２０１６／７／２３(土）
夏休みがスタートしました（*^_^*）
毎年のことだけれど、私自身が乗り切れるのか、体力が持つのかが…不安になる（笑）
去年同様、凌奨は作業所体験が３日間。
ここのところ血圧が低かったり、体調も微妙なんで…とりあえず行くことを目標に！！
それ以外は、毎年同様あちこち預かってもらって、楽しい夏休みに☆

蘭月は、中学生になって初めての夏休み。
卓球部に所属したので、初日から朝７時まえにお弁当を持って試合に行くことに。もちろん応援です(^^ゞ
部活と、遊びの毎日になりそう…♪
中学生になって、行動範囲も広がって、子どもたちだけで、プールに行ったり、電車に乗ったり。
たくさんの思い出を作ってくれたらいいな。
中学生になって初めての通信簿は…成績はまずまず。塾も行ってないので、自分でコツコツ頑張ってる様子。
悪くなったら塾にと思っていたけど、蘭月がど〜しても行きたくないと言うので、この調子ならこのままで大丈夫そう。
コメント欄には、「…やるべきことに一生懸命真面目に取り組んで、学習とその他の活動とをうまく両立させながら、
自分の責任を果たしていました…級友にすぐに援助の手がさしのべられる優しい人柄は、
みんなから信頼されています…」こんなことが書かれていました。
勉強も部活も、友だちも学級委員としての仕事も、毎日が本当にめいいっぱいだったから、
大丈夫かな〜と心配もしたけど、蘭月なりに、自分らしく頑張ってくれたんだと…嬉しかったです（*^_^*）

中学生になって、スマホやiPadをもつお友だちが増えて、LINEで連絡を取り合う事も多いようです。
蘭月は、ママの古いスマホで家の中だけで使ってるのと、キッズ携帯。これは小学生の時からで変わってませんが。
LINEもやってますが、ほぼ家族のみ。友だちにも教えていないし、教えたくないそうで(^^ゞ
蘭月自身がこのままでいい〜と言ってるので、いけるとこまで買わない予定です。
で…最近、友だちから「かづきの名前をフルネームで画像検索すると浴衣の写真が見れる〜なんで〜？」と言われたそうで。
ホームページの数年前の画像が一部画像検索に載ってきてて(^^ゞ
フルネームは載せてないのだけれど…それに蘭月の写真は高学年になってからあまり載せないようにしてたのに。
３年くらいさかのぼって大きく写ってる写真は削除しました〜。
子どもが成長すると色々問題も出てくるのかも。まぁ〜凌奨はどこまでも大丈夫ですが(^^ゞ

２０１６／６／２９(水）
前回の更新から１０か月過ぎてる(^^ゞ
まぁ、１年は経っていないので、良しとしよう。
その１０か月の間に、色々ありました〜（笑）
蘭月は中学生に…☆
部活も始まり、テストもあり、そして学級委員にもなり、全校生徒の前で話したりする機会も何度かあったようで、盛りだくさん（笑）
もちろん友だちも相変わらずのごちゃごちゃで、日々喜んだり落ち込んだりの繰り返し。
でも、まだ何とか私に話してくれるので、ほっとしてます。
ちなみに…私もなぜか中学校のＰＴＡ副会長になってしまいました（泣）

凌奨は高２に…☆
担任は以前担任してもらったことのある先生がふたり。それもかなり信頼していて、凌奨も大好きなよう（*^_^*）
学校生活は順調です。秋には沖縄への修学旅行もあるので、先生が当たりで良かった〜〜〜☆
心臓の方は、良かったり悪かったりを繰り返し…そのたびにアーチストと言う薬を増量。
この薬の治療を開始して１年９か月。
やっと必要量の半分まできました。長い長い道のり。後戻りも中断も出来ない。
本当の必要量まで、あとどれくらいかかるのかな。
記録がわりに…ＢＮＰ（心臓ホルモンのストレス値）の数値は、
≪２０１５年≫
９/２５−１０９。１０/３０−６６。１１/２８−６２。１２/２５−７１。
≪２０１６年≫
１/２６−８０。３/１０−６１。５/２６−１０１。６/２４−９０。

…今はちょっと悪い。血圧も上が８０を超えることがなく、６０以下になることもたびたび。
それでも、案外普通にしていて、学校に通っている。
ネットでこの数値の血圧を調べてみると…臨終前〜とか書いてあるから、本当は何もしたくないのかもしれない。
そんな綱渡りのような毎日だけど、ぎりぎり普通の日常を送れています（*^_^*）
今日は、修学旅行説明会や、あともろもろ〜用事があってお休みを取っていたけど…。
たぶんママの動きがいつもと違う事がばれて、凌奨が学校に行くことを拒否。「お・や・す・み」と主張(^^ゞ
結局修学旅行説明会に行けず…（笑）まぁ、いいかっ。
ここ数年の私のテーマだけど、〜凌奨の体調とともに焦らず、のんびり。でも働く(^^ゞ〜

２０１５／９／１(火）
ふたりの夏休みもやっと終わり。
蘭月は８/２７から２学期。今日から給食開始♪
凌奨は９/１から２学期。明日から給食開始♪
とりあえず子どもたちのお弁当づくりも終了で…ほっとした（*^_^*）

最近は月一回は心臓の通院をしていて、夏休み中は、７/２８と８/２８に。
７/２８の血液検査の結果で、数値が悪くなっていて、初めてお昼の薬が増えました。
数値とは…ＢＮＰ値（心臓ホルモン）で、心臓が元気かどうかわかるようで、心不全の重症度を判断するよう。
ＢＮＰ値は…
１８．４以下が基準値で、
４０〜１００要観察、
１００〜２００要観察・要治療で多くは無症状の心不全、
２００〜５００は心不全、
それ以上は重症心不全…となってる（ネットで調べたんですが。）
もちろんレントゲンや、心電図、エコー、血圧、血液検査等…すべての検査を踏まえて診断されているのだとは思いますが。
２００７年夏の入院記録を見返してみると、バルーンカテーテル治療によって、ＢＮＰ値は２１５⇒７１へ改善されたと書いてます。
去年の夏の入院では、ＢＮＰ値が２００近くになっているのに、治療法がなく（心臓の筋肉が弱っていて手術も無理なので。）
投薬治療で心臓を少しでも改善させる方向へ。
今年３月頃は、ＢＮＰ値はかなり改善され１００を少し超えるくらいに。
でも、６/２６には１２５に上がり、７/２８には更に上がって１４１に。
先日の通院では、強い拒否で血液検査出来ませんでした(＠_＠;)
通院も検査も、生まれてからずっと休むことなく繰り返してきたことで、１６年以上も同じことをしてるのに、
今も過呼吸気味になり、すべてが終わるまで緊張しています。
前回検査を出来なかったことで、担当医から「検査も出来ないんなら、判断のしようもないなぁ。」と。
毎回のことではあるけれど…いつも苦笑。そして困り気味。
信頼している先生ではあるけれど、常に言葉が足りない。足りなさ過ぎる。
せめて「りょうすけくん〜元気か？」と向き合ってくれたら違うのだとは思うけど、そんな雰囲気は一度もなく((+_+))
先生とも１６年以上のお付き合い。どちらも頑固で…１６年経っても何も変わらず。ふぅ〜（笑）
お昼の薬を始めたことで、少しでも良くなっているといいのだけど。
凌奨の血圧と、白い顔と、体調を見ながら、行かせるべきか？休ませるのか？葛藤してばかりの私です(^^ゞ
さぁ、２学期も頑張ってこ〜〜〜！

２０１５／８／２６(水）
今年の夏休みは、あっと言う間。
疲れていられないほど、忙しく…行事行事を超えて行くのにいっぱいいっぱいで、
子どもたちには何もしてあげられなかったなぁ…(＠_＠;)
と言うのも…隔週日曜日に私の仕事が入ってて、日曜日も凌奨は預けたりしてて…。
「大丈夫！」と言ってくれる蘭月も、たまに「今日も仕事？」と寂しそうにしてたり。
今までが基本的に土日はママがいて当たり前の生活だったので、少し申し訳なかったかなぁ。
でも、働くってことは大変なことだし、子どもたちにも母の姿を見て理解してもらおう（笑）

この夏休み期間中、たびたび凌奨が「いかない」「おやすみ」と言って、事業所へ行けず。
そんなときは、凌奨と蘭月ふたりで一日お留守番(^^ゞ
最近、心臓の薬が増えて、お昼ご飯の後にも飲ませるのだけど…
それも「わたしがやっとく」と蘭月が言ってくれて、助けてもらってます。
どんどん成長して、頼もしく逞しい娘♪
家事も結構やってくれて…仕事から帰ってくると、洗濯物もすべて畳まれて片付けられてる。
…蘭月にいっぱい助けてもらって、感謝しまくった夏だった。

そんなしっかりものの小６のかづき♪
夏休みの宿題で「私の主張」と言う作文を書きました。初めて…兄についてを。
〜〜こんなことがあって、腹がたちました〜〜
〜〜あんなこともあって、まわりの人に迷惑をかけて大変でした〜〜
……と、こんな感じでエピソードを交えて、兄が腹がたつと…（笑）
そして 〜〜私は、弟のような兄が好きではありません〜〜と(＠_＠;)
（そういう作文の場合、こんな兄だけど大好きです…て書くんじゃないの〜って、心の中で突っ込みました(^^ゞ）
最後の最後にちょこっと〜〜こんな兄ですが、兄がいると安心します。
なぜなら、いつもにこにこしているからです。
こんな兄をみんなに知ってもらいたいです。〜〜と締めくくられてました。
色んな思いもあるだろうけど、いいことばかり書くのではなく、
素直な気持ちを吐き出してくれることに、安心して…いい娘に育ったなぁと感じます。
難しい年頃だけど、ちゃんと向き合って、子どもたちと共に成長していきたいと思います。

病院で、採血の結果待ちの時間にご飯を食べるのが楽しみ♪

２０１５／７／２９(水）
夏休みになり、我が家の子どもたちは去年同様、凌奨は預けまくり予定(^^ゞ
蘭月は、家でごろごろ〜しまくり予定♪
しかし、夏休みスタートして３日間だけ、就業体験がありました。凌奨高１なので（*^_^*）
春から、行事のたびに拒否を繰り返して、休んだり遅刻したりだったので、とにかく行けるのかどうかが大問題でした。
夏休み直前に、先生とも懇談させてもらって、対策を。
当日、やはり…２階ひきこもり(＠_＠;)
何とか家から連れ出そうとしたけど、ダメで…どっちみちダメならちゃんと説明しようと…
「凌奨は高校１年生。あと３年したら卒業して、働きます。
パパもママもお仕事。凌奨もお仕事。大人になったらお仕事します。
今日はライフまいばらさんで、お仕事の練習です。３日行ったらおしまいです。」
こんな感じで、繰り返し話してみました。説明と一緒に、先生の作ってくれた就業体験の１日がわかるカードも見せて。
すると…ただ拒否だけしていた凌奨の顔が、考える風に…。
しぶしぶでしたが、動いてくれて、少し遅れで出掛けることが出来ました☆
３日間、毎日「ない」とは言うものの、休むことなく通って、凌奨なりに頑張って働いたようです。
凌奨が頑張れたこと、そして、凌奨も私も、将来について現実的に意識したこと。
たった３日だったけど、凌奨の頑張りがとても誇らしかったです。

蘭月は、明日（３０日）に行われる県の水泳記録会に出場することを決めて、ちょこちょこ学校に練習に行ってます。
希望者は出れるんですが、同じ小学校で出るのは３人だけで（笑）
「やってみたい！」と最初から言ってて、人数が少なくても、友だちが出なくてもその気持ち変わらず。
逞しいです（*^_^*）明日、精一杯頑張れますように！！

２０１５／６／７(日）
またやられちゃいました…ワタシ(^^ゞ
高校生になって、入学式は行けなかったものの、その後は本当に順調で♪
何の心配もしていなかった…。
そして昨日、運動会…☆
すっかりお弁当も出来あがって、準備万端！！
そんなとき、私がトイレに入った隙に…２階へ上がってしまい、そのまま引きこもり(＠_＠;)
土曜日だったので、蘭月にも助けてもらって声を何度もかけたけど、「休む」と。
お昼はお弁当を食べて（そのときは下りて来ます(^^ゞ）…午後からでも〜と思っていたけど、それも「ないない！」と言い張り。
あぁ〜またも楽しみにしてた行事を欠席。泣けます…(>_<)
プレッシャーに弱いのか？それとも頑張ることがしんどいのか？…なんだろ〜あ〜う〜叫んでしまう母です(^^ゞ

５/２３に１６歳になりました〜（*^_^*）
もちろんお誕生日はお寿司でお祝い♪

２０１５／５／４(月）
４月を通り越して、５月の連休です☆
春になり、凌奨は高校生に。蘭月は６年生になりました。
家庭訪問もおわり、何とかふたりとも穏やかに学校生活送れてます。それが何より…。
実は、春休みもずっと順調で、体調も良かったから、油断していた母(^^ゞ
…入学式の日、１度起きて来たものの、２階の部屋に閉じこもり、ど〜しても出て来ず、
入学式を欠席した凌奨です…わかっててやってるから、どうにもならない。
でも、翌日からはちゃんと学校に行けてて、楽しそうなんで…良しとしよう。
入学式の写真がないのが…悲し過ぎますが…(＠_＠;)

４月中ごろまで、血圧もかなり上の方で安定していて、ほんとに元気だったから安心して、
学校でも、ずっと行ってなかった散歩を少しずつ再開し、頑張ってた凌奨。
でも、４月後半になり、アレルギーの影響もあるのか咳が続いたりして、ちょっと体調に変化が。
そしてすぐに血圧に表れる。上が８０以上をキープしてたのに、６０台を行ったり来たり。
２８日の通院日では、血液検査の数値も、少し悪くなってた。
毎回、しんどくても増やし続けていた薬の増量を、ストップした。
見た目ではわかりにくい凌奨の体調。
心配し過ぎても…と思うけど、何かあってからでは…とも思う。
薬は本当の適量までまだ半分。まだまだ長い道のり。
ちょっと頑張りながら、心臓と上手に付き合って行く…めっちゃ難しい(-_-;)

そして、今年に入ってから私の仕事が忙しくて、すごくしんどかったけど
４月に入ってパートさんが入られて、気持ちがあっと言う間に軽く♪
ひとりで黙々と仕事をこなすよりも、相談しながら仕事が出来る〜って幸せ。
まだまだやるべきことはあるのだけど、気持ちが軽くなったから、心に余裕が。
久しぶりに…休みもしっかり休めてる感じがしています（*^_^*）

２０１５／３／１９(木）
昨日、本当に暖かい日…中学部の卒業式を迎えました（*^_^*）
色々あった中学の３年間。心も身体も成長し、喜びもあれば、しんどいこともたくさんあった。
気持ちの部分で通学出来なかったり…体調で通学出来なかったりして…
何よりも毎日学校に行けることが大切で、幸せだと感じた３年間だった気がする。
卒業式の凌奨は相変わらずだったけど(^^ゞ立派で、頑張っていて、とてもとても可愛かった♪
ずっとずっと笑顔が可愛くて、みんなに愛される凌奨はすごい…！
春からも、この笑顔が変わることなく、学校生活が送れたらいいなぁ。それだけです（*^_^*）

立派な卒業式でした（*^_^*）
卒業式のあとのお祝い会の最後に、胴上げしてもらって大喜び♪

母が言っても…なかなかこちらを向いてくれず(^^ゞ
帰ってきて、記念撮影！！もう着ることがない学生服姿(*^^)v

２０１５／３／１０(火）
２月が過ぎて、もう３月。…早いなぁ。
ここのとこ、春を感じられるほど暖かい毎日だったのに、今日は一面真っ白。
少し久しぶりの寒さは…堪えます((+_+))
そして今日は、凌奨の高校入試。
養護学校なんで、まったく緊張感ないんですが(^^ゞ…一生に一度の高校入試。
凌奨はテストらしきものを…。母は面接を…。無事に終わりました♪
まぁ〜合格するでしょう（笑）

先日、主人のおばあちゃんが亡くなった。
ここ数年は寝たきりで、会話もできない状態だったけど、私にとってすごく存在が大きかった。
私がおばあちゃんに出会ってから、亡くなるまでずっと、本当に大事にしてもらったと思う。
いつもいつも…元気が出る温かい言葉をかけてもらった記憶しかない。
凌奨が生まれて、心臓病やダウン症と言う障害を持っているとわかったあとも、
「凌奨は宝やから。」と何度も言ってくれて、その言葉がどれだけ心強かったか…（*^_^*）
たくさんたくさん愛情をもらったのに、何ひとつ返せてない気もする。
おばあちゃんのことを、もらった優しさを…しっかり心に覚えておこうと思う。
大好きなおばあちゃん…ありがとう♪

このところ、めっちゃ忙しい毎日を送っている私(^^ゞ
…と言うのも、今の会社に転職して３年。
ずっと先輩とふたりで広報の仕事をしていたのだけど、今年になり急に先輩が退職された。
まったく引き継ぎもできていない仕事もあり、日々をこなしていくのもいっぱいいっぱいで(＠_＠;)
凌奨の通院や、子どもたちの参観や、お葬式や…もちろん仕事以外も色々あり、
必死になり過ぎて、ちょっと眠れなかったり。
もちろん大変な分、やりがいもあるけれど…それを感じてる余裕がない(-_-;)
来週は卒業式、再来週は一泊になりそうな通院。
３月が過ぎれば、少し仕事も落ち着くはずなんで、もう少し頑張らなくては☆

３月の雪☆

先日の通院時の血圧。少しずつ上がってきて、安定してる（*^_^*）

２０１５／１／３０(金）
２８日は１か月ぶりの心臓診察でした。
ここのとこ…週に２日も、３日も学校に行けない日があったりするものの、
朝晩測定している血圧は、以前よりもほんの少し高いとこで推移してる。
何となく…薬が作用してきてるんじゃないかと勝手に思ってた(^^ゞ
そう思い始めてから、次の診察日がちょっと楽しみだった…。
…予感的中！！
新しい薬を始めてから、やっと血液検査で数値が良くなった＼(~o~)／
良かったよ〜♪嬉しい…ほんとに☆
もちろん、まだまだ道のりは長いし、副作用により倦怠感はきつくなってくけど、
それでも、薬が効いてきたのなら…頑張れる！……頑張るのは凌奨ですが(^^ゞ
このまま…少しずつでも回復してくれますように…☆
ちなみに…身長１３９．６センチ。体重３８キロ。太っても痩せても問題なんで…現状維持♪

２０１５／１／１３(火）
とっても遅くなりました…２０１５年ですね（*^_^*）
明けましておめでとうございます。
今年も宜しくお願い致します。

お正月休みが終わり、新学期が始まりました♪
子どもたちは風邪をひくこともなく、元気(*^^)v
凌奨の血圧は低すぎるものの、それなりに安定していて、普通の日常が送れています。
ただ、やはり体力がないので、ほんの少し出掛けるのも…なかなかです。
気持ちは出掛けたいのに、体がついてこなくて…そんな繰り返しです((+_+))
でも、今は…家族が凌奨の体と心に寄り添って乗り越えていくしかない。頑張る時です☆
年末の通院のときに主治医に「今をとるか、将来をとるか？」と言われました。
…心臓を回復させたいから、薬をもっともっと増量したい
…でも、血圧が上がってこないから、本人にしてみると、倦怠感がすごくて、気力が出ない
…学校に行けない。今まで通りの日常が送れない。
…だけど薬を増やしていかないと心臓への効果も期待出来ない…
何が正解なんだろう？でも、凌奨の今も将来も…どちらも大切。諦めない。
通院するたびに増量される薬…少しでも効果があらわれますように…☆

そして、またまたお休み、３連休♪
パパと蘭月がスキーに行って来ました（*^_^*）
パパはたぶん１７、１８年ぶりのスキー。蘭月は生まれて初めてです。
とっても楽しかったようで…「来週も行きたい」と蘭月(^^ゞ
パパと出掛けるゲレンデを楽しんでくれたら嬉しいなぁ♪