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川崎病・闘病日記（空・２才３ヶ月の時）

Last Updated : 2009/04/24 (金) ：最終更新個所

はじまりはじまり
1日目 (1999.9.20)	お昼に熱を測ると38.6度 昼寝させて小児科へ。この時、39.2度	とりあえず、抗生物質と熱さましの薬をもらう。
2日目	坐薬と熱さましの薬で少しは熱が下がる。 でも、薬が切れると38度以上の熱が出る。 でも、空はいたって元気！
3日目	全然、熱が下がりそうではないので、小児科へ。	風邪との診断。でも、風邪の症状が出てないのが気になる・・・ 「風邪であれば、今日で熱が下がるだろう」とお医者さんに言われる
4日目	とにかく、熱が下がらない。日中も坐薬を使わないと熱が下がってくれない。 「お腹が痛い」と、言うけど、本当に痛いのかわからない（かゆいのかもしれない）。
5日目	体（特にお腹）に発疹が出てきたので、小児科へ。 普通の風邪ではないな・・・と思って、育児書の病気のページを読みあさる・・・（川崎病？？？？　まさかね。）	症状が熱と発疹だけで、何の病気なのかわからないので、血液検査をする。（CRP +4.6）
入 院
６日目 (入院１日目)	目が充血して、舌が赤く（いちご舌）なる。 朝イチで小児科へ。 すぐ、デカイ病院を紹介される。 「入院の準備を・・・」との言葉がとても重く感じて、いったん自宅へ準備に戻ったものの、涙が出てきて、紹介された病院になかなか行けなかった・・・。 紹介された病院では、すごーく待たされて、熱が上がる上がる・・・今までの最高４０度を超えてしまった。 少し、手のひらや足の裏が赤くなってるように感じる。でも、浮腫んではいない。 熱が高いせいかな？ 初め、弱めの坐薬をしたら、あんまり効かなくて、次の坐薬をするまでの５時間は何も出来ず、ただ体温を測るだけ。 この日はグッタリ。ボーっとして、点滴をされている姿は痛々しかった(；_；) この日は、さすがに心配で心配で、熱が下がったかどうか一晩中、熱を測ってました。	すぐに、「川崎病の疑いがあるので、大きい病院を紹介しましょう」「入院の準備をして行ってください」と、言われ、デカイ病院へ。 診察してもらって、 「入院しましょう」と言われる。 心電図・レントゲン・心エコー（超音波）の検査をして、病室へ。この時点では、川崎病疑いで、様子を見るだけだった。 とりあえず、点滴（栄養）をする。 でも、夕方には、ほぼ川崎病（８０％）と診断されて、治療が始まる。 点滴で免疫グロブリンを投与。 飲み薬はアスピリンと、抗生物質を毎食後。 （CRP +5.1）
７日目 (入院２日目)	唇が乾燥して割れて痛がる。舌も痛いようで、ご飯を食べてくれない。いちご舌になっているので、舌にできたツブツブが気になるらしい。 発疹は、夜には消えてしまった。 熱は、坐薬なしでも、普通の解熱剤で微熱程度に下がるようになる。	免疫グロブリン投与。 飲み薬はアスピリンと、抗生物質を毎食後。
８日目 (入院３日目)	目の充血はなくなる。 口はまだ痛いらしく、食欲がない。 熱は、微熱程度。 少し元気が出てきたのはいいけど、点滴したまま、ベットでジャンプして、ママを困らす。何度も点滴がとれて、血が逆流してシーツを血だらけにしてしまう（＾_＾；） 昼間はあまり動けないので、夜は熟睡出来ず、チョクチョク起きる。これが、またグズる。 点滴もジャマになるみたい。	免疫グロブリン投与。 心臓の超音波検査（動くとちゃんと検査出来ないので、眠らせる）をする。異常無し。ほとんど心臓の後遺症はないだろうと言われる。 飲み薬のアスピリンは、熱が下がってきたので、朝１回になる。 抗生物質は毎食後。
９日目 (入院４日目)	すっかり、熱が下がる。食欲も出てくる。 元気が出てきたが、点滴してベットから出れず、ストレスたまって、グズグズ。おまけに、点滴は右手。お絵描きもうまく出来なくてイライラしてるみたい・・・ やっぱり、夜はチョコチョコ起きてグズグズ。	免疫グロブリン投与。 飲み薬のアスピリンは、熱が下がってきたので、朝１回になる。 抗生物質は毎食後。
１０日目 (入院５日目)	治療は今日で終わりだが、心臓エコーの検査の時、睡眠薬を入れるため、点滴の針はとれず、がっかり。 もう元気なはずなのに、夜は(>_<)。 寝てる時は、汗ダクになっている。 あまり、汗はかかない空なのに。	免疫グロブリン投与。 飲み薬のアスピリンは、熱が下がってきたので、朝１回になる。 抗生物質は毎食後。
11日目 (入院６日目)	なんとな〜く、指の皮がむけているように思うが、典型的な川崎病のむけ方ではない。 主治医の先生には、「手足の浮腫みがなかったからむけないかも」と言われた。	血液検査・心エコー検査をする。異常もなく、 退院決定 飲み薬は朝1回のアスピリンだけ。
退 院 後
12日目〜	元気いっぱい。入院してたのがウソみたい。	飲み薬はアスピリンを朝1回。
定期検査 退院1ヶ月後 (1999.10.28)	今回は眠らせずに心エコー検査をした。「痛くないよ」とか、「お医者さんにお腹見せようね」と、言い聞かせていたので、泣かずにいい子にしていた。 エコーの画面見て、「空の赤ちゃん、いる」と、言っていた。私が妊娠中、お医者さんでお腹のエコーを一緒に見てたから・・・	心エコー検査・異常なし。 飲み薬のアスピリンも飲まないでもいいと、言われる。 心臓の超音波検査だけで、￥3730（3割負担）でした
〜	ちょっと微熱があった時もありましたが、風邪もひかず、元気です！	(^O^)/
定期検査 半年後 2000.4.20 （2歳10ヶ月）	今回も眠らせずに検査が出来ました。 心電図では、ちょっとくすぐったかったようで、クネクネしたりしてたけど、手足も動かさず、じっとしてくれた。 エコーもすぐ終わった。今回も、「赤ちゃんいる？」と言ってた。 半年もたって何もなかったから、私（ママ）的には、けっこう安心なものがある。検査の回数を重ねていく毎に、安心度が増すんだろうなぁ。 （ママの出来事）	心エコー検査・心電図、 異常なし。 今回は、乳児医療助成が3才までになったため、お金がかからなかった。 今度は、1年後だそうだ。
2000.7.5 （3歳1ヶ月）	夏風邪で、熱です。 川崎病以来の高熱で、最高38.8度。 でも、やはり川崎病とは大違いで、薬も効いて3日目には平熱に。 今回は、下の子の風邪でうつったのだろうと思ったので、あまり「川崎病？」とドキドキしませんでした。 でも、熱が下がってから、心臓付近を「痛い」と言って、ドキドキ。 でも、それを言ったのは、1回だけで、すぐ遊び出したので、単にどこかにぶつけただけかもね・・・ あんまり、びっくりさせないでよね。	いつもの小児科へ。 単なる風邪の診断。
定期検査 2001.4.5 （3歳10ヶ月）	もうすっかり、検査はすんなり出来るようになりました。 空にとっては、病院で注射さえしなければ、いいみたい。とにかく、お利口さんの空でした。 （ママの出来事）	心エコー検査・心電図、 異常なし。 今度もまた、１年後。 しばらくは、このペースみたい。
定期検査 2002.4.4 (4歳10ヶ月）	前回と同じく、問題なく「大丈夫ですよ」の言葉をもらいました。 （ママの出来事）	心エコー検査・心電図、 異常なし。 今度もまた、１年後。
定期検査 2003.4.3 (5歳10ヶ月）	今回も何事もなく、大丈夫でした。 次回は、小学校へ上がるので、「血液検査（コレステロールなど）をします」と、言われました。 川崎病急性期カードを記載してもらい、 特記事項として、「ストレップA 【+】」と書かれました。これは、溶連菌が陽性だったと言う事だそうで、陽性であるのは、めずらしくもないことだそうで、以前、新聞で発表された「溶連菌の毒素が原因」と言うのに当てはまるのかも？ これも原因の一つだったのかも？？？ （ママの出来事）	心エコー検査・心電図、 異常なし。 今度もまた、１年後。 川崎病急性期カードに記載してもらう
定期検査 2004.4.1 (6歳10ヶ月）	全ての検査において、問題なし。 今回は、小学校入学と言う事もあり、採血もありました。 血液検査で今回の検査対象は、総コレステロールと中性脂肪で、問題なし。 学校生活管理指導表というものを、「学校に提出してください」ともらいました。 指導区分の要管理はＡ〜Ｅの５段階に分かれていて、全ての運動に関して「可」のＥです。管理不要というわけではないのね。 （ママの出来事）	心エコー検査・心電図・血液検査、 異常なし。 今度もまた、１年後。 ＜血液検査＞ 総コレステロール：163 中性脂肪：54 学校生活管理指導表をもらう 要管理：Ｅ（同年齢の平均的児童生徒にとっての強い運動も参加可） 運動クラブ活動：可
定期検査 2005.4.7 (7歳10ヶ月）	今回も、エコー・心電図、問題ありませんでした。 発病から5年がたったという事で、検査間隔をあけることになり、次回は2年後、その次は中学生になる頃に・・・という感じです。 （ママの出来事）	心エコー検査・心電図、 異常なし。 次回は、2年後になりました。
定期検査 2007.3.28 (9歳9ヶ月）	エコー・心電図、ともに問題なし。 川崎病外来というのが出来ていました。 担当医も代わりました。 （ママの出来事）	心エコー検査・心電図、 異常なし。 次回は、2年後。
定期検査 2009.4.23 (11歳10ヶ月）	エコー・心電図、ともに問題なし。 （ママの出来事）	心エコー検査・心電図、 異常なし。 次回は、2年後。
現在 日目	元気です！
2年後 (2011.4予定）		心臓の超音波検査・心電図検査の予定
高校生くらい		心臓の超音波検査・心電図検査・ＣＴ検査の予定

最後に（1999.9.30）

パパが出張中の突然の空の入院でした。おまけに、まだ１ヶ月の晴もいて、とってもたいへんでした。 原因不明の病気だけど、私は、川崎病になる前に治ってしまった『とびひ』が怪しいのではないかと思っている。とびひの菌。でも、パパには、「ママでもわかるものなら、もうとっくに原因がわかってるはずだ！」と、言われる。たしかに、お医者さんにも、「関係ありません」と、キッパリ言われた・・・(＾＾;)。でも、それしか思い当たるものがないんだよな〜。 後遺症が出なかった今だから言えることだけど、この入院のおかげで、嫌がらずに薬も飲めるようになったし、お腹に聴診器をあてられても、泣かなくなった。すっかり、お医者さんと看護婦さんが好きになってしまった空でした。よかった。 それから、入院中、他の付き添っているお母さんたちと、いろんな話も出来たし、それがけっこういろんな情報交換も出来てよかった。 そして、一度やってみたかった聴診器。空をダシにして聴診器を貸してもらった（小児科で使ってる聴診器は、ピンクのものだった）。よく、心臓の音が聞こえるのね・・・当たり前か。もちろん、これがキッカケで、空が聴診器を嫌がらなくなったのだ！ お医者さん嫌いをなおすには、お医者さんに協力してもらうのが、一番なのだ。

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