２００９／１２／８（火）
今年もあと１か月を切りました。早いですねぇ(^^ゞ
最近の蘭月はサンタさんからのブレゼントで頭がいっぱいです（*^_^*）
ママにも・・・サンタさん来るでしょうか？

昨日、半年ぶりに岐阜の心臓の診察に行って来ました。
最近は、通院のたびに「入院」「手術」がちらついて・・・ビクビクしていました。 でも、決して逃げたり出来ることではないし。
以前から〜小学校の高学年頃に手術〜と言われていましたが、やはりそうなりました((+_+))
来年３月８日入院、１０日カテーテル（バルーン）検査・・・その後、たぶん一旦退院して、手術。
怖い怖い・・・あの手術が近づいて来ました。
９年前の冬の日のことが思い出されます。 思い出すと、今でも・・・涙が出てしまい、苦しい気持ちになります。
昨日、手術〜と言われてから、自分が自分じゃないみたいに・・・気持ちが重くて、呼吸がしづらい感じです(>_<)
それに・・・９年前とは違って、蘭月のこと。来年３月に卒園式、４月に入学式を控えています。
入院中の蘭月のことを思うと・・・また苦しくなります。
前回、３年前に検査入院したときのことを今も「かづきがもみじ組のとき、お兄ちゃんとママがいなくて寂しかった。」と言うことがあります。 あれから成長した蘭月だけど・・・小学校に入学したばかりで、不安定なとき・・・大丈夫かな？
たくさんの不安が頭の中を支配してしまっている状態だけど・・・手術に向けて、少しずつ前向きに！まだ時間はあるし、十分準備も出来る。
凌奨がこれからも元気に成長していく為の、必要な一歩♪
いろんなことがドキドキな春になりそうです(^^ゞ

２００９／１１／２（月）
急に寒くなりましたっ((+_+))
季節の変わり目・・・凌奨はいつも元気がなくなります(>_<) 熱もなく、咳もしていないのに・・・なぜか顔色が悪く、元気もびみょ〜(^^ゞ 心臓と関係してるのかもしれないし、ちょっと心配です。でも・・・好きなことをしてる時は笑顔いっぱいなんですっ(^^ゞ
蘭月の保育園も、インフルエンザ感染の子どもたちがちらほら。凌奨の養護学校も、びみょ〜に少しずつ増えてます。 でも、どちらも学級閉鎖とかにはなっていなくて、２人とも毎日通っています♪
凌奨は同じバスに乗っている生徒が感染した為、いちよう私が送り迎えしてます。 人数が増えるとバスも運行停止とかになるみたいだけど・・・今のところまだ増えていない。 これからどんどん寒くなるし、心配です・・・ホント((+_+))
・・・でも、毎日学校に送り迎えすることで、先生とお話も出来るし、凌奨の様子も聞けるし、結構うれしいっ♪ もちろん・・・会社遅刻してるからずっと〜って訳には行かないけど(^^ゞ

ところで・・・蘭月は、この夏に７回限定のキッズダンスに通い、その教室が終了しても「ダンスに通いたい」と何度も言うので、 違う教室を探して、体験に行き、この１０月から毎週水曜日、午後５時から１時間通っています♪
１時間ほぼ踊り続けている教室は、結構ハードだけど・・・とても楽しい様子♪ 同じくらいの年齢の、違う学校や保育園の友だちとすぐに仲良くなり、いつも水曜日を待っている状態（*^_^*）
水曜日はダンスに、木曜日はピアノ・・・６歳でも、とっても忙しい蘭月。 だけど・・・絶対に止めたくないし上手になりたいと言う気持ちは強い♪ 送り迎えも、月謝も大変だけど・・・蘭月の好きなことを応援したいと思ってます(*^^)v

２００９／１０／２４（土）
今日は、凌奨にとって長浜養護学校での初めての“文化祭”でした♪
運動会のときは体調を崩してしまいお休みだったので・・・大きな行事は初めての参加となります。
でも、またも文化祭を前にして体調が悪くなり、疲れが見えたり、機嫌が悪くなったり・・・(^^ゞ たいしたことはないものの、いつもとは何かが違う？！
前日は、学校をお休みして、家でゴロゴロ〜してたら、元気復活(*^^)v ・・・もしかして・・・凌奨は行事が苦手なのかも(-_-;)緊張かなぁ？
いつもの文化祭なら体育館でみんなの発表が見られるのだけれど、今年はインフルエンザ対策で入れ替え制となり、 更に全員マスク着用。もちろんもちろん・・・凌奨もです。“凌奨にマスクなんて出来るのかなぁ？”と思っていましたが、 しっかりメガネもマスクも（*^_^*）すごいデス♪・・・小学校の時は、上靴も靴下も全然履いていられなかったけど、 今はもちろん、靴も靴下も履いてます(^^ゞ・・・“凌奨すごいじゃん！やれるじゃん！”と、その姿を見ただけでも、うるっ♪〜っと(>_<)
出番は２回。・・・『おんがく村のひろば』で、歌に合わせて太鼓を叩いたり、マイクを持って歌を歌ったり。 とっても楽しそうな凌奨の様子(^O^)あまりにノリノリで・・・笑っちゃいましたっ♪ 凌奨はホントに音楽が好きで、歌が好きで、リズム感も良いっ♪♪上手に歌ってる声が聞こえて来ましたっ♪
『レッツショータイム』では、“さかながはねて”と言う歌に合わせて、持っている魚を動かしますっ。ちゃんと歌を聴いて 魚を体のいろんな位置に持って行きます。ちゃんと出来てるよ♪
凌奨にとって養護学校での時間は、本当にすごく成長している時間になっています。日々その成長を感じます♪
家の中での行動や、言葉や、コミュニケーションや・・・いろんな場面で。 でも、今日文化祭を見て、養護学校での先生方の指導と、凌奨自身の頑張りが・・・そこにつながっているんだなぁ〜と実感 することが出来ました。凌奨には出来ないことも多いけれど、出来ることもいっぱいあるっ！ ちゃんと日々感じて、言葉で褒めて、表現して、しっかり成長を見つめていきたい〜そう心から思った１日でした♪

長浜養護学校の文化祭で〜♪♪なぜかかづきが“保護者”の名札付けてます(^^ゞ

２００９／１０／３（土）
１０月になっちゃいました(^^ゞ
今年もあと３か月なんですねぇ。早いなぁ・・・((+_+))
この季節は・・・行事が目白押し♪子どもも親も、結構忙しいデス(*^^)v

９月２６日は、蘭月の運動会でした。・・・保育園最後の運動会になりました。♪
オープニングに和太鼓。・・・かけっこ。ダンス。玉入れ。綱引き。リレー。親子借り物競走。 そして鼓隊。・・・などなど。休む暇もなく、次々出番があります。
その中でも、鼓隊では・・・指揮杖を持ち、先頭を歩く大役を任されました♪
さすがに蘭月もかなり緊張したようで、口数が減り、顔つきが変わっていました。 でも、とても凛々しく、可愛らしく、しっかりと・・・やり終えることが出来ました(*^^)v
背中のゼッケンは・・・それぞれ手作りです。
今年の蘭月のゼッケンは、ピーチ姫。リボンとお花を付けて・・・力作デス♪

９月２９日交通安全啓発運動で、鼓隊を披露♪めっちゃ可愛い〜♪

２００９／９／２２（火）
シルバーウィーク♪５連休の子どもたちとママ。パパは日曜日からの４連休♪
最近、パパの仕事が忙しく・・・連休がなかったので、久しぶりに気合を入れて「お出掛けしようっ！」と(*^^)v
・・・月曜日に、長島スパーランドに行って来ました♪
凌奨とパパとママは行ったことあるけど、蘭月は長島スパーランド初めて（*^_^*）
遊園地が本当に久しぶりで、子どもたちに負けないくらい・・・ママもわくわくしていましたっ♪
我が家から、２時間ちょっと。開園時間は午前９時半だったけど、３０分以上も前に着いてしまい・・・「早過ぎた」と思ったけど、 駐車場にはかなりの車。チケット売り場には長蛇の列。・・・・・さすが、連休ど真ん中♪
チケットは前日にコンビニで購入していたので、並ぶことなく開場で出来て、乗り物も・・・全部で７．８は乗れたかな（*^_^*）
今までは、凌奨が並んで待てないから、乗り物券だったけど、今回は・・・初めてパスポート♪乗りまくらないと損〜〜〜と必死(^^ゞ
最初は１５分程度の待ち時間で乗れたけど・・・どんどん待ち時間が増えて、午後には１時間超え((+_+))
凌奨の怒りも疲れもたまってきて、最後の方は、パパと蘭月だけ乗ってもらい、凌奨とママは他の乗り物を見ながら待ってましたっ♪
以前よりも並んで待てるようになったけれど、グズグス言い出すとどうにもならなくなる。体が大きくなったから、抱っこしたり、おんぶするにも限界があるし。
それに、今回は腕に巻いてもらうパスポートの紙が嫌で・・・大泣き(>_<)・・・結局、ズボンに付け直してもらったけど、ずっと嫌がって取ろうとしてました。
乗り物の「シュー」と言う音が耐えられず、怒って、耳をふさいだり・・・。なんか・・・いろいろありましたっ(^^ゞ
大泣きする凌奨を抱っこして、チケット売り場に走って行ったときは、かなり注目されてたし。大きいので泣き声も目立ちますっ(^^ゞ
いろんなところに遊びに行きたいけれど、やっぱり凌奨も私たちも疲れてしまう部分も多く、蘭月も思うように遊べず、わがまま言えず・・・
う〜ん・・・気持ちが苦しくなってしまうことも。
成長とともに、悩みも変わって行きます。。。
・・・って、でも、とっても楽しかったです（*^_^*）長島スパーランド♪まだまだ乗りたい乗り物もあったし、買い物もしたかったし、 また行きたいですっ♪

最近、カメラを向けても笑ってくれない凌奨です(^^ゞ

大道芸“じょんがら”・・・蘭月釘づけです(*^^)v

手に巻かれたパスポートが嫌で嫌で・・・大泣きです。この後・・・はずしてもらいました(>_<)

双子みたいな凌奨（１０歳）と蘭月（６歳）です♪

２００９／９／７（月）
昨日は蘭月の２度目のピアノの発表会♪
初めての去年は・・・指一本だけの先生との連弾でしたが・・・今年は、ひとりで、そして両手での演奏です♪
演奏曲は“のりもの”・・・短い曲だったけど、堂々と、そしてきっちり間違えることなく弾き終えることが出来ました(*^^)v
そしてもう一曲は、お友だち３人と先生による連弾“きらきらぼし”
まだまだ簡単な曲しか弾けない蘭月だけど、その自信を持った堂々とした姿に、びっくりしたり感動したり。
今年もめいいっぱいおしゃれして臨んだピアノ発表会♪来年は・・・黄色のドレスがいいらしい・・・♪

元気にピアノを弾いた蘭月だったけど・・・実は、咳が出てて、ちょっと体調は万全ではありませんでした(^^ゞ
何となく顔もいつもと違うし、目もおかしい・・・((+_+))
夜になり、咳はひどくなり、微熱もちょっと出てきて、今日は保育園をお休みして診察に行って来ました。
診断は、「喘息性気管支炎」・・・元々季節によって喘息症状が出る蘭月だったけど・・・やっぱり出ちゃってました(>_<)
喘息だと新型インフルエンザになったとき重症化しやすいらしく・・・早く治さなくちゃ。今日から当分薬です。

緊張することなく、堂々としてる蘭月♪すごいっ♪

２００９／８／２９（土）
インフルエンザで休園中の１週間は・・・凌奨はもちろん予定通りデイサービスは・し・ご♪
蘭月は、月曜日は姉と姉の子供たちに遊んでもらい、火曜日から木曜日までは、おばあちゃんちに預かってもらいました（*^_^*）
預けるのは初めてのことで、慣れているものの・・・ちょっと不安が(^^ゞ
おばあちゃんの体調も心配だったし。 けれど、蘭月にとってもとても楽しい時間だったようで、本当に良い３日間になりましたっ♪
金曜日は、凌奨が登校日。（来週月曜日も登校日なので・・・ほぼ新学期の始まりです）
ママは仕事をお休みして・・・蘭月と映画『ホッタラケの島』を観に行って来ましたっ♪蘭月にとって映画は初めて(*^^)v ３００人ぐらい入れる会場に全部で７人(^^ゞ・・・なので、少しぐらい蘭月がおしゃべりしても大丈夫だし、とっても楽でした。
『ホッタラケの島』も、蘭月にとって難し過ぎず、物を大切にする、家族を大切にする〜と言う、とてもいい〜お話で、面白かったです♪ 私も充分楽しめましたっ(^_-)-☆
そのあと・・・カラオケして、ボーリングして・・・実はこちらも蘭月にとって初挑戦！！
母と娘の、本当に笑っちゃうくらい楽しい１日でしたっ♪
・・・帰り道、「かづちゃん、楽しかったね。また行こうね。お兄ちゃんが学校に行ってる時で、またチャンスがあったら２人で行こう。」 って言ったら・・・「ママ、そんなこと言ったらあかん。お兄ちゃんが可愛そうやんか。お兄ちゃんも行きたいって言わぁ〜るかもしれんやろ。」 って怒られました(^^ゞ・・・・・ホント、その通り(＠_＠;)

マイクを離さない蘭月です（*^_^*）

２００９／８／２２（土）
・・・大変な夏休みです(＠_＠;)
木曜日に蘭月の保育園でインフルエンザ感染が見つかり、楽しみにしていた大きなプールに出掛ける行事が中止になり、 土曜日に予定されていた地蔵盆も中止になりました。“かき氷・焼きそば・フランクフルト・ヨーヨーつり・・・・・”など、 楽しみにしていたことがいっぱい。保育園最後の地蔵盆だったのに・・・ホント残念です(>_<)
・・・ってママ友とメールしてたら、保育園から連絡があり、「インフルエンザの子が増えたので、来週１週間休園です」と(＠_＠;)
お兄ちゃんの入院に、自宅待機、蘭月の休園・・・いつもなら起きないことが次々起こる・・・((+_+))
来週１週間、どうしましょ？？

お盆前に、凌奨のお腹と背中にブツブツがっ。２日程湿しんの薬を塗ってたけど・・・何か違う気がして・・・皮膚科へ。
帯状疱疹でしたっ。凌奨疲れてる？体力落ちてる？ストレス？・・・子どもはあまりかからないはずなのに(^^ゞ
夏休みはデイサービスをハシゴ。楽しそうに見えても、その場所その場所で頑張ってる。ちょっと疲れちゃうのかな？

お盆におばあちゃんちで(*^^)v
我が家のようにとってもくつろげる場所です♪

お盆休みに去年も遊びに行った醒井養鱒場に行って来ましたっ♪

２００９／８／１２（水）
長いはずの夏休みも、入院や自宅待機などなどで・・・あっと言う間に過ぎて、もう明日からお盆休み♪ ・・・ちなみにパパは明後日から(^^ゞ
養護学校の初めての学期末懇談が・・・いろいろあって(＠_＠;)ずっと延期されていて、６日にありました。
やっと通信簿ももらいましたっ♪
この１学期での凌奨の様子、成長、そして今後の課題。先生の説明を受けて・・・「すごいっ！」と思いました。
今まで地域の小学校でのもやもやしていた部分が、すべてなくなって行くと言うか、本当に凌奨のリズムに合わせて、 そしてクラスでの団体行動もさせつつ・・・少しずつ課題もこなして行く〜♪
もちろん地域の小学校では小学校でしか学べない、経験出来ない事もたくさんあったけれど、養護学校では、本当にゆっくり少しずつ、 身に付く勉強や経験をさせてもらっている感じ(^O^)
今まで・・・先生にお願い出来なかった部分であり、求めていたこと。
だから、まだまだ焦らず、長い目で見て凌奨の成長を楽しんで見守って行きたいなぁ〜と思っています。
養護学校の先生から聞くお話は、専門的であり、的確であり、愛情がいっぱい♪
今のこの時期に凌奨が転入したことが、とても良いタイミングだったと・・・正解だったと・・・確信しています(*^^)v

５日の花火大会♪蘭月の浴衣はスカートにリボン♪
「かづき・・・シンデレラみたい〜♪」と大騒ぎっ（*^_^*）
浴衣やカメラやおしゃべりに大騒ぎの蘭月と違って・・・凌奨は花火に夢中！！


あっこママは１０日に３９歳になりましたっ♪
来年からは・・・年齢を数えるのやめようかなっ(^^ゞ

２００９／８／２（日）
退院後・・・日常に戻れる〜と思ったら、その夜に養護学校から電話があり、「新型インフルエンザ感染の生徒が出たので、１週間自宅待機になります」と。
予約していたデイサービスも、「１週間閉鎖です」と連絡あり(＠_＠;)
・・・・・ってことは、また１週間会社に行けない(^^ゞさすがにやばいっ。でも、見てもらえる人もいないし・・・結局、２週間会社を休んでしまいました。
凌奨と家にいた１週間は・・・凌奨はどうしてどこへもいかないのか理解出来ず・・・「がっこう」「おでかけ」「ひだまり」「らうれあ」 （この２つは利用しているデイサービス）と・・・何度も何度も言いに来ました(^^ゞ
私は何だか気力が出なくて、体調も悪くて、少し熱も出て・・・毎日ボーっとしたり、昼寝をしたり（*^_^*）
そして、やっと自宅待機も解除になり、２７日月曜日から・・・ホントの夏休みスタート！！
凌奨もすっかり元気になり毎日にこにこ笑顔でデイサービスに出掛けて行きます(*^^)v
私も、この不景気の中、必死で働かなくてはっ。
・・・ただ、あまりに毎日、曇り・雨〜で、夏休みらしくないのが・・・ふぅ(-_-;)
もう８月。カラっ〜っと晴れて欲しいですね♪

２００９／７／２０（日）
前回の日記を書いたあと・・・凌奨の熱はまた出てきて、下がらず、更に蘭月まで高熱に(＠_＠;)
月曜日に２人まとめて診察へ。蘭月は薬をもらい・・・凌奨はレントゲンと採血の検査をして・・・「肺炎」と診断されました((+_+))
市民病院へ紹介状を書いてもらい、移動〜。そしてそのまま入院になりました。
それほど高熱ではないものの、熱は３，４日続いて、鼻水もすごいことになってて・・・更に病院嫌いの凌奨はずーっと不機嫌(^^ゞ
血液検査の結果“マイコプラズマ肺炎”でした・・・。
蘭月は月曜日の昼間は元気だったものの、夜中に３９．２℃まで熱が上がり、翌日凌奨の入院している病院で再度診察してもらいましたが・・・ 肺炎ではなく、気管支炎。入院するほどではないと言われました・・・ほっ（*^_^*）
そんなこんなで１週間♪・・・昨日、無事に退院して来ました(*^^)v
心臓以外の病気で入院するのは７年ぶりらしい・・・病院でそう言われました(^^ゞ
もう１０歳になり、少しの鼻水ぐらいへっちゃら、咳だって２，３日したら治ってる、熱だって一晩寝たら平熱〜〜〜みたいな感覚でいたので、 ママはかなり反省〜(>_<)仕事があっても、忙しくても、もう少し子供たちの体調に敏感でいるべきでした。凌奨ごめんね〜。
この入院中に、お泊り保育があった蘭月♪熱はすっかり下がって、元気も完全復活したものの・・・体調も心配だったし、そばにいて送り出して あげられないことに・・・胸が詰まりました。だけど・・・朝電話すると「おとまり保育たのしみ〜♪」と言う蘭月の声。 翌朝には「すごい楽しかった♪」と言う蘭月の笑顔（*^_^*）・・・・・体調が悪化せずに本当に良かったです。
今週からは、凌奨の体調を見ながら少しずつ日常に戻りますっ。もう夏休みですねっ(^^ゞ

入院中の凌奨。蘭月が一緒だと笑顔になってる(*^^)v

２００９／７／１１（土）
昨日、仕事の途中で養護学校から電話があり・・・「凌奨くんがお熱があり、お迎えを」と。
１週間くらい前から、鼻水は出るし、体調も何となく不安定な感じで、でも、熱はないし・・・って感じでした。
お迎えに行くと、ちょうど給食の時間。食堂の前で少し待っていると・・・たくさんの生徒や先生が前を通って行き、 元気に歩いている人もいれば、車いすだったり、その人にあった装具だったり。
そして「こんにちは」と言ってくれたり、ジーっと近づいて来て何も言わない人だったり(^^ゞ
参観とかの行事でもない、普通の昼休みの風景が・・・・とっても自然で自由で、居心地のいい感じでした（*^_^*） ・・・ちょっと感じたことを上手に表現出来ないんですけど(^^ゞ
いつもこの風景の中に凌奨がいるんだなぁ〜と思うと、“転入して来て良かった。うんうん。”と、感じました♪
家に戻ると、少しゴロゴロ〜してジュースを飲んだら、いつものようにマリオカート(*^^)v最近マリオカートをしないと気が済まない凌奨。 少しの熱もへっちゃらです(^^ゞ夕方病院へ行き、薬をもらい・・・その後はいつも通りの凌奨です。たいしたことなくて良かった（*^_^*）
実は・・・ママ、昨日は会社の食事会＆カラオケの予定で、ちょっと夜遊びするつもりでした。ママが夜出掛けるなんて年に数回。 ちょっと楽しみにしてて、“何を歌おうかなぁ♪”なんて考えてたのに・・・(＠_＠;)ママの浮かれた気持ちが凌奨にバレちゃったかな(^^ゞ もちろん欠席しましたっ。
・・・「ママがあまりに可哀想だから。」とパパがケーキを買って帰って来てくれましたっ♪ありがとぉぉぉ。

２００９／７／８（水）
毎週水曜日は、ヘルパーさんのお迎え♪今日も大好きないつものヘルパーさん(*^^)v
ママとのやり取りとは違う・・・また違ったルールややり取りがあるようで、その中の会話に少しずつ変化が！
ヘルパーさんから興奮気味に聞いた会話の内容・・・♪
　「今日、学校どうだった？」・・・「もう終わった。」
　「給食は？」・・・「いっぱい食べた。」
　「ジャスコ行ってもいいですか？」・・・「いいですよ。」
えぇぇぇぇぇぇぇぇ！！！！！！！
オウム返しじゃないし、会話になってるし、ちゃんと伝えてるし（*^_^*）
自分の欲しいものや、食べたいものや、したいことを伝えたりすることはあっても、質問にちゃんと答えてくれることは 今までに数回・・・(^^ゞまったくない訳ではないけれど・・・ほとんどない(＠_＠;) こちらの質問には、ほぼオウム返しになってしまっていて、質問を変えても笑って通り過ぎてしまってた。
会話しなくても成り立ってしまうママとの関係ではなく、週に一回しか会わない大好きなヘルパーさんだからこそ、 ちゃんと伝えたい〜って気持ちで、考えて言葉を出して来たのかなぁ。
あぁぁぁぁぁ・・・ママもそんな会話がしてみたいっ(^^ゞ
ヘルパーさんに聞いた同じ質問をママがしても・・・ダメだったし((+_+))
「バスのお迎えに行くのが楽しみなんですぅ。何を聞こうか楽しみです。」と言ってくれるヘルパーさん(*^^)v
凌奨の成長を少しでも見つけて、本当に喜んで、興奮して話してくれるヘルパーさん♪感謝感激です♪

２００９／６／２７（土）
今週月曜日、心臓の診察がありました。３か月ぶりです。
最悪・・・この夏休みに入院・手術〜と言う可能性があり、先生の様子をジッと観察する私(^^ゞ
・・・「じゃ、次回は半年後で。」と先生（*^_^*）
「経過は変わっていなくて、横ばいです。でも、良くもなっていません。肺動脈の狭窄部分は、治療対象になるほど細く、 でも、緊急性があるほど重度でもなく・・・中度ぐらいです。治療の時期を見極めています」と。
はぁぁぁぁぁぁぁ〜(*^^)v良かった。とりあえず良かった♪今回も見送り(*^^)v
凌奨の身体が少しでも大きくなってからがいいし、蘭月が少しでも成長してからの方がいい。
もちろん・・・凌奨の心臓の状態のタイミングが一番大事だけど。
今回は、心電図と、エコーと、採血と・・・診察。
初めて心電図で嫌がらず、怒らず。
エコーもアンパンマンのＤＶＤを見ていたら、まったく拒否せず。
採血も、ママの膝に座り腕を出してＯＫ！！今までは寝かされてタオルでぐるぐる巻き〜でしたから。
病院内を歩く時も、手を引っ張って歩くのではなくて、トコトコと後ろから付いて来ました♪
・・・・・すごく成長を感じた日でした。以前の凌奨からは・・・考えられない、夢のような楽さ（*^_^*）
以前なら、暴れて怒って泣いて大騒ぎで・・・汗だくで、帰る頃にはお互いにくたくたでした。
ここまで来るのに１０年もかかったけど(^^ゞでも、ちゃんと成長してる。確実にっ♪

２００９／６／２１（日）
我が家のすぐ近くで・・・すごい事件が起きました。
事件現場も、犯人とされる人の家も、本当に近くで・・・。
・・・最近、この事件だけでなく、いろんなことがこの近くで起こり・・・ビックリしたり、ショックだったり。
いつも一番に考えるのは、子どもたちのこと。・・・子どもには何も罪がない。
とっても田舎の、自然溢れるこの町でも、怖いことが・・・怖すぎます。

日記を書いていないこの１ヶ月の間に、いろんな行事がありました。
まず凌奨の運動会。６日。でも、運動会の数日前に高熱になり、その後体調がどうしても戻らずに・・・長浜養護学校初めて の運動会は・・・お休みしてしまいました(＠_＠;)
残念だったけど・・・考えてみると、春からずっと頑張り続けて、疲れがたまっていたのかなぁ〜と思います。 初めての学校で、初めての先生や友だちと１日を過ごし、そして長時間の バス通学。元気に笑顔に手を振っていたけど、凌奨なりに必死に頑張っていたのかもしれません。
運動会は、来年も再来年もあります♪今は、すっかり元気復活の凌奨です（*^_^*）
そして・・・同じ日に、蘭月のほたる祭りがあり、太鼓の発表がありました♪前列でとっても張り切っていた蘭月。 凛々しい姿に、成長を感じて・・・うるうる〜となったママです(^O^)
そして、１８〜１９日と凌奨の初めての宿泊学習がありました。養護学校にある宿泊施設で泊まります。
学校が終わり・・・いつもなら通学着に着替えて、バスに乗って帰るのを・・・そのまま宿泊施設に移動。 そのときに戸惑って愚図ったらしいのですが・・・あとは全然大丈夫で、みんなとワイワイ楽しく過ごし、 たくさん食べて、ぐっすり眠ったようです(*^^)v
金曜日お迎えに行くと、先生から『根性ありますねぇ』と言って頂きました♪
・・・少しずつ大きくなり、成長していく子供たち。あかん・・・寂しすぎるっ(^^ゞ

ほたる祭りのハッピ姿の蘭月です♪

２００９／５／２３（土）
今日は凌奨１０歳のお誕生日（*^_^*）
パパとママが親になって・・・１０年ちょ〜ど(*^^)v
１０年前の今日・・・凌奨が産まれて、抱っこして、すぐに救急車で運ばれて・・・・・あの日の記憶が鮮明に残ってます。
でも・・・あの時はまだ、凌奨のダウン症のことも、心臓病のことも、何も知らなかった。
ただ・・・自分が親になったのを実感しただけ。
そして、夜、ひとり病室で、凌奨と離れ離れになったことに、会えないことに気がついて・・・泣いてた(>_<)
あの日からずっ〜と、凌奨のことが大好きで、凌奨中心に生きてきたのかも・・・私（*^_^*）
いっぱい心配もしたし、不安もあったけど、とっても笑顔の可愛い、優しい、元気でやんちゃな息子に育ちました♪
凌奨にも、パパにも・・・この１０年間ありがとう〜って心から思います。

１０歳の凌奨（りょうすけ）です♪

今日のケーキはバイキンマン！！相変わらずバイキンマン好きです(^^ゞ

とっても身体の柔らかい凌奨です。いつものポーズ(*^^)v

凌奨の手と足〜♪

６歳と１ヶ月の蘭月（かづき）です♪

蘭月の手と足〜♪

お兄ちゃんと同じポーズしたけど・・・あいたたたっ(＠_＠;)

２００９／５／１６（土）
ＧＷも終わり、今週は家庭訪問。水曜日は凌奨の。金曜日は蘭月の。
養護学校からは２人の担任の先生が来られました。
入学式のときと、・・・１度電話でお話しさせてもらって以来です。毎日連絡ノートでは様子を聞かせてもらっていますが（*^_^*）
凌奨に学校の様子を聞きたいけど、まだまだ返事はオウム返しで・・・「楽しかった。」「勉強した。」「頑張った。」の返事です(^^ゞ
なので・・・実際学校での様子を詳しく聞くのは初めてで・・・ドキドキ♪
トイレのことや、移動のこと、着替えや、学習などなど。とっても頑張っているようです。頑張って褒めてもらうのが嬉しいようです(*^^)v
随分学校生活にも慣れてきて、頑張っていたのが・・・少しやんちゃもするようになってきたみたいです(^^ゞ
頑張らせて・・・待って・・・褒める〜〜〜このことがとても大切だと分かっていても、普段の生活ではなかなか待つことが出来なかったりするけれど、 養護学校では、凌奨自身にやらせて、それが当たり前だと・・・みんなと同じで・・・みんなも頑張ってると。
・・・うんうん。そういう環境が今までになかった。結局甘えて、頼ることに流されて行ってしまった。
養護学校では、自分だけが特別ではないと思える場所で、自分がやらないと進まない・・・と、凌奨自身も思う場所。
家ではまだまだ甘えて、怒って・・・って感じですが、少しずつ変化も見せてくれます♪
凌奨の、これからの成長がとっても楽しみです(*^^)v

蘭月は・・・以前にも家庭訪問に来てもらったことのある若い先生。
小さいころからの蘭月をよく知っておられて、蘭月の出来ないことや、ちょっと苦手な部分の指摘も的確(^^ゞ
でも、蘭月は何に対してもやる気満々で、いつも元気で・・・って感じです。
臆病な部分もあるのだけれど、手をあげてみんなの前でひとりで歌ったり、太鼓をとても頑張ったり♪

親ばかですが・・・我が家の子供たちは、とっても良い子です（*^_^*）・・・・・たぶん(^^ゞ

朝のふたり。凌奨が通学バスに乗る直前です♪

２００９／４／２６（日）
４月２４日は蘭月（かづき）の６歳のお誕生日でした（*^_^*）
お誕生日当日に、ちょうど保育園のお誕生会も重なり、数日前から興奮気味の蘭月♪
『お誕生日は・・・お部屋を飾り付けして、クラッカーでパーンってして、ご飯はハヤシライスで、ケーキも食べて、メロンも食べる』 ・・・と希望がいっぱいのかづき(^^ゞ
ハヤシライスは、パパが苦手なのであまり作らないけど・・・蘭月の希望なので、パパには我慢してもらおう(^^ゞ
当日は、保育園に行く前に、ママの姉に髪を編みこみしてもらい、全身バッチリで保育園へ。ちびっこモデルみたいよ・・・蘭月（かづき）♪
ほぼすべての希望をかなえてもらって・・・「今日は楽しいお誕生日やったね。ママ。」と言いながら眠った蘭月でした♪

写真を撮るときはしっかりポーズ♪

ドキンちゃんのケーキに子供たち大喜び(*^^)v

２００９／４／１９（日）
入学式の翌日から、バス通学が始まりました。 変化を察知して・・・不安そうな、不機嫌な凌奨の顔(^^ゞ
家から車で２分。凌奨だけの停留所があります。初日は・・・バスに乗せて呆然としている間に出発(＠_＠;)
帰りはちょっと泣いていたらしく、そのまま寝てしまったらしい。凌奨の乗車時間は４５分ほど。
前日泣いていたと聞いていたので、ちょっと心配していましたが、２日目から笑顔で「いってきます」と手を振ってくれてます（*^_^*）
毎日、嫌がることなく・・・笑顔でバスに乗ってくれるので、それだけでも安心です。
今まで、毎日直接先生にお会いして、１日の様子などを聞いていたので、先生と話さない日常に戸惑いはあるものの・・・ノートに細かく１日の報告が 書かれていて、１日１日、少しずつ慣れて楽しんでいる様子が分かります。
学習内容も、凌奨にはピッタリの、短時間で訓練的なもので、今の凌奨にはとても必要な課題です。
毎日体力作りもあり、以前よりも確実に疲れて帰ってきています(^O^)
５月になったら家庭訪問。その後の参観とか・・・どんな様子なのか聞いたり、見たりするのが楽しみです♪

２００９／４／８（水）
春休みが終わり、今日は長浜養護学校の入学式でした♪
小学部１２名、中学部１２名、高等部３４名・・・盛大な入学式です。
その中でも、転入は凌奨だけ。新１年生よりちょっとお兄ちゃん・・・のはず。
だけど、珍しく大泣き、大暴れ(＠_＠;)
小学校に３年通って、成長している分だけ、状況も把握出来て、違う場所に来たことが 不安になり・・・受け入れられなくて・・・って感じだと思います。
最初は先生の必死の対応にも、拒否しまくりだったけど、少しずつ落ち着いて来て・・・帰り頃には、ホッとひと安心（*^_^*）
明日は、いよいよバス通学です。新たな始まりです♪新しい世界へのスタートです。
とっても楽しみな春です♪

日曜日にちょっと早いお花見に行ってきました（*^_^*）
お弁当を持って、ビニールシートをしいて・・・子どもたちは大興奮♪

入学式は、パパもママも一緒(*^^)v
でも、最初は大泣きで・・・落ち着くまでに時間かかりました(^^ゞ

２００９／３／３０（月）
まだまだ外は寒い〜(＠_＠;)
真冬に戻ったかのような日曜日・・・どうしても「公園で遊びたい」と言うので、キッチリ着込んで近くの公園へ♪
１時間ぐらいいたのだけど、手がつめた〜くなってしまいました(^^ゞ
でも、鼻水ズルズル〜になりながらも、ゴキゲンの子供たち（*^_^*）

２００９／３／２７（金）
３月２４日に大原小学校の終業式を終え、午後は長浜養護学校の入学説明会がありました。
お別れと・・・出会い・・・♪
３年間通い、たくさんのお友だちと優しい先生たちに囲まれて過ごした小学校。
お別れは寂しいけれど、少し・・・清々しい気持ちもありました（*^_^*）
入学したときはまだオムツをしていた凌奨(＠_＠;)
最初からお友だちとの差はかけ離れていたけれど、その差は縮まることなく・・・広がるばかり。
先生方にも、お友だちにも、気にかけてもらい、優しくしてもらい・・・いつも助けてもらってばかりの凌奨。
もちろん・・・凌奨なりのゆっくりだけど確実にしっかりと成長しました♪
だけど、いろんな場面で複雑な思いをして、重たい気持ちになったりもしました。
３年間かけて、考えたり悩んだりして・・・今、養護学校への道を選択したことを最善の道だと信じて・・・・・ 今は、ドキドキわくわくの時間を過ごしています(*^^)v
・・・・・凌奨はみんなとのさよならが理解出来ていないようです。
何だか切ない気持ちに・・・なりますね。

・・・凌奨の春休みは始まったばかり。
ママはとっても忙しくて、気持ち的にもいつも焦っていて(^^ゞ・・・疲れが取れないのだけれど、 凌奨は春休みを満喫している様子です♪
今後の為にも〜と、最近、利用するデイサービスの事業所を増やしました。
春休みはいくつかの事業所を掛け持ちで利用させてもらっています。
いつもの長期休みとは違い、ママはきっちり働く予定。不景気ですから(^^ゞ
・・・凌奨の居心地の良い居場所が少しでも増えて、理解してサポートしてくれる人が増えるといいなぁ〜と思います（*^_^*）

ふたばの親子活動で、凌奨のお別れ会をしてもらいました♪
・・・もらった花束を持ってパチリ(*^^)v

２００９／３／１７（火）
どんどん暖かい季節が近づき・・・慌ただしい毎日です。すぐに春がやってきますね（*^_^*）
大原小学校に通うのもあとわずか。凌奨はたぶん・・・まだ理解出来ていない(^^ゞ

今日は岐阜の心臓の通院でした。 去年、ホルター心電図検査をして、エコー検査をして、先週金曜日に肺血流シンチ検査をして、今日はレントゲン検査と心電図検査。 そして・・・診察。
以前は半年に１度の診察だったのが、最近は３か月に１度。そのたびに主治医の先生は「う〜ん」とすごく悩んでおられて、 いつ入院させるべきか？オペはどの時期が最適か？を考えておられる様子。
その様子を見ながら・・・「少しでも先になりますように」と祈っている私(^^ゞ
今までデータや、今回の検査結果を診て・・・「心配です。」と主治医の先生。
そして・・・「悪くなっているというような所見は何もないけれど、良くもなっていない。心配です。」と。
更に・・・「小学校の間には、入院して精密検査をして、その結果・・・オペも必要かもしれない」と。
・・・・・今回も、入院を告げられることなく、３か月後の診察を予約して帰って来ることが出来ました(^O^)
でも本当に、今のままでいられるタイムリミットは近づいているんだと・・・思いました。
いつものように、帰り道は・・・凌奨の笑顔いっぱいのノリノリの歌を聞きながら帰りましたっ♪

２００９／２／１４（土）
今日は土曜日〜バレンタインデー♪だけど・・・土曜出勤(＠_＠;)
祝日のある週は・・・土曜出勤なのです。でも・・・ずっと土曜出勤はお休みさせてもらっていたんだけど、 先月・・・お正月や、凌奨の冬休みや、更にインフルエンザもあったりして・・・給料明細を見て驚愕((+_+))
心を入れ替えて、少しでも働くことにしました(^^ゞ。
・・・と言っても、蘭月を土曜保育に預けて、凌奨をデイサービスに預けて・・・って感じで、赤字？黒字？のレベルですが(^^ゞ。

２月４日に養護学校の１日入学がありました。
私はバス通学についての懇談と、学校生活についての懇談。空いた時間は凌奨の様子を参観。
凌奨は朝の会に参加したり、軽い体育の授業があったり・・・とそんな感じでしたが、いろんなことに興味があり過ぎて、 執着し過ぎで、先に進めずに・・・ちょっと担当の先生大変そうでした(^^ゞ
転入は凌奨だけで、みんな新１年生だと言うのに・・・凌奨だけが素直に参加出来ず〜と言う感じでした。 でも、ほぼ初めての場所で、初めての先生で、あれだけ気持ちを表現して、やりたいと言う気持ちをアピールする・・・って、すごいかも(^O^)
ちょっと呆れつつ、落ち込みつつ・・・でも、少し安心もして・・・♪
３月に入学説明会があり、その時にバス通学のバスを見学し、凌奨にバスで学校に通うことを理解してもらいます。
春になったら、凌奨ひとりでバスに乗り・・・「いってらっしゃい」です。かなり戸惑うかな・・・(^^ゞ
家から養護学校までは車では１０分弱。でも、バス通学だと４５分ぐらいかかります。 ちょっと時間は長いですが、車大好きな凌奨なので、楽しく通学してくれるといいなぁ〜って思ってます♪

蘭月とふたりで初めて“ガトーショコラ”を作りましたっ♪
仕上げはホワイトとピンクのチョコベンで飾り付け〜(*^^)v
写真撮影していたら、お兄ちゃんがにこにこ笑顔で参加してきたけど・・・ズボンをはいていない(＠_＠;)

２００９／１／１５（木）
日曜日から凌奨が３９℃の熱が出て、２日続き・・・火曜日から蘭月も３９℃の熱が出て・・・ふたりとも『インフルエンザＡ型』と診断されました(＠_＠;)
凌奨は高熱の２日間を市販の風邪薬で過ごし、熱がかなり下がったところで診察してもらったので、もうタミフルを飲ませることもなく、 昨日から平熱です。タミフルも飲んでないのにこんなに軽いのは・・・やっぱり予防接種のおかげかなぁ？
蘭月はタミフルを飲んで、３９℃を超えた時は座薬を入れて２日間を過ごし、今日は平熱です。朝から平熱なのでタミフルはもう止めて様子を見ています。
２年前のインフルエンザの時、タミフルを飲んで動物みたいになった蘭月を見てしまったので・・・やはり出来る事ならタミフルは使いたくないし、怖いです。
凌奨はもう２日間平熱なので復活していますが、明日は金曜日なので今週はこのままお休み。
蘭月もこのまま今夜も明日も平熱なら復活・・・ってことで♪
明日か土曜日に再度病院へ行って、治癒証明書を書いてもらって・・・来週からは２人とも完全復活です（*^_^*）
どっぷりインフルエンザと向き合った１週間(>_<)“病は気から・・・”と言うし、私は絶対にうつらない〜と自分に言い聞かせて過ごしてます(*^^)v

２００９／１／９（金）
３学期が始まりました♪毎日寒い日が続きますが、子どもたちは風邪をひくこともなく、とっても元気です（*^_^*）
ママはお正月休みの疲れと言うか、リズムが戻らず・・・しんどいです(＠_＠;)

今年は大きな決断をしました。ご報告♪
凌奨が来春から養護学校に転入することになりました。
保育園で４年間・小学校で３年間〜地域の中で過ごして来ましたが、やはり凌奨の成長の為に、専門的な指導を受けたいと養護学校に変わることにしました。
実は、去年の１１月に学校の方から「凌奨くんの今後について、話し合いたい」とお話があり、そのときに、「適正委員会が見に来られて 養護学校が妥当と言う結果が出ました」と聞きました。
凌奨の場合、入学前のときも同じように“養護が妥当”と言われていたので、まぁ〜当然の結果です(^^ゞ
入学前は、加配の先生のいない、複数の生徒に担任がひとり〜と言う環境の中で、無理無理でも、「自分が頑張らなくちゃ」と言う気持ちが 少しずつでも前に出てきて、成長に繋がれば・・・と考えていました。養護学校で密度の濃い指導を受けるよりも、たくさんの友だちの中で もまれて、刺激を受けて、気持ちを成長をさせて欲しいと思っていました。
１、２年と過ぎて、３年になり、担任も変わり、大好きなお姉ちゃんも卒業してしまって、新入生も増えて・・・クラスの雰囲気もガラッ〜 と変化しました。でも、その変化はまた凌奨にとって刺激となり、下級生が出来たことで・・・気持ちにも変化が出るかも〜とも期待して いましたが・・・・・負けたくないと言う気持ちが、やはり甘える方向に向いてしまい、成長も少し後退した気さえしました。
夢中で過ごした２年間とは違い、３年になってからは、凌奨の成長について、地域で生きることについて、今の環境の中の凌奨について・・・ たくさんの不安や、疑問や、複雑な思いをちょっとずつ蓄積させていました。気が付かないうちに・・・。
そんなとき学校からのお話があり・・・最初は“小学校クビになるぅ”みたいな少し憤りみたいな思いもありました。・・・正直な気持ち。 入学したのだから、卒業まで地域の小学校で過ごさせて欲しいと。そんな思いもありました。
だけど、パパと話していて・・・このお話は凌奨にとって、とても良いチャンスかもしれないと思えてきました。
今まで日々の中で不安だったり、不満だったり、イライラだったり、悔しかったり・・・やはり地域の小学校の中では求められないものもあったし、 これ以上求めてはいけないと思っていました。担任の先生には、めいいっぱい負担を掛けているのは十分分かっていましたし。 やはり凌奨自身が解決するか、養護学校を選択するしか道はなかったと思います。
凌奨は凌奨なりに、頑張ってきたと思います。でも、たぶん凌奨の中でもしんどい部分はたくさんあったと思う。
みんなと同じように出来なくて、悔しくて・・・だからこそ、やろうとしなくなってしまった。
一緒に過ごしたいけど、凌奨的には無理な状況だったり、それを理解してもらえなかったり。
もちろんそういうのは、学校だけではなく、家族の中でもありますが・・・。
それでも、凌奨が「みんなと同じようにやってみたい」と気持ちを奮い立たせてくれるのでは・・・と期待をしていたけど、今の環境では、 難しかったみたいです。
・・・１番理想的なのは、地域の小学校で、友だちみんなに刺激を受け、専門的な指導も受けながら、凌奨の成長を引き出してくれる〜そういう状況(^^ゞ
特別な学校に行かなくても、地域の小学校の中でそういう環境が整えられたら、本当は１番いいんですけど。現実問題・・・無理ですね。うん。

すっかり頭の中は切り替わって、養護学校入学を楽しみにしています（*^_^*）
凌奨に説明はしたけれど・・・「わかった。」「おっけ〜。」と返事はしたものの・・・全然理解出来てない(^^ゞ
凌奨は、ふたば学級だけでなく、同級生にも、他の学年にも可愛がってもらって、いつも声を掛けてもらいました♪
みんなと同じように出来ないことばかりだったけど・・・凌奨の居場所はしっかりあって、楽しい時間を過ごしていました♪
今まで、友だちや先生方や・・・みんなの支えがあったからこそ、いつも笑顔で学校に行くことが出来たのだと思います。
今の大好きな学校に通うのもあと３か月。充実した楽しい時間を過ごしてくれたら〜と願っています。

子供たちの送り迎えの途中から見える伊吹山♪とっても綺麗だったのでパチリっ(^_-)-☆

２００９／１／６（火）
新年明けましておめでとうございます♪
２００９年になりましたねぇ(^^ゞお正月休みもあっという間に終わってしまい、お正月が来たのが信じられないくらいです(^^ゞ
パパとママと蘭月は月曜日から通常通り。
凌奨は今日で冬休みも終わり。明日は始業式です（*^_^*）
今日は午前中ヘルパーさんとお出掛けの凌奨。午後は私の姉と３人で父のお墓参りに行って来ました♪
明日が命日です。父が亡くなって１６年経ちます。“もし父が生きていたら〜”と、たまに考えることがあります。
いつも思うのは、子どもたちのことを無条件に可愛がり過ぎて・・・たぶん私が嫌がっているだろうと・・・(^^ゞ
やっぱり、凌奨と蘭月のことを見せてあげたかったなぁ〜と、今も思います。空から見てるかな（*^_^*）

お正月は、いつも通り元旦はおばあちゃんちへ。おばあちゃんと言うのは、パパの祖母で、伯母とふたりで暮らしています。
たぶん・・・あと数年で９０歳くらい。
私が初めて祖母に会ったのは今から２０年前。
その時から考えると、身体も不自由が多くなり、会話もなかなか成り立たなくなりつつあります。
でも、ずーっと私のことを「かわいいかわいい」と言ってくれて、常に褒めてくれます。
凌奨が生まれて、ダウン症や心臓病のことがわかった時も、「大事な後継ぎや」と言ってくれて、「あっこちゃん、ありがとう」と、また褒めてもらいました。
凌奨の少しの成長を見つけては、涙を流して「すごいなぁ。」「嬉しい」と言ってくれて、「世界一の嫁さんや。」と、また褒めてもらいます。
・・・・・この祖母の言葉に何度救われたか分かりません。
土曜日にパパが仕事で、子どもたちとママだけの日、時々３人で祖母の家に遊びに行きます。
ちょっとブルーなことがあったり、疲れていたりしても、祖母に褒めてもらって、伯母とおしゃべりして・・・そんな時間を過ごすと、 元気をいっぱいにして帰って来る事が出来ます(*^^)v
私にとって、本当に心休まる居心地の良い場所です♪
祖母には、いつまでも・・・いつまでも・・・元気でいてもらわないとっ。絶対(*^^)v

写真は・・・少し前の写真。祖母と伯母と♪このお正月にちゃんと撮れば良かったよぉ(＠_＠;)

下の写真はお正月にビズビー（もしかするとリズビー？？？）と一緒に撮った写真♪
パパの妹のこりちゃんちの猫です（*^_^*）