段は出来るだけ凌奨が帰ってくるまでに終わらせておくのだけど。） ２人は“おかあさんといっしょ”を一緒に見てるはず・・・と思っていた。 少しして、凌奨が私のそばにやって来て、手を口に入れるジェスチャーをして“お菓子が食べたい”と言って来た。 私は「お菓子食べるのね」と言って、皿にお菓子を入れて、テーブルへ。 するといつものように蘭月もお菓子に手を出してきたらしい・・・♪ 凌奨はすごい勢いで泣きながら私のところへやって来た。 「蘭月がお菓子取ったの？でも蘭月にもあげてね。仲良くね。」と。 いつもは仕方なくお菓子を蘭月に譲り、自分は手にお菓子を握り締めて離れたところで食べる凌奨だけど、 昨日はど〜しても許せなかったみたい。 何度も私のところへやって来て、蘭月が悪い！と訴える。 あまりに泣くので、そばにすわって２人が食べれるように見ていた。 お菓子が終わり、凌奨の気持ちも落ち着いて来たので、私はひき続き食事の準備と、家事などへ。 蘭月は、凌奨を追い回す。凌奨が持っているおもちゃに手を出し、取り上げる。 凌奨が仕方なく違うおもちゃで遊んでも、また蘭月が奪う。その繰り返し。 凌奨も必死で抵抗するけど、蘭月はやりたい放題。その内、凌奨も蘭月の体を押したり、叩いたりする。 蘭月も倒れないように必死。でも、やはり凌奨の力は強いから、倒れてしまうことも多い。 まわりに何もなければ、蘭月は泣きもせず、起き上がって普通に遊びだす(^^ゞ そんな感じで時間はすすみ、食事も、お風呂も終わった。パパはまだ帰って来ない。 パパは最近遅いので、凌奨と蘭月とママの３人で夜を過ごすことが多い。 凌奨はパパが遅いとイライラする・・・窓の外を見たりして、パパを待っている。 遊んでいても、蘭月に邪魔されるから、よけいにイライラするのかもしれない。 もうそろそろ寝かせようかなぁ〜と思った頃、凌奨がまた蘭月を押した。 蘭月はテーブルに当たり、おもちゃの上に落ちた。 すごい声で泣いた。私が抱き上げたら口が切れて、血が出ていた。 凌奨を見たら、にこにこ笑っていた。「やっつけたぞ」みたいな顔をして。 私の頭の中がブチッと切れた。「かづちゃんに謝りなさいっ！！」と。
蘭月が元気で、凌奨にくっついて回るのは仕方ない。でも、凌奨の気持ちもよくわかる。 凌奨にとっては、蘭月が生まれてから我慢の連続だったのだから。でも・・・蘭月は可愛い妹。 ふたりが仲良く遊んでくれるまで・・・まだ時間はかかりそう(^^ゞ

２００４／３／２（火）
もう３月。あと１ヵ月で、凌奨はもみじ組からたんぽぽ組に進級。 そして、蘭月は同じ保育園に入園する。
春は、ドキドキすることがいっぱい。 毎年そうだけど、特に今年はいろんなことが起きる・・・たぶん(^^ゞ

凌奨はこの春で保育園３年目を迎えます。すっかり保育園にも慣れて、お友だちもいっぱいで、とても楽しい様子。 今朝も保育園の玄関に向かっていると、部屋の中から「凌ちゃん」と呼んでくれるお友だちがいて、凌奨も嬉しそう♪
凌奨は入園したときから加配の先生がいてくれます。でも、基本的にはみんなと同じように生活していて、 どうしても・・・と言うような場合にだけフォローしてもらうと言う感じでした。 入園した最初の頃は、友だちとの差もそれほどなく、みんなと同じように生活出来ていたのですが、 大きくなるにしたがって、凌奨自身は成長しているものの、みんなの成長のスピードとはあまりにも差がありすぎて、 そのことを日々感じていました。行動はもちろん、体力的にも凌奨には難しかったりして、１人だけ座っていたり、 １人だけお昼寝していたり・・・と言うような状況もありました。
入園してからずっと、その凌奨の成長を見守りながら、保育園内での凌奨の様子、友だちとの関係、凌奨の目標や、 親の気持ちなどなど・・・すべてをその加配の先生と話し合って来ました。その加配の先生は、私よりもかなり若く(^^ゞ とても可愛い先生です。話しやすくて、優しくて、凌奨はもちろん、私も大好きな先生でした♪ その先生が２月末で出産の為、お休みされることになりました。この２年間、ずっと頼って、甘えて、凌奨のことも、 日常のことも話して来たので、ほんとに寂しい・・・。私がこれだけ寂しいのだから、凌奨はもっともっと寂しいはず。 でも、凌奨にはまだそのことが理解出来ない様子。毎日、少しずつ理解していくのかなぁ。 凌奨の心の中を思うと、せつない気持ちになる私です。
でも凌奨にとっても、クラスが変わったり、先生が変わったり、人と出会ったり・・・そういうことって大切な経験。 たんぽぽ組になっても、今まで通り、元気いっぱいでいてくれるといいなぁ〜と思っています。

２００４／２／３（火）
蘭月（かづき）・・・９ヶ月。すごくおしゃべり。やっぱりママの子だっ(^^ゞ
「か・づ・き」と呼ぶと、嬉しそうに「あ〜」と返事をしてくれる。そのやり取りが、たまらなく楽しい♪
凌奨（りょうすけ）・・・４歳８ヶ月。たぶんおしゃべり。家では良く声を出すけれど、外ではなかなか声が出ない。 やっぱりパパの子だっ(^^ゞ
ビデオを見ながら、踊り・歌い・暴れ・叫ぶ！！その叫び声が怖くて、蘭月が良く泣いている(^^ゞ
ビデオで戦いの場面や、驚く場面があると、必ず、すごい叫び声を上げる。「あぁぁぁぁ！！」「おぉぉぉぉ！！」と。
泣いている場面があると「え〜ん」と泣きまねをする。
以前は音楽のビデオばかり見ていた凌奨だったけど、最近は物語のビデオの方が好きみたい♪大きくなったのね。
それに、歌のビデオの見方も変化して来て、一緒に声を出して歌い、歌っているところをパパやママに見て欲しい様子。
しっかりとした発音は出来ないものの、とても嬉しそうに、楽しそうに、歌っている。 こんな凌奨を見ていることも・・・たまらなく楽しい♪
凌奨が私に向かって歌ってくれる歌で、私がとてもとても大好きな歌・・・。

【　シ・ア・ワ・セ　】
シアワセってどんなだろう？ シアワセってどこにある？
きっと見つかるシアワセは君のまわりのシアワセ
「朝が来た」シアワセ 「けんかして仲直りした」シアワセ 「友だち出来た」シアワセ
「空が晴れた」シアワセ 「お弁当」シアワセ 「お友だち」シアワセ
「お母さん」シアワセ 「お父さん」シアワセ
シアワセって言ってると本当にシアワセになるんだね
素敵な言葉覚えたよ それはね・・・シアワセ それはね・・・シアワセ それはね・・・シ・ア・ワ・セ

２００４／１／７（水）
今日は私の父の命日。父は平成５年の今日亡くなりました。つまり・・・丸１１年経つことになります。
父は年末に自宅で倒れ、その後入院し、亡くなりました。くも膜下出血でした。まぁ〜亡くなる数年前から、 人工透析していたにもかかわらず、飲みたい放題、食べたい放題〜思い通りにやり続けた父でした。
そして・・・父の亡くなった翌年の平成６年２月２０日に１番上の姉が亡くなりました。姉は結婚３年目でした。
父の亡くなった後、もう１人の姉と弟と私の３人だけで暮らしていることを心配し、何度も様子を見に来てくれていました。 その年の秋、姉の胃がんが発覚しました。スキルス胃がんでした。姉は２６歳。余命３ヶ月と宣告されていました。
冬は私にとって・・・つらい記憶がいっぱい詰まった季節。父のお葬式も、姉のお葬式も、とても寒かったことを思い出します。 あれから１０年以上経って、一緒に涙し、支えあって来た姉弟とも別々に暮らし、お互いに家族があり、幸せです。
このお正月、ダンナのおばあちゃんに「お父さんがやぁ〜たら、可愛がらぁ〜たやろうなぁ〜」と言われて、本当にしみじみ そう思いました。結局父は１人も孫を抱くことが出来なかった。姉は子どもを抱くことが出来なかった。
姉が亡くなる前に、意識朦朧としながら・・・「おさむくんとあっこの赤ちゃんが〜」と話していました。夢を見ていたようです。 ２人が結婚し、生まれた赤ちゃんが見えたらしいのです。今から思うとその赤ちゃんは凌奨だったのかも。
すごく久しぶりに・・・父と姉のことを思い出しました。もちろん・・・普段でもちょくちょくは思い出しているけれど(^^ゞ

２００４／１／１（木）
新年明けましておめでとうございます。
あっと言う間に１年が通り過ぎました♪２００３年は本当に早かった。
４月に蘭月が生まれ、今まで以上に、にぎやかな、騒がしい、忙しい、楽しい、嬉しい、 ちょっと苦しいなどなど・・・・・中身のいっぱい詰まった幸せな１年間でした。
そして、凌奨が１度も入院しなかった１年でもありました。
凌奨と蘭月が元気でいてくれて、家族が一緒にいられて、本当に幸せを感じる毎日でした。
毎日、凌奨と蘭月の間に寝ている私は、蘭月の泣き声に起こされ、凌奨の蹴りに起こされ(^^ゞ・・・・・ ２人が寄ってくるためにあまりの狭さに寝返りさえ打てず、でもそんな状況さえ、本当に嬉しく感じていました。
もちろん・・・ちょっと体調を崩したときは「１人で寝たい。ぐっすり寝たい。休暇が欲しい」と思ったことも ありました。蘭月の泣き声にイライラすることも、凌奨のわがままに腹が立つことも(^^ゞ
でも、ずっと一緒にいられるのって、本当に短い。だからその時間をすごくすごく大切にしたいと思う。

２００４年は、我が家にとって、いろんなことがありそうです。
凌奨がもみじ組からたんぽぽ組になり、２年間担当だった先生が出産の為、新しい先生へ。ちょっと不安で、ちょっとワクワク！
蘭月は、来春から保育園へ。まだ１歳にもならない蘭月を入園させることは、私にとって本当に勇気が必要でした。 けれど、いろんな状況があり、思いも変化し、今は、楽しみにさえ思っています。
そして私は、たぶん・・・働くママとなります。育児と家事とそして仕事と、大変だと思いますが、みんなに協力して もらいながら頑張っていくつもりです。
時間と体力がある限り、ホームページの更新も頑張っていくつもりです。
２００４年も、これからも・・・凌奨と蘭月を見守ってもらえたらと思います。
今年もヨロシクお願い致します♪