あっこママの育児日記♪ 《2014年》


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2014/12/31(水)
あっと言う間の1年…大みそかです(*^^)v
今年は12月に入ったら、少しずつ…少しずつ…丁寧に大掃除を始めていたのですが、
丁寧にやり過ぎて、キッチンからまったく先に進めず(@_@;)
まだまだ掃除したいとこだらけなのに、来年に持ちこしです(^^ゞ

さて、今年も会社の新年号に載せる為、漢字一文字を選びました♪
2014年は…『笑』
理由は、…大変なことが多い1年でしたが、いつもまわりの方々に助けてもらって、応援してもらいました。
感謝の気持ちでいっぱいです。笑っていられることのシアワセを痛感しています…と。
何か問題があると不安だったり、気持ちが沈んだりして…すごくしんどいのだけど、
後々考えると、そのことによって得ることも多いことに気がつきます(*^_^*)
今年は凌奨の体調や病状で、本当に心配して、考えて悩んでの繰り返しでした。
でも、だからこそ、凌奨のことをより深く思い、改めて…母親として何が大切かを考えることが出来たと思っています。
そして家族がどう暮らして、どう協力して、お互いに理解し合うことの大切さも、学ぶことが出来たと…。
当たり前の日常では、なかなか立ち止まれない…気が付かないこと…。
凌奨に色んな意味で救ってもらった気がしています(*^^)v

家族と自分を大切にして、より穏やかに、より優しく…輝く来年になるよう、頑張ります!
今年1年、ありがとうございました☆

2014/12/1(月)
もう12月♪
落ち着いたら…疲れが取れたら…なんて言ってる間に時間が過ぎ(^^ゞ 慌ただしい毎日で、夏から秋へ、そして冬へ、すごい速さで過ぎてく。
凌奨の退院から、通院が2週間ごとになり、朝晩の血圧測定、薬はもちろん…
何より、凌奨の体調が良くなくて、体力がなくて…しんどいから動く気持ちが減って。
学校にも時間通りに出れなくなってます(@_@;)
顔色もいつも悪いし、血圧もすごく低くて…それでも、出来ることなら今まで通りの日常を送りたい。
…仕事も好きだし、辞めたくない。そう思う自分と、
もっと凌奨に寄り添うべきなんじゃないかと思う自分がいて、いつも戦ってる(^^ゞ
今の職場は、本当に理解があって、色んな意味で勝手を許してもらってる。
でも、甘え続けることに、すごくストレスを感じてて…どうしていいのか(@_@;)
主治医は、少しづつでも薬の量を増やしたい…でも血圧が上がってこない…。
薬を増やさないと、効果も上がってこない…。堂々巡り。
今はしんどい。凌奨もすごくしんどい。でも、そんな中でも生きていかなくちゃね☆
凌奨の血圧は測れないぐらい低いのに、私の血圧は急激に高くなっていて…
私は高血圧の薬を開始して、同じように朝晩血圧測定。私の血圧をあげられたらいいのに(^^ゞ
ちょっと弱り気味の私たちですが、それなりに日々頑張ってます☆

11月の連休に、山代温泉にのんびり一泊旅行に行ってきました。
凌奨のペースに合わせたゆる〜い旅行だったけど、久しぶりで楽しかった〜♪
今年もあと1か月(*^^)vもうちょい頑張るかぁ〜☆

「何が一番楽しかった?」とかづきに聞いたら、そっこ〜で「卓球」と(^^ゞ

2014/10/14(火)
予定よりも早く、昨日退院してきました(*^_^*)
良かったから退院が早かった訳ではなくて…これからの大変な治療のスタートの入院でした。
水分制限があったり、血圧管理があったり、家にいてもいろんなことをみて行くことに(^^ゞ
凌奨はもちろん、母である私も…日々やることや気にかけることが増えました(@_@;)
今日から学校に復帰した凌奨は、とっても嬉しかったようで、にこにこ笑顔♪
私は…ちょっと疲れがたまってしまったから、もう少し気力が出たら、入院のページ作ります。

入院中の凌奨♪
泣いたり叫んだり…たまに笑ったり(^^ゞ

2014/9/28(日)
まだ入院までに1か月もある…と思っていたら、あっという間にあと数日(^^ゞ
夏休みが終わってから、初めの頃はやはり体調も不安定で、体力も落ちていたけれど、どんどん普通の日常に。
いろんなことを気にかけて、心配したり不安だったり…落ち込んだりをしていた私も、元通りの日常に。
元気がない自分でいることの方がしんどいから、とりあえずは、子どもたちの笑顔をもらって元気な母に。
ばたばた〜と忙しい毎日が続いていたので、やっと昨日入院に気持ちを向けて、荷物作り。
やはり…緊張する。怖い。何を言われるのか?今までにない緊張感。
退院日も決まっていないし…今回は、私と凌奨だけで行くので、病棟に入ってから、入院のことを伝えるつもり。
本当はちゃんと説明するべきなんだろうけど、駐車場とかで動かなくなる可能性があるので(^^ゞ
凌奨の心の衝撃を思うと、しんどいなぁ…。
…でも、入院の荷物ちらちら〜見てるから、ちょっと気が付いてるはず(@_@;)
何とか病棟まで入ってくれますように…。
今週の木曜日から入院してきます(*^^)v
…心が乱れてるんで、文章もまとめる力ない〜(^^ゞ

2014/9/6(土)
夏休みもやっと終わって、新学期が始まって一週間☆
凌奨の体力が落ちていて、すぐに疲れて、座り込んだりするので心配していましたが、 何とか頑張れているようで、ほっと一安心(*^_^*)
普段…朝はバス停から学校まで30分弱。帰りは1時間20分。
さすがに、帰りに長時間バスに乗せるのは怖くて…ヘルパーさんか私がお迎えに行くようにしました。
元気そうに見えても、元気そうにしていても、たぶん凌奨自身がいつも通りにしたい…と、頑張っているから。
頑張りすぎないように、身体に負担が掛からないように…考えないとなぁ〜と(^^ゞ

夏休みの終わりくらいから、夜中に起きて叫んで…そして、隣の部屋の私を起こしにくるようになりました。
今までもたま〜にあったことですが、ここのとこ毎晩で(@_@;)
手をつないで寝るまでそばにいたり、隣に添い寝したりしてたけれど…何だか毎晩だと、きっと何かあるんだろうと。
手をつないだり、そばにいてもらわないと、不安なんじゃないかと…。
私自身も、寝ているときに何かあったら〜と思うと心配なんで、
数日前から、子ども部屋でかづきと3人…川の字で寝ています(*^_^*)
それでも、毎晩…「ママ」と起こされ、手をつなぎますが、すぐに安心して眠れるようで☆
とりあえず10月2日の入院日までは、寝ようかなぁ〜と思ってます。
ちなみに…同じ部屋で寝ているかづきは、お兄ちゃんが叫んでようが…爆睡しています。
もちろん…隣の部屋で寝ているパパも、まったく気がついていない(^^ゞ

2014/8/22(金)
夏休みも残りわずか(*^_^*)
夏休み前半、凌奨の調子が悪くて…顔色も白く、元気も食欲もなく、すごく心配で((+_+))
ヘルパーさんに預けるときも、「ぐったりするようなら、すぐに迎えに行くので連絡してください」…と言葉を添えていました。
でも、1度も連絡がきたことはなく、しんどくなるとごろごろ過ごしながら、待っていてくれたようで。
大丈夫かな〜と、凌奨のことをより心配する日々が続いて…そしてお盆休みが終わった頃から、凌奨元気復活(^O^)
すっきり笑顔で、体調もよさそうで…♪
もしかして、あれは夏ばてだったのかも…と思うほど(^^ゞ
凌奨が元気になると、私の心もすっきり☆不思議なものです。
このまま元気で新学期が迎えられますように。

そして、蘭月は…夏休みを満喫してる(*^_^*)
友だちと遊んだり、1日ごろごろ〜したり…を繰り返す毎日。
夏休み中は、洗濯物干しと、タオル畳みと、お風呂掃除をほぼ毎日やってくれて…母すごく助かりました♪
会社に行っていても、お昼休みは必ず電話で話してたし、メールのやり取りもしていて、
私なりに頑張ってフォローはしていたものの、何だか寂しい思いをさせてるな〜と(@_@;)
で…1日も蘭月の為にお休みを取らなかったので、お休みをもらい、お友だちも一緒にプールへ行って来ました。
もちろん、母もプール大好きなんで、流れるプールで夏を満喫(*^_^*)
子どもたちとの時間はめっちゃ楽しくて…そして、なかなかゆっくり話せないママ友とのおしゃべりも楽しかった☆
こういう時間は、すごく大切だな〜って、改めて感じた。

今年の夏にオープンしたプール♪
蘭月の笑顔がキラキラ〜してました(^O^)

ママは本が好きやから…と言って、
かづきがお誕生日のお祝いにしおりを買ってくれました(*^_^*)

2014/8/10(日)
台風がやってきた今日、私44歳になりました(^^ゞ
先週日曜日、私が仕事行ってる間にケーキを予約してくれていたらしく、めっちゃ美味しそうなケーキでお祝いしてもらいました☆
いくつになっても、祝ってもらえるのは嬉しいことです(*^_^*)

さて先週末、7月に検査入院した結果を聞きに行ってきました。
退院のときの説明もかなり厳しいものだったけど…より…想像を超えたものでした。
検査のときに、心臓の動きが悪いことが指摘され、それが心臓の筋肉がかなり弱っていることによるもの。
心臓の筋肉がなぜ弱ってきているのか、そして、どうしていくのか…を、早急に考えていかなければならないこと。
そして、ずっと考えていた手術さえ、難しくなっていること。
もう15年以上お世話になっている先生が、初めて…「深刻」と言う言葉を2回も使われました。
これまで、通院も入院も数え切れないほどして来ましたが、いつも、心臓の狭窄や、逆流や肥大が問題になっていましたし、
心臓の動きが指摘されたのも、今回の検査が初めてだったと…。
「もっと早くに手術していれば良かった…ってことですか?」と聞いてみましたが、そういうことでもないそうです。
前回の検査から5年は経過してなかったし、通院も、小さな検査も…言われるがまま、やって来ましたが…((+_+))
以前の日記にも「もう手術しないと言われるのが一番怖い」と書きましたが、それに近いのかもしれません。
私自身、かなり混乱してますが…前を向くしか、ないです。

退院したばかりですが、入院案内もらってきました(^^ゞ
心臓の筋肉の組織を採取して調べ、今後を考えていくそうです。
…9月29日から最短でも2週間。1か月くらいかかるかもしれませんが、きっちり調べてもらってきます。
この夏前くらいから、何となく少しずつ体力が落ちていて、すぐに顔色が悪くなる凌奨。
家でも、寝転んだりする回数が増えて…、出掛けていても座りこむ頻度が増えた。
今まで…ただ、私が気が付かなかっただけなのかもしれません。
早くから、何らかのサインは出ていたのかも((+_+))
後悔や反省はあるけど、母として、強く前を向かなければいけない…と思ってます。
入院まで1か月半あるので、凌奨の体調と相談しながら、暮らして行きます(*^_^*)

1週間くらい毎晩、寝ている間に少しずつ髪を切ってさっぱりしました♪
夏休み中の登校日。朝と帰り。…先生、めっちゃ前髪切ってる(^^ゞ

44歳のお祝いのケーキ(*^_^*)嬉し♪パパに感謝(^O^)

2014/7/20(日)
本当に順調だった1学期も終わり…夏休み☆
凌奨はいつも通り、預けまくり予定(^^ゞ
数か月前から、ひとつ事業所を増やし様子を見ていて、いい感じなんで…この夏は3か所の事業所にくるくる預ける予定です(*^_^*)
どこの事業所も、大好きだし、プールあり、お出掛けあり…きっと楽しい夏になるはず。
蘭月は、学童に行かない初めての夏休み。4年生までは、行ったり行かなかったりしてはいたけど、基本は学童でした。
でも、ひとりお留守番も好きなこと出来て楽しいし、友だちとも遊びたいし…ってことで、何もなしの夏休み。
お兄ちゃんの病院へ一緒に行ったりはあるものの、平日はほぼひとり。…何とか頑張ってくれるかな(^^ゞ

ところで…検査入院中の小さなこと。あれこれ〜書いておこう(^^ゞ
入院時に、ベットはサークルベットにして下さい…とお願いしていました。
そう、小さい子が出られないように柵のあるベットです。
凌奨が入院している小児循環器の病棟は、重い心臓病の小さな子どもさんがほとんどで、常にお母さんがそばにいるのが当たり前。
病棟に保育士さんはいるものの…見ていてもらうなんて無理です。
前回、病棟の入口…それもキック式の2重ドアを開けて、エレベーターに乗って行ってしまった凌奨(@_@;)
見た目大人しそうですが、チャンスがあれば…様子を伺って…行ってしまう事は間違いないです(^^ゞ
でも、サークルベットにいるときは、なぜか自分から「あげあげ。」と言って柵を上げさせ、じっと遊んでます。
中学生になったときから、お風呂も一緒に入ってないので、入院中も、凌奨を入れてから、 私がひとりで入っていて…その間も、サークルベットにいれば安心♪
些細なことですが、付き添いが私ひとりなんで、めっちゃ助かります(*^^)v
他の方から見ると…サークルベットから出ようとしないのに、なぜ病棟からは出ようとするのか?…不思議なよう(^^ゞ
更に…色んな検査を受けるとき、嫌だと表現しながらも、最後の最後には暴れたりしない。
入院してしまってからは、やらないと帰れない…と言う思いがあるから、どんな検査も、それなりに頑張る姿勢が見られた。
たくさんの経験をして、怖いこともいっぱいあったけど、嫌だけど…逃げたいけど… やらないと帰れないなら、やるよ!…みたいなそんな凌奨でした(^^ゞ
看護師さんたちからは、何がそんなに嫌で、何が頑張れるのか…よくわからなかった様子。

入院中、頑張ると…エレベーターに乗って10階へ行き、景色を見て、
2階へ降りて、エレベーターの動くのを外から眺め、
コンビニに行って、ジュースを買い、病室へ戻る…♪
そのことだけを楽しみに過ごしていました(*^_^*)
…でも、本当は入院中は、病棟から出てはいけない決まりになっているらしく…(最近厳しくなったようで)
今回は検査だけなんで、先生にお願いして許してもらってましたが、手術になると、それも無理かな(-_-;)
エレベーターなしで過ごす入院は…大丈夫か?!(^^ゞ

2014/7/13(日)
カテーテル検査入院から帰って来て、週末(*^_^*)
病院ではほとんど笑顔を見せなかった凌奨も、ご機嫌♪
入院中のことは、“入院報告”のページを見て下さい(^^ゞ
たった5日の入院生活だったけど、頭の中が切り替わったり、凌奨の成長を感じたり、
それから昔を思い出したり、命と戦っている親子を見たり、また…蘭月の逞しさを感じたり(*^^)v

主治医の先生は、凌奨が最初の手術(1歳頃)をした頃からのお付き合いで…
また昔話や、医学の進歩、外科手術の技術の進歩や…入院生活の変化などについても話した。
岐阜県総合医療センターは、数年前に新しい病院に建物が変わり、本当に快適になった♪
以前の手術入院の頃は、6人部屋で、隣とも椅子ひとつ分しかスペースはなくて、携帯は絶対禁止。
テレビも冷蔵庫もなくて。お風呂も売店も、信じられないくらい遠かった(^^ゞ
…世間から取り残されたみたいに、隔離された場所にいた(@_@;)
手術前後の親はもちろん、先生たちも本当にピリピリしていて…すごかった。
だけど…だれも泣いたりなんてせずに、笑顔で戦ってた。
でも…思い出しても、息が苦しくなるくらい…追い込まれてた。
凌奨は、2歳の頃にした手術のあと、アクシデントがあったりして…すごい水分制限をされた。
水分が足りなくて、歯磨きのときの、歯ブラシをチューチューと吸うくらい…、毎晩3時に泣き叫ぶくらい…、飢えてた。
真夜中に、ベビーカーに点滴を積んで、短い廊下を毎晩散歩した(@_@;)
そんな中でも…戦っても、頑張っても、亡くなる子どもたちもいて…私自身の心もぎりぎりだった。
あれから、随分経ったのに…あの頃の苦しさは消えなくて、だからこそ手術に対する恐怖も…大きい。
そんな思いを先生と話しながら…先生は先生で色々あったようで…時代が変わったね〜と(^^ゞ
あの頃があったから、今があると思える…と(^^ゞ
私もそう…あの頃があったから、今がある。そして…手術が異常に怖い((+_+))
あの頃とは、外科チームのレベルも、手術も、何倍も何十倍も上がっていて…、
薬も何種類もあるから、水分制限も…薬ですることが出来るそう。
先生が…あの頃亡くなった命も、今なら助けられたかもしれない…と。
あの頃、助けてもらった命。あの頃頑張った凌奨。…怖いけど、前に進む!!

2014/7/1(火)
今日から1年の後半スタート…♪早いなぁ(^^ゞ
6月後半は、参観、個別懇談、進路懇談、宿泊学習…と凌奨の行事目白押し。
そして今日は、中3対象の事業所見学と作業体験。
養護学校の中3は13人…たぶん(^^ゞ3グループに分けて、事業所へ。
この案内が来たときに…凌奨は2班。重度の知的の子どもたち5人に入ってた。
…そこで、やっぱり…と。…ショックまで行かないけど、心がちくり…って感じ。
1班の比較的障害の軽いグループに、小さい頃仲良くしていた、この春から転入してきたダウンちゃんがいたから。
時間が経って…成長にすごく差がついてた。もちろん、わかっていたけど…。
比較しているのではないけど、ダウンちゃん同士だと心が揺れる母(^^ゞ
そして…今日、体験に行ったのは、とても歴史のある事業所で、そこで何十年も暮らしておられる方がほとんど。
そこから別の作業所へ行ったり、同じ建物の中の作業所へ行かれたり。
また、児童の短期入所や、放課後なんかも行われてる。
家から遠いこともあって、凌奨は利用したことがなく、今日が初めてでした。
まず…すごく古いことにびっくりして、そして、おられる方がかなり高齢でびっくり。
作業室で作業されてる方も、若い人がいない…(^^ゞ
案内されて、凌奨が椅子に座って…保護者は説明の為にその部屋を離れたけど…
大人しく座ってる姿を見たら、何だかすごく…切なく感じた。…切なすぎた(@_@;)
今まで、「先のことは考えたくないんで」「このまま大きくならなかったらいいのに」と、言い続けてきた私。
急に…凌奨の未来を想像してしまった。ただため息が…。落ち込むのとも違うし、なんだろ…心が乱れる((+_+))
もう中3。そろそろ母も前を向かないと…。

ところで、前回日記を書いたあと、何人かのお友だちから「大丈夫?」と連絡をもらったりした(*^_^*)
…ありがとうございます(*^_^*)
でも、大丈夫でもないです(@_@;)
…2度目の受診で更に聴力が落ちてて、薬を追加され、そしたら、今度は薬の副作用で下痢、吐き気、腹痛、頭痛、めまい…
どうしちゃったん…ってくらいになってしまい(^^ゞ
それでも、聴力回復の為と思って数日過ごした後、また受診したら、ちょびっと聴力回復♪
まだ平均レベルには戻ってませんが。で…副作用が起きてると思われる薬をなくしてもらい、かなり元気も回復して…今に至ります(*^^)v
今はどうなってるんかな?耳のこもりはあるけど…。また週末に行く予定です。
来週から凌奨の検査だし、いろいろ準備があって入院準備も、家の準備も…もう少し頑張ります☆

2014/6/22(日)
ばたばた〜と毎日が過ぎてく中で、今までもこなしていったはずの日常がしんどい(-_-;)
仕事も、それなりのものを求められ、働いている短時間の中で…自分なりのベストを出そうと頑張れば頑張るほど、頭がまわらず。
…結構、息抜きと言って出掛けたり、遊んだりしてるつもりでも、ストレスは溜まってるのかな(^^ゞ
4、5日前から、何だか耳がおかしい…と気が付いて、聞き取りにくいし、ずっとこもってる状態。
目まいらしきものも感じたり、気持ち悪かったり。
週末に耳鼻科に行って、聴力検査や、鼓膜の動き、鼓膜の状態を診てもらいました。
特に異常はなかったけれど、左耳の聴力が落ちてる…と(@_@;)
一時的に何らかの原因で血液の流れが滞っているかも…と言う事で、数日分お薬処方してもらいました。
それで治れば問題なし〜らしいです。
時間が経ってしまうと治りにくいようですが、早かったのでそれ程心配はないでしょう〜と。
でも…今日はまだ、耳のこもりはとれてなくて、何となく気持ち悪くて…(^^ゞ
…そう言えば、同級生の友だちが、のどに何かが出来て…しんどいと。
病院で検査しても、悪い物ではなく、でも針を刺して抜いても、またすぐに出来てくるそうで…((+_+))
原因が分からず、とりあえず時間をかけて様子を診て行くことになったそう…。
友だちとも話してたけど…微妙な年齢で、頑張らずにはいられなくて、でも身体はしんどくなってて…
だから、倒れはしないけど、身体が何かのサインを出してるのかな〜と(^^ゞ
倒れてはいられないし、頑張るしかないけど…何もしないで3日くらい眠りたい…♪

2014/6/15(日)
5月の最後に凌奨の運動会があり、そのときもだけど…
それから数週間立て続けに、すごく人と話す機会が多く、色んなことを聞いたり考えたり。
養護学校のお母さんたちとは、子どもの今現在の悩みとか、先生のこととか。
友だちとは、子どもの成長にともなって増えてくる悩み、そして子どもが離れて行く寂しさや。
そして、働くことの大変さとか、前を向いて生きて行くことのしんどさとか。
…また、歳とともにやってくる体のこととか(笑)
本当にそれぞれ思いも考えも違っていて…話すだけで、自分自身も反省したり、修正したり出来る。
よく思うのは…柔らかい頭でいたいと思う(^^ゞ
そして…なんだかんだ不満を持って、愚痴っていても、明るい方を目指したい。
年齢も上がってきて、色んなキャリアを積んで、言いたいことも言えるようになり…
…自信がつくのはいいことなんだけど、どんどん素直になれなかったり、人の意見が聞きにくくなったりする。
そう…頑固になる…ってやつです(笑)
トイレに行って、ふいに鏡を見て自分の顔にびっくりする私だけど(^^ゞ
…頭はいつまでも老けずに柔らかく…を心がけて☆

凌奨、中3運動会♪

毎日のように学校でカットしてもらってる。
バスから降りてくるのが楽しみです…☆

2014/5/27(火)
23日凌奨15歳になりました〜(*^_^*)
…ママ歴も15年(^^ゞあっと言う間の15年。
でも、凌奨が生まれる前の自分は、何をしてて、何を考えてたのか…記憶にない(^^ゞ
ぎゅ〜っと中身の詰まった時間を過ごしてる毎日。これも、子どもたちのおかげ♪

さて…19日に凌奨のエコー検査に行き、その結果を、昨日聞きに行って来ました。
う〜ん、すごく悪いとか、そういう感じでもないけれど…やはり体が大きくなったから、心臓の負担も増えて…
それでも、運動量が少ないから何事もなく過ごせたけれど、やはりそろそろきっちり検査して見極めよう〜ということになりました。
その上で、手術をするかどうかを考える…と。
検査のときの先生たちの会話や、その後の説明を聞いている内に…どんどん怖くなりました。
検査も、入院も、先延ばしになるのを喜んできた私だったけど、「もう手術をしない」と言われたら、それはそれですっごく恐ろしい。
完全に治ってしまう病気ではないから、先の治療がなくなること程、怖い物はないです。
何もなく元気でいられるなら、入院も手術もしたくないけど、
凌奨の元気が奪われたり、命に関わるなら…どんなことも、何を犠牲にしても…やりたいし。私って…勝手(^^ゞ
…で…5年ぶりのカテーテル検査入院が決まりました。
7月7日の七夕入院(*^^)v9日検査。11日退院の予定です。
すっかり気持ちは前向き☆この5年間で凌奨の心臓がどうなっているのか…早く知りたいです。

2014/5/18(日)
GWが終わって、翌週日曜日は“母の日”なのにママは一日仕事(^^ゞ
仕事から帰ってくると…ご飯の準備が出来てて、カーネーションと可愛いかばんをもらいました(*^_^*)
以前に買い物に行ったときに、私が「かわいい〜」と言ってたのをかづきが覚えてて、それを♪
…もちろんお金を出したのはパパですが(^^ゞ
カーネーションは、かづきのおこづかいで買ってくれたようで…☆
今年になってから、お風呂掃除や、タオル畳み、ご飯の準備…パパのマッサージ…
ときにはお兄ちゃんのサポートや応援なんかをすると、
おこづかいを渡す〜という感じにしてて、こつこつ働き、20円、30円…
おこづかい帳に書いては、にこにこ笑ってたかづきなのに、一番に私に花を買ってくれました(*^^)v
うれし〜♪仕事の疲れも吹っ飛びました☆

凌奨ですが…春から何度か担任の先生が髪を切ってくれてて…
先日連絡ノートに「受け入れがよくなっています。散髪用のはさみがあったら貸して下さい。」と書かれていました。
早速、はさみをかばんに入れたのですが…
今、家の中や、私の前では本当にすごい反抗で、何を言っても「ない」と言う状況で、
美容院はもちろん、歯医者や、病院も…今まで出来たこともやらないので、ほんと困ってます。
…だけど、学校では頑張れる(*^_^*)
去年は、現状維持も難しいくらいだったのに…。
今年は安心して学校に送り出せます。それが何よりです〜♪

可愛いピンクのカーネーション♪

2回に分けて前髪が短くなり…
横も少し短くなったような…☆

今週末は、かづきの“うみのこ”フローティング☆
晩御飯を食べてから、大きなリュックを慌てて買いに。
途中、あまりに空がきれいでパチリ♪

2014/5/6(火)
GW最終日♪
まあいつものように遠出はしなかったけど、出掛けたり、友だちとご飯に行ったり、 ひとり映画に行ったりと…それなりに楽しんだ連休でした(*^_^*)

連休前に、子どもたち2人とも家庭訪問が終わり…
去年は、2人そろってしんどい春だったけれど、今年は安定してる。
子どもたちが安定してると…私も元気☆
凌奨の先生は、「頭に触られたりするのがとても苦手そうだったから、あえて毎日さわる様にしてます。
毎日耳を見せてもらうようにしてたら、今は自分から見せに来てくれます…」って!!
「学習の中でも、髪を切ったりとか、髭をそったりとか…少しずつしていきますので、ちょっとずつ切れるよう頑張ります。」
と言ってもらい、その数日後には…前髪が短くなって帰って来ました(^O^)
先生の行動や熱心さもですが、凌奨への愛情と理解がすごくて…嬉しいです♪

蘭月の先生は、去年と同じで、若い熱心な男の先生。去年が新任だったので、2年目。
初々しかった去年とは違って、今年は、すごく前向きな気持ちと、熱意が感じられました。
蘭月のことも、蘭月の気持ちに寄り添った…そのことをとても気にかける内容の話で、すごいな〜いい先生だな〜と(*^_^*)
あまりに熱く語ってくれるので…ついつい「先生、真面目過ぎます(^^ゞ」って言ったら、
「担任になったからには、子どもたち30人が何でもすべてのことを話してくれるのが理想なんで。」と。
素晴らしい…☆
年齢的にもちょっと難しいし、蘭月は何でも口に出来るタイプではないので…更に難しいですけど…
先生がそんなふうな思いで、子どもの気持ちに寄り添おうとしてくれるのは、心強いです。
何年か前に担任だったベテランの女の先生は“子ども同士のことなんて、何年かしたらなんやったんや〜って思う程度のことやから、
気にしなくても大丈夫。ほっといたら過ぎて行きますから。”って言ってた((+_+))
どの先生になるかで…全然違う(^^ゞ今年は…当たりか(*^^)v…まだ始まったばかり。

4月24日、蘭月11歳になりました♪
心も身体も…どんどん大人に向かってる(^O^)
またも写真を撮るのを忘れて、パジャマ姿だったので…ケーキだけ(^^ゞ
“フルーツがたくさんのケーキにして”と言われたので♪

早速、先生が少し前髪を切ってくれました(*^_^*)
ちょっと面白いことになってますが…☆
色々考えて、動いてくれる先生に感謝です♪
毎日「まぐろ〜」と言っていたので、お寿司屋さんでぱちり☆ご機嫌です☆

2014/4/26(土)
24日に、春休みに行った凌奨の採血の結果を聞きに行って来ました。
…前回、検査結果が良くないと言われたことや、入院になるだろう〜という思いの中、かなり久しぶりの緊張感(^^ゞ
凌奨が生まれてから、こういうことの繰り返しだったけど…ここ数年は、何もなく幸せ〜にふつ〜に暮らしてたから、 現実と違う世界へ行くようで、ほんとに怖く感じる(@_@;)
…で、結果は…やはりあまり良くないけれど、それだけで入院を決断する程でもなく…。
いつもエコー検査がしっかり出来ていないので、エコーをちゃんとやりたい…と。その結果次第で、先を考えると…。
5月後半に、薬で眠らせてエコー検査をやり、1週間後に結果説明…となりました。
私的には、病院に何度も行くことになるけど、血液検査が緊急を要するくらい悪いものではなかったことや、 ほんの少しでも入院が先に延びることは…嬉しい(*^_^*)
次回のエコー検査は、点滴から薬を入れて眠らせて、検査する。
でも、そのあとがふらふら〜になるので大変(^^ゞ
更に薬の影響があるので、何時間か病院で様子を診る必要があり…ちょっとしんどいことになりそう。
私もですが、凌奨自身も薬の作用が消えるまではしんどいと思う。久々なんで…どうなることやら(^^ゞ
まぁ、また少し時間があるんで…それまでは忘れてお気楽に過ごします☆

そして…凌奨が中3になり、蘭月が小5になり、3週間経ちました♪
2人ともクラス替えがあり、環境に変化もあったけど…まぁまぁ落ち着いてる。
昨日は凌奨の家庭訪問があったのだけれど、…うん♪いい感じ♪
養護学校は先生の存在っていうのは本当に大きくて、誰が担任になるかで1年が決まる〜と言ってもいい。
去年の春から夏に向けて色々あって学校に行けなくなったりもしたので、担任のこと、クラスの変化を心配してた。
家庭訪問で、先生と話せて…安心した(*^_^*)
このまま笑顔で学校に行けますように。楽しい毎日になりますように。
来週明けは、蘭月の家庭訪問。参観や、運動会や…行事目白押し。頑張れ母(^^ゞ

2014/4/7(月)
やっと明日から新学期(*^^)v
今までになく…疲れました、母(@_@;)
お兄ちゃんは相変わらずですが、かづきが微妙な年頃で…色々あります。
色々あるといっても…かづきの心の中での戦いがあるんです。
お兄ちゃんがちゃんとしないこと、お兄ちゃんのことをする母…そして、自分だけが頑張ってる気がしてしまう。
仕方がない…と思っても、腹が立たずにはいられず、言わずにはいられない。
今までもそんな葛藤の波が何度もやって来たけど、この春休みに、ひとり留守番をする時間の中で、心が折れかかって しまったようで。
何度も泣いて…
お兄ちゃんがちゃんとしないからあかん…。
ママが妹とか弟とか生んでくれんかったから…。
ママとずっと一緒にいたい。お兄ちゃんのことは何もせんといて…。
…そんなこんなこと言われました(^^ゞ
ひとり留守番も、好きなこと出来ていいけど、でも寂しくて。
それに、先にある手術のことも…かなり不安なようで。
私の時間の中で、ど〜考えても、かづきとの時間が一番多くて、大切にしてるのに…
そして、それをかづきもわかってるのに言えてしまうのだと思う。
文句でも、泣きながらでも…ちゃんと話してくれるかづき。
しっかり受け止めなくちゃいけないとき。
そして、母として出来る限りの愛情を表現しないとね。
いつもママのことを気遣ってくれる優しい娘☆
このまま…人の気持ちを考えられる優しい子に育ってくれますように。

ずっと髪が切れなかったので…
紙に絵と説明を書いて、髪が伸びると“目が痛いよ”“口からバイキンが入るよ”と。
“病院へ行くのが嫌なら、髪を切りましょう”みたいな(^^ゞ
…春休み中に何度も話して…とりあえず、前髪だけ切れました♪

2014/4/4(金)
春休みももうすぐ終わり。
昨日は、半年ぶりのりょうすけの心臓診察でした。
前回は検査入院について何も言われなかったけど、もうそろそろ…と覚悟を決めてた。
5年前のカテーテル検査のときに、何もなくても5年後には入院して、再度検査しよう〜と言われていたし。
今回もいつも通り、レントゲン・心電図・エコー・採血。
数年前は、とても落ち着いて検査が受けられるようになっていたのに、 最近は、理解しているからこそなのか?思春期だからか?
…また大変なことになってる(@_@;)
体が小さかったときとは違って、りょうすけ本人がある程度気持ちを向けない限り、検査も先には進めず… とにかく時間がかかり、迷惑をかけてしまう。
でも、ただ泣き叫ぶ幼児とは違って、頭で理解していて、頑張ろうという姿勢は見える。
だから、看護師さんも本人が頑張れるように説得しながら待ってくれる。
…でも、ほんとに時間がかかる。
最近は、当たり前だけどどんなこともりょうすけの気持ちが向くことを待つことになり、ちょっとしんどい(-_-;)
昨日は、花粉の影響もあったのか…母ふらふら〜でした(>_<)
…で、診察室に入って…「前回の採血の結果が悪くなってる。」と。
「前に入院から4年経ってるし、入院してきっちり調べようか。」と。
でも、採血の結果は半年前のものだし、この4年…1度も悪くなっているというか、どの検査結果も変化なし…と 言う状態だったので、とりあえず今日の採血の結果をまた聞きに行くことに。
そして、そのときに先の話になるようで…(^^ゞ
入院のことは色々考えていたものの、通院での検査結果が悪くなる…なんて予想はまったくしていなくて、 もう…心がどよ〜ん…((+_+))
悪くなったらダメなんやから。悪くなる前のタイミングで手術する予定なんやから…。
採血の結果が悪化していませんように。祈るばっかりです。
次は4月24日。…結果聞きに行って来ます。

2014/3/ 20(木)
陽が長くなり、少し気持ちも前向きに〜なんて思っていたのに、何だか忙し過ぎる毎日で…(@_@;)
気がついたら前回の更新からすでに1か月経ち、子どもたちも春休み直前。

先日、凌奨の懇談があり…そのときに少し前にあった“発達検査”の結果の説明があった。
去年よりも成長している。確実に…。
姿勢・運動→2歳4か月。
認知・適応→2歳11か月。
言語・社会→2歳10か月。
全領域→2歳9か月。
検査の結果として出てしまう発達年齢は、もちろん満足なんて出来るものではなく…
もともと望んでいる結果なんてないのだけれど。
私の心が弱っていたのか、いつもなら通り過ぎることが出来るのに…
「りょうちゃんすごく成長されて、頑張ってますね」と何度も言われる先生に対して…いらっとした(^^ゞ
悪意があるはずもないのに、素直に聞き取れない自分が嫌になる。
その日家に帰って、その結果の紙を見ていたらかづきが「それ何?」と聞いて来た。
…何にも考えずに、そのまま見せて説明したら…すごく衝撃的だったようで((+_+))
あまりにびっくりしてるから「検査ではそうやって出てるけど、お兄ちゃんは14年分の経験もしてるし、心は中学生やで〜 」…と慌ててフォローした(-_-;)
かづきに説明しているように、ただの検査結果だってわかっている自分。
わかっていても…もやもやする自分…。
相変わらず髪は切れず、反抗期で何を言っても「やい」と拒否する。
心は確実に育っていて…中学生の男の子特有の、いや〜な感じ出てる(^^ゞ
でも、とっても優しくて、可愛い☆
…私自身にホントに余裕がないときは…ダメダメなママが炸裂する。
怒ったり、落ち込んだり、叫んだり…してる(^^ゞ
ちょいちょいそんなことの繰り返しの毎日。明日もがんばろ〜♪

2014/2/ 20(木)
今日は亡くなった姉の命日。姉は“静代(しずよ)”と言います☆
25歳の時、スキルス胃がんで他界した。
23歳で結婚し、結婚3周年の直前に亡くなった。
その時も思ったけど…今思っても、若い。若過ぎる。
看護師をしていて、子どもを授かることをとても望んでいた姉。
1994年に亡くなったので、もう20年。時間が経つのは早いなぁ。
姉の年はあっという間に追い越して、私の中の姉は若いまま…自分だけが老けて行く(^^ゞ
いつも思い出しているようで、忘れているようで(-_-;)
今日は、しっかり思い出してみようと、アルバムを引っぱり出して来ました。
本当に本当に大変だったあの頃。仕事をしながら、看病もし、病院に泊まり込んだ毎日。
今なら…もっともっと考えて、いろんなことしてあげられた…気がする。
病気が突然過ぎたし、私自身が若過ぎたし、未熟だった…後悔はいっぱいある。
きっと空から見てて…文句言ってる気がする(^^ゞ
すぐに怒ってばかりの姉でしたが…姉に怒られないように、姉の分も生きて行かなきゃね☆

そして…今日は、パパの誕生日だったりする(*^_^*)
20年前の今日、ずっと看病でデートしていなかった私たち。
お誕生日の夜だけは、1時間くらい病院を抜け出してドライブに行こうと約束してた。
でも、その日の朝、姉は天国に。…何だか運命みたいなものを感じて…不思議ですね。
今日は、ちょっといいお肉を焼きます(*^^)v

姉の結婚式で父と姉。私と姉。めっちゃ笑顔の姉♪

もう胃がんがわかっていて…みんなで遊びに出掛けた“芝政”
左から、2番目の姉、私、弟、1番上の姉“静代”

2014/2/ 16(日)
この一週間は…ばたばたでした。
親戚にお葬式があり、仮通夜、本通夜…と家族で。お葬式は夫婦で。
通夜が二晩あったことで、1日目は何とか頑張れた凌奨も…2日目は車から降りれず。
いろんな親戚が声を掛けに来てくれたものの、すごい拒絶(@_@;)
でも車の中で凌奨とふたりじーっと待ってると、30分くらいして、自分から降りてくれました。
楽しいことがあるわけではないのに、ホントは家に帰りたいのに…頑張った姿に感動してしまった私。
それでも、お寺に入ると凌奨の思うようにはならないことばかりで、凌奨なりに頑張った姿は、 まわりからはとても大変と見られてしまったようで((+_+))
もちろんお通夜なんで、凌奨の行動で迷惑をかける訳にもいかないし。
日常じゃない行動だったとき、なかなか理解出来ず、動けなくなる凌奨。
最初から諦めて預ければ良かったのかもしれない…そういう選択肢もあったのかも。
でも…夜に突然預けられるストレスとか、凌奨なりに頑張れる経験をすることとか、 そういう凌奨を知ってもらうこととか………そういう場面場面で、葛藤する(@_@;)
結局、ずっとはいられず、子どもと私だけが先に帰ることになり、 帰り道…「お兄ちゃん頑張ったね」と、かづきとふたりで話してた。
頑張って勇気を振り絞って車から降りたのに、何だかその頑張りを理解したのは2人だけの気がして。
仕方がない…わかってる。
凌奨の気持ちに寄り添い過ぎてるのかも…と思う事もある。
甘やかし過ぎてるのかも…とも。
だけど、そばで頑張ってる姿を理解してあげられるのも、私たちだけ…とも思う。
凌奨が大きくなり、凌奨自身の気持ちが向かない限り進めなくなった今、どうして選択し進んで行くのか?
…直面し考えることが多くなった。

あまりに疲労の溜まった一週間(^^ゞ
毎日頭痛薬飲んでて、首も肩も腰も痛くて…今日は整体行って、お昼寝もして、ちょっと復活☆
さぁ、明日から…また頑張ろう!!

どうしても髪が切れず、髭も剃れない凌奨(^^ゞ
…ちぃさいおっさん(@_@;)
今回は、本人がうんと言うまで伸ばし続ける覚悟!

友だちと交換するからと…手作りチョコ♪
時間のない中、失敗あり、ママの怒りあり…でも何とか完成☆

2014/2/ 6(木)
今週の日曜日の夜から、微熱があり…月曜日の夜には38.7℃まで上がり、火曜日にはインフルエンザA型と診断されたかづき((+_+))
なので…今週はお休み。
私も、月曜日は半日仕事に行ったものの、今週は休んで〜と言ってもらったので、ずっとお休み(*^^)v
急ぎの仕事だけ、持ち帰ってしましたが。
しかし…病人らしかったのは月曜日の夜だけで、あとは元気が溢れだしてる娘。
「学校行きたい〜」「友だちに会いたい〜」と、うるさいうるさい(^^ゞ
私は録画したドラマとか映画を見たいのに、娘はアニメだし…もう、もめるもめる(@_@;)
何かをし始めると、やたらと話しかけて来て…ストーカーのようについてくる。
うぅ〜お兄ちゃんとの一日だったら、穏やかに休息出来るのに、娘とは…ストレスが溜まる。
たぶん…似てるからかな(^^ゞ
インフルエンザの検査に病院に行ったら先生が、「お兄ちゃんにはうつさんといて。お兄ちゃんの検査するの嫌やし。」と、 言われました(笑)よくわかってらっしゃる(^^ゞ
「別の部屋で寝てくれないから、一緒に寝てるし…次はお兄ちゃん連れてくるかも。」と言って帰って来ました。
お兄ちゃんは、明日は学校からバスに乗って…ランチとボーリングらしく、 数日前から「えんそく」「ボーリング」と浮かれ気味なんで、このまま元気でいてくれますように♪

2014/1/ 25(土)
先日、養護学校のママ友に誘ってもらったのでランチに行ってきました♪
いろんな話をしたのだけど…やはり話のメインは、子どものこと、学校のこと、先生のこと。
この1年間はどの子どもにとっても、しんどい1年だったようで…それぞれ考えることも多かったよう。
凌奨も、去年の春始まってすぐに学校に行きにくくなり…何度もやり取りや懇談の末、何とか学校に行けるようになった。
だけど…確かに今までのクラスとは違う。子どももストレスが溜まっている。
先生と親とのやり取りの中でも、“何かずれてる…”と思う事も多くて(@_@;)
そんな同じクラスのママたちの集まりだったので、話してみたら、みんな思ってることは同じだった。
そして答えはひとつ。「あと少しやから…春からのクラス編成を祈ろう」って(^^ゞ
…こんなふうに書くと、先生だけを責めてるようだけど、そうではなくて。
先生が頑張ってくれてるのはわかる。
だけど、気持ちを伝えられない子どもたちにとって…頑張ってくれるだけでは足りない。
何もかも感じてしまう子どもたちだからこその配慮と言うか、経験ももちろんだし、心の柔軟性とか…必要なんじゃないかな。
どのお母さんも、今までこんなことはなかった…ってことが起きてるそうで((+_+))
家の中での様子とかに明らかに変わっているらしい。
凌奨も、確かに変化はあるけれど…それほどひどいものではなくて、でも、この1年は学校のことを話すのを嫌がることが多かったかも。
そういえば…先生の名前も絶対に言わなかった。
先生は先生たちなりに頑張ってくれたし、悪い部分は変えてくれたのかもしれないけれど、何か機能していない部分があって、 それが子どもたちには、とてもしんどかったのだろうと思う。
「先生」って大変な仕事だと思う。だれが担任になるかで、その1年間が決まると言ってもいいくらい。
…凌奨は、思春期の難しい時期。今まで出来てたことが、出来なかったりして…まわりもしんどい。
そして、凌奨自身も思うようにならない、伝えられない…その中で葛藤してるとき。
春からのクラスを祈ってしまう私です☆

2014/1/ 11(土)
お正月休みが終わり、みんな通常通り。
…最初は元気いっぱいだった子どもたちも、週末が近づいてくると「しんどい〜」と。
私も、週真ん中くらいで朝起きたら…天井がくるくる回る(@_@;)
すごく疲れが溜まったり、精神的にしんどいことがあると、時々こんなことになる。
動くと頭のくらくら〜も酷くなるので、そろそろ…と最小限の動き(^^ゞ
時間が経つと回復してきて、復活!…何とか会社にも行けました。
気持ちは元気だけど、身体はちょこちょこ色々出てくる〜お年頃(>_<)
…自分の頑張りだけではどうにもならないことも増えてくる。
変化に弱い凌奨がいるので、やっぱりプレッシャーがちょっと大きいかも。
そんな体力の衰えを自覚しながら、それなりに頑張りながら、笑顔で母親するのがんばろっ☆

久しぶりの蘭月とママふたりでお出掛け♪
ボーリングに行って、ランチして…午後は蘭月はダンスレッスン☆

2014/1/ 4(土)
ちょっと遅くなりましたが…明けましておめでとうございます(*^_^*)
2014年スタートしましたね☆
何の根拠もないけれど、いいことが起こりそうな気がする気持ち上向きの私♪

毎日、あちこちとお出掛けがあり…ごろごろ〜を満喫することもなく、何となく忙しさを感じつつ…疲れ気味。
でも…2日の夜は、ひとり映画(*^^)v
“永遠の0”を号泣しながら観て来ました〜良かった☆
疲れてるかも〜と思っても、やりたい?やろうかな?…と思ったら、行動する!
「気をつけて〜」と送りだしてくれる家族に感謝しながら、前に進もう♪

そして今日は、ちょっと早めに起きて、多賀大社に初詣。
晴れていたのに、すごく寒さを感じました〜。
お参りして、お守り買って…おみくじを引いたら『大吉』
“春風の 吹けばおのづと 山かげの 梅も桜も 花はさくなり”……ですって(*^_^*)
あ〜あ〜嬉し。やっぱりいい年になりそう〜(^O^)
…かづきも、パパも『吉』
家族みんなが健康で、幸せでいられますように☆
いい年になる気がしているのは、私だけですが(^^ゞ…そうなるように、頑張って行きたいと思います。
今年も、宜しくお願い致します(*^_^*)

初詣帰りに、髪を切りに行く予定だったので、
DSを持って行ったら、どうしても車に置いていけず(@_@;)
…動画を撮影しながら、初詣(^^ゞ
でも車に戻ったら、渡されました。初詣が撮りたかったよう。